Hochdosis-Rallye

[aufheißenkohlen]

Ich darf zum Beispiel nichts aus Bäckereien, Mc Donalds, Subway und so essen. Und Aufschnitt aus der Packung, nur in den 24 Stunden nach öffnen der Packung ..

Essen kann ich auch wieder normale Portionen. Also so Sachen wie Nudeln, Kartoffeln und so. Aber Brot, Toast, Sachen mit Panade und besonders Schokolade vertrag ich noch nicht..

[Aquarius]

Schokolade is gut Gelegentlich was zum naschen hab ich schon seit ich daheim bin, reingedrückt. Die ging immer ohne Probs. Aber komisch mit dem Essen, dass des so unterschiedlich gehandhabt wird. Gehts dir inzwischen auch besser?

Mir gehts allmählich wie immer Auch wenn ich noch mehr Schlaf brauch und irgendwie weniger essen kann wie früher (ich bin übel schnell satt O_o ), ist die Übelkeit nahezu weg nun, sodass ich keine Medis mehr brauch dagegen und der Apettit ist wie früher. Werde dann nächste Woche wieder das Leben in Stuttgart aufm Campus ausprobieren; wenn ich diese Action pack, dann gehts mir wieder gut^^

[Droschelchen]

Werde dann nächste Woche wieder das Leben in Stuttgart aufm Campus ausprobieren; wenn ich diese Action pack, dann gehts mir wieder gut^^

Du bist der Hammer! Muss es einfach mal wieder sagen!

[Roesti]

Muss mich da anschließen - ihr zwei und auch Jason und Jean haben meinen vollen Respekt! Toll, wie ihr das gemeistert habt!

Hochachtungsvoll (klingt sch***, trifft's aber )
Rösti

[Jonas92]

Von mir auch noch mal dicken Respekt an euch beide:-)

Hab die ganze zeit mitgelesen aber wollte mal meine Ruhe haben von dem ganzen Zeug.

Dann wünsch ich dir mal viel Spass in der Mensa. Ich stecke schon wieder dermassen im Prüfungsstress. Und das während der Bestrahlung. Naja da muss ma durch^^

Euch weiterhin alles alles Gute

[Aquarius]

Mir gehts soweit langsam wieder ganz gut, nur hab ich Angst vor nem Progress :/ Ich muss allmählich immer mehr husten, und so n leichtes "Röhren" fängt dazu auch an + ich fühl mich nicht erkältet. Argh Mal gucken, was der Arzt nächste Woche dazu sagt.

[Roesti]

Was meinst du mit röhren? He, mach kein Scheiß, Junge!

[Aquarius]

Naja wenn jemand erkältet ist, kommt doch beim Husten auch dieses typische Geräusch, so n Brummen halt. Des hab ich auch ab und zu.

Beruhigen tut mich eigentlich nur, dass ich auch öfters Erkältungen hab, auch wenn ich mich voll gesund fühl und dass ich beim maximalem tief Einatmen kein Hustenreiz oder dieses beklemmte Gefühl hab, was ich während dem Rezidiv so arg hatte. Konnte deshalb keinen Lungenfunktionstest vernünftig durchführen am Anfang. Und des Jucken ist wieder weniger geworden. Des hatte ich fast ganz 2012 und is beim Rezidiv auch erst dann richtig schlimm geworden, als ich schon länger B-Fieber hatte und mit Nachtschweiss angefangen hab, hat also net viel zu sagen.

[aufheißenkohlen]

also mir gehts ganz gut fitness kommt auch wieder

nur wenn ich süßigkeiten esse wird mir meistens schlecht, das lass ich jetzt einfach

@Aquarius Du warst doch schon vor der Hochdosis in Remission, dann kommt doch in so kurzer Zeit nach einer Hochdosis bestimmt nichts wieder

[Aquarius]

Lt Arztbrief nur partielle Remission. Und so derbe schnell, wie des Rezidiv bei mir sich breit gemacht hat, müsste des jetzt, wenns n Progress ist, bis zum PET-CT schon wieder B-Symptome erzeugen. Da ist bisher zum Glück noch nix.
Ausserdem denk ich Folgendes: Die DHAPs haben ja super angesprochen, und direkt vor der Hochdosis hatte ich keine Symptome und v.a. auch keinen Husten (Juckreiz weiß ich net, kann sein, der war nie ganz weg ausser zu Chemozeiten, habe ihn auch jetzt wieder). Dann ist die Hochdosis von den Medis anders zusammengesetzt wie alle Chemos davor und noch wesentlich aggressiver. Damit is die Chance, dass n so großer Zellverband überlebt, um jetzt schon n Progress auszulösen, eigentlich echt klein. Der einzige Progress nach BEAM hier im Forum war bei einer, bei der schon DHAP nur schlecht gewirkt hat (und die Allogene hat Heilung gebracht). Insofern sollt des doch klappen. Alternativ könnte des auch ne beginnende Lungenfibrose sein oder sonst irgendwas; mal gucken.

Sonst gehts mir auch immer besser. Muss zwar noch so Magensäurehemmer schlucken, weil ich sonst Bauchschmerzen krieg, aber sowohl Fitness als auch Spucke kommen nennenswert zurück

[radiology]

Lieber Aquarius,

ich schließe mich Rösti an und das ist jetzt eine ärztliche Ansage (von mir):

DU MACHST JETZT KEINE SCHEIßE !!!!!!

So.

Der Husten kann auch wirklich banale Ursachen habe ( okkulter Infekt, Dein Immunsystem ist nach so kurzer Zeit nicht auf der Höhe, NW der Chemo und und und...) Ich würde das nicht überbewerten, aber aufgrund Deiner Geschichte in Hab- Acht- Stellung gehen. Im Zweifelsfalle ab zum Onko.
An ein Frührezidiv des Frührezidiv glaube ich nicht so recht.....

ich hab da auch nochmal eine Frage: Wie kommen Deine Ärzte auf die partielle Remission ? Anhand eines CTs oder PET zwischen DHAP und BEAM??

Ganz liebe Grüße von der bis jetzt immer stillen Mitleserin Nina

[Aquarius]

Na klar kann der Husten nur banale Ursachen haben (wobei die Leukos schon wieder im Normalbereich sind übrigens. Und ich muss beim Lachen auch husten und des hatte ich bisher immer bei Hodgkin). Aber erst wenn dann des nächste PET-CT nicht leuchtet, freu ich mich richtig. UND wenns keine Lungenfibrose ist.
Aber irgendwas ist mit/in meiner Lunge, des ist zumindest äußerst wahrscheinlich. -__-

Die Röntgenbilder vom Thorax haben halt angezeigt, dass die Chemo super angesprochen hat und die Flecken sind schön kleiner geworden; habe ja auch den nodulär-sklerosierenden Subtyp, und dass da kein Narbengewebe in der Lunge zurückbleibt, scheint mir unwahrscheinlich. Irgendjemand hat des wohl als partielle Remission bezeichnet. Seit BEAM wurden keine Aufnahmen mehr gemacht.

[aufheißenkohlen]

bei meinem 2 PET vor der Hochdosis hatte ich auch noch ein narbengewebe, aber das ist total egal haben die gesagt.
Und eine partielle Remission ist wenn noch bis zu 25% vom Tumor da sind, auf jeden Fall ist eine partielle Remission wenn noch etwas leuchtet. Die genauen werte weiß ich nicht mehr..

Weißt du schon wann du deine Abschlussuntersuchungen hast ?

[Aquarius]

Hm oke. Dann is partielle Remission auf jeden Fall zutreffend; die hatte ich vermutlich sogar schon nachm 1. DHAP. Die Abschlussuntersuchung is mitte Februar. Aber n Termin hab ich noch net.
Wann hast du deine? Finds übrigens krass, wie schnell des Erholen nun bei dir gegangen ist, aber wahrscheinlich kommt einem selber des viel länger vor

[aufheißenkohlen]

Eine partielle Remission liegt vor, wenn folgende Kriterien erfüllt sind:

Weiterhin Vorliegen von Lymphomgewebe (klinisch, radiologisch) mit
deutlicher Reduktion in allen Befallslokalisationen und
Rückbildung der Mehrzahl (mindestens die Hälfte) der befallenen großen Lnn und umschriebenen meßbaren Organmanifestationen (mit mehr als 3 cm im Durchmesser) um mehr als 50 % im größten Durchmesser gegenüber dem Ausgangsbefund.
Rückbildung eines großen Mediastinaltumors um mindestens 25 %, gemessen im maximalen Durchmesser.

Also war das bei dir noch gar nicht alles weg vor der Hochdosis, weil du ja geschrieben hattest die Bilder haben nur gezeigt, dass es gut anschlägt ?

Das wüsste ich auch gerne, aber ich hoffe ich hab das PET zwischen dem 14 und 19 Februar, weil die Befundbesprechung dann am Mittwoch dem 20. Februar wäre. Da ich Freitags immer in der Klinik bin,wäre das dann der 22. und ich gehe davon aus dass die mir dann sagen, dass ich gesund bin und dann hat der ganze scheiß genau 1 Jahr gedauert. Ich hab ja am 22.2.11 die Diagnose bekommen.

Ich geh immer abends mit einer Freundin spazieren, nachdem ich das 3x wieder gemacht habe, auch wenn nur 15min waren, ging langsam wieder alles besser:) Ich finds aber selbst auch krass, ich bin ja erst seit 9 Tagen wieder komplett zu Hause.