Symptome/Erkennung von MH

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
Judith
Beiträge: 1520
Registriert: 05.02.2005 20:10
Wohnort: bei Heidelberg

Beitragvon Judith » 12.04.2005 14:22

Mein liebes Mädel,

jetzt werde ich aber mal richtig großspurig/großkotzig.
Das Forum ist für alle da, wie Armin schreibt, bemühen wir uns jeden herzlich aufzunehmen.
Auch Sebastian hat von uns auf alle Fragen Antworten bekommen und wir sind auf ihn eingegangen.
Aber wenn er gebetsmühlenartig zigmal das Gleiche fragt, obwohl es schon mehrfach beantwortet wurde, dann platzt irgendwann auch dem Geduldigsten der Kragen.
Ich habe Verständnis für seine Ängste, aber auch den Eindruck, dass er erst zufrieden ist, wenn der Arzt was Ernstes findet (sonst hat er ihn wohl nicht richtig untersucht...?), jedenfalls traut er scheinbar keinem, der ihn für gesund hält.
Wie Petra schreibt, können wir ihm erst helfen, wenn wir wissen was er hat, und dann sehr gern :wink: .
Wir alle hier im Forum sitzen im gleichen Boot, egal wie alt oder jung, egal ob Stadium I oder IV. Und es gibt keinen Wettbewerb, nach dem Motto, wer am beschissensten dran war und es trotzdem geschafft hat, hat gewonnen..., aber wenn einer so viel durchgemacht hat, wie manch' einer/eine von uns, relativiert sich einiges im Leben.
Ich finde Deine Art uns gegenüber ziemlich unangemessen und ungerecht, denk' mal darüber nach :?

Gruss von einer auch nicht mehr ganz Jungen

Mist, jetzt war Kirsten schneller :evil:
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

Benutzeravatar
Jason
Beiträge: 1296
Registriert: 20.09.2004 12:28
Wohnort: Kappeln

Beitragvon Jason » 12.04.2005 14:39

@Sebastian
Wirbel hin, Wirbel her, die Diagnose stellt der Arzt. Und auf die wirst Du warten müssen, da beisst keine Maus den Faden ab...

@Tinchen
Erstmal hat PM dir nicht gedroht. Sie sagte "da". Zum Drohen hätt sie schon "wenn" sagen müssen.
Was Seb. im Moment vom Forum erwarten kann ist "Bleib ruhig & geh zum Facharzt". Mehr ist da von Seiten der informierten Laien nicht drin.

Leuten, die so eben nochmal dem Tod von der Schippe gesprungen sind Grosskotzigkeit zu attestieren, nur weil sie irgendwann etwas pikiert reagieren, wenn jemand sein eigenes Begräbnis wegen unbestätigter Eigendiagnose vor Augen hat (nix für ungut, S.) finde ich dann allerdings schon ein starkes Stück. Sind wir jetzt Jürgen Fliege hier, oder was ?

Als Forum für "evtl. Betroffenen" taugt das hier auch nicht. Damit, dass das Leben keine Kuschelrock-CD ist, muss letztendlich jeder selbst klarkommen. Zu speziellen MH-Fragen ist dagegen hier an Antworten kein Mangel und S. ist ja wohl auch nicht gerade ignoriert worden, oder ?

Und was die "Alteingesessenen" angeht: Leuten, die wesentlich mehr Zeit & Mühe in das Forum investiert haben vozuwerfen, dass sie wesentlich mehr Zeit & Mühe in das Forum investiert haben zeugt - meiner unmassgeblichen Meinung nach - auch nicht grade von übersteigerter Sensibilität.


Jason
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012

R-DHAP - Blog

''Move ahead
And your ass will follow...''
FSK

Krümel
Beiträge: 1459
Registriert: 10.04.2005 18:18

Beitragvon Krümel » 12.04.2005 16:23

Hallo Tinchen

ich will erstmal eins gesagt habe!
ich habe nicht die absicht gehabt mit meinem zusatnd anzugeben nicht dann hätte ich mit sicherheit mehr ausgeholt, und ich finde es eine frechheit so etwas zu behaupten.
ich kann nur sagen wer lesen kann ist klar im Vorteil. Ich fand nicht das ich da rumgeprallt habe oder sonstiges.
man bevor ich mich hier noch mehr aufrege lass ich die tastatur jetzt in Ruhe.


@ sebastian : sorry das dein thread irgendwie "missbraucht" wird für dumme streitereien o. ä. Ich wünsche dir trotzdem für morgen glück und das alles in Ordnung ist und du nur was harmloses hast

LG
Carina

Benutzeravatar
Axel B.
Administrator
Beiträge: 840
Registriert: 26.11.2003 12:01
Wohnort: Biebelnheim
Kontaktdaten:

Beitragvon Axel B. » 12.04.2005 16:53

Das finde ich eine gute Einstellung von dir Sebastian.

Zu den anderen kann ich nur sagen, bitte vertragt euch. Es ist keinem geholfen, wenn wir uns hier selber zoffen. Wir wollen ja eigentlich alle das gleiche, nämlich helfen. Aber so wie jeder die Krankheit anders empfindet, versteht auch jeder etwas anderes unter "helfen". Insofern ein wenig Toleranz üben, auch wenn es nicht immer einfach fällt.

Das letzte, was ich hier haben möchte ist ein Privatclub. Andererseits
lebt das Forum von den ständigen Besuchern, die mit dem Begriff "Alteingesessen" doch ziemlich schlecht wegkommen.

Tinchen hat aber auch gewissermaßen recht, dass hier auf jeden neuen Besucher aufs neue eingegangen werden muss. Man muss sich immer vorstellen, dass jeder, der MH diagnostiziert bekommen hat oder den Verdacht darauf, ziemlich alleine vor der großen Ungewissheit steht.
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
[mehr]

Tinchen
Beiträge: 25
Registriert: 25.03.2005 17:50

Beitragvon Tinchen » 12.04.2005 19:17

!Hallo!
Ich kann eure Empörung zum Teil verstehen und respektiere diese auch, aber respektiert bitte auch meine! Ich fand manche Antworten auf Sebastian Ängste echt ziemlich derb! Warum bist du (Jason) der Meinung dieses Forum wäre keines für Evtl. Betroffene...bestimmst du das jetzt?? Ich finde dieses Forum sollte auf jeden Fall auch für Evtl.Betroffene eine Anlaufsstelle sein..wenn du das nicht möchtest (tut mir leid für dich) aber würde ich sehr egoistisch finden. Und es gibt auch genug andere die auch Evtl.Betroffenen helfen möchten und mit Tips zur Seite stehen!!
Auch ich bin bereit mehr Zeit in dieses Forum zu investieren, wenn ich die Chance dazu bekomme. Den ich fühle eher wie ein Außenseiter, der hier nicht mitzureden hat. Zu Purmaus' Äußerung: ich empfand es schon als Drohung. Und ob die anderen mir nicht mir antworten möchten. sollen doch die anderen entscheiden und nicht sie. Und wenn sie mir nicht mir antworten möchte: bitte sehr!! Ich empfand dies echt als eine Drohung nach dem Motto: Wenn du nicht spurst, wirst du aus dem augesuchten Kreis der Nutzer dieses Forum verbannt und wenn du Fragen hast: Pech gehabt! Und es ist mir klar das Carina pikiert auf Sebastians Äußerungen (er sieht sich schon im Grab) reagiert, aber jeder Mensch hat seine persönlichen Ängste und Sorgen (und für jeden Menschen sind seine Sorgen am schlimmsten, grade wenn er noch so jung ist).
Und das ist auch ein Anliegen von mir gewesen: es wird hier schon der Eindruck eines "Privatclubs" vermittelt (was durch Purmaus' Äußerung verstärkt worden ist s.o) Es gibt hier wahnsinnig viele neue Mitglieder, aber komischerweise schreiben die einmal und dann nie wieder. Vielleicht werden sie verschreckt und bekommen den Eindruck nicht "mitreden" zu können. Ich habe zum Beispiel auf meinen Thread Antworten von Leuten bekommen, die sich sonst nie zu Wort gemeldet haben. Und das ist schade. Deswegen: Neuzugänge meldet euch! Dnnn ohne Neuzugänge die sich zu Wort melden stirbt dieses Forum bzw. wird wirklich zum Privatclub
Ich hoffe ihr versteht mich. Ich wollte keinen Streit anfangen, nur zum Ausdruck bringen dass man es als Neuzugang hier wirklich etwas schwer hat.
christine
Diagnose: Morbus Hodgkin 2A (mit Risikofaktoren: 3 betroffene Areale und zu hohe Blutsenkung). Therapie: nach Studie HD14: 2x Beacopp und 2x ABVD und 30 Gy

Benutzeravatar
Chefkoch
Beiträge: 329
Registriert: 06.10.2004 00:15
Wohnort: Oberhausen

Beitragvon Chefkoch » 12.04.2005 19:38

Hallo tinchen,

das sich manche leute nie wieder melden oder erst nach sehr sehr langer zeit verstehe ich auch nicht! Ich glaube aber kaum das es an den ganzen usern liegt die sofort antworten da eigentlich alle sehr hilfsbereit sind!(Auch wenn das jetzt bei sebastian anders rüberkam!)Ich denke mir mal entweder haben die leute ne andere seite gefunden oder wollen einfach nicht darüber reden!

Jetzt mal zu meinem beitrag! Ich wollte nicht damit angeben wie groß mein tumor war! Ich bin auch nicht unbedingt stolz darauf so einen großen tumor gehabt zu haben!!Ich fand halt nur den satz ziemlich unpassend den sebastian da losgelassen! Deshlab habe ich so reagiert! Ist aber auch alles geklärt worden!

Mfg Chefkoch

Benutzeravatar
Jason
Beiträge: 1296
Registriert: 20.09.2004 12:28
Wohnort: Kappeln

Beitragvon Jason » 12.04.2005 20:17

@Tinchen
Ich hier was bestimmen? Wie kommst du denn auf die schiefe Ebene? Ich war (und bin immer noch) der Meinung, dass Leuten mit S:'s Problematik hier nicht viel weitergeholfen werden kann. Ausser "Bleib ruhig & geh zum Facharzt" ist da wenig drin. Mehr kann man den "evtl." Betroffenen eben guten Gewissens nicht sagen. Wenns dann ans Staging oder gar die Therapie geht, ist das schon 'n anderer Stiefel. Und den, der hier "Hau ab, interessiert mich nicht." als Antwort bekommen hätte, zeig mir mal...

Zudem.
- Es gibt (mangels Aussucher) keinen "ausgesuchten Kreis der Nutzer"
einen herauskristallisierten vielleicht, aber da bist Du herzlich eingeladen, mitzukristallieren.

- "Verbannt" wird hier schon mal keiner. Wie soll das denn wohl auch gehen???


Jason
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005

MH 2004

Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation

MH 2012



R-DHAP - Blog



''Move ahead

And your ass will follow...''

FSK

Benutzeravatar
sassi
Beiträge: 4464
Registriert: 07.10.2004 20:10
Wohnort: österr./stmk
Kontaktdaten:

Beitragvon sassi » 12.04.2005 21:05

vorschlag:
falls hier noch jemand was zum thema alteingesessen, neueingesessen....etc. was zu sagen hat, schlage ich vor, dafür einen neuen thread im plauderforum(oder auch MH) aufzumachen.

sebastian ist durch diskussionen dieser art in seinem thread sicher nicht geholfen.

also sebi-bis morgen.
ich hab morgen eine nachuntersuchung. mal sehen, ob wir beide nur gute nachrichten haben für unsere freunde hier. :wink:

*daumendrück* und "think positiv"

sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

Benutzeravatar
bonny0404
Beiträge: 1729
Registriert: 25.07.2004 16:53
Wohnort: am schönen Meer

Beitragvon bonny0404 » 13.04.2005 08:12

......hast Recht Sassi,ich wollte nämlich auch gern nochmal antworten und dabei nicht den Thread von Sebastian missbrauchen,denn der braucht ja auch noch etwas Platz zum schreiben,wenn er heute vom Arzt kommt :wink:

Also hier hehts weiter zum Thema PRIVATCLUB falls noch jemand will :wink: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=943
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

Benutzeravatar
Judith
Beiträge: 1520
Registriert: 05.02.2005 20:10
Wohnort: bei Heidelberg

Beitragvon Judith » 13.04.2005 08:22

Mannomann, da ist aber einiges los!

Sassi hat recht, diskutieren sollten wir woanders, aber Sebastian darf und soll auch ruhig sehen was er angeschubst hat.
@ Tinchen: Warum fühlst Du Dich eigentlich so in die Enge getrieben?
Du schlägst um Dich, als ob man Dir was Böses tun wollte.

Noch einmal: Im Forum kann jeder nur von seinen eigenen Erfahrungen berichten, da wir (so viel ich weiß) alle Laien sind, kann es natürlich passieren, dass nicht alles medizinisch korrekt ist was hier geschrieben wird (was man nicht gleich als Scheiß titulieren muß!), wir sind alle gleichberechtigt (niemand bestimmt hier über irgendwas) und keiner wird benachteiligt (wie auch? z.B. XY darf jetzt nur noch 2x was schreiben, weil er/sie nicht "unserer" Meinung war? :evil: ), es sei denn, er stellt sich durch entsprechendes Verhalten selbst ins Abseits :? ... das hat Purmaus wohl gemeint...

Daß manche mehr Lust und/oder Zeit haben, im Forum aktiv zu sein, liegt nicht am Forum oder an irgendwelchen "Regeln", sondern an den Leuten selbst. Ich hatte z.B. während der Therapie null Bock dazu, da war ich viel zu sehr mit mir selber beschäftigt und wollte alles, was mich "runterziehen" könnte vermeiden. Ich hätte das nicht als Hilfe, sondern als zusätzliche Belastung empfunden, mich auch noch mit der Geschichte anderer zu befassen...aber das muß jeder für sich entscheiden.

Wieso "bekommst Du die Chance nicht, ins Forum zu investieren"? Was hält Dich davon ab? Dann schreib' doch!
Wäre es Dir lieber gewesen, nur der "Privatclub der Alteingesessenen" hätte Dir geantwortet statt lauter Neulinge? So kommt's zumindest rüber.

Zum Thema "als möglicherweise Betroffener sich in etwas reinsteigern" soviel: wenn ich im Fußpilz-Forum stöbern würde weil der Fuß juckt, wäre ich wahrscheinlich auch überzeugt davon, Fußpilz zu haben.
Deswegen denke ich, erst Diagnose, dann Forum.

@ Jason: wie machst Du das nur, mit knappen Worten den Nagel aber sowas von genau auf den Kopf zu treffen...angeliter Tugend oder jasonspezifisch :roll: ? Jedenfalls bewundernswert :!:

@ Sassi und Sebastian: Ich drücke Euch alles Verfügbare, ganz, ganz fest!

Liebe Grüße,

Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

Benutzeravatar
Kirlew
Beiträge: 367
Registriert: 12.10.2004 18:36
Wohnort: Braunschweig

Beitragvon Kirlew » 13.04.2005 08:27

Guten Morgen!

@sebastian und sassi:
Auch ich drück Euch beide Daumen für die Untersuchungen heute!!
Meldet Euch wenn ihr was wisst.

Liebe Grüße
Kirsten
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus :-)

SebastianS.

Beitragvon SebastianS. » 13.04.2005 11:26

So,komm gerade vom Hämatologen,der hat sich mal die Lymphknoten angeguckt und hat mir Erleichterung gebracht,alles harmlos.Hat auch Ultraschall vom Bauch gemacht,dort hat er auch nix gefunden,meine Milz usw.sind auch nicht vergrößert. Krebs kann also ausgeschlossen werden!
Vielen Dank für all eure Beratungen,und Sassi schreib mal wenn du wieder da bist!

Benutzeravatar
Jason
Beiträge: 1296
Registriert: 20.09.2004 12:28
Wohnort: Kappeln

Beitragvon Jason » 13.04.2005 11:34

Na, wer sagts denn!

"Herr Doktor, muss ich sterben?"
"Sicher! so in 60 - 70 Jahren..."
:D
Alles Gute weiterhin!

Jason
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005

MH 2004

Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation

MH 2012



R-DHAP - Blog



''Move ahead

And your ass will follow...''

FSK

Benutzeravatar
Kirlew
Beiträge: 367
Registriert: 12.10.2004 18:36
Wohnort: Braunschweig

Beitragvon Kirlew » 13.04.2005 12:15

Hallo Sebastian!

:D Das ist ja eine super Nachricht!!!
Toll, dass sich doch alles als harmlos rausgestellt hat.
Jetzt ist aber schluss mit den ganzen Sorgen, klar? :wink:

Alles Gute und liebe Grüße
Kirsten
Angaben zu meinem Freund:

Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus :-)

Gaby
Beiträge: 194
Registriert: 20.07.2004 14:53

Beitragvon Gaby » 13.04.2005 15:58

Na prima :lol: Basti, siehst du alles wird/ist gut.... (Gott sei Dank)! Meine Schwester hat übrigens auch immer mal wieder geschwollene Lymphknoten und da man bei mir ja MH festgestellt hatte ist sie nun unter besonderer Beobachtung, soll heißen sie ist jetzt seit fast einem Jahr alle 3 Monate zur Kontrolluntersuchung. Eine durchgeführte Punktion hatte damals nichts ergeben. Und bisher verändern sich die LK auch nicht weiter. Sollst du in absehbarer Zeit vorsichtshalber auch noch mal vorstellig werden, oder war es das jetzt?

@an alle anderen, die auf Basti oder auf andere geantwortet haben: Ich bin etwas irritiert und teilweise auch erschrocken über den Ton, der hier in manchen Beiträgen angeschlagen wurde. Wir sind doch nicht hier, um uns hier Vorwürfe oder Vorhaltungen zu machen, sondern um eine Plattform zu schaffen auf der wir uns unter unseres Gleichen besonders wohlfühlen können und das Gefühl haben dürfen verstanden zu werden, oder? Zumindest hatte ich bisher immer das Gefühl hier. Also, seit lieb zueinander. :roll:


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 26 Gäste