Wie lange bestand das Hodgkin Lymphom vor der Diagnose schon

[Lisa 2]

Hallo

Bei mir liegt das Hodgkin Lymphom nun fast 5 Jahre hinter mir und mir geht es sehr gut. Außer dass meine Leukos immer noch etwas zu niedrig sind (2500 - 3500) ist alles super und eigentlich habe ich das Hodgkin schon fast vergessen ..also nur Mut, das vergeht und irgendwann waren es nur ein paar unangenehme Monate..

Nun habe ich aber eine Frage. Und zwar interessiert mich wie lange das Hodgkin bereits vor der Diagnose bestand. Was bei mir nämlich etwas merkwürdig ist, ist, dass 2 Monate vor der Diagnose meine Blutwerte noch vollkommen in Ordnung waren

Nun frage ich mich, ob das Hodgkin Lymphom so schnell entstanden ist, oder einfach die Blutwerte sich erst nach einer bestimmten Zeit verändern und es u.U. auch schon Jahre vorher in mir geschlummert hat, ohne Veränderung der Blutwerte.
Wie war das denn bei Euch? Wisst ihr ob ein Hodgkin Lymphom auch einfach mal in wenigen Wochen entstehen kann?

[3fachmama]

bei Erstdiagnose im Feb. 2009 hatte ich im März 2008 schon einen "Knubbel" überm Schlüsselbein und habe mir im Sommer das erste Buch über Morbus Hodgkin gekauft, mein Arzt wollte es bis zum Jahresende nicht glauben

beim ersten Rezidiv hatte ich schon im April 2011 Alkoholschmerz und die immer mehr werdenen Rückenschmerzen, im Juni konnte ich micht nicht mehr bewegen und lag fast 6 Wochen im Bett mit Verdacht auf Bandscheibe bis zum MRT, im Juli 2011 stand das Rezidiv fest

beim 2. Rezidiv festgestellt im Januar 2013 durch Routine MRT und nachfolgendem PET habe ich nichts gemerkt

meine Blutwerte waren immer gut bis auf die BS, den HB und CRP

LG Katja

[Lunita]

Die Diagnose erhielt ich im April 2010. Bin zum Arzt gegangen, weil ich ein dickes Ei in der Schlüsselbeingrube hatte, und dies zufällig ertastet habe.

Nachtschweiß hatte ich seit Frühjahr-Frühsommer 2009. Habe neulich meinen Mail-Postkasten ausmisten müssen, und da fand ich eine alte Mail aus der Zeit: da hatte ich jemandem beiläufig geschrieben, dass ich die Nacht so geschwitzt hatte, dass ich im Bett nicht weiterschlafen konnte, sondern aufs Sofa wechseln musste

Die Müdigkeit und Schlappheit seit ca. Sommer-Spätsommer 2009.

Die Schmerzen im Brustkorb begannen im Winter 2009-2010.

Der Juckreiz aber fing bereits im Winter 2007-2008 an. Der Freund meiner Schwester aus Australien war zu Besuch und erhoffte sich natürlich Schnee. Aber der blieb aus. Und trotz der milden Witterung setzte bei mir plötzlich ein Juckreiz ein, der mich schier in den Wahnsinn trieb. Habe noch Zettel von Arztbesuchen und Blutergebnissen aus der Zeit, wegen diesem Juckreiz.

Liebe Grüße!

[Lunita]

Ach so, und zu deiner Frage: Oh ja!!! Das kann sogar sehr gut sein! Ich habe mir damals bei der Diagnose so einige medizinische Fachbücher über Lymphome besorgt. Da wird ausdrücklich erwähnt, dass insbesondere der Juckreiz, den jedoch nur etwa 20% der Betroffenen haben, dem Hodgkin Monate, und sogar Jahre vorrauseilen kann!

Meine Blutwerte aus 2008 zeigten lediglich erhöhte Eosinophile. Die schob man auf meine Hausstauballergie.
Allerdings waren es lediglich immer nur "normale" Blutbilder, die damals gemacht wurden. Also das kleine Blutbild halt. BSG usw. waren natürlich nicht gemacht worden. Ob die was angezeigt hätten, kann natürlich heute wohl kaum einer sagen....

[Droschelchen]

Ich habe im März 2011 den Knoten überm Schlüsselbein entdeckt, im Oktober 2011 bekam ich die Diagnose. Das blutbild war ok und B-Syptome hatte ich nicht.
Aber wenn ich mich jetzt so zurück erinnere sagte mir der Hausarzt auch schon 2-3 Jahre vorher immer, die BSG sei zu hoch, aber das hätte nichts zu bedeuten. Jetzt, ein Jahr nach der Chemo, ist sie zum ersten Mal normal...

[Karl_Ho]

Mir wurde in der Klinik gesagt, dass man das im Nachhinein nicht bestimmen kann, ob der Tumor beispielsweise schon "alt" ist oder wie alt er ist/war. Man hat mir das damit erklärt, dass das Wachstum unterschiedlich schnell/langsam sein kann oder auch stagnieren kann zwischendurch. Yoda?

[Lunita]

@Karl: für mich klingt das sehr plausibel, dass das Wachstum da schneller, dort langsamer sein kein, oder zwischendurch auch mal stagniert.
Anders lassen sich die unterschiedlichen Verläufe hier doch gar nicht erklären. Es gibt ja schließlich einige, die schon lange vorher diffuse Anzeichen hatten. Und dann plötzlich explodiert er und man hat überall Knubbel. War ja auch so bei mir. Oder sie dümpeln eine Weile vor sich hin, um dann plötzlich überall anzuschwellen. Immerhin kommt es ja auch zu vielen fortgeschrittenen Stadien, die erst nahezu unbemerkt blieben. Ist halt doch so ein kleines, fieses Chamäleon der Hodgkin irgendwie.

[Uta]

Bei mir war es zeitversetzt in das Jahr 2012 genauso wie bei Lunita
Juckreiz, Nachtschweiß Müdigkeit und auch die Schmerzen in fast den gleichen Abständen

ich war sogar im Juni noch in Reha wegen Tinitus
da wurden meine Blutwerte auch geprüft, alles Super außer der LDH Wert, sollte ich drauf achten

Am 29.08.12 wurde erst meint "Ei" in der Schlüsselbeingrube entdeckt und dann mein Tumor im Medistinalbereich 13 cm x 6cm.
viele Grüße

[Novalee]

Bei mir fing im Sommer 2012 alles damit an das ich unerklärliche Nackenschmerzen bekommen hab. Da wir gerade nen Lappi bekommen hatten und ich den immer benutzte, dachte ich, das kommt bestimmt wegen der ungünstigen Haltung. Aber es wurde nicht besser und ich ließ mir Muskelentspannende Spritzen geben und rannte Tag ein Tag aus mit diesem Therma Care durch die Gegend. Gegen die "Verspannungen" wollte ich dann mit Sport anfangen und merke dann auch im Spätsommer, wie wenig Kondition ich eigentlich hatte. Das schob ich aber auch wiederrum darauf, dass ich mich in der Zeit als ich mit meinem (ex) Partner zusammen war sportlich hab schweifen lassen. Hab die Nackenschmerzen dann bis Chemostart mit 3x Ibu am Tag ertragen.

Im Herbst merkte ich dann das erste Mal diesen Knoten am Hals und dachte sofort: Das ist ein Tumor!!!! Wusste gar nicht was das sein sollte. Aber mein Arzt beruhigte mich, sei der Lymphknoten und der schwellt gerne mal an. Der CRP war erhöht, allerdings bekam ich auch gerade meine Weißheitszähne was irre schmerzhaft war und es wurde dann darauf geschoben und ich beließ es dabei. Der Knoten tat auch beim betasten weh.

Mit der Zeit wurde der Zahn besser und der Knoten auch mal wieder kleiner, das würde auch gegen was böses sprechen sagte mein HA dann immer wieder, aber verschwunden ist er nie aber irgendwann hat mich das auch nicht mehr so beunruhigt.

Im Dezember fing es dann an, dass ich immer leistungsschwacher wurde. Ich wurd mit Eisen und haste nicht gesehen zugedröhnt weil es wohl ein Eisenmangel sein sollte. Der Knoten wäre wohl nicht schuld. In der Zeit wurde ich dann auch auf alle möglichen Viren untersucht, EBV, Tonsillen, usw und die Blutergebnisse waren wohl sehr schlecht. Mein HA überwies mich dann 2 Tage vor Weihnachten ins Krankenhaus. Aber da die Blutwerte im KH wohl minimal besser waren und "vor Weihnachten eh nix mehr passierte" entließen sie mich, war ich auch froh drum.

Zwischen den Tagen fing ich dann an zu googeln und wurde auf MH aufmerksam und wusste sofort instinktiv: DAS IST ES!

Mich hat kein Arzt für voll genommen.. so hab ich mir dann selbst Termine besorgt weil ich ja gelesen habe bei MH ist häufig die Milz betroffen bei ner Ärztin mit Sono usw.. wo dann auch tatsache was zu sehen war. Termine für die LK Entnahme hab ICH gemacht, sogar schon nen Termin fürs CT 200 km weit weg hatte ich gemacht weil man hier ellenlang warten muss.. War mir sicher es ist MH. Und als dann bei der LK Entnahme am Hals noch rauskam das da quasi "nix" ist, bin ich beim Arzt zusammengebrochen. Ich mag gar nicht dran denken was gewesen wäre, wenn ich mich auf den Befund verlassen hätte.. er hatte ja nur ne Punktion gemacht. So überwies mich mein HA endlich auf die Onkologie nach FL und es wurde am nächsten Tag direkt ne neue OP am Schlüsselbein und das CT gemacht mit dem vorläufigen MH Befund. In der Zeit des Stagings bekam ich dann auch nach und nach den Juckreiz und etwas Nachtschweiß, aber die Symptome sind bereits wieder verschwunden.

Auf meine Frage an die Onkologin wie lange ich damit wohl schon rumgelaufen bin schätzte sie ca. 1 Jahr und sie meinte sie hätte mir auch kein weiteres gegeben, weil 2 Knoten wohl die Bauchschlagadern schon massiv eingeengt hatten..

Erschreckend.

[Lunita]

@Uta: Haha! *Hand reich* Tinnitus hatte ich auch! Jetzt ist er weg!
Nur wenn ich sehr viel um die Ohren habe, und zeitgleich schon wieder recht müde bin (z.B. weil ich meine "Siesta" habe öfters ausfallen lassen), dann meldet er sich schon mal wieder. Aber so bald ich zur Ruhe komme, verschwindet er wieder.
Vor der Diagnose, bzw. Therapie aber war er schon lästig, weil täglich. War auch deswegen mal beim HNO gewesen. Der hatte mir noch gesagt, Tinnitus ist auch häufig ein Warnsignal des Körpers.

[Uta]

[quote="Lunita"]@Uta: Haha! *Hand reich* Tinnitus hatte ich auch! ... Tinnitus ist auch häufig ein Warnsignal des Körpers.[/quote]

Jetzt bin ich aber bafff......
so ist es bei mir auch. Seit der Chemo ( und meiner Krankschreibung) ist er weg
Das einzige was uns wirklich und definitiv trennt (es sei denn dein Bild ist mindestens 20 Jahre alt) ist unser Alter.

[Uta]

P.S.
ich bin aber noch nicht so alt wie auf meinem Bild ... smile

[Karl_Ho]

@uta: sondern älter? *duck*

@both: Ich habe auch Tinnitus, er kam aber NACH der Chemo, rund zwei Monate danach, war dann bis Ende Januar ziemlich präsent und aktuell glücklicherweise nur an Tagen, an denen ich zuvor zu wenig geschlafen hatte. Spannende akustische Warnlampe für Belastung

@lunita: Schön wäre es halt schon, dennoch, zu wissen, wann so ein Tumor zu wachsen begonnen hat, denn auch wenn man nicht der Meinung ist, dass man die Erkrankung sich selbst oder dem eigenen Lebensstil zuzuschreiben hat (Ich kotze regelmässig, wenn mir jetzt Freunde Fragen ala "Und, was hast Du drauf gelernt?" stellen - ich würde sie am liebsten dafür auf den Mond schießen) wäre es interessant ob es eine Relation gibt zwischen Lebensphasen und Krankheitsmustern. Aber, laut meinen Ärzten: No chance.

Ich hatte übrigens bis zu meiner 4B-Diagnose keinerlei Anzeichen, dann kam der Nachtschweiß, die Erschöpfung, der Gewichtsverlust, die Nackenschmerzen und die Chemo. Alles innerhalb von vier Wochen ....

[Lunita]

Nein, ganz so alt ist das noch nicht. Das ist von einer Hochzeitsfeier kurz vor der Diagnose. Inzwischen sind meine Haare aber wieder genauso lang. Nur einen tacken heller sind sie in natura, als auf dem Bild, da ich sie gerne immer wieder mal dunkler töne. Ich muss einfach mal wieder Fotos sortieren. Hach ja, was man alles muss im Leben...

Aber dein Bild ist klasse! Miss Marple rockt einfach! Die guckt man sich immer wieder gerne an! Ich habe die auch als Klingelton. Den wechsele ich dann immer wieder mal mit Pipi Langstrumpf oder dem Baby Elephant Walk von Mancini.
Klassiker sind einfach unschlagbar!

[Uta]

dann bleibts bei den 20 oder mehr Jahren
das mit dem Klingelton ist ne gute Idee, da habe ich bis jetzt Trude Heer

Ups ich glaube jetzt gehts in Richtung Plauder Forum ..... wir verduften hier besser
nichts für Ungut
allen ein sonniges Wochenende