Progression + Frührezidiv

[aufheißenkohlen]

ALLES WEEEEEEEEEG
Das erste mal, dass echt alles weg ist, nachdem es bei der ersten Therapie schon nicht geklappt hat.
Jetzt kommt noch die Hochdosis, aber ich hab ja gute voraussetzungen ..
Mittwoch gehts los

[Mariii]

Oh Mann, ich freu mich dür dich, Wie hast du denn bisher die Dhaps weggesteckt!? Alles Gute noch für die Hochdosis...! Halt durch, du weisst ja wofür du es machst!

glg

[Aquarius]

Super Sache; dann kann die Hochdosis da vereinzelte "Last men standing" vom Hodgkin erst recht plattmachen und die HD überlebt man auch noch, is ja immerhin die letzte Etappe (aber halt wie die Alp d'Huez bei der Tour de France). Wie gehts dir sonst so? Und bekommst du auch Dexa-BEAM? BEACOPP als HD kommt mir recht seltsam vor, aber gibt ja alles mögliche.

Witzig, bei mir gehts am Mittwoch auch los Mal schauen, wer früher wieder daheim ist, falls du mitBEAMst (is ja eigentlich auch scheißegal, hauptsache kein Hodgkin und gutes Befinden, aber aus Spaß kann man da schon sone Rallye draus machen^^ Haben hier schonmal 2 HD am selben Tag begonnen?)

[aufheißenkohlen]

@ mariii ich hab mich richtig gefreeeeut Ich hatte kein DHAP, bin ja erst 15 ich hatte 2x ABVD und 2x IEP. Ich habs ganz gut vertragen, nur nach dem ABVD war mir jedesmal sooooo schlecht, dass ich fast eine Woche nichts essen konnte, weil mir immer schlecht geworden ist und ich hatte mega kopfschmerzen. Aber die zweite Woche Pause war immer wieder gut, hab mich also immer schnell erholt. Liebe Grüße

@Aquarius Ich bekomme doch BEAM, aber ich glaube einen Tag länger als du. Mittwoch werde ich vorgespült und Donnerstags gehts dann richtig los. Ich bin dabei, hab mir eh vorgenommen den Stationsrekord zu brechen ^^

[Aquarius]

Dh wenn wir am gleichen Tag rauskommen, hab ich verloren^^ Und Unentschieden ist, wenn du n Tag später dran bist.

Rekorde brechen mach ich auch gerne. Habe z.b. den Rekord im schlechtesten Blutbild in der onkologischen Praxis (Zitat: "so ein schlechtes Blutbild hab ich noch nie gesehen") und vllt auch den für die größte während-Chemo-an-gesellschaftlichen-Anlässen-teilgenommen-Zahl hier (aber hat früher bestimmt schonmal so Kollegen wie mich gegeben), und wenn die Hochdosis rum ist, den Forumsrekord für die meisten Bluttransfusionen, Disziplin 1 Rezidiv.
Bei dem jungen und starken Knochenmark, wie du schreibst und was du durch die vergleichsweise wenige Chemo auch wahrscheinlich hast, haste gute Chancen aufn Stationsrekord in Sachen Zeit Bei mir dauert Blutbildregeneration ja immer eher lange, daher wird des wohl nix. Und wenn dir schnell schlecht wird, hab keine Angst davor, zusätzliche Antiübelkeitsmedis zu schlucken; Übelkeit is absolut scheiße und braucht niemand. Während dem 2. DHAP hatte ich gleichzeitig Emend, Kevatril, Vergentan und MCP und im Gegensatz zum 1. war mir gar net schlecht (damals ohne Emend).
Wieviele Stammzellen hast du gesammelt? Ich habe 7,8 Mio eingelagert

[aufheißenkohlen]

das ist aber kein so schöner rekord wie waren deine werte denn ?

Ich glaube ich habe den rekord in den besten voruntersuchungen vor einer KMT (Zitat: selten so gute Ergebnisse gesehen ^^)
Ja, beim letzten mal ABVD habe ich auch ein Mittel bekommen, ich weiß aber nicht wie das hieß, jedenfalls hat es was gebracht

Zu den Stammzellen, du meinst 7,8Mio pro Mikroliter oder ? Da habe ich ein ''paar'' mehr, bei mir waren es 196 Mio. Ich glaube da habe ich auch einen Rekord Man hat ja 5 Tage so Spritzen bekommen, und da ich Fieber bekommen hab, hab ich die ca 7 Tage bekommen und ich hab darauf so gut angesprochen, dass meine Blutwerte in die Höhe gesprungen sind. Da haben sich die Ärzte vielleicht gewundert, mir wurde sogar 2x Blut abgenommen weil meine Leukos bei 24.000 waren und die kontrollieren wollten ob das stimmt

Wie alt bist du denn ? Hab mal ein bisschen in deinem Thread gelesen, du bist doch auch ''erst'' im Studium oder ? Dann klappt das doch hoffentlich auch schnell..

Wir sollten mal einen neuen Topic für unsere Ralley eröffnen, oder?

[Aquarius]

Die Werte damals waren 15 Thrombos, 200 Leukos un HB von 7,x. Hab hier im KH bei DHAP aber schon n noch schlechteren geschafft^^

Hm, du hast ja n Turbo-Knochenmark am Start. 196 Mio, wtf, da hab ich ja gar keine Chance mehr. Und von der Einheit her, kA, glaube aber, dass es ne abolsute Anzahl war und keine Konzentration (also x pro Liter z.b.), so wie ich die Ärzte verstanden hab, aber ich frag morgen mal nach.

Ich bin nun 24 und hab bisher alle Chemos ganz gut weggesteckt. BEACOPP, muss ich im Nachhinein sagen, war von der Blutbildgeschichte abgesehen ne gechillte Chemo und hatte sonst nur Bagatellnebenwirkungen. Die 2 DHAPs waren für n paar Tage wesentlich unangenehmer, aber sonst vergleichbar. Hat halt alles des Knochenmark ausgelutscht, aber weil ich sonst nie Probleme mit Schleimhäuten, Durchfall usw hatte, denk ich mal, dass des hier auch nicht so übel wird.

Ich mach mal drüben im allgemeinen Forum n Thread auf Bin mal gespannt, wie des läuft und ankommt.

[aufheißenkohlen]

Bin bei Tag 51 von 90!
Mir gehts gut und bin relativ fit.
Letzte Woche hatte ich andauernd Magenschmerzen nach dem essen, wahrscheinlich wegen zuviel Magensäure im Magen und das tut dann natürlich weh Ist jetzt auch weg und bin zurzeit beschwerdenfrei !

Ich werde nicht zur Reha gehen, versuche stattdessen Physiotraining (ist sowas wie fitnessstudio unter ärtzlicher aufsicht) zu bekommen. Immoment bekomme ich nur Physiotherapie, weil ich ja nicht raus darf Bringt aber auch was

[J.ST.]

Ich kann nur den Hut vor Dir und Aquarius ziehen. Wie ihr das so durchgezogen habt ist schon bewundernswert. Die restlichen Tage gehen auch noch rum.
Warum willst Du denn nicht in eine REHA? Es gibt doch auch REHA Einrichtungen, wo man mit gleichaltrigen zusammen kommt. Fand ich persönlich recht gut. Bad Oexen wäre so eine Adresse.
Aber nur Du weißt was für Dich gut ist, und das ist auch gut so.

Noch weiterhin alles Gute.

Gruß Jürgen

[aufheißenkohlen]

Ich will nicht in eine Reha, weil ich ziemlich viel von der Therapie vergessen hab und auch null bock hab darueber zu reden, weil das für mich jetzt vorbei ist außerdem wäre die reha in den sommerferien und da mache ich lieber was mit meinen freunden, als in ner reha zu sein

[J.ST.]

Das ist eine sehr gute und positive Einstellung.

[Aquarius]

Seh ich genauso wie Alex. (Stationäre) Reha ist was für die, die es brauchen.

Du darfst immernoch nicht raus? Wtf O_o. Ka, was du für übel strenge Ärzte hast, aber wird dir da nicht saulangweilig mit der Zeit? Ich kann mich nicht erinnern, dass des für andere Hochdosisler so streng war.

[aufheißenkohlen]

Bis Tag 90 darf ich nicht in die Stadt und wenn nur mit Mundschutz, aber denen ist es glaube ich lieber wenn man gar nicht geht Ach das ist nicht soo schlimm, meine Freunde kommen immer zu mir
Ich will aber unbedingt schon ab Tag 82 in die Schule, meine Chancen stehen zwar schlecht aber ich werds versuchen.
Und so Sachen von Imbiss oder im Restaurant darf ich auch erst wieder ab Tag 90.

Wie ? Wie wird das denn bei den Erwachsenen gemacht ? Was haben die euch denn dazu gesagt ?

[Jean]

Hallo aufheißenkohlen,

ich bin am 17.11. nach HD BEAM mit autologer Stammzellentransplantation entlassen worden, und mir hat man keine von Deinen strengen Regeln auferlegt. Ich bin zu Weihnachten auf Heimaturlaub gefahren incl. Geburtstagsfeier, 6nd ich bin seit 15.11. in Oberstaufen auf Reha, bis übermorgen. Deine 90-Tagefrist würde bei mir demnächst erst ablaufen.

Liebe Grüße,

Jean

[aufheißenkohlen]

Man rechnet das ab Tag 0 und nicht ab dem Tag an dem man entlassen wird.
Also musst du auch nicht mit Mundschutz rumlaufen ?