HD16 hat versagt

[liebe]

Hi Maik, wie geht es dir? Wann bekommst du Biopsie ergebnisse?

[maikom]

Ich hoffe darauf im Laufe der Woche....damit die Psyche mal wieder in Ordnung kommt. Die Befunde und das Warten der letzten Wochen haben mir ganz schön körperlich und psychisch zugesetzt. das geht ja nun schon 4 Wochen seit dem Abschluß-PET.....im Moment wäre mir jede Entscheidung recht, die nicht HD und SZT heißt. Zur Not würde ich noch ein/ zwei Zyklen Chemo nachschlürfen, Hauptsache ich habe irgendwann mal Klarheit und eine Remission. Der SUV ist ja nur 2,8 gewesen, das Weg bis 2 ist ja nicht sehr weit und jedes Warten verschlimmert alles eventuell nur.

Maik

[liebe]

Hi Maik, hoffe du bekommst bald eine Antwort die warterei ist echt das schlimmste mein Mann hat ja auch leider ein positives PET

[maikom]

Hallo,

also die Probe der Biopsie war negativ, das heisst es wurden keine Hodgkin-Zellen gefunden. Restzweifel bleiben, weil halt nur ein Teil des Knoten punktiert wurde und dort nun zufällig keine gewesen sein könnten.

Die Onkologin schlägt nun vor - wait and watch - ganz normal mit der Nachsorge weiter zu machen, da die nächste Nachsorge ja bereits in 7 Wochen dran wäre. 5 Wochen hat sich das ganz ja nun schon vom positiven PET bis zur Biopsie und Ergebnis hingezogen.

Parallel werde ich alle 2 bis 3 Wochen beim Hausarzt zur Blutkontrolle gehen (CRP, BSG). Wenn der Hodgkin wütet sollte man das ja im Blutbild auch eventuell sehen. Das letzte Blutbild war ohne Auffälligkeiten.

Ich versuche jetzt mal die Psyche runter zu fahren und die nächsten 7 Wochen unbeschwert zu geniessen - wird ja Frühling, das freut die Seele.

Wenn der Knoten beim nächsten mal nicht größer geworden ist, sind dann seit der Bestrahlung 6 Monate vergangen, dann gehe ich auch persönlich davon aus, das da nichts mehr ist.

Eine kleine Teilfreude macht sich erst einmal breit, Restunsicherheit versuche ich die nächsten Tage aus den Kopf zu bekommen.

Erst einmal 2 Monate weiterleben....

Maik

[Jakie]

Ist doch super! Ich freue mich echt für dich. Bei der angesagten Frühlingssonne muss auch dem bisschen PET-Licht in wenigen Wochen die Puste ausgehen, Mensch! Bestimmt schaffst du es, dich ein bisschen zu entspannen. Alles liebe,

Jakie🌻💐🌸🍷🍸🍻

[yoda]

Freue mich auch sehr für dich! Es sprach aber auch einiges dafür, dass es nicht wirklich positiv war, das PET. Ist aber einfach gesagt. Befinde mich ja auch etwas im Ungewissen. Es ist aber immer gut, wenn der eigene Körper sagt, dass da nichts ist, das PET jedoch etwas anderes. Anders sieht es aus wenn du wirklich Symptome hast und auch die Blutwerte darauf schliessen.

Bis dahin ist watch & wait sicher eine gute Variante. Verusche das Leben zu geniessen. Ein paar Wochen hast du jetzt Ruhe. Zumindest von Ärzten etc.

[3fachmama]

Yoda du befindest dich im ungewissen???? Habe ich was verpasst, ich will doch hoffen das du das anders meinst wie ich es lese???

Lieben Gruß Katja

[fynn]

"Freu" - Maik, ich finde das klingt Supercup und nach einer "sensiblen" Und wohlüberlegten Strategie der Docs. Ich wünsch Dir einen schönen Frühlingsbeginn und entspannte Praxisabstinenz!!!

LG Patty

[yoda]

Yoda du befindest dich im ungewissen???? Habe ich was verpasst, ich will doch hoffen das du das anders meinst wie ich es lese???

Lieben Gruß Katja

Hey Katja, meine Ungewissheit ist nun viel besser. Meine Blutwerte alle bestens. Danke für dein Melden. Ich habe wohl andere Beschwerden. Vielleicht werde ich einfach zu alt Hoffe dir geht es den Umständen entsprechend auch gut!

[3fachmama]

Nick damit machst du mich sehr froh, hier sind im Moment mehr als genug mit Rezidiv also höre bloß auf! Alt werden das kann sein, dann leg die Füsse hoch!!!
Mein Tag soll jetzt der 18. April werden, halte dich auf dem laufendem.

Liebe Grüße Katja

[Schreiberlein]

Hey Katja, was ist am 18 April?

[3fachmama]

mein CT Termin der entscheidet ob ich doch noch den Mut habe die allogene durchzuziehen..................
LG Katja

[liebe]

Hallo Leute, eine frage zum Progress. Wie ist die Wahrscheinlichkeit einen Progress zu bekommen nach chemo und vor Bestrahlung? Stand chemo ist fertig und Bestrahlung steht noch davor und man merkt es geht einen wieder schlechter? Unser Arzt nimmt den erneuten rückfälligen Nachtschweiß nicht ernst weil ja Bestrahlung noch davor steht ist das so?

[maikom]

Die Gefahr eines Progress bestimmt eigentlich immer. Wenn die Chemo nicht alles wegbekommen hat oder vielleicht auch nicht richtig angeschlagen und gewirkt hat, ist die Gefahr umso größer. Das müsste man aber anhand des PET / CT sehen können. Man macht ja ein PET oder CT meist vor der Chemo um dann nach der Chemo zu schauen, wie dieses angeschlagen hat. Meist wird ja nach der Chemo auch noch mal ein Blutbild abgenommen um eben auch CRP und BSG als Referenz zu haben.

Aber eigentlich sollte eine Onkologe an der Stelle so ehrlich sein und dieses dann ausdrücklich auch so sagen. Lass dir doch einmal den Pet-Befund aushändigen. Eigentlich sollten die SUV Werte vom Pet nach der Chemo sehr niedrig sein, wenn diese gut angeschlagen hat.

Hast du denn überhaupt was in die Hand bekommen ? Ansonsten wenn ihr in der Studie seit, sofort Köln anrufen und um eine zweite Meinung fragen.

Maik

[zwergi82]

Lieber Maik,

wollte mal nachfragen wie es dir geht...

Ganz liebe Grüße

KAthrin