Neuzugang aus Franken
Neuzugang aus Franken
Hallo erstmal allerseits!
Nachdem ich jetzt doch ziemlich viel im Forum gelesen habe (was mir schon ziemlich viel geholfen hab, danke!) möcht ich jetzt vielleicht doch ein bisschen mitschreiben.
Ich bin 26 Jahre und bin momentan an der Uniklinik in Erlangen in Behandlung.
Bis auf den Nachtschweiß ist mir kaum etwas aufgefallen, war bis kurz vor Anfang der Chemo auch noch Klettern und fühlte mich auch relativ fit, außer das ich immer ziemlich früh ins Bett gefallen bin, hab es aber auf die Arbeit geschoben.
Erkannt wurde der Hodkin wirklich zufällig, war wegen was ganz anderm beim Doc und hab beiläufig erwähnt das ich so nen geschwollenen Knoten am Hals habe ->Lymphknoten.
Der hat gottseidank gleich richtig geschaltet und Hodkin vermutet, dann ging die ganze Kladderadatsch los , sprich Punktiion, Knochenmarkspunktion, etc.
Die erste Chemo habe auf Station bekommen, leider die falsche, werde dazu gleich mal einen neuen Thread aufmachen.
Ansonsten hab ich die erste Chemo gut vertragen (war allerdings eben nur BEACOPP, kein eskaliertes)
Chemo Teil II muste um 5 Tage verschoben werden, da Leukos bei 2,0 waren. Heute waren sie wieder auf 3,6 und das Gift wabert schon im Blut herum
Würd mich freuen wenn sich jemand meldet, vielleicht ist ja noch jemand hier der in Erlangen behandelt wird?
lg phil
Nachdem ich jetzt doch ziemlich viel im Forum gelesen habe (was mir schon ziemlich viel geholfen hab, danke!) möcht ich jetzt vielleicht doch ein bisschen mitschreiben.
Ich bin 26 Jahre und bin momentan an der Uniklinik in Erlangen in Behandlung.
Bis auf den Nachtschweiß ist mir kaum etwas aufgefallen, war bis kurz vor Anfang der Chemo auch noch Klettern und fühlte mich auch relativ fit, außer das ich immer ziemlich früh ins Bett gefallen bin, hab es aber auf die Arbeit geschoben.
Erkannt wurde der Hodkin wirklich zufällig, war wegen was ganz anderm beim Doc und hab beiläufig erwähnt das ich so nen geschwollenen Knoten am Hals habe ->Lymphknoten.
Der hat gottseidank gleich richtig geschaltet und Hodkin vermutet, dann ging die ganze Kladderadatsch los , sprich Punktiion, Knochenmarkspunktion, etc.
Die erste Chemo habe auf Station bekommen, leider die falsche, werde dazu gleich mal einen neuen Thread aufmachen.
Ansonsten hab ich die erste Chemo gut vertragen (war allerdings eben nur BEACOPP, kein eskaliertes)
Chemo Teil II muste um 5 Tage verschoben werden, da Leukos bei 2,0 waren. Heute waren sie wieder auf 3,6 und das Gift wabert schon im Blut herum
Würd mich freuen wenn sich jemand meldet, vielleicht ist ja noch jemand hier der in Erlangen behandelt wird?
lg phil
Diagnose: MH, Stadium IIb mit 2 RF (3 befallene Areale, erhöhte BSG) HD 17 Studie
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung
Servus. Scheint ja ganz gut zu laufen bei dir soweit Machst du den Krempel ambulant? Wenn nein, dann würd ich dir dazu klar raten, ist einfach viel lässiger als im KH. Wenn du meinen Thread gelesen hast, kannst dir den Unterschied in der Lebensqualität schon vorstellen. Die meiste Zeit hatte ich ne recht gute Lebensqualität und die sollten andere auch haben, find ich, nach Möglichkeit.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
sodale, bevor ich einen neuen thread aufmach shreib ich meine news mal hier rein.
hatte heute morgen termin zum pet-ct, leider hatte es heut nacht urst was geschneit.
ich bin eigentlich auch schon mit nadel im am da gesessen, hat der arzt gemeint es wird heut nix, der laster mit dem radioaktiven material ist festgesteckt und kommt nicht weiter, bzw. darf auch nicht weiter fahren...
da geht heut überhaupt nix mehr, denn selbst wenn er irgendwann ankommen würde, wäre ja schon nicht mehr viel davon übrig, die halbwertszeit ist ja nicht so groß.
wenns nicht so nervig wäre wieder von neuenm zu starten, ewig reinzufahren, fänd ich die aktion ja eigentlich ganz witzig
naja, donnerstag ist ein neuer versuch, bis dahin, leg ich mich mal schön relaxt in die badewanne!
hatte heute morgen termin zum pet-ct, leider hatte es heut nacht urst was geschneit.
ich bin eigentlich auch schon mit nadel im am da gesessen, hat der arzt gemeint es wird heut nix, der laster mit dem radioaktiven material ist festgesteckt und kommt nicht weiter, bzw. darf auch nicht weiter fahren...
da geht heut überhaupt nix mehr, denn selbst wenn er irgendwann ankommen würde, wäre ja schon nicht mehr viel davon übrig, die halbwertszeit ist ja nicht so groß.
wenns nicht so nervig wäre wieder von neuenm zu starten, ewig reinzufahren, fänd ich die aktion ja eigentlich ganz witzig
naja, donnerstag ist ein neuer versuch, bis dahin, leg ich mich mal schön relaxt in die badewanne!
Diagnose: MH, Stadium IIb mit 2 RF (3 befallene Areale, erhöhte BSG) HD 17 Studie
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung
ja das gute FDG muss man schnell verarbeiten....naja, gibt eh was schöneres als sich durch die Röhre schieben lassen. Du kannst dir ja ein CT-Schneegerät formen und durchkriechen wär mal ein schönes Foto....
Maik
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
genau oder ich leg mich auf einen schlitten und lass mich dann durchziehen
quasi trockentraining unter erschwerten bedingungen...
quasi trockentraining unter erschwerten bedingungen...
Diagnose: MH, Stadium IIb mit 2 RF (3 befallene Areale, erhöhte BSG) HD 17 Studie
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung
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- Beiträge: 298
- Registriert: 10.02.2012 07:45
hey pepe, häst halt gleich gsagd dass`d en frange bist.
wir beudebayern müssen doch z`samhalden
ich bin grad als endwigglungshelfer in bawü unterwegs.
wo wirst behandelt? erlangen?
ade,
takano
wir beudebayern müssen doch z`samhalden
ich bin grad als endwigglungshelfer in bawü unterwegs.
wo wirst behandelt? erlangen?
ade,
takano
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,
Jo mai die Bazis wieda unda sich...
Also weeste hier in Berlin da sagste dit aba anders, wa kennste doch vom Majo Barth wa? Kennste ? kennste ... Sag ick doch...
Maik
Also weeste hier in Berlin da sagste dit aba anders, wa kennste doch vom Majo Barth wa? Kennste ? kennste ... Sag ick doch...
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
ja ja erlangen stimmt scho, des hed ich fei ned gedecht das du au aus frangn kummst takano! aber ok, in echt kann ich net wirklich fränkisch, hab zu lang im vogtland gewohnt, da gibts auch nen fiesen dialekt.
hey hey maik die bazis wohnen weiter südlich, wir sind nördlich vom weisswurst äquator!!
ach ja, um nun vollständing ins offtopic abzuschweifen, man verzeihe mir, noch ein vid zum mario barth
http://www.youtube.com/watch?v=kzk6vOcg2Ok
für heute bin ich weg, die schneeaktion war doch recht anstrengend.
hey, tut mir gerad echt gut mal was ohne thema mh zu schreiben!
hey hey maik die bazis wohnen weiter südlich, wir sind nördlich vom weisswurst äquator!!
ach ja, um nun vollständing ins offtopic abzuschweifen, man verzeihe mir, noch ein vid zum mario barth
http://www.youtube.com/watch?v=kzk6vOcg2Ok
für heute bin ich weg, die schneeaktion war doch recht anstrengend.
hey, tut mir gerad echt gut mal was ohne thema mh zu schreiben!
Diagnose: MH, Stadium IIb mit 2 RF (3 befallene Areale, erhöhte BSG) HD 17 Studie
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung
Wenn es hier um Bazis geht, do red i mit, denn i hob oanan zu Haus, und TANNI, wo steckst du, konnst amol bissi mitredn ....!!!???
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297
5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297
5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
Hallo pepe 2012!
Das ist ja nett: Erlangen! Ich habe mich dort auch behandeln lassen, da meine Schwester dort wohnt.
Als bei mir 2010 der Verdacht auf Hodgkin aufkam, wollte mir der Onkologe, der zu der Zeit im hiesigen KH arbeitete, nämlich den Brustkorb öffnen um von dort eine Gewebeprobe zu entnehmen. Und das, obwohl ich in den Schlüsselbeingruben ein paar sehr schöne Ei-große Klumpen vorzuweisen hatte, bei denen man wunderbar Gewebe hätte entnehmen können. Seine Erklärung: im Brustkorb wären nämlich eigentlich keine Lymphknoten! Dieser Kommentar war aussagend genug für mich und ich habe ganz schnell das Weite gesucht! Inzwischen ist diese Dumpfbacke von Onkologen sowieso in Rente gegangen und arbeitet nicht mehr.
Die nächste Uni-Klinik hier Würzburg wollte aber einen histologischen Befund haben, und ich fragte mich, wo ich denn den herbekommen sollte. Deswegen sagte meine Schwester ich solle doch einfach zu ihr nach Erlangen kommen, das wäre eine Medizinstadt, da würde sich schon was finden. Und so bin ich damals dort gelandet zur Behandlung.
Das ist ja nett: Erlangen! Ich habe mich dort auch behandeln lassen, da meine Schwester dort wohnt.
Als bei mir 2010 der Verdacht auf Hodgkin aufkam, wollte mir der Onkologe, der zu der Zeit im hiesigen KH arbeitete, nämlich den Brustkorb öffnen um von dort eine Gewebeprobe zu entnehmen. Und das, obwohl ich in den Schlüsselbeingruben ein paar sehr schöne Ei-große Klumpen vorzuweisen hatte, bei denen man wunderbar Gewebe hätte entnehmen können. Seine Erklärung: im Brustkorb wären nämlich eigentlich keine Lymphknoten! Dieser Kommentar war aussagend genug für mich und ich habe ganz schnell das Weite gesucht! Inzwischen ist diese Dumpfbacke von Onkologen sowieso in Rente gegangen und arbeitet nicht mehr.
Die nächste Uni-Klinik hier Würzburg wollte aber einen histologischen Befund haben, und ich fragte mich, wo ich denn den herbekommen sollte. Deswegen sagte meine Schwester ich solle doch einfach zu ihr nach Erlangen kommen, das wäre eine Medizinstadt, da würde sich schon was finden. Und so bin ich damals dort gelandet zur Behandlung.
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.
Hi Pepe aus Franken. Willkommen hier und gut, bist du soweit durch!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
hey yoda, danke! schreib ja hin und wieder was, aber doch ziemlich selten. tu mich immer schwer mich schriftlich auszudrücken
@lunita: sehr schön, endlich jemand der auch in erlangen war. umso mehr freuts mich das du geheilt bist! würde mich ja interessieren welche ärzte du hattest, kannst ja per pn schreiben??
also bis auf die versiebte chemo am anfang fühl ich mich eigentlich auch ganz gut aufgehoben, die mädels von der chemoabteilung sind auf jeden fall super nett und geben sich auch ordentlich mühe meine doch langsam kritisch werdenden venen zu treffen.
okay, die brustkorb öffnen geschichte hört sich schon bissl nach frankenstein an, da gibts ja doch schon andere wege...
@lunita: sehr schön, endlich jemand der auch in erlangen war. umso mehr freuts mich das du geheilt bist! würde mich ja interessieren welche ärzte du hattest, kannst ja per pn schreiben??
also bis auf die versiebte chemo am anfang fühl ich mich eigentlich auch ganz gut aufgehoben, die mädels von der chemoabteilung sind auf jeden fall super nett und geben sich auch ordentlich mühe meine doch langsam kritisch werdenden venen zu treffen.
okay, die brustkorb öffnen geschichte hört sich schon bissl nach frankenstein an, da gibts ja doch schon andere wege...
Diagnose: MH, Stadium IIb mit 2 RF (3 befallene Areale, erhöhte BSG) HD 17 Studie
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung
Hi pepe, also das passiert auch nicht jeden was dir passiert ist
Ist ja grass das ihr so viel Schnee habt wir haben hier gar nichts
In dem Fall heißt es weiterhin Daumen drücken für Donnerstag.
Bei uns war heute Tag 1 vom letzten Zyklus ABVD aber leider wieder verschoben das geht einen echt auf den Geist.
Vor allem weil ich ja hoch Schwanger bin und eigentlich wollte das jetzt alles vorbei ist und sich alles nochmal verschiebt grrrr
Ist ja grass das ihr so viel Schnee habt wir haben hier gar nichts
In dem Fall heißt es weiterhin Daumen drücken für Donnerstag.
Bei uns war heute Tag 1 vom letzten Zyklus ABVD aber leider wieder verschoben das geht einen echt auf den Geist.
Vor allem weil ich ja hoch Schwanger bin und eigentlich wollte das jetzt alles vorbei ist und sich alles nochmal verschiebt grrrr
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd
Hallo Liebe,
nun mal nicht kurz vor der Zielflagge den Kopf hängen lassen. Das wird schon und die letzte Chemo wird dann auch noch seinen Weg in den Körper finden...bei einigen haut das Blutbild etwas mehr ab, bei den anderen bleibt relativ konstant.
Maik
nun mal nicht kurz vor der Zielflagge den Kopf hängen lassen. Das wird schon und die letzte Chemo wird dann auch noch seinen Weg in den Körper finden...bei einigen haut das Blutbild etwas mehr ab, bei den anderen bleibt relativ konstant.
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
@pepe: das mache ich später auf jeden Fall! Habe jetzt leider nicht mehr soviel Zeit, da gleich wieder ein Schüler eintreffen wird.
Muss auch noch ab und zu nach Erlangen, dann kann man sich ja vielleicht auch mal zu einem spontanen Plausch treffen! Vielleicht zieht Tobi33 dabei ja auch mit, der ist nämlich einen Katzensprung entfernt!
Muss auch noch ab und zu nach Erlangen, dann kann man sich ja vielleicht auch mal zu einem spontanen Plausch treffen! Vielleicht zieht Tobi33 dabei ja auch mit, der ist nämlich einen Katzensprung entfernt!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.
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