Wie werde ich den B-Symtomen Herr???

[3fachmama]

Hallo Ihr Lieben,

mal ein Lebenszeichen von mir, ja mich gibt es noch allerdings habe ich heute mal eine Frage an euch.
Da ich täglich bzw. jede Nacht mit massiven B-Symtomen kämpfe wollte ich mal hören ob ihr Ideen habt wie man das los bekommt oder wenigstens mildern kann.
Ich habe massiven Nachtschweiß wie nie zuvor. Ich dusche jede Nacht 2 Mal weil alles nass ist, wenn ich morgens aufwache bin ich so ausgetrocknet das meine Zunge an den Zähnen oder am Gaumen fest klebt.
Auch habe ich am Tag immer wieder Fieberschübe mit heftigem Schüttelfrost und Gliederschmerzen, leider kann ich überhaupt nicht sagen wann am Tag dies auftritt, ist immer zu unterschiedlichen Zeiten.
Der Gewichtsverlust ist groß, wir reden von mehr als 1kg pro Woche.

Von Lebensqualität kann wirklich keine Rede mehr sein.

Ich werde für nächste oder übernächste Woche einen MRT Termin machen um zu sehen wie sich alles weiter entwickelt hat. Tastbare Lymphknoten habe ich keine, nur macht mir der Knochenbefall Sorgen, denn wenn das im Becken weiter gewachsen ist (wovon ich ausgehe) und sich der Knochen da auflöst durch den Tumor habe ich Angst das mein Becken bricht.
Außerdem hat Jean mir irgendwie Power gegeben, er nimmt es alles so hin und macht einfach, das hat ein bisschen meinen Ehrgeiz geweckt naja nun erzählt mal was ich gegen die Schwitzerei machen kann..................

Lieben Gruß Katja

[Roesti]

Bei den von Dir geschilderten Symptomen würde ich aber ganz hurtig meinen Onkologen aufsuchen! Ich möchte Dir keine Angst machen, aber diese Symptome wären mir nicht geheuer. Häng Dich ans Telefon und mach einen Termin - wenn es sich als Infekt herausstellt, der auch solche Symptome machen kann - umso besser! Ich wünsche es Dir jedenfalls aus ganzem Herzen.

Liebe Grüße und warte nicht...
Rösti

[3fachmama]

huch sorry, ganz vergessen zu erwähnen, ich hatte ein MRT und danach ein PET MR im Januar mit bestätigtem 2. Rezidiv, ich hatte aber den Entschluß gefasst nichts mehr machen zu lassen und mein Leben noch zu genießen, zu dem Zeitpunkt hatte ich aber nichts an B-Symtomen und auch sonst keine Beeinträchtigungen oder Schmerzen.

LG Katja

[Roesti]

Hallo Katja,

tut mir leid, aber Deine Haltung kann ich nicht teilen - bis zu einem gewissen Grad verstehen, ja - aber nicht teilen. Ich weiß genau, dass ich auf jeden Fall jeden Strohhalm ergreifen würde und auch alles versuchen würde - gesund zu werden. Wenn man von frühling06 liest, dass sie drei Runden gedreht hat und nun seit 5 Jahren gesund ist und ein gesundes Kind hat, sieht man doch, dass es sich bei allen Risiken und Unannehmlichkeiten lohnt. Jean lässt keinen Zweifel an seinem Kampf und ein anderer Bekannter von mir, der nicht hier im Forum teilnimmt, hat diesen Kampf aufgenommen.
Du willst Deine Kinder doch aufwachsen sehen, oder? Ein Versuch ist es doch allemal wert!
Denk bitte nochmal genau darüber nach und wirf Dein Leben nicht weg.

Ich hoffe, Du lässt Dich noch umstimmen und kriegst ganz schnell die Kurve
Liebe Grüße
Rösti

[J.ST.]

Hallo Katja,
ich wollte eigentlich nichts dazu schreiben, da ich keinen irgendwie beeinflussen will. Aber jetzt habe ich mich entschieden doch was dazu zu schreiben.
Zuerst habe ich Eure Homepage durchgelesen, wo Euer Werdegang ein wenig nachzulesen ist. Eure Tochter wurde 2004 und die Zwillinge 2007 geboren. Eure Tierzucht lief bis zum letzten Update Eurer Homepage auch ganz gut. Alles hörte sich recht gut an.
Habe Deine Hodgkin Geschichte bewusst nicht komplett durchgelesen, aber Du hast schon viel durchgemacht. Dein Hoffen das Du die nächste Zeit ohne große Beschwerden erleben wirst, hat sich leider nicht erfüllt, denn ich glaube Deine Lebensqualität ist in den letzten zwei Monaten sehr zurückgegangen. 2 Mal in der Nacht duschen, Fieberschübe tagsüber und vieles weitere ist nicht das was Du Dir selbst vorgestellt hast.
Ich habe selbst zwei kleine Kinder. Die Große ist 5 Jahre und die Kleine ist 2 ½ Jahre alt. Ich habe zum Glück bisher „nur“ 6x BEACOPP und 30.6 Gray Bestrahlung hinter mir, aber auch diese 8 Monate gingen vorbei. Es war eine sehr schwere Zeit für meine Familie und mich, aber es hat sich gelohnt. Das letzte halbe Jahr habe ich sehr genossen mit meinen Dreien. Ich würde das alles wieder auf mich nehmen, auch wenn es mir nur eine gewisse Zeit geben würde, denn diese Zeit würde ich so genießen, dass alle das in guter Erinnerung behalten würden. Die Chance danach wieder weiterzuleben ist immer da und dies würde ich versuchen zu nutzen. Ich würde selbst nicht mehr in den Spiegel schauen können, wenn ich es nicht versucht hätte.
Ich kenne Dich und auch Deine Familie nicht. Aber ich glaube, dass Du Deine 3 Kinder aufwachsen sehen möchtest. Wie alle groß werden und wie Du zum ersten Mal Oma wirst. Und die Chance hast Du noch und die solltest Du vor allem auch nutzen. Es gibt hier genug gute Beispiele (frühling06, Asharah usw.) welche den schweren Kampf angenommen haben und den Erfolg jetzt auskosten können. Verliere keine Zeit mehr. Je früher Du den Kampf annimmst, umso größer ist auch Deine Erfolgschance.
Vielleicht ist es sogar von Vorteil diesen Weg gemeinsam mit Jean zu gehen. Ihr könnt Euch per Mail oder Telefon austauschen und euch in schwierigen Zeiten auch wieder aufbauen. Wie er die neue Diagnose weggesteckt hat ist schon bewundernswert.
Ich appelliere nochmal an Dich. Erwecke Deinen Kampfgeist und kämpfe so wie Du es schon zweimal gemacht hast und Du wirst sehen, dass sich das am Ende doch gelohnt hat.

Habe jetzt viel mehr geschrieben, als ich eigentlich scheiben wollte, aber ich hoffe Du verstehst das nicht falsch. Überdenke bitte Deine Entscheidung noch einmal, denn Du wirst es hoffentlich dann genauso sehen wie ich es auch sehe. Für meine Familie würde ich alles auf mich nehmen, denn sie sind das wichtigste was es gibt auf der Welt.

Gruß Jürgen

[alina1]

Liebe Katja,
ich warte jetzt schon seit langem ein lebenszeichen von dir und hoffte insgeheim schon lange, dass du deine Meinung änderst und das 2. rezidiv ebenso angehst wie dein 1. wie yoda ja schon öfters sagt, bei einem rezidiv kommt es auf das genaue stadium nicht an, deswegen habe ich dir den aufschub von herzem gegönnt....ich will auch nicht in dich dringen,aber: überleg es dir doch bitte nochmal die chemo anzugehen, denk an deine 3 mädels!! So merken sie doch auch, dass es Mama sehr schlecht geht und leiden mit dir...
Bei meiner Kleinen damals fanden die Ärzte ja fast 4 Wochen nicht raus, welchen Tumor sie hat, deswegen wurde nach knapp 3 Wochen beschlossen, einfach mal Kortison zu geben, um "irgendwas zu machen". Also keine Chemo, sondern nur Kortison...und die B-Symptome sind am 2. Tag schon verschwunden....Antibiotika, fiebersenkende Mittel und Schmerzmittel halfen schon vorher nichts dagegen.

Ich denke mal, Kortison hilft bestimmt gegen deine B-Symptome...du wirst es aber besser in Absprache mit den Onkologen dosieren müssen.

Katja, alles alles Gute!

[yoda]

Hallo Katja. Ich wollte dich in Ruhe lassen und habe die letzten Wochen nie nachgehakt. Und mein beschissener Tag heute wird nun noch etwas beschissener. Doch meine Sorgen sind gar nichts gegenüber deinen. Es tut mir wirklich weh zu lesen, dass du so unten durch musst. Keine der B-Symptome hast du ausgelassen. Du kannst wirklich nur etwas tun, indem du dadegen ankämpfst und die Tumormasse verringerst. Ich bin überzeugt, dass der Knochenbefall mitunter ein starker Treiber ist von diesen Symptomen. Genau, nimm Jean als Beispiel oder auch Aquarius. Ihr Mut imponiert mir sehr.

Bitte sprich mit deinen Ärzten. Mit Brentuximab in Kombination mit einer Allogenen kann man dir hoffentlich langfristig helfen. Den Nachtschweiss bringst du wohl kaum weg. So schlimm habe ich es noch nie gelesen bei jemandem. Es ist auch ein Übel, doch vielleicht hilft Cortison. Appetit steigert es ja sowieso und wirkt vielleicht abschwellend gegen die Tumormasse und reduziert so den Nachtschweiss. Vielleicht sogar das Fieber.

Liebe Katja, alles Gute. Verlier den Glauben nicht. Du hast soviel, wofür es sich zu kämpfen lohnt.

[Aquarius]

Habe noch zwei Aspekte beizutragen. Hoffe mal, die geben dir Anregung

Du hast die Wahl zwischen 2 Möglichkeiten:

1) Mit palliativer Behandlung (z.b. Cortison, Morphintropf usw) trotzdem elendig und viel zu früh an Krebs zu sterben.
2) Nochmal ne elendige Chemo-Zeit mitmachen, aber danach wenigstens noch ne Chance haben, wieder gesund zu sein. Gibt hier im Forum einige Leute, die den Hodgkin mit ner Allogenen gekillt haben.

Die Zeit ohne Medikamente ist entweder für immer bzw für längere Zeit vorbei, an den Gedanken musst du dich gewöhnen. Mal nüchtern betrachtet, was klingt denn vernünftiger?


Dein Bericht liesst sich ausserdem, alleine wegen den B-Symptomen, schon nach nem weit fortgeschrittenem und hochmalignem Hodgkin. (Ich hatte beim Rezidiv übrigens 8kg in 4 Wochen Gewichtsverlust, aber net so krassen Nachtschweiß) Grad wegen dem Hochmalignem wird ne Chemo auch gut ansprechen. Eins ist aber unbedingt erforderlich: Dass du zum Arzt gehst, egal ob du den Hodgkin plattmachen willst oder net. Sonst stirbst du recht bald n elenden Tod, was nicht sein muss. Die Lebensqualität is ja eh dahin und ohne Behandlung wirds nur schlimmer.

[Aquarius]

Hab grad selber n miesen Infekt und bin dadurch noch dödeliger als sonst. Wollte dir noch alles Gute wünschen am Ende vom Posting, dass du in Zukunft nicht mehr so leiden musst.

[tanja]

Hallo Katja,
Ich beschäftige mich jetzt schon einige Stunden damit was ich dir und vor allem wie ich dir schreiben soll.
Ich kann mich meinem Vorrednern nur anschließen, gib nicht auf und kämpfe weiter.
Ich glaube jeder von uns hat insgeheim gehofft, das du doch einer Chemo zustimmst.
Es sind in diesem Forum wirklich einige die es geschafft haben, wirf dein leben nicht einfach so weg,kämpfe ......für dich, deine Kinder und deinem Mann.
Ich bin selbst Mutter, weiß wie dringend Kinder eine Mama brauchen......
Deshalb kann ich dich nur bitten: gib dem leben noch eine Chance.

Ich möchte dir nicht zu nahe treten und hoffe das du meine Zeilen nicht falsch verstehst.
Von Herzen, alles gute.

[Jean]

Hallo Katja,

zuerst mal freut es mich, dass ich Dich durch mein Beispiel etwas motivieren konnte. Leider sehe ich in dem, was Du so schreibst, aber noch keine praktischen Konsequenzen, die Du daraus ziehst.

Du berichtest von B-Symptomen, die mittlerweile Deine Lebensqualität stark beeinträchtigen. Meiner Meinung ist die beste Art der Bekämpfung dieser B-Symptome das Angehen gegen die Ursache, nämlich den Hodgkin. Du solltest zumindest mal das Brentuximab bei Deinem Arzt ansprechen. Die meisten Hodgkin-Patienten sprechen sehr gut darauf an und haben kaum Nebenwirkungen. Es wird nur einmal in einem Zyklus von 3 Wochen verabreicht, per Infusion. Allerdings gibt es auch hier mögliche (schlimme) Nebenwirkungen, und leider wirkt es nicht dauerhaft heilend, weil sich wohl mit der Zeit Resistenzen bilden. Trotzdem würde es Dir erst mal Zeit verschaffen, über das weitere Vorgehen nachzudenken - und vielleicht auch eine Linderung Deiner aktuellen Symptome.

Auch ich habe die Nachricht von einem erneuten Frührezidiv nicht problemlos weggesteckt und habe erst mal einige Tage gebraucht, um mich mit dem Gedanken "anzufreunden". Jedoch bietet sich mir noch eine Chance, die Krankheit zu besiegen (mit Bestrahlung, Brentuximab und allogener SZT), und die will ich nutzen - obwohl ich älter bin als Du und keine Kinder habe. Die Alternative dazu (aufgeben) schien mir unakzeptabel, da sie kein besseres Leben verspricht und auf ein sicheres Ende hinsteuert.

Wenn Du privat Kontakt aufnehmen willst, schick mir bitte eine Nachricht.

Liebe Grüße,

Jean

[Lunita]

Du willst dich also einfach geschlagen geben? Wegen dem dummen Hodgkin?! So schnell schon, obwohl es hier genug Beispiele gibt, die nach der allogenen SZT dieses Mistviech endlich losgeworden sind?!
Das hätte ich von dir nicht erwartet. Ich kann mir vorstellen, dass man erst mal völlig resigniert ist, nach einer harten Zeit wie der SZT, aber aufgeben????
Ich kenne deine Homepage auch (klar, als Hundefan) und finde auch, dass du soooooo viel hast, wofür es sich zu kämpfen lohnt! Wenn es schon nicht das eigene Leben ist, wofür man kämpfen möchte (das sage ich aus meiner Erfahrung aus der "Depri-Psycho-Zeit", in der ich immer wieder suizidale Gedanken hatte), so hast du doch noch deine Kinder! Was meinst du wie wütend die auf dich sein würden, wenn sie älter sind und ihnen bewusst werden würde, dass Mama sich so schnell aufgegeben hat, obwohl es noch Möglichkeiten zum Kämpfen und Siegen gegeben hatte?!! Ich wäre es! Ich wäre stinksauer und enttäuscht!
Ich weiß, ich bin gemein gerade, ich wage mich zu weit vor, aber ich kann es einfach nicht verstehen! Wenn du nicht psychisch angeknackst bist, sondern noch Glück und Zufriedenheit (überhaupt Gefühle) empfindest, warum magst du dann nicht kämpfen?
Anders sehe ich auch keine Möglichkeit der B-Symptome Herr zu werden.

[Karl_Ho]

... auch ich wünsch Dir viel Kraft für die richtige Entscheidung - es ist Deine, nicht unsere und egal, wie Du entscheidest, es wird richtig sein. Mein bescheidender Beitrag zum Thema ist, dass ich vor dem Start meiner Chemo mehr als ein Kilo pro Woche verloren habe, elenden Nachtschweiss hatte und Schüttelfrostattacken, von Tag zu Tag schwächer wurde und es mir ab Tag 1 Zyklus 1 besser ging - allein schon, weil das Gift begonnen hat, die verfluchten Tumore zu fressen. Ob mich das heilen würde, wusste ich damals nicht, aber die Lebensqualität war von Tag 1 der Chemo an wieder deutlich besser. Gib Dir doch ne Chance ...

[Uta]

Liebe Katja
Lunita hat Recht!
Deine Kinder haben ein Recht darauf, von ihrer Mutter auf das Leben vorbereitet zu werden.....
und von ihr begleitet zu werden
Ich hoffe sehr, dass deine Hodgkin Freunde - die dich ja doch schon länger begleiten - dich mit ihren mitfühlenden Gedanken und Erfahrungen erreichen konnten.
liebe Grüße Uta

[Marion1970]

Hey Katja,

die ganze Zeit habe ich nicht geantwortet, weil Du mich so in Rage gebracht hast und ich Angst hatte, Dir zu forsch zu antworten (die leisen Töne sind nicht immer so meins). Da ich jetzt aber wegen eines anderen Threads in Rage bin (Danke Yoda!:wink2:), nutze ich den Ärger jetzt doch, weil Du hier erst alle kirre machst, Dich dann ewig nicht meldest, ich denke, Du hättest längst die allogene TP in Angriff genommen, dann meldest Du Dich mit hirnverbrannten Fragen, wie Du (ohne Therapie???) die B-Symptome in den Griff bekommen sollst. Dann machen sich hier alle Sorgen ohne Ende und was machst Du – meldest Dich wieder nicht.

Am meisten geht mir auf den Keks, dass Du (orakelmodusan) womöglich so von der Rolle bist, dass Du scheinbar wirklich noch glaubst, einfach so irgendwann aus diesem Alptraum aufzuwachen und dass Du doch noch so gesund wirst – was Du natürlich vergessen kannst.

Wenn ich Dich persönlich kennen würde, würde ich Dir in den Hintern treten in der Hoffnung, dass Du dann zur Besinnung kommst. Da ich Dich leider nicht persönlich kenne und nicht wirklich weiß, wie ich Dir helfen soll, schreibe ich jetzt hier irgendwas zusammen. Auch deshalb, weil ich nicht wirklich weiß, was in Dir vorgeht, es muss schrecklich sein. Aber eine Ausfahrt hast Du noch, nimm sie, verdammt noch mal!

Liebe Grüße, ich denke ganz oft an Dich, wie so viele andere hier auch. Zieh den allogenen Scheiß durch, und dann lädst Du uns auf Deine Hundefarm und ich kauf bei Euch einen Hund, dann hören auch endlich meine Kinder auf zu nerven, die schon ewig und drei Tage einen wollen. Mach hin! Marion