PET und AHB (Kur)

[fynn]

Yoda, - nix aber auch gar nix! Nichtmal mitreden können muss ich da und das obwohl ich sogar " Feuchtgebiete" gelesen habe ... Bin aber auch gerade wieder mal auf Utopie...the Unit gelesen und für echt gut befunden... Kafkas Verwandlung gerade gelesen und Hammer gefunden... Eher so mein Fall... Aber die "Lady" zieh ich mir trotzdem dankend an !!!
LG an alle Bücherwürmer
Patty

[radiology]

Liebe Jackie,

Du darfst Dich soviel ausmotzen, ausheulen, herummeckern, jammern, klagen wie Du willst. Jeder, der den Trip "einmal Vorzimmer Hölle und zurück" durchgemacht hat, weiß das !!!!! Ich drück Dir ganz ganz fest die Daumen, dass es Dir bald besser geht. Und denk immer daran,in wenigen Wochen hast Du es geschafft !!!
Das Blöde an der ganzen Behandlung ist halt ( und das verrät einem keiner im Vorfeld ), dass die Nebenwirkungen einen tagelang beschäftigen und was mich damals ECHT GENERVT hat: jeden Tag kam was neues und die Tage an denen es so halbwegs ging, konnte man auch an einer Hand abzählen!!! Das war für mich mit Abstand das Zermürbenste, was es gab , vor allem diese Unberechenbarkeit: nur weil es Dir heute gut geht, heißt das noch lange nicht, dass es Dir morgen gut geht. NERVIG !!( es gab dann bei mir Leute, die mir noch gesagt haben, wie blendend ich doch aussehe ! Am liebesten wäre ich denen mit dem nackten A...... ins Gesicht gesprungen.....)
Also, liebe Jackie, einen Durchhänger zu haben ist vollkommen ok. Das hatte jeder von uns in dieser Situation ( ich hatte einige davon...).
Und so blöde das klingt, aber auch dieser ganze Mist geht vorbei.
Kopf hoch ! Du schaffst das !

Alles Liebe und einen im wahrsten Sinne des Wortes "guten" Tag wünscht Dir Nina

PS: Sorry, ich hatte den Artikel nur noch schemenhaft in Erinnerung, wollte Dir keinen Blödsinn erzählen

Die Überlegung mit der Bestrahlung find ich gut, 20 gy hatte ich auch, leider rutsch ich jetzt so langsam in die Hypothyreose und einen Lhermitte hab ich auch noch draufgesetzt: das thorakale Myelon war etwas beleidigt, ist aber gut auszuhalten.


@yoda: Lieber Yoda, das Phänomen ist schwer zu erklären: zum einen ist das Buch herrlich blöd ( man muß gar nicht viel denken beim Lesen, sehr angenehm), zum anderen ( und da oute ich mich jetzt mal, ich hoffe ich trete jetzt nicht eine Lawine der Empörung im Forum unter den weiblichen Usern los...) steckt doch in jeder Frau ein kleines ,kleines ,kleines Stückchen Ana Steele: und damit meine ich jetzt nicht die Vorlieben in einem bestimmten Lebensbereich, sondern die klassische Prinzessinengeschichte: schwerreicher, gutaussehender Typ mit zugegebener Psychomacke will von mir Mauerblümchen gerettet werden. Gerne! Jederzeit !
(Und außerdem lesen es alle........kann ich ja gar nicht leiden, wenn ich nicht mitreden kann......typisch Frau halt)

[Jakie]

Hallo Bücherwürmer,
Wir rutschen gerade in die Plauderecke, aber das gehört auch zur Therapie, finde ich. Die Grey Trilogie habe ich speziell zur besseren Chemoverträglichkeit geschenkt bekommen (grins). Muss sagen ich bin doch über die Einfältigkeit enttäuscht, es geht ausschliesslich um Geld und das eine. Wie sich das wohl als Hörbuch anhört...Aber ich bin ein gründlicher Mensch, was ich angefangen habe, versuche ich zu Ende zu bringen. Ich lese aber dann paralle, z.b Coelho oder sehr witzig Jesus liebt mich und mieses Karma. So, über Gesundheit will ich heute ausnahmsweise gar nicht reden, ich tue so als wäre alles palletti. Euch einen schönen Frühlingstag!!,🌻💐🌸🌟
Jakie

[Jakie]

Hey Nina,

Du sprichst mir einfach aus der Seele!
War ja letzte Woche kurz auf Arbeit Hallo sagen, und da meinte ein Kollege tatsächlich: Du siehst so gut aus, du Simulantin!!! Dabei saß ich blasgrünlich im Gesicht wie ein häuflein Elend auf einem Stuhl. Ha! Aber geschminkt war ich und mit schickem Kleidchen, also hat die Täuschung funktionniert, so sehe ich das!
Ich bin so zuversichtlich in die Chemo gegangen, dachte bei 95% Überlebenschancen nach 5 J, da werde ich wohl dabei sein. Ich bin tough, her mit dem Zeug, in 8 Wochen bin ich wieder einsatzbereit. Aber das mich das Zeug derartig umhaut, dass ich z.B. beim Eis holen keine 20 Minuten stehen kann, dass hätte ich auch keinem abgenommen, der mich gewarnt hätte. Morgen ist Blut angesagt ( bin heute auf Protest, will meine Leukos gar nicht wissen), ich glaube wenn der Hb immer moch unter 8 ist, werde ich Mal Epo ansprechen, vielleicht komme ich dann wie Jan Ulrich den Schwarzwald wieder hoch?
Erstens hat meine ganze Zukunftsplanung einen schweren Schlag abbekommen, weiss ja nicht einmal was aus diesen Sommer wird.
Zweitens hatte ich bisher mit Nebenwirkungen usw nicht wirklich Glück, also schleicht sich so immer öfter die blöde Angst um das Rezidiv. Aber das nur wenn ich die absolute Depri kriege und zuviel von schweren Verläufen und Todesfällen lese, dann auf jeden Fall lieber Christian Grey lesen, oder?
A Propos Bestrahling, ich muss mir unbedingt einen Strahler finden, der mir wirklich nur die rechte Halsseite bestrahlt, und wehe der kommt mir an die Speicheldrüse, Schilddrüse oder Rückenmark ran!!!
Ganz liebe Grüße,
Jakie

[fynn]

Hallo Jakie,
sorry für´s "abdriften"...
Du nimmst aber auch echt alles mit, oder?! Bald hast Du´s geschafft und dann ...niiieee wieder!!!! Kopf runter und ab über die Ziellienie jetzt!!!
Das packst Du auch noch!!!

Ich bin jetzt gespannt auf die weiteren Zyklen und hoffe, dass ich irgendwie halbwegs den Level des ersten halten kann...wenn nicht, häng´ich mich ab nächster Woche gern (quasi richtig zum Thema) hier an Dich dran!
Aber Nina hat recht, wo solltest Du jammern dürfen - wenn nicht hier!

Ich hoffe bei Dir scheint die Sonne heute genauso wie hier und schicke Dir mal die besten "Ery"-Wünsche (war auch gerade los zum BB, aber hier auf dem Dorf höre ich erst morgen von meinen Werten).

LG Patty

[Karl_Ho]

@jakie, radiology: Ihr habt mir gerade aus der Seele geschrieben. Mir ging es genauso, was die Lästigkeit der Nebenwirkungen anging (radiology) bzw. was die Einstellung zur Chemo (jakie) anging. Zu letzterer möchte ich anmerken, dass in meinen Augen ein gewisser imaginärer ausgestreckter Mittelfinger gegenüber der Chemo sicher ein guter und gesunder Ansatz ist, durchzukommen. Ich hab mir zum einen immer gedacht "wenn das eine Nebenwirkung sein soll, heißt das noch nicht dass ICH sie auch bekommen werde" und zum anderen ein gewisses Egal-Gefühl entwickelt, was diese Torturen anging. Knochenschmerzen? Na und. Blut rein, Blut raus: Macht doch. Gift rein: Nur zu, mir doch egal. Woher ich diese Zuversicht genommen hatte, weiß ich nicht. Schwierig wurde es dann körperlich wie psychisch erst nach dem Ende der Chemo.

[Jakie]

Hey Karl,
Das ist mal eine gute Idee, diese Gleichgültigkeit. Muss ich mir unbedingt antrainieren. Ich hab nämlich die Nase gestrichen voll, andauernd Ängste auszustehen.
War gestern beim Hausarzt wegen Überweisung und Schlafmittel. Ein toller Mann, der selber ein NHL hatte. Der einzige, dem ich nicht sagen muss wo es lang geht, und wo ich mal heulen darf. Hat mir erstmal Stilnox verschrieben, war aber diese Nacht genauso wach. Er wollte irgend ein Neuroleptica verschreiben, welches niedrig dosiert ein Schlafmittel ist und nicht abhängig macht (und wohl auch antidepressiv wirkt). Ich hab erstmal abgewunken, neuroleptica lingt für mich so psychotisch!

Euch darf ich ja meine Wehwehchen erzählen, oder? Also prompt kommt was neues: ich hab da so ein komisches Gefühl am Hals, und die Narbe der LK-Extirpation tut weh. Das Teufelchen in mir sagt es ist ein Progress, weil jetzt ABVD nicht so stark wie BEACOPP ist. Mein Verstand sagt, die Narbe darf "arbeiten", und ich spüre dort mehr, weil die Sensibilität mit der Zeit dort wiederkommt (Biopsie war vor ca 2 Monaten). So, nun hab ich wieder Schnappatmung und Übelkeit, vor lauter Angst. Und heute kommen meine Eltern auf Besuch, wird anstrengend gemug, denen vorzumachen, das alles paletti ist und Tochterherz das auf jeden Fall mit links hinkriegt...
Ich geh jetzt ertsmal zum Onko auf die Suche nach den Leukos, und vielleicht hat er Zeit und beruhigt mich und mein inneres Teufelchen! 👹👹👹👹

Jakie die hirngesteuerte

[Karl_Ho]

Was auch immer Dir gut tut - mach es hier . Tja, die Gleichgültigkeit - es ist leicht gesagt, ich hab mir in der Chemozeit immer nur gedacht, dass ich da irgendwie durchkommen muss und dass, solange ich noch auf den Beinen bin und die Birne funktioniert, es nicht so schlimm sein kann. Aber wenn ich zu dem zeitpunkt gewusst hätte, wie gefährlich das Zeug ist, das sie da in mich reinpumpen, wäre ich sicher auch nervöser gewesen. Nicht alles ins letzte Detail zu erforschen, den Ärzten und der Schulmedizin vertrauen - das hat mich beruhigt.

Nimm die Schlaflosigkeit als das, was es ist - eine Phase, und mach Dich nicht verrückt. Es hat ja auch seine Vorteile, nicht schlafen zu können: Lies, schau fern, schreib, räum auf und putz, was auch immer. Was man da plötzlich Zeit hat ... Zwing Dich zu nichts, akzeptiere Deinen Zustand und denk Dir, dass morgen auch wieder ein Tag ist. Und freu Dich drüber, dass Dich Dein Hirn noch steuert, ich hab auf der Kur Gehirntumorpatienten kennengelernt, die das gar nicht so spaßig fanden, dass sie durch den Tumor plötzlich Aussetzer hatten oder nicht mehr wussten, was sie taten. Das wäre MEIN persönlicher Alptraum. Dann lieber besch... Nägel, trockene Schleimhäute, Knochenschmerzen, den ganzen lustigen Kram halt.

Viel Spaß mit den Eltern! (denen Du übrigens eh nichts vormachen kannst ... )

[fynn]

Liebe Jakie,

zeig´doch bitte mal dem Teufelchen in Dir einen Vogel!!! (es hat schliesslich keine Ahnung vom Hodgkin!) Ich kann Dich so verstehen, dass Dir der Kopf schwirrt vor Angst und Sorge und erst die vielen, vielen Symptome (ich habe sie ALLE in mehr oder weniger starker Form).

Versuch tatsächlich mal (irgendwie autosuggestiv zumindest) Karls Einstellung zu "erlernen"....das macht es deutlich leichter, auch wenn es vermutlich "nur" eine vorübergehende Verdrängungsstrategie ist (ich bin sicher, dass mein persönlicher grosser Hammer an Tag. 9 der letzten Chemo kommt....weil, was dann? Was wenn´s nicht genug war...?).

Ich glaube es ist völlig normal solche Gedanken (und auch körperl. Empfindungen zu haben) aber ich schick Dir mal eine Portion "sch....egal!" damit Du zumindest zwischendurch mal richtig Licht siehst!!!!
Ich weiss, ich Hodgkie-Küken im ersten Zyklus....ich hab´gut Reden, aber Du glaubst nicht wie froh ich bin hier immer zu lesen, dass es uns im Grunde genommen allen gleich geht!

Ich umärmele Dich mal feste und schick´Dir einen virtuellen doppelten Whiskey (der macht auch "locker"...und komm´mir jetzt nicht mit virtuellem Alkoholschmerz )

Eine lachende Sonne
wünscht
Patty

[yoda]

Hey Jakie. Ich erhielt von Schwestern Komplimente, dass ich in der Klinik teilweise Witze gemacht habe und vielmals ein Lachen auf dem Gesicht hatte. OK, bin auch sonst eher ein aufgestellter Typ und finde immer das Beste aus einer Situation machen zu müssen. Was soll ich den ganzen Tag grübeln und Trübsal blasen, wenn man es nicht ändern kann?

Klar, gewisse Nebenwirkungen sind doof. Doch wie es Karl geschrieben hat, muss man ja nicht alle haben. Meist treffen einen ein paar. Und gegen einige kann man ja auch einiges tun und sollte ann auch den Mut haben, sich mit einer Lösung auseinander zu setzen.

Wie du hatte ich brutal Mühe mit dem Schlaf. Um 23:00 Uhr lag ich oft im Bett zu Beginn der Chemo und horchte in mich rein. Durch das Prednison war ich total aufgekratzt, an Schlaf war praktisch nicht zu denken. Stilnox hatte ich auch. Doch der Wirkstoff Zolpidem war gar nichts für mich. Die haben mich maximal zwei Stunden weggehauen und meine Frau flüchtete aus dem Schlafzimmer, da ich anscheinend schnarchte wie ein Holzfäller. Ich denke jeder hat andere Vorlieben für Schlaftabletten. Aber Radiology hat wie ich Oxazepam genommen. Ich nahm eine halbe Tablette (7.5 mg) und damit schlief ich schön langsam ein und auch wenn ich in der Nacht aufwachte um auf die Toilette zu gehen, konnte ich dies mit recht klarem Kopf tun und schlief sofort wieder ein. Die Halbwertszeit ist ideal. Achtete einfach darauf immer sofort in der Chemopause wieder abzusetzen. Habe das 8 Zyklen durchgezogen. Ohne Probleme.

[Jakie]

Hey Leute,

Patty, dein virtueller Whiskey hat super geschmeckt, danke! Ihr habt ja so recht. Ich bin sonst echt nicht der ängstliche oder wehleidige Typ, aber nach jetzt ca..12 Wochen Krankheit und de seit der Chemo täglich neuen Symptome, flippe auch ich mal aus (zu Hause, im Beisein anderer bin ich die Queen wie yoda).
Der Onko zeigte auf das Fenster und sagte: schauen Sie, ich habe Ihnen einen Blumenstrauß bestellt, (da blüht eine japanische Kirsche), ist der nicht süss?
So, und jetzt werdet Ihr nur noch positives von mir hören : Hb 8,3 ( hab gestern Leber gegessen, hhihi ), Leukos 7,6, was,will, man, mehr. Die Schmerzen am Hals ignorieren wir, wahrscheinlich Nervenreizung. Und, Karl, wie du sagst, selbst wenn es ein Progress ist, ich kann es nicht ändern. Am kommenden Mo ist die 2. Gabe ABVD fällig, und werde mir einbilden, da fliesst Campari in mich rein und macht alles tot, was da nicht hingehört.
Ich denke ja immer im voraus. Als Kind war das Geld, was ich erst Wochen später zu Weihnachten oder Geburi bekommen sollte, schon verplant oder ausgegeben, bevor ich es in der Hand hatte. Und bin ich in Gedanken immer schon zu weit, nämlich beim Rezidiv oder Progress, mit HD chemo und Stammzelltx.
Nun aber sind Mamapapa dran, die gerade von Spanien zurückkommen, und hier halt machen und süsse Orangen bringen!
Hab euch alle lieb und danke für das Ohr und den Wiskhey!!!

Jakie 👂🍸🍻🌻💐🌸🌟

[Janine]

Hallo Jakie,
danke für deine Ängste, klingt doof habe aber genau die gleichen Ängste.
Meine letzte Chemo steht am Mittwoch nächste Woche an. Mache mir in der letzten Woche die ganze Zeit Gedanken. Muss ich bestrahlt werden oder nicht? Habe ich einen Progress oder ist alles weg?. Ist quatsch ich weiß, aber die Gedanken rennen immer in diese Richtung, kann sie einfach nicht stoppen. Ich weiß nicht was ich dagegen machen soll.
Werde es, wie du, versuchen zu machen, alles etwas positiver zu sehen.
Die Sonne scheint, in meinem Garten fängt auch langsam alles an zu blühen.

[Marion1970]

Meine letzte Chemo steht am Mittwoch nächste Woche an. Mache mir in der letzten Woche die ganze Zeit Gedanken. Muss ich bestrahlt werden oder nicht? Habe ich einen Progress oder ist alles weg?. Ist quatsch ich weiß, aber die Gedanken rennen immer in diese Richtung, kann sie einfach nicht stoppen. Ich weiß nicht was ich dagegen machen soll.

Was Du machen sollst? Gar nichts, diese Ängste sind gratis im Gesamtpaket enthalten.
Nein, jetzt ernsthaft, diese Ängste hatte ich (wahrscheinlich jeder hier) auch, immerhin handelt es sich um eine Krebsbehandlung und nicht um eine Wellness-Kur. Ich habe damals meine Ängste (und die waren nicht ohne) als normal angesehen und habe gedacht, dass wenn der Körper seine Zeit hat/te, sich zu regenerieren und zu verarbeiten, dass das der Psyche doch auch zusteht. Mit dieser Einstellung wurden die Ängste nicht weniger, aber ertragbar. Heute sind die Ängste weg, bis auf ein paar Ausnahmen, aber auch Gesunde schieben ab und zu Panik.

Mach Dir keine Gedanken, diese Ängste sind normal. Keiner erwartet, dass Du stets voller Freude und Zuversicht von einer Chemo zur anderen hüpfst. Die Ängste verschwinden von alleine, das dauert nur eben noch ein bisschen. Sei geduldig mit Dir.

Liebe Grüße, Marion