Bin Neu - MH NOCH nicht bestätigt, alles spricht dafür - bra

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Novalee
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Bin Neu - MH NOCH nicht bestätigt, alles spricht dafür - bra

Beitragvon Novalee » 16.01.2013 08:13

Hallo Leute,

ich lese jetzt schon einige Zeit bei euch mit und bewundere eure Stärke! Respekt! Da ich nun gestern freigeschaltet wurde, möchte ich kurz was zu meiner Geschichte erzählen, vielleicht erkennt jemand sich wieder oder hat einen Rat oder oder oder.. bin nämlich langsam am Ende meiner Kräfte.

Angefangen hat eigentlich alles im Sommer 2012. Da fing es irgendwann an das ich immerzu Nackenschmerzen hatte. Dachte einfach nur ich wäre verspannt, das würde sich schon wieder legen. Aber es blieb bei. Und ich hab die Schmerzen nur mit der täglichen Einnahme von Ibudolor ausgehalten. Ein damaliger Bluttest beim HA ergab das CRP wohl leicht erhöht wäre, ich aber ansonsten keine Auffälligkeiten hätte. Okay..
Im Herbst bemerkte ich dann das erste Mal den "Knubbel" im Hals. Lypmhknoten. Da meine Mutter sagte, die schwellen gerne mal an wenn ein Infekt naht, hab ich das "Ding" erst Mal in Ruhe gelassen. Aber als es nach 2 Wochen immer noch da war, bin ich wieder zum Hausarzt. Der sagte auch, gibt 10000 Gründe warum er anschwellt und hat gesagt ich solle das erst Mal weiter beobachten.

Kurz vor Weihnachten bin ich dann wieder hin, weil's mir auch ziemlich dreckig ging/geht, Bluttest ergab, das mein CRP bei 100 lag und meine Blutsenkung bei 90/100. Mein Eisenwert ist dazu absolout im Keller (4,4), daher weiß ich nicht, ob ich mich so mies fühle wegen den Entzündungswerten oder wegen des Eisenmangels.

Der Arzt verschrieb mir dann erstmal ein Breitband Antibiotikum, da mittlerweile auch sämtliche Viruserkrankungen wie EBV, Tonsillis, usw ausgeschlossen wurden. Ich fühlte mich dann nach der Einnahme ca. 2 Tage besser, aber dem Blutbild hat das nicht eingeschüchtert. CRP nach wie vor um die 90-100.

Habe mir dann einen Termin in der chirugischen Praxis geben lassen um den Knubbel nun am 23.1 ambulant entfernen zu lassen, da ich 2 kleine Kinder habe ist ambulant für mich einfach angenehmer.

Hatte gestern dann einen Termin zur SONO Leber & Milz. Die Leber schien unauffällig zu sein, allerdings hat sie dann auf der Milz einen Schatten gesehen, der ihr nicht gefällt. Sie sagte es könne ne Zyste sein, oder eben auch was "ernstes", ich solle mich lieber stationär einweisen lassen um alles "in einem Rutsch" abklären zu lassen. Dies habe ich dann auch getan und bin nach Flensburg in die DIAKO gefahren. Nach 6 Stunden Wartezeit wurde dann mal meine Lunge geröngt. Auf dem Zettel steht: Obere Mediastinalverbreitung, ansonsten o.B. Sie hat mir das Röntgenbild auch gezeigt, sieht aus wie ein Knick in der Speiseröhre.

Nach weiteren 3 Stunden Wartezeit kam dann irgendwann eine Onkologin um sich die Blutergebnisse und auch mich anzuschauen. Da das KH wohl massiv überfüllt war, sagte sie nur ich seie nicht bettlägerig, könne essen und laufen und alle weiten Vorgehensweisen könne ich auch ambulant erledigen da ich ja eh schon einen Termin zur LK Entfernung am 23.1 hätte, wäre das ganz gut, weil sie mir auch nicht versprechen könne das es bei denen schneller gehen würde. So wurde ich also Abends um 22 Uhr wieder entlassen. Und ich habe Angst. Noch nicht Mal wegen dem LK, der kommt ja nächste Woche raus, sondern wegen diesen hohen Blutwerten. Die gehen einfach nicht runter (obwohl, Anfang Januar war der CRP "nur" bei 65) und jetzt eben wieder bei 100.

Sorry das war jetzt sehr lang. Ich hoffe ganz stark das hier jemand ähnliche Erfahrungen hat und mir davon berichten kann. Ich wäre ehrlich gesagt froh, wenn es endlich bald mal eine Diagnose geben würde, und sei es MH, damit man endlich mal "was" dagegen tun kann anstatt rumzusitzen und Angst zu haben.

Noch Mal kurz zu mir: Ich bin Inga, 24 Jahre alt, komme aus dem hohen Norden und habe 2 kleine Töchter und einen lieben Lebensgefährten :)

luisl
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Beitragvon luisl » 16.01.2013 08:41

Hallo Inga,

Tut mir echt Leid für dich, dass man dich so lange hinhält. Hat man denn bisher kein CT gemacht? Hat denn bisher irgendein Arut die Vermutung es könnte MH sein und wenn ja, warum machen die denn keine Biopsie?? Das könnte ja schließlich den Verdacht bestätigen! Doch selbst wenn es MH ist, der läßt sich wirklich sehr gut behandeln!
LG

Luisa
Diagnose:MH StadiumIIB Mediastinum
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12. 10. 2012
PET-Ct am 6.11. Hodgkin hat keinen Stoffwechsel mehr!
danach interstitionelle Pneumonie ausgelöst durch Bleomycin
Reha start in Freiburg am 22. 11.- 20. 12
4.2. 1. NU, in Ordnung!!
Mai: 2.NU prima
9/13 3. NU super!

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 16.01.2013 08:57

Hallo, nein, CT wurde noch nicht gemacht. Ich telefoniere mir hier auch grad die Ohren heiß um irgendwo weiter zu kommen. Aber alle sagen mir nun, dass ich nun erst Mal abwarten soll was die LK Entnahme am 23.1 bringt (also nächste Woche).

Der LK macht mir nun mal nicht mehr sooooo Sorgen, das da was auf der Milz sitzt jagt mir grad auch noch Angst ein, dazu das auf der Lunge und die schlechten Blutwerte. Sind das "typische" Sachen für MH? Die Sono Ärztin sagte wohl, die Milz würde dazu gehören...

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yoda
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Beitragvon yoda » 16.01.2013 09:15

Hallo. Ja das ist so, die Milz ist häufig betroffen bei MH und gehört zum lymphatischen System. Ein CT und alles drum und dran würde gemacht, wenn sich bei der Lymphknotenentnahme etwas ergibt.

Sehr hohe CRP-Werte können ein Indikator für Hodgkin sein. Das hatten hier einige, auch ich. Und man hat mich auch mit Antibiotika vollgepumpt, was natürlich gar nichts brachte.

Die Wartezeit ist immer eine Tortur. Das ist klar. Ich wünsche dir, dass alles gut kommt. Sollte es ein Lymphom sein, dann ist es in sehr vielen Fällen sehr gut heilbar. Das soll dir ein Trost sein.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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maikom
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Beitragvon maikom » 16.01.2013 09:21

Hallo Novalee,

rein medizinisch ist die Biopsie das sichere Verfahren, weil man dann direkt in den Knoten reinschauen kann. Entweder es sind Krebszellen drin oder eben nicht. In einem CT / MRT sieht man nur, wo überall vergrößerte Lymphknoten sind, sieht aber den Grund nicht.

Wie groß sind denn deine Lymphknoten wurden die im Ultraschall mal gemessen?

Lass dich jetzt nicht verrückt machen, wenn es ein Morbus Hodgkin sein sollte, kommt es jetzt nicht auf heute oder morgen an, das ändert jetzt erst einmal nichts großes am Stadium und der Diagnose. Es ist mehr ein Problem der Psyche das man sich eine schnelle Diagnose wünscht. Gibt es denn keine weiteren Krankenhäuser in deiner Nähe, ich habe die Biopsie damals auch in einem anderen Krankenhaus machen lassen und eine Biopsie geht in der Regel auch ambulant, wenn der Knoten zugänglich ist. Man muss halt nur einen Chirurgen finden, der gerade Zeit hat. Auf der anderen Seite ist der 23. auch schon nächste Woche....versuch, auch wenn es schwer ist, dich psychisch etwas runterzufahren, noch kann es alles und gar nichts sein. Vielleicht könnt ihr übers Wochenende irgendwo hinfahren und euch gut gehen lassen, um euch abzulenken.

Wurden mal die Begleitsymptome bei dir abgefragt, sie sind zwar kein eindeutiges Merkmal und nicht jeder hat dieser, können aber ein Anzeichen sein:
- Alkoholschmerz
- Nachtschweiß
- ungeklärtes Fieber
- starker Gewichtsverlust
- starker Juckreiz

Ansonsten, ruhig bleiben und nur von Diagnose zu Diagnose denken (haben wir aber auch alle nicht hinbekommen) und von soher wissen wir ganz genau, was jetzt in dir vorgeht....

Aber Aufklärung über die Krankheit und Zuspruch hilft ungemein...

Von soher, viele Kraft und bei Fragen, einfach hier rein damit,

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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Novalee
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Beitragvon Novalee » 16.01.2013 09:21

Vielen Dank für eure Antworten. Ich fühle mich hier endlich ernst genommen und verstanden.

Weiß jemand von euch denn, wieso die Lunge geröngt wird/wurde? Wenn es jetzt wirklich MH sein sollte, was ist dann mit dem "Fleck" auf der Milz? Wird der auch entnommen? Oder sollte/würde der, im Falle einer drauffolgenden Chemo dann verschwinden?

Wart ihr stationär in Krankenhäusern? Wenn ja, wielange und was wurde dort untersucht?

In meinem Krankenhausblatt steht jetzt: verhärtete, abgrenzbare Schwellung links zervikal, verdacht auf Malignom.

Freue mich auf eure Antworten!

(Habe um 11 Uhr wieder einen Termin beim hausarzt, um weitere Vorgehensweisen zu besprechen)

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 16.01.2013 09:28

maikom hat geschrieben:Hallo Novalee,


Wurden mal die Begleitsymptome bei dir abgefragt, sie sind zwar kein eindeutiges Merkmal und nicht jeder hat dieser, können aber ein Anzeichen sein:
- Alkoholschmerz
- Nachtschweiß
- ungeklärtes Fieber
- starker Gewichtsverlust
- starker Juckreiz



Also, Alkoholschmerz kann ich nicht sagen, ich trinke keinen Alkohol (nein ich bin kein Alkoholiker, ich mag das einfach nicht *gg*)

Die anderen Symptome wurden abgefragt, allerdings habe ich diese nicht. Gestern habe ich zum ersten Mal leicht erhöhte Temp gehabt, allerdings kann es auch sein das ich kein Fieber bekomme, weil ich ja mind. 1x täglich eine Ibu zu mir nehme. Aber Nachtschweiß habe ich gar nicht. Habe nur ab und zu das Gefühl, das ich an den Händen und den Achseln mehr schwitze als sonst, also tagsüber.

Mein Herz ist wohl soweit okay, so wie Blutdruck.
Mein Eisen ist halt mega im Keller, habe halt allgemeines unwohlsein und bin Dauermüde.

Sonstige Blutwerte die abschweifen schreib ich nochmal dazu:

Leukos: 10,7 (Norm 4-10)
GGT: 48 (Norm 7-36)
LDH: 310 (Norm 133-260)

Thrombo: 479 (Norm 140-440)
Seg: 87 (Norm 50-75)
Lymphozyten: 7 (Norm 20-40)

Und eben der CRP bei 100 und die BSG bei 90/100.

Alles andere ist soweit im Normbereich.


Ich bedanke mich nochmals für die hilfreichen, aufbauenden Antworten! Danke!

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maikom
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Beitragvon maikom » 16.01.2013 09:32

Novalee hat geschrieben:Weiß jemand von euch denn, wieso die Lunge geröngt wird/wurde? Wenn es jetzt wirklich MH sein sollte, was ist dann mit dem "Fleck" auf der Milz? Wird der auch entnommen? Oder sollte/würde der, im Falle einer drauffolgenden Chemo dann verschwinden?


Hi Novalee,

in der Regel kommt es in einigen Stadien zum Milz- und Lungenbefall. Deshalb wird auch dort geschaut. Es ist aber nur später für die Bestimmung der Stadien (1 bis 4) und der Risikofaktoren. Anhand dessen wird dann der Chemoplan festgelegt. Dann ist es "egal" wo überall befallene Stellen sind, denn die Chemo verteilt sich im ganzen Körper und wirkt überall. Was die Chemo dann übrig lässt, wird dann bestrahlt...

Novalee hat geschrieben:Wart ihr stationär in Krankenhäusern? Wenn ja, wielange und was wurde dort untersucht?


Wenn die Diagnose gestellt ist, wirst du für einige Tage ins Krankenhaus müssen, weil dann ein sogenanntes Staging stattfindet, das heißt es wird dein Stadium bestimmt und daraus dein Behandlungsplan erstellt. In der Regel gibt es aktuell je nach Stadium die HD16, HD17 und HD18. Informationen dazu findest du bei der Studienzentrale GHSG (German Hodgkin Studien Gruppe) die sozusagen die Experten für Hodgkin in Deutschland sind. Beim Staging erfolgt dann je nach Klinikausstattung eine CT / PET CT, eine Knochenmarkpunktion (um zu schauen ob das Knochenmark befallen ist) und diverse kleine Untersuchungen. Eventuell bekommst du auch noch einen Infusionsport gelegt, das handhaben aber viele Kliniken unterschiedlich. Alle Dinge steht man gut durch und sind in der Regel unproblematisch.

Nach dem Staging, bekommt man die Empfehlung offene Zahngeschichten noch erledigen zu lassen.

Dann geht's auch los mit der Chemo. Die erste Chemo erfolgt meist stationär um zu sehen, wie dein Körper drauf reagiert, der Rest dann in der Regel ambulant, also frühs rein, Chemo abholen, nach Hause fahren.

Maik
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Beitragvon maikom » 16.01.2013 09:37

Novalee hat geschrieben:Habe nur ab und zu das Gefühl, das ich an den Händen und den Achseln mehr schwitze als sonst, also tagsüber.


Das kann aber auch die Psyche in Verbindung mit Angst / Panik sein....

Novalee hat geschrieben:Und eben der CRP bei 100 und die BSG bei 90/100.


Das sind die einzigen die etwas aussagefähig sind, aber wie gesagt, die Blutwerte sind dort nicht eindeutig, es gab bei uns genug Fälle die Hodgkin hatten und Top-Blutwerte.

Maik
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Beitragvon Novalee » 16.01.2013 09:42

Danke Maikom.

Also meinst du es "reicht" erst Mal, dass dieser LK nun nächste Woche entfernt wird und ich das Ergebnis abwarte. Wenn es dann positiv ist, gehe ich mit dem Befund ins KH und mache dieses Staging, wo dann auch die Knochenmarktspunktion usw durchgeführt wird?!

Mehr müsste ich dann nämlich erst Mal nicht wissen.

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 16.01.2013 09:43

maikom hat geschrieben:Wenn die Diagnose gestellt ist, wirst du für einige Tage ins Krankenhaus müssen, weil dann ein sogenanntes Staging stattfindet, das heißt es wird dein Stadium bestimmt und daraus dein Behandlungsplan erstellt.


Da mag ich mich kurz einklinken, das ist nämlich nicht unbedingt so. bei mir liefen alle Staging-Untersuchungen ambulant. Stationär war ich nur je 3 Tage bei den BEACOPP-Zyklen. Aber auch da wäre der zweite ambulant gegangen, wenn ich das gewollt hätte.

Ich drück dir die Daumen, dass du bald ein Ergebnis hast. Die Warterei ist die Hölle!
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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Beitragvon maikom » 16.01.2013 09:48

Hi Novalee,
heute ist eh schon Mittwoch, das heißt du wirst auf die Schnelle vermutlich eh kein Krankenhaus finden, was schneller biopsiert. Man wünscht sich zwar schneller Klarheit, aber alles andere außer eine Biopsie während dann eh nur Verdächtigungen und Indizien. Die genaue Festlegung bzw. Diagnose erfolgt in der Regel aus der Biopsie.

Wie geschrieben, es wird jetzt in der einen Woche nichts passieren, was deinen Zustand verschlimmert. Beispielsweise war meine Biopsie Anfang August und bis zur ersten Chemo vergingen dann noch 3 bis 4 Wochen.

Über mehr würde ich momentan gar nicht nachdenken, warte die Diagnose ab und dann kann man weiterschauen, was man macht und in welche Klinik man geht bzw. welche Klinik das behandelt.

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Beitragvon maikom » 16.01.2013 09:54

Droschelchen hat geschrieben:Da mag ich mich kurz einklinken, das ist nämlich nicht unbedingt so. bei mir liefen alle Staging-Untersuchungen ambulant. Stationär war ich nur je 3 Tage bei den BEACOPP-Zyklen. Aber auch da wäre der zweite ambulant gegangen, wenn ich das gewollt hätte.


Da haben Sie (hihi) natürlich recht.

Kommt immer auf einen selbst an und wie weit die Klinik ist und ob man dort jeden Tag bei der Kälte hinfahren will. Rein medizinisch kann das Staging ambulant erfolgen. Aber die Krankenhäuser füllen abrechnungstechnisch gerne Betten und erwähnen meist die Möglichkeit nicht ;-)

Geht auch stationär meist nicht schneller, bei mir wurde das Staging über 4 bis 5 Tage stationär gezogen.

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Beitragvon Roesti » 16.01.2013 10:48

also, ich war nur die ersten drei Tage des ersten Zyklus BEACOPP stationär, alles andere lief ambulant - auch das ganze Staging. Ich bekam eine Stanzbiopsie des Mediastinaltumors ambulant - definitive Diagnose MH, Knochenmarkpunktion und CT von Hals und Abdomen an einem Tag ambulant, freitags Gespräch über Vorgehensweise, Montag drauf Start der Therapie - ging alles recht zügig und da ich die erste Chemo gut vertragen hatte, ging es dann morgens hin - Blutentname - Arztgespräch - Soße rein - heim! Meist so von 8.00 Uhr morgens bis ca. 14/15.00 Uhr mittags.

Also Kopf hoch, sollte es sich als MH erweisen, keine Panik, das ist alles machbar und in den allermeisten Fällen erfolgreich!

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

luisl
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Beitragvon luisl » 16.01.2013 11:18

Hallo,

Also ich musste nur 3 Tage stationär zur Biopsie, die ganze chemo habe ich ambulant in einer Praxis machen lassen. Ich drück dir die Daumen, auf dass du bald Klarheit bekommst.

VLG

Luisl
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PET-Ct am 6.11. Hodgkin hat keinen Stoffwechsel mehr!

danach interstitionelle Pneumonie ausgelöst durch Bleomycin

Reha start in Freiburg am 22. 11.- 20. 12

4.2. 1. NU, in Ordnung!!

Mai: 2.NU prima

9/13 3. NU super!


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