Mein Krebs Tagebuch ..

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 25.03.2013 19:24

Mein niedrigster war 6,1. ;) Ab unter 7 wars schon grausam, v.a. beim ersten DHAP, wo ich innerhalb von 2 Wochen von 12-13 auf 6,8 oder so runter bin. Die mussten mich im Rolli rumfahren, weil ich net mehr laufen konnte^^ Und Essen war schwierig, weil ich wegen dem Sitzen so schnaufen musste, dass ich kaum zum Kauen gekommen bin; hat halt die Gewöhnzeit von BEACOPP gefehlt. Da hab ichs so ab 8 gespürt.
Aber stimmt schon, dass Frauen n niedrigeren HB allgemein besser vertragen. Mitm Blutdruck hatte ich nie Probleme, des fängt eher jetzt die letzten Tage an, weil ich so abgenommen hab, ist aber auch nur beim schnell aufstehen Schwindel.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Lunita
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Beitragvon Lunita » 25.03.2013 19:43

@Aquarius: :shock: 6,1 Das ist schon wenig. Da möchte ich kein Mann sein! :D :wink2:
Tut mir leid, das mit dem Blutdruck! Zumal ich es ja selber kenne. Da ich kein "Frustfutterer" bin, also bei Kummer oder Ärger etc., nicht zum "Trost-Essen" neige, kenne ich das erstrecht, wenn einem durchs Abnehmen der Kreislauf schlapp macht. Allerdings wird mir dann direkt schwarz vor Augen. Der Schwindel von der Horizontalen in die Vertikale, das ist eher so Alltag bei mir. :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

liebe
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Beitragvon liebe » 25.03.2013 23:47

Ich lese immer von Bluttranfusion und zu niedrigem HB.
Gibt es hier auch Leute die nicht zu niedriges HB hatten und keine Bluttransfusion benötigt hatten oder ist das Standard?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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yoda
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Beitragvon yoda » 26.03.2013 08:20

Es gibt viele, die keine Blutkonserven erhalten haben unter BEACOPP und das sogar verhältnismässig gut wegsteckten mit HB's unter 9.0 oder 8.0. Aufgepasst, es gibt zwei Messeinheiten für den HB. Das kann zu Verwechslungen führen:

g/dl (Männer 13.0 - 17.0 / Frauen 12.0 - 16.0)
mmol/l (Männer 8.7 - 11.2 / Frauen 7.5 - 9.9)

Vielmals wird in den Kliniken noch die alte Einheit mit g/dl gerechnet und in auch vielmals in Hunderterwerten angegeben wie z.B. 13 = 130.

Es ist übrigens bestätigt, dass der Hämoglobinwert nicht nur unterschiedlich ist bei den verschiedenen Menschen, es ist auch so, dass dieser bei unterschiedlichen Werten auch sehr unterschiedliche Auswirkungen hat. Wo der eine bei 9.0 g/dl die Krise kriegt, hat der andere bei 9.0 g/dl noch Sport gemacht. Ich war unter 9.0 an der absoluten Grenze meiner Kraft.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

liebe
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Beitragvon liebe » 26.03.2013 09:41

Hi Yoda, vielen dank für die ausführliche Info.
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 26.03.2013 11:55

Bei mir wird ersteres messverfahren angewandt..

Ich hab seit heute Schmierblutungen, und etwas Unterleibsschmerzen. Ich warte erst mal ab.. Denke mir grad das da nun alles kaputt gemacht wird :cry: Bin so gespannt auf diese Zwischenuntersuchungen nächste Woche..
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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maikom
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Beitragvon maikom » 26.03.2013 12:06

Hallo Nova,

wir war denn dein letzter Thrombozyten-Wert ?

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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Beitragvon Novalee » 26.03.2013 12:07

Das weiß ich nicht.. habe diese "Bingozettelchen" in meiner Handtasche von gestern, aber irgendwie werde ich daraus nicht schlau :oops: Wie heißt der Wert denn?

War heute beim Blutabnehmen beim hausarzt, die Ergebnisse bekomme ich heute Nachmittag, denn frag ich nochmal.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



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Beitragvon maikom » 26.03.2013 12:10

Thrombozyten (PLT oder THRO) Normwert: 140–360
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Beitragvon Novalee » 26.03.2013 12:23

also die werte von gestern sehen wie folgt aus :

WBC: 0,6
RBC: 3,84
HGB: 9,1
HCT: 27,7 %
MCV: 77.3
MCH: 25.8
MCHC: 33.3
PLT: 295


Und ich weiß jetzt das der erste der Leukowert ist und eben das HB.. alle anderen Werte weiß ich nicht, hat aber auch niemand was dazu gesagt. Bei einigen Werten steht halt noch ein Strich davor, ist wohl zu wenig. Auf den Blutbildern vom Hausarzt heißen die Werte völlig anders.
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Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



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29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



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Beitragvon maikom » 26.03.2013 12:26

PLT - ist aber normal, zu mindestens der Wert gestern vor Tag 8 BEACOPP. Frag mal gezielt deine HA bei dem Blutbild von heute.

Ansonsten beobachten....

Maik
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Jakie
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Beitragvon Jakie » 26.03.2013 12:43

Nova, Schmierblutungen sind nicht gut, aber dein Thrombozytenwert (Plättchen, also PLT) ist normal, da braucht du eine gefährliche Blutung nicht zu befürchten ( gefährlich erst unter 40!). Die anderen Werte gehen proportional zum HB Wert runter. MCV ist das Volumen der roten Blutkörperchen, MCH die Konzentration von HBim Blutk. usw. Wichtig ist der Hb Wert, und der je nach bei deinem Labor angewendete Normwerte, sowie die Leukos und Thrombos (Plättchen).
Ich beneide dich um deinen 9,1 Wert. Ich vegetieren bei 7,8 und musste mich nach dem anziehen heute zum ersten Mal ganz schnell am Boden setzten, um nicht ohnmächtig zu werden.Mein Onko meinte gestern, es wäre besser möglichst keine Transfusionen zu machen, weil es Studien gibt, die besagen dass das u. umständen die Heilungsrate negativ beeinflussen kann. Eine Transfusion ist wie eine flüßige Transplantation und beeinflusst auch das Immunsystem. Ich werde versuchen es auszuhalten, hab aber gerade heute tierisch schiss, weil ich heute Nacht mit den Kindern alleine bin. Mein Mann muss arbeiten... Immer kommt alles zusammen zum schlechtem Zeitpunkt...
M.Hodgkin mischzelltyp, St.I-II B mit Risikofaktor hohe BSG, Diagnose 14.2.2013
1.BEACOPP Esk. 25.2, Fieber in der Leukopenie (6Tage!)
2.BEACOPP Esk 18.3, 10% Dosisreduktion
ABVD 8.04 gut vertragen!
ABVD 22.04 intus, nur noch 2 Mal!
ABVD 06.05 intus, die Vorletzte!
ABVD 21.05 Yeah! Auf nie mehr wiedersehen!!!
11.6-1.7 Bestrahlung 30 Gy IF Hals rechts
11-31.7 AHB Schwabenklinik in Isny
2.10: 1. NU alle oK!
8.1.14: 2. NU perfekt! Außer Basaliom an der Nase...
9.4: 3 NU alles paletti, Kur in Boltenhagen im Juli genehmigt!
24.7: 2. Reha in Boltenhagen
4. NU OHNE Befund
5. NU hohe Leukos, nach 4 Wochen normal

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 26.03.2013 12:47

Ja mir wurde auch von Transfusionen abgeraten. Das wird wohl nur im allerhärtestem Härtefall gegeben bei uns. Daher Versuche ich jetzt weiterhin mit Ferrosanol zu pushen was geht, auch wenns nicht viel bringt, ein Versuch ist es wert..
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29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



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Beitragvon yoda » 26.03.2013 13:11

Es scheinen sehr viele Onkologen von Bluttranfusionen abzuraten. Das fällt mir immer wieder auf. Entweder, weil Blut knapp ist oder weil man tatsächlich Infektionskrankheiten befürchtet. Dabei ist das Risiko sehr gering. Und ich möchte mal den Onkologen sehen, der mit einem HB-Wert von unter 9.0 durch die Welt spaziert. Der Spruch "Sie sind noch jung" ist so sinnlos wie auch irrelevant.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon maikom » 26.03.2013 13:15

Hallo Yoda,

man liest immer wieder das Blut im Moment knapp ist, statistisch gehen Leute im Winter wenn es kalt ist weniger spenden, als wenn es wärmer ist, hatte ich mal gelesen. Das andere wird die Abrechnerei sein, wenn die Krankenkasse dann mal nachfragt, warum soviel Blut (Kosten) gegeben wurde. Ich vermute mal, bei Privatpatienten würde man eventuell anders argumentieren. Aber ich will nichts unterstellen, kann nur vermuten.

An sich ist es immer besser wenn der Körper sich da alleine rauszottelt, weil man dann sieht, das alles was die Blutbildung betrifft intakt ist, auf der anderen Seite kann man den Lebensstandard mit Blut sehr anheben.

Maik
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