HD16 hat versagt

[Lunita]

@radiology: muss mich takano anschließen: ich finde auch nicht, dass du eine Spaßbremse bist! Im Gegenteil! Ich hatte nämlich ähnliches gehört, war mir aber noch unschlüssig das zu schreiben...
Selbiges ist ja bei meinem Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor; das gehört längst zu den fortgeschrittenen Stadien, da man gemerkt hat, dass ABVD, oder Beacopp/ABVD nicht ausgereicht haben.
Wie ich mit meiner Chemo anfing, war ein anderes Forenmitglied auch im selben Stadium. Auf seine Größe bezogen, war sein mediastinaler Tumor aber noch nicht ganz über einem Drittel des Thoraxdurchmessers. Also bekam er "nur" die Poseidonplatte (@takano ), also 2xBeacopp und 2x ABVD. Kaum war ich fertig mit allem, hatte der schon ein Rezidiv. Ich weiß, ich bin jetzt voll der Miesepeter, aber ich habe mir nur gedacht,dass seine Poseidonplatte offenbar einfach zu wenig war. Das 8-Gänge Menü wäre wohl auch in seinem Fall besser gewesen, auch wenn sein mediastinaler Tumor noch nicht ganz so groß war im Vergleich zu meinem.

[Lunita]

Nee, quatsch, ich sehe gerade, der hatte sogar nur ABVD gehabt. In seinem Fall einfach zu wenig.
Maik, hoffen wir, dass dies bei dir nicht der Fall ist!

[yoda]

Ich spiele jetzt nicht den grenzenlosen Optimisten, sondern "rate" als Laie, wie hier auch schon erwähnt wurde. Bin nämlich gar nicht mehr von den PET's überzeugt, wenn sie positiv sind. Nur wenn sie negativ sind
Und nach Bestrahlungen habe ich hier schon einige falsch-positive PET's erlebt. Vor allem im Mediastinum. Erinnere mich da an Triumf Voli im Speziellen.

Nach Bestrahlung schon wieder aktiv. Kann sein, doch glaube nicht daran. Die Hoffnung ist durchaus berechtigt und kein Strohhalm in deinem Fall Maik. Geniesse die Ostertage so gut es geht.

[maikom]

Habe heute mit der GHSG gesprochen, die gehen von den vorliegenden Befunden von keinem Progress aus, empfehlen aber die Biopsie aus Sicherheitsgründen und zur Kontrolle.

Im Wortlaut wie es mir per eMail gesendet wurde:
Wir sehen auch weiterhin ein PET-positives Gewebe in der mediastinalen Region. Es besteht kein Hinweis auf einen Progress der Erkrankung, jedoch sollte eine Biopsie (Gewebsentnahme) in Erwägung gezogen werden, um vitales Tumorgewebe auszuschließen.

[tanja]

Na das sind ja erstmal sehr hoffnungsvolle Nachrichten.

Ich drück dir sowas von die Daumen, obwohl ich mir sicher bin das alles falscher Alarm ist.

Blöd nur die Warterei, echt doof das ganze.......ich wünsch dir und deiner Familie trotzdem ein schönes Osterfest.

[Aquarius]

Wobei man schon in Erwägung ziehen könnte, bei der ersten NU in 2-3 Monaten im CT zu schauen, ob sich der Krempel vergrößert hat. Wenns n Progress ist, wird er das getan haben. Die Frage ist, ob du des aushalten willst, so lange zu warten. Ausserdem ist im Falle vom Progress die Chance, dass BEAM da nachhaltig aufräumt, bei kleinerer Tumormasse n bisschen größer. Aber komm, lass es einfach sein, BEAM bekommen zu müssen, des macht echt keinen Spaß

[Novalee]

Oh man, das tut mir furchbar leid das zu lesen. Da hofft man den scheiß endlich durchzuhaben und schwebt dann wieder in Ungewissheit was los ist und wie es weitergeht..

Ich persönlich würde mir das Ding auch rausnehmen lassen (jaja sag ich jetzt einfach so..) .. vorher vielleicht nochmal abklären ob es nicht möglich ist da nochmal raufzustrahlen? Ist das denn nur dieser eine Knoten im Mediastinum?

[Martina56]

Bei mir schrieb der Radiologe beim ersten NU CT zwei Lymphknoten hätten
sich signifikant vergrößert, wären aber noch normal groß.Ein
Rezitiv des Morbus Hodgkin ist möglich. Da war ich erst mal am Boden
zerstört. Mein Onkologe beruhigte mich dann und meinte, er hielt das für
eine Reaktion vom Immunsystem und ich sollte in drei Monaten ein
Kontroll CT machen. Beim nächsten CT waren die Lymphknoten dann
wieder kleiner. Beim PET nach der Behandlung hat nix geleuchtet, ich wurde
allerdings auch nicht bestrahlt.
Lieber Maik, ich hoffe sehr, daß sich bei Dir das ganze auch als Fehlalarm
erweist,
liebe Grüße und trotz allem schöne Ostern
Martina

[liebe]

Habe heute mit der GHSG gesprochen, die gehen von den vorliegenden Befunden von keinem Progress aus, empfehlen aber die Biopsie aus Sicherheitsgründen und zur Kontrolle.

Im Wortlaut wie es mir per eMail gesendet wurde:
Wir sehen auch weiterhin ein PET-positives Gewebe in der mediastinalen Region. Es besteht kein Hinweis auf einen Progress der Erkrankung, jedoch sollte eine Biopsie (Gewebsentnahme) in Erwägung gezogen werden, um vitales Tumorgewebe auszuschließen.

Hi Maik, ist das was gutes was bedeutet Progress???

[Aquarius]

Progress gehört zu den schlimmsten Diagnosen, die es gibt. Nämlich, dass nach der Chemo net alles weg ist und der Rest fröhlich weiterwächst. Habe mich im Januar auch mit der Angst vor nem Progress rumgeschlagen wegen diesem doofen, langfristigen Husten, den ich bis heute hab (ein Infekt nachm anderen halt) und des is schon hart zu verdauen. Habe zum Glück ausser den Hals-LK Vollremission

[maikom]

Zumindestens sehen sie keinen Progress...das wäre die Horrormeldung überhaupt weil das letzte Jahr dann komplett umsonst war...nun bleibt die Hoffnung am Leben...

[liebe]

Oh Gott ok zum Glück ist es kein Progress jetzt heißt es Daumen drucken

[fynn]

Hi Maik,
meine Daumen bleiben gedrückt, bis Du Entwarnung gibst!!!!!
Halt Dich senkrecht!!!
LG Patty

[Janine]

Hallo Maik
Drücke dir ganz fest die Daumen und hoffe für Dich.
Wünsche dir und deiner Familie ein schönes Osterfest.
Janine

[liebe]

@radiology: muss mich takano anschließen: ich finde auch nicht, dass du eine Spaßbremse bist! Im Gegenteil! Ich hatte nämlich ähnliches gehört, war mir aber noch unschlüssig das zu schreiben...
Selbiges ist ja bei meinem Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor; das gehört längst zu den fortgeschrittenen Stadien, da man gemerkt hat, dass ABVD, oder Beacopp/ABVD nicht ausgereicht haben.
Wie ich mit meiner Chemo anfing, war ein anderes Forenmitglied auch im selben Stadium. Auf seine Größe bezogen, war sein mediastinaler Tumor aber noch nicht ganz über einem Drittel des Thoraxdurchmessers. Also bekam er "nur" die Poseidonplatte (@takano ), also 2xBeacopp und 2x ABVD. Kaum war ich fertig mit allem, hatte der schon ein Rezidiv. Ich weiß, ich bin jetzt voll der Miesepeter, aber ich habe mir nur gedacht,dass seine Poseidonplatte offenbar einfach zu wenig war. Das 8-Gänge Menü wäre wohl auch in seinem Fall besser gewesen, auch wenn sein mediastinaler Tumor noch nicht ganz so groß war im Vergleich zu meinem.

Was bedeutet das jetzt das 2 x baecopp und 2 x abvd zu wenig ist und Man ein rezidiv bekommt den Status hat mein Mann auch