Mein Krebs Tagebuch ..

[maikom]

Was ist das denn für eine Merkwürdigkeit, warum machen die nicht CT und PET zusammen, wer will sich denn zweimal damit beschäftigen...Naja...wird wohl "abrechnungstechnische Gründe" haben....

Ich drück dir die Daumen, das schon deutlich was weg gegangen ist und mit etwas Losglück, der Jackpot winkt.

Maik

[yoda]

Was ist das denn für eine Merkwürdigkeit, warum machen die nicht CT und PET zusammen, wer will sich denn zweimal damit beschäftigen...Naja...wird wohl "abrechnungstechnische Gründe" haben....

Ich drück dir die Daumen, das schon deutlich was weg gegangen ist und mit etwas Losglück, der Jackpot winkt.

Maik

Ganz einfach, ihre Klinik hat kein PET-CT sondern nur ein PET. Das war bei mir auch so. Dann ist leider beides nötig. Erst nach meiner Therapie hatte meine Klinik sich ein modernes PET-CT geleistet.

[Novalee]

Richtig.. dieses Hightechteil hat meine Klinik wohl nicht.. Das haben wohl nur wenige Uni-Kliniken. Die Diakonie Frau die hier ist erzählte mir erst neulich, dass ihre Mutter vor einigen Jahren auch MH hatte und für die Untersuchung sogar noch ganz nach Berlin fahren musste.

Die Studienfrau aus dem Kh sagte mir, das sie die Bilder von meiner Klinik mit denen aus Kiel wohl "übereinanderlappen" und so vergleichen.

Freu mich ja wieder tierisch auf das leckere Kontrastzeugs *würg* Aber da ich den Termin in meinem KH morgens um 09:30 zum CT habe bekomme ich Nachmittags sicherlich schon ein kleines Statement was die Größe der Knoten angeht, hoffe ich zumindest. Und wenn nicht, es ist absehbar

Ich bin schon bischen relaxter. Der Zyklus schlaucht mich nicht so, wie es Zyklus 1 um diese zeit getan hat und darüber bin ich echt froh. Ich hoffe echt das es so bleibt und ich auch Ostern schön genießen kann. Ja ich bin dankbar und kann es daher jetzt auch besser akzeptieren. Ich mein hey, next Week um diese Zeit hab ich Zyklus 2 schon quasi rum und der dritte Klopft schon vor der Tür und spätestens dann hab ich schon halbzeit

Es wird!!!

[Novalee]

Eine ganz kurze Zwischenfrage zum Wochenende von mir, damits euch nicht langweilig wird von mir

Habt ihr Amphomonoral prophylaktisch genommen? Oder erst, wenn es wirklich losging mit Beschwerden? Bisher ist mein Mund nämlich noch ganz artig und ich würd mich freuen wenn das so bleibt! Weiß daher nicht ob es Sinn macht das Pilzmittel prophylaktisch zu nehmen?

[Lunita]

Ich habe das Ampho-Moronal nur genommen, als ich wegen der Bestrahlung einen Pilz im Rachen-Speiseröhre bekommen hatte. Aber nicht prophylaktisch.
Während der Beacopp war in der Aplasie meine Schleimhaut zwar hinüber, aber Pilze sind mir zum Glück da erspart geblieben. Das Zahnfleisch, der Kiefer, die Zunge, dies tat halt nur tierisch weh. Und Aphten kamen auch dazu. Um die Beschwerden zu lindern, lutschte ich viel Pastillen, die Glyzerin enthielten, kaute Kinderkaugummis, trank viel Milch und tupfte zusätzlich mit Sanddornöl, was mir am besten half. Und natürlich Ibuprofen. Aber sobald die Leukos wieder ok waren, hörte diese blöde Nebenwirkung der Mundschleimhaut wieder auf.

[Ajdida]

Ich nutze Amphomoronal, wenn ich merke, dass die Aplasie im Mund wütet. Ich konnte damit und mit absolut akribischer Mundhygiene (vorsichtige Nutzung von Zahnseide, lange vorsichtig putzen, Zungenreinigung und sensitves Mundwasser) bisher Aphten, Pilze und sonstige Entzündungen vermeiden. Mein Mund pocht halt in der Aplasie und saure sowie scharfe Lebensmittel gehen garnicht...

[yoda]

Mhmmm. Dein Mund ist wohl ok, weil es ihm gut geht. Lies mal, was dein Medikament soll:

Zur Behandlung von Hefepilzerkrankungen der Mundhöhle und zur Beseitigung eines verstärkten Hefepilzwachstums im Darm.

Wenn du keinen Pilz hast, solltest du es auch nicht nehmen. Den Pilz merkst du gut, wenn es so einen weissen Belag, zähflüssig in Mündhöhle und Rachen hat. Würde das nicht vorbeugend nehmen. Und eigentlich wirklich nur bei einem Pilz! Hatte selber zweimal einen.

Mir half viel mehr Spüllösung mit dem Wirkstoff Chlorhexidin. Da gibt es viele davon. Das ist rezeptfrei und wird auch beim Zahnarzt verwendet nach Eingriffen etc. Dies desinfiziert und kann auch vorbeugend angwendet werden.

[Mällä]

Also ich musste immer bei Leukos unter ( ich glaube ) unter 1,5 Amphomoronal nehmen. Im KK waren sie da sehr hinterher , daheim hat mir ne Flasche auch länger als 1 Tag gehalten musste immer würgen !

[Lunita]

Ich habe vom Krankenhaus immer das Caphosol bekommen. Dieses 2-Phasen Zeugs, also so eine kleine blaue und eine durchsichtige "Plastikflasche" (nicht richtig ne Flasche, aber ich weiß nicht wie ich die Dinger nennen soll ).
Kennt das jemand?

[Lunita]

Ich würde das Amphomoronal auch nicht vorbeugend nehmen, sondern nur, wenn man einen Pilz hat. Alles andere wäre übertrieben.

Das ist auch abhängig davon, wie der Körper wegsteckt. Anfangs waren die Vergiftungserscheinungen bei mir sehr hoch, mit allem drum und dran. Aber im Verlauf der reduzierten Dosis gingen diese zurück. Die Leukopenie blieb zwar, aber das viele Erbrechen hörte auf, und auch die Mundschleimhaut war dann kein Problem mehr.

In den ersten Zyklen z.B. schmerzte schon das Trinken von Wasser! Das war wie ein Ziehen/Stechen, dass durch den gesamten Kieferknochen und die Zunge ging. Ganz komisch. Als das Problem mit der Mundschleimhaut im späteren Verlauf der Chemo nachließ, konnte ich auch wieder ganz normal Essen und Trinken.

[Novalee]

Bis jetzt gehts auch noch, außer das ich heute gemerkt habe das der Salat den ich ja jetzt verschlinge etwas geschmerzt hat, irgendwas saures darin, ich denk mal vom Essig, ist dann nicht mehr so gut gewesen. Werd ich jetzt weglassen. Ich vermute irgendwie das meine Leukos auch nicht so stark abgefallen sind wie letztes Mal, bin mal auf den Wert morgen gespannt.

Werde auch morgen mal sagen das sie mir definitiv mal zum Eisenaufbau spritzen sollen, ein Versuch ist es ja Wert, bevor wirklich eine Bluttransfusion nötig wird. Denn außer extemer Schlappheit habe ich momentan echt gar keine Beschwerden, außer das mein (jetzt wirds bischen intim *gg*) Hinterteil ein wenig schmerzt.. Aber auszuhalten. So darf es gerne weitergehen! Hoffe ja nun, das ich morgen Nacht nicht wieder Fieber bekomme wie das letzte Mal nach Tag 8.

Morgen fährt meine Große mit ins KH, wir haben ja morgen zusammen ein Gespräch mit der Psychoonkologin. Bin sehr gespannt.

[yoda]

Eisen, EPO und das ganze Zeug sind bei BEACOPP ext. Wasser in den Fluss getragen. Nützt nix. Aber schaden tuts dir auch nicht. Du kannst es ja mal probieren.

[Novalee]

Ja habe auch nix bekommen.. Mein HB Wert ist jetzt bei 9 und von Bluttransfusionen seien wir noch gaaaaaaaaaaaaaaanz weit weg sagt sie, und auch nur im allerhärtesten Fall, weil ich ja noch so jung bin und mir nicht geholfen ist wenn ich mir was einfange?! Naja, da muss ich hoffen das der HB Wert steigt sobald das Blut wieder zu tanzen anfängt. Meine leukos waren heute bei 0,6 .. hoffe das ich da wieder heile durchrutsche.

[Aquarius]

Ne, wenn dir die Luft knapp wird bei einfachen Tätigkeiten (damit mein ich nicht schwache Kondition an sich oder weniger Muskelkraft oder sowas) und du dauernd müde büst und sowas, halt Anämiesymptome (und man merkt die eindeutig), dann spiel nicht den Harten, sondern den Vampir und rein den roten Saft IdR wird bei unter 8 transfundiert. Also wenns dir doof geht, der HB-Wert die 8 kratzt oder drunter is und die dir nix geben will, dann bettel drum. Von alleine wird der net mehr nennenswert steigen, bis die Chemo rum ist.

Eisen bringt, wie yoda sagte, nix während der Chemo. Weil dauernd Erythrozyten sterben und kaum Neue gebildet werden (aka der HB-Wert sinkt), gibts auch genügend Eisen.

An welchem Tag bist heut? Bei dir kommt der Leukoabfall irgendwie viel früher wie bei mir. Hatte den immer erst ab Tag 9 oder so.

[Lunita]

Naja, ganz so schlimm ist es auch nicht. Zumal Frauen niedrige HB-Werte besser wegstecken können. Mein niedrigster HB war 6,8 und trotzdem fand ich es gut, dass man erst mal geguckt hat, ob der Körper in den nächsten 2 Tagen allein die Kurve kriegt. Zumal ich nicht ganz so schlapp drauf war. Nur wenn ich eine Anhöhe hinaufgelaufen bin oder viele Treppen genommen habe, dann merkte ich, dass ich etwas schneller außer Puste war. Aber da habe ich durch meinen niedrigen Blutdruck eh schon ganz andere Sachen erlebt! Wenn der mal wieder so einen richtig schlechten Tag hatte, dann lag ich schneller auf dem Boden als mir lieb war! Dagegen war das bisschen außer Puste sein durch den HB-Wert gar nichts. Da muss man halt einfach selber gucken, wie es einem damit geht. Man kennt ja seinen Körper.