Noch ein Opfer :-(

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steffika
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Noch ein Opfer :-(

Beitragvon steffika » 09.01.2013 21:30

Ich bin 29 Jahre alt und im August 2012 wurde ich mit einem angeblichen Leistenbruch in die Klinik verwiesen. Dort stellte man fest das dieser Leistenbruch leider keiner war. Hatte riesen Knoten in der Leiste außen wie Innen, bei denen mein Hausarzt davon ausging, dass es ein Teil des Darms sei... herausgekommen ist dann MH 2a.
Habe die Chemo bereits hinter mir ( 2mal Beacoop 2mal ABVD) und nun ab dem 14. noch 15 Bestrahlungen vor mir.
Lese seit der Diagnose still mit und nun habe ich endlich den Mut gefunden mich anzumelden :-). Hat jemand Erfahrung mit der Bestrahlung in der Leistengegend? Einen schönen abend Euch allen!

Jonas92
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Beitragvon Jonas92 » 09.01.2013 23:27

Hallo Steffi:-)
Herzlich willkommen im Forum.
Ich hab das gleiche Stadium wie du, aber meine lymphies befinden sich am Hals und im Brustkorb. Bin im Moment auch in der Bestrahlung und war schon 6 mal da. Und bis jetzt merke ich noch nichts auser ein bisschen Schluckbeschwerden. Wirst du auch in der HD 17 Studie behandelt? Wenn ja wie war dein PET? Ich habe mich noch zur Sicherheit für die Bestrahlung entschieden, auch wenn mein PET negativ war. Dann dir viel Glück bei der Bestrahlung. Morgen hab ich dann schon die fast die Hälfte:-)
Lass uns das Ding entgültig aus unseren Körper bruzeln :twisted: :twisted: :twisted:
Morbus Hodgkin Stadium IIa mit RF 3 befallene Areale.

Chemo 10.08-23.11.2012 2x Beacopp und 2x ABVD

27.11.2012 PET CT negativ :-)

Bestrahlung ab 3.1- 22.1 Enemy spotted! Fire in the hole!

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 10.01.2013 21:45

Hallo Steffi,

willkommen! Leider kann ich dir nicht helfen zum Thema Leiste, wieviel Gray bekommst du denn? Ich hatte eigentlich mit der Haut keine Sorgen (Hals, Brustbein) aber der Racken, die Speiseröhre waren total im Eimer und nach den Bestrahlungen war ich immer super müde, auch dirkekt, wenn ich im Auto nach Hause fuhr. Hast du eine Kur geplant? L.G.
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 10.01.2013 22:36

Hallo Steffi,

Ich glaube in der Leiste ist der Befall eher selten und ungewöhnlich bei MH. Ich denke problematisch wird es nur, wenn Bauchorgane mitbestrahlt werden.

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

steffika
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Beitragvon steffika » 11.01.2013 14:59

hey ihr, ja werde auch nach HD 17 Behandelt. wohne in der nähe von flensburg und hier gibt es das PET leider nicht. so stand von anfang an fest, dass ich bestrahlt werde. bekomme 30 gray... heute um 16 uhr das erste mal :-( wenn ich so drüber nachdenke eigentlich doof, dass man nicht in eine andere klinik überwiesen wird um das PET zu machen... wann nach den strahlen wurde bei euch so das abschluß ct gemacht? liebe grüße

steffika
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Beitragvon steffika » 11.01.2013 15:01

ach so, und zum thema kur... bin mir ganz unsicher, weil das jetzt so gar nicht in meinen zeitplan passt. als wie wichtig empfindet ihr das?

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 12.01.2013 14:20

Also, letzte Bestrahlung war im Mai,
6 Wochen später wurden Abschluss MRT und CT gemacht,
PET CT Ende August. Das hat die Studie nochmal angefordert, aber ich war froh (am ENDE) es bekommen zu haben. In Kiel müsste es ein PET Gerät geben, frag doch mal in Köln nach, ob dir eine PET CT zusteht, dann muss dein Onkologe dir das aufschreiben, dafür brauchst du eine Einweisung ins KH, müsste er aber wissen. Mir hat die Kur sowohl physisch und psychisch sehr geholfen. Ersten bekommst du schöne Anwendungen (Massagen, Aquafitness waren meine meistgebuchten Termine) und zweitens relativiert sich UNSER Krebs, denn man sieht schon noch viel elendere Krankheiten und meistens hab ich Leute kennengelernt, die einen tollen Lebensmut hatten. UND, wir waren eine so tolle Truppe, dass wir eine unglaublich witzige Zeit hatten, sind viel Shoppen gegangen und haben es abends krachen lassen :lol: :oops: [/list]
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy



19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,

28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis

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steffika
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Beitragvon steffika » 26.02.2013 21:19

hallo ihr lieben,
mich würde noch interessieren warum der onkologe zum abschluss ein mrt machen will, hab die letzten male immer ins ct gemusst... muss mitte des monats hin :cry: , habe die bestrahlung gut überstanden. aber nun riesen große angst, dass vielleicht nicht alles weg ist. am liebsten würde ich einfach nicht hin gehen. viele grüße
31.08.2012 Diagnose MH 2a
2 Beacopp 2 ABVD
15* 30 gy Bestrahlung ab 14.01.2013

liebe
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Beitragvon liebe » 26.02.2013 23:36

Hi Steffi hattest du nach der Chemo einen PET?
Es wird alles weg sein MH ist tot :D
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

Ajdida
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Beitragvon Ajdida » 27.02.2013 01:00

Hallo Marii,

wo warst du in Kur und wie lange? Warst du direkt nach der Chemo und Bestrahlung oder hattest du dazwischen etwas Zeit?
Danke vorab für die Info!! :D
Erstdiagnose: MH, IIB, 2 RF
großer mediastinaler Tumor
Studie "targeted BEACOPP", Arm B, 6 Zyklen
Chemos 1212 - 04/13
PET negativ 05/13 - JUBEL - keine Bestrahlung erforderlich
Reha 07/08 2013
1. NU in 09/13: Alles prima
2. NU in 12/13: Immernoch alles prima
3. NU 04/14 mit CT: Ein Jahr in Remission
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5894

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maikom
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Beitragvon maikom » 27.02.2013 06:36

Hallo Steffika,

es kommt drauf an, wieviele CT's du schon gesammelt hast. Irgendwann steht die Strahlenbelastung vom CT für deinen Körper gegenüber den Nutzen. Da der Onkologe aber trotzdem wissen will, was passiert ist, nutzt er die Möglichkeit eines MRT. Das ist zwar nicht ganz so klar wie ein CT und an einigen Stellen wohl ungeeignet, aber besser etwas zu sehen, als gar nichts oder dein Körper zusätzlicher Strahlung auszusetzen.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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Beitragvon maikom » 27.02.2013 06:39

Zu deiner Angst: Man sagt eigentlich, da wo die Bestrahlung hingeschossen hat, da wächst so schnell kein Licht mehr. Von soher sollte nach Chemo und Bestrahlung erst einmal nichts mehr sein. Wenn dann ist das Risiko da, das irgendwo was ist und weiter wächst, wo nicht bestrahlt wurde. Wenn noch was sein sollte, dann ist es auch noch kein Rezidiv, sondern ein Progress und man muss nicht gleich einen Stammzellentherapie bekommen. Vielleicht entscheidet man einfach, die neuen Stellen nachzubestrahlen.

Maik
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yoda
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Beitragvon yoda » 27.02.2013 07:34

Ob CT oder MRT spielt in vielen Körperregionen keine Rolle. Ein bildgebendes Verfahren muss sein, um den Erfolg der Therapie feststellen zu können. Ein MRT ist da sogar deutlich besser, da die Strahlenbelastung viel tiefer ist.

Angst haben wir alle. Nicht hingehen würde dich aber nicht gesünder machen, wenn denn noch etwas da wäre.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

liebe
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Beitragvon liebe » 02.03.2013 09:18

Hi steffika, wie sieht es bei dir aus. Hast du dein MRT bekommen bzw. wann bekommst du es? Hoffe es geht dir gut?
LG
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Novalee
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Beitragvon Novalee » 07.03.2013 15:43

Hallo, würde auch gern mal wieder was von dir hören, da ich gerade lese das du nähe FL bist, wurdest du bestimmt auch im Malteser betreut, oder? Würde mich gerne mal mit dir austauschen, bin nämlich gerade mittendrin.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!


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