viele viele Fragen...

[nati03]

Hallo ihr!

Ich bin neu hier in diesem Forum und weiß auch nicht mal ob ich das alles richtig mache, bin leider nicht so ein Technik Genie

Ich weiß garnicht was und wie ich schreiben soll, es gehen einfach so viele Gedanken in meinem Kopf herum...und ich hoffe wirklich das ich hier jemanden finde mit dem ich reden kann...

Mein Freund hatte genau vor 2 Jahren die Diagnose Morbus Hodgkin, damals ist er gerade zu dieser Zeit 18 geworden. Das alles war ein ganz schöner Schlag für uns, denn ein halbes Jahr vorher ist sein Vater an Krebs gestorben..
Er war denke ich im 3 oder 4 Stadium ich weiß es nicht mehr genau. Zum Glück ist die Chemo sehr sehr gut verlaufen, er hatte so perfekte Werte dass die Angestellten vom Labor ihn sogar besuchten weil sie sich über den Patienten mit diesen tollen Werten wunderten, das hat uns ziemlich Mut gemacht.
Zum Glück könnte dann auch die geplante Bestrahlung abgesagt werden weil sich der Krebs so schnell verflüchtigte!

Jetzt sind ungefähr 1 1/2 Jahre vergangen und mein Freund hat sich wahnsinnig gut erholt und bis jetzt hat auch immer alles gepasst.
Doch irgendwie merke ich erst wie nach und nach alles hoch kommt und es mir vorkommt als würde ich erst jetzt mit der Zeit alles wirklich realisieren.
Seit dieser Chemo hatte ich auch psychisch viele Probleme, in der Nacht bin ich aufgewacht und hatte oft panische Angst gleich zu sterben oder das ich plötzlich aufhöre zu atmen usw... Und auch so habe ich ständig Angst es könnte irgendjemandem etwas schlimmes passieren.. Ich denke das kommt dadurch dass man nach so einer Krankheit merkt dass es jeden treffen kann und wie schnell es einfach gehen kann.. Alle denen ich mich anvertraue meinen ich solle zu einem Psychologen gehen, aber irgendwie möchte ich das nicht. Aus diesem Grund habe ich mich hier angemeldet und ich hoffe soooo sehr jemanden zum Reden zu finden!
Wie ist es euch danach ergangen? Kam es bei euch auch alles so viel später hoch? Was hat euch geholfen und womit hattet ihr zu kämpfen?


Ich habe den Ärzten wahnsinnig viele Fragen gestellt und kenne die Statistiken fast schon auswendig, aus Angst mein Freund könnte einen Rückfall erleiden..
(falls ihr fragen zu Statistiken habt könnt ihr euch also an mich wenden und ich verspreche auch nur zu antworten wenn ich es 100%ig weiß)
Die Ärzte haben mir viel Mut gemacht, doch als ich sie fragte ob mein Freund trotz dieser Krankheit ein hohes Lebensalter erreichen wird bekam ich so komische antworten. Z.B. Diese Hoffnung ist berechtigt aber man muss offen sagen dass es sich um eine ernste Erkrankung handelte und so zeug.. Was soll denn das jetzt heißen? Jetzt ist es meinem Freund so gut gegangen und er hatte eine totale Rückbildung und wird aber trotzdem früher sterben? Ich hätte das ganze einfach zu gerne abgeschlossen und vorbei, es macht mich fertig mir immer Gedanken zu machen..
Habt ihr diesbezüglich Erfahrungen? Ich meine wegen Lebenserwartungen und so?

In 5 Tagen hat mein Freund wieder einen Kontrollbesuch mit Ct.. Es macht mich jetzt schon fertig.. Ich lebe einfach nur mehr in Angst..
Ich hoffe so sehr das alles passt! Einen Tag vor der Kontrolle hat mein Freund Geburtstag.. Ich weiß nicht wie ich diesen Tag genießen soll...

Ich hoffe sehr das mir jemand antwortet!!
Danke für eure Hilfe!
Tut mir leid dass ich so viel geschrieben habe!

[Schneider1983]

Nati03, sei mir nicht sauer, aber das ist meckern auf hohem Niveau! 1,5 Jahre Vollremission sprechen erstmal für sich!
Wann eines jedens Leben zu Ende geht weiß wohl nur der liebe Gott.

Die Nebenwirkungen sind nicht ohne, deshalb habe ich mir diese nie nennen lassen, aber die Entwicklung der Medizin geht genauso weiter, sprich, eine Krankheit, kann heute "später" vielleicht besser behandelt werden wie heute.... geh nur mal 30 Jahre zurück.... da freue ich mich auf die Prognosen in 30 Jahren...also kein Stress...

Lebt euer leben, guckt in die Zukunft! Ihr seid nur einmal jung!

Ich wünsche euch viel Glück & Spaß!

Gruß Jonas

[nati03]

Eigentlich bin ich doch ein bisschen traurig eine solche Antwort zu bekommen und dass wenn ich einfach nur meine Gedanken aufschreibe dies als meckern bezeichnet wird (auch wenn es sich für manche so anhört)verletzt mich irgendwie und macht mich wirklich traurig..
Ihr wisst doch sicher alle wie es einem manchmal geht und dass man halt einfach hin und wieder einen ziemlichen Tiefpunkt hat wo man sich einfach wahnsinnige Gedanken macht, egal wie gut die Therapie verlaufen ist oder wie gut die Prognose ist.
Ich will hier keinen vollmeckern sondern einfach nur Kontakt zu anderen finden und Erfahrungen austauschen, denn in meiner Umgebung gibt es niemanden mit dieser Krankheit.
Jonas ich möchte dir auch nicht zu nahe treten und danke dir wirklich für deine Antwort!
Nur es war jetzt der erste mal dass ich mich getraut habe alles so offen auszusprechenund überhaupt jemanden zum sprechen zu finden deswegen bin ich mir so unverstanden vorgekommen als du gesagt hast das ist meckern.

[yoda]

Hi Nati. Es ist sehr oft so, das sehe ich auch bei meiner Frau, dass sich die nächsten Angehörigen mehr Sorgen machen als der Patient selber. Dein Freund hat nun 1.5 Jahre Remission und das ist eine gute Zeit. Du kennst ja die Statistiken. Sehr gefährlich sind Frührezidive, davon ist er nun schon entfernt. Da er noch so jung ist, verkraftet er die Chemo viel besser und er scheint auch sonst eine hervorragende Konstitution zu haben.

Mach dir nicht zuviele Sorgen. Meistens spürt man auch selber (dein Freund), ob da etwas ist.

[Schneider1983]

Nati, ich meinte das nicht böse.

Klar kennt hier jeder die Tiefs die man hat, was ich damit sagen wollte, dass es bei Euch doch im Moment echt blendend aussieht.

Also ich bin nach meiner Ersterkrankung damals zu einer Psycho Therapeutin gegangen. Es war zwar ganz nett, aber so richtig geholfen hat es mir nicht. Ich denke es ist die Zeit, der Abstand der einem vergessen hilft, aber ich kenne deine Gefühle ganz gut. Vielleicht solltest Du mit ihm oder seiner Mutter über deine Ängste sprechen, ist glaube ich der beste Weg diese zu verarbeiten.

Gruß Jonas

[Jean]

Hallo Nati,

Du darfst nicht vergessen, dass Du hier in einem Forum bist, wo vor allem aktuell und gerade nicht mehr Betroffene sich tummeln. Für die ist Dein Problem wirklich ein "Luxusproblem". Ich wünschte mir, ich bräuchte mir über nichts anderes Gedanken zu machen als über meine Lebenserwartung nach der Heilung.

Wenn Du noch anderthalb Jahre nach der Therapie Deines Freundes solche extremen Angstanfälle hast, solltest Du wirklich professionelle Hilfe suchen. Versuch es einfach mal - wenn es Dir nicht passt, brauchst Du ja nicht wieder hinzugehen. Die können wir Dir hier nicht ersetzen: entweder findest Du hier eine(n) Gleichgesinnte(n), dann macht Ihr Euch gegenseitig verrückt, oder Du kriegst Antworten wie oben - beides hilft Dir nicht weiter.

Ansonsten muss ich mich Jonas' Hinweis anschließen. Lebenserwartung ist Statistik, ob Du Deine Lebenserwartung tatsächlich erlebst ist genauso fraglich wie bei Deinem Freund.

Versuch also, das Beste daraus zu machen. Genießt zusammen die Zeit und freut Euch, dass die Krankheit überwunden ist.

Liebe Grüße,

Jean

[nati03]

Hallo Jean!

Danke für deine Antwort..
Ja ich weiß es geht hier vielen um einiges schlimmer als mir mit meinem Problemen..
Natürlich komm ich mir auch blöd vor wenn ich hier dann von meinen Problemen schreibe..
Ich habe einfach total wenig Erfahrung mit dieser Krankheit und dachte vielleicht kann mir jemand aus seinen Erfahrungen berichten damit ich mich besser auskenne und unnötige Sorgen loswerde oder was auch immer...
Ich wollte eigentlich nur jemanden mit dem ich über diese Krankheit reden kann, der auch betroffen ist oder war, weil ich sonst keinen kenne und nun schon seit 2 Jahren herumirre und nicht weiß wohin ich mich wenden soll.

Ich verstehe wenn ich den Leuten hier auf die Nerven gehe, wollts einfach mal probieren..

[Jean]

Hallo Nati,

überlege Dir doch einmal, was Du Dir wünschen würdest, wenn die Fee Dich bittet. Ungeschehen kannst Du die Krankheit nicht machen, aber der Verlauf der Therapie war doch ein Traum! Besser hätte es gar nicht laufen können. Dass eine erlittene Krankheit und deren Behandlung die Lebenserwartung nicht erhöht, ist ja klar - aber daran kannst Du sowieso nichts ändern und es muss Euch gar nicht belasten. Vielleicht wäre Dein Freund ohne MH 105 geworden, jetzt wird er nur noch 100 - ist das so schlimm?

Vergiss die Statistiken, das Leben ist nur für den Durchschnitt berechenbar, nicht für den Einzelnen!

Außerdem: so eine gemeinsam durchlebte schwierige Zeit ist im nachhinein doch auch eine Erfahrung, für die man dankbar sein kann. Ihr habt gesehen, dass Ihr sowas gemeinsam durchstehen könnt.

Liebe Grüße,

Jean

[Carolin]

Hallo Nati,

ich kann deine Angst sehr gut verstehen, man begreift in so einer Situation einfach, dass man nur sehr wenig Einfluss hat und es einen wie einen Blitzschlag treffen kann. Wir Menschen sind nicht allmächtig, wir wären es gerne und die Erkenntnis, dass es nicht so ist, trifft einen dann doch hart.
Ich war auch relativ jung als ich MH hatte und gerade in der LEbensphase fühlt man sich unverletzlich und wenn es dann doch nicht so ist, ist es um so schlimmer. Auch der Gedanke, wie lange war das schon da und ich habe nichts gemerkt, mein Körper hat "versagt" die Kontrolle hat nicht funktioniert, kann das wieder passieren.
ABER es hilft einfach nichts, es ist wie es ist und dir bleibt nichts anderes übrig als es zu akzeptieren und dein Leben zu leben! Seht es als Chance das Leben bewusst zu geniessen, wie viele Menschen leben vor sich her und wissen nicht wie gut es ihnen geht, ihr wisst wie es auch sein kann, also nutzt alles was ihr habt!
Das Risikio deines Freundes ein Rezidiv zu bekommen ist da, das kann man nicht schön reden, aber es gibt auch das Risiko für jeden Krebs zu bekommen, es gibt ds Risikio mit dem Flugzeug abzustürzen, es gibt das Risiko von nem Dachziegel getroffen zu werden usw.
Die Wahrscheinlichkeit, dass er MH bekommt war lt. Statistik sehr gering und was ist passiert? ER hat es bekommen, also pfeiff auf die Statistik, sie hilft niemandem!
Ich sehe es auch so, wer weiss was in 20 oder 30 Jahren medizinisch möglich ist, vielleicht lachen wir dann über den Krebs und haben ein einfaches kleines Mittelchen ohne Nebenwirkungen, wer weiss?!

Nuttz die Chance die ihr bekommen habt und lebt bewusster!
Ich versuche mir das auch immer wieder zu sagen, wenn der Alltag Einzug hält und ich mich über Kleinkram aufrege!
LG
Caro

[nati03]

Vielen vielen dank für die vielen Antworten!

Mein Problem ist einfach ich habe keine Ahnung wie ich dieses Krankheit gegenüber stehen soll, da ich ja leider sonst keine Erfahrung habe und niemanden kenne, versteht ihr?
Ich weiß nicht wie ernst ich es nehmen soll, wieviele Gedanken und Sorgen ich mir machen soll, weil ich mich einfach nicht so gut auskenne.
Einerseits haben mir die Ärzte immer gesagt das ist kein Drama und die Chancen usw sind gut, es ist gut heilbar usw und andererseits haben sie dann wieder gesagt man muss offen sagen es ist eine ernst zu nehmende Krankheit und mir sollen nicht zu euphorisch sein...
Ich weiß einfach nicht was ich denken soll?
Wenn ich die Ärzte nach der Prognose frage scheint es mir oft so als wolle sich jeder um eine Antwort drücken.. Natürlich weiß ich keiner kann die Zukunft vorher sagen aber es gibt doch Erfahrungen mit anderen Patienten oder?
Aus diesem Grund dachte ich vielleicht kann mir hier jemand von seinen Erfahrungen berichten?
Vielen dank!

[Uta]

Guten Morgen Nati
ich sehe es wie meine "Vorschreiber"
habe dir gestern Abend eine aufmunternde persönliche Nachricht geschrieben, weil auch ich der Ansicht bin, dass manch ein "aktuell" erkrankter MH dies zu Recht nicht nach vollziehen kann.
Viele Grüße Uta

[Jean]

Noch einmal:

Ich weiß nicht wie ernst ich es nehmen soll, wieviele Gedanken und Sorgen ich mir machen soll.

Gar keine! Denn Du kannst den weiteren Verlauf eh nicht beeinflussen. Du weißt doch jetzt, wie wertvoll Gesundheit ist, deshalb solltet Ihr jeden Tag genießen und Euch freuen, dass alles überstanden ist.

andererseits haben sie dann wieder gesagt man muss offen sagen es ist eine ernst zu nehmende Krankheit

Natürlich ist eine erntzunehmende Krankheit, die tödlich verläuft, wenn man nichts dagegen unternimmt. Aber Ihr habt was unternommen, und es ist alles bestens gelaufen.

Wenn ich die Ärzte nach der Prognose frage scheint es mir oft so als wolle sich jeder um eine Antwort drücken.

Die Therapien werden ständig verbessert, daher gibt es keine Statistiken, wie lange man nach der aktuellen Therapie durchschnittlich lebt - ganz einfach, weil diejenigen, die sie durchgemacht haben, noch am Leben sind.

vielleicht kann mir hier jemand von seinen Erfahrungen berichten.

Die Erfahrungen hier aus dem Forum sind mit Vorsicht zu genießen, da Du hier vor allem von denjenigen lesen wirst, die Probleme hatten oder haben. Diejenigen, die seit Jahren geheilt sind und alles 'vergessen' haben, werden nicht monatlich hier berichten, dass es ihnen immer noch gut geht. Dagegen melden diejenigen, die ein Rezidiv haben oder unter Folgen der Therapie zu leiden haben, sich natürlich öfter hier.

Jean

[Schneider1983]

Ich glaube ja, dass alles am Wetter liegt!!! *ggg*

Kein Wunder, dass man so miese drauf ist. Ich war die letzten 10 Tage vielleicht 20 Minuten an der Frischluft...naja gut, kann auch nicht sonderlich gut laufen!

Nati, lass nicht die Angst deines Tagesablauf bestimmen.
Hier im Forum findest Du nur die Härtefälle und einige andere.
95% sind doch danach für immer geheilt und nur ein Bruchteil der Leute landet dann hier. Die Chancen stehen also gut für ihn.
Versuch irgendwie loszulassen. Mit jedem Tag der vergeht steigen die Chancen, dass es nie nie wieder kommt. Also Kopf hoch!
Ängste sind in Ordnung, aber werd nicht panisch. Sollten deine Ängste so stark sein, kann ich Jean nur zustimmen, einen Psychologen zu testen. Das erste Gespräch zeigt, ob ihr auf einer Wellenlänge seid und reden könnt.

Gruß Jonas

[nati03]

Hey danke für die Antworten!

Ja das mit dem Psychologen habe ich mir ja auch schon überlegt aber ich bin dann drauf gekommen dass mir jemand fehlt mit dem ich über die Krankheit reden kann, der sich auch auskennt, versteht ihr was ich meine?
Ich bin einfach so unsicher weil ich so wenig Erfahrung habe..

Jonas du z.B. hast geschrieben 95%sind für immer geheilt.
Das wusste ich z.B. nicht! Ich meine, ich weiß schon das die Heilungsrate bei 90-95%liegt, aber sind diese 95% wirklich für immer geheilt? Ich verstehe das leider nicht ganz..

Bitte bitte seid mir nicht böse, ich suche einfach jemanden zum Reden und ihr kennt euch alle so gut aus!

[Droschelchen]

Ich versteh nicht so ganz, was du meinst, du kennst dich mit der Krankheit nicht aus.
Möchtest du wissen, was genau sie im Körper bewirkt? Das kann man sicher ergoogeln, hilft dir aber wahrscheinlich nicht wirklich weiter.

Wie ernst es ist/war? Nunja, es ist Krebs. Unbehandelt verläuft Krebs tödlich. Es war also kein Schnupfen, der von selber vergeht.
Aber es ist ein Krebs mit unheimlich guten Heilungschancen. Die Therapie ist extrem hart. Härter als bei vielen anderen Krebsarten. Bei manchen Krebsarten ist es mit einer OP erledigt, da sind Chemo (insbesondere BEACOPP) und Bestrahlung schon ne ganz andere Nummer. Und natürlich hat diese Behandlung auch Nachwirkungen. Aber welche bei deinem Freund zutreffen, kann dir keiner sagen.

Sagen kann man dir aber: Wenn er nicht behandelt worden wäre, wäre er jetzt schon oder in Bälde tot. Euch ist also Zeit geschenkt worden. Kein Mensch weiß wie viel, aber das wusste auch kein Mensch VOR der Krankheit. Klar kann er ein Rezidiv kriegen oder einen anderen Krebs oder Herzprobleme. Aber das kannst du auch und jeder andere Mensch auch.
Ihr könnt aber auch beide 90 Jahre alt werden.

Was genau willst du also über die Krankheit wissen und was versprichst du dir davon?