Der Hodgkin hat mich auch erwischt
- soul-touch
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Schreiberlein, was hat die Biopsie ergeben? Ich habe eben erst den Beitrag gelesen...ich hoffe, es geht dir gut?
LG Diana
LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick

9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund

- Schreiberlein
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Hallo Ihr,
Also ich bin eine treulose Tomate, tut mir leid...ihr fiebert mit mir mit, und ich lass euch im Stich....
Naja diese Biopsie hat nicht stattgefunden, weil sie mir dafür den ganzen Brustkorb hätten aufschneiden müssen. Allerdings hab ich jetzt noch neue Knoten am Hals, aber keiner tut was. in Dresden sagten sie, sie schließen nichts aus und bestätigen auch nichts. Ich musste mir noch einen neuen Onkologen in "heimatnähe" suchen, weil sie in Dresden meinten, es wäre zu teuer, immer dahin zu fahren. Naja ich kam bei einem in Chemnitz rein. Allerdings kann er mir auch nichts genaues sagen, ich muss halt beobachtet werden.
Aber das geht mir langsam an die Substanz, ich fühle mich zunehmend wieder schlechter, hab das Gefühl, dass die Knoten "irgendwas" machen, aber nicht weggehen.
Und Vertrauen tu ich immer noch nicht.
Also ich bin eine treulose Tomate, tut mir leid...ihr fiebert mit mir mit, und ich lass euch im Stich....
Naja diese Biopsie hat nicht stattgefunden, weil sie mir dafür den ganzen Brustkorb hätten aufschneiden müssen. Allerdings hab ich jetzt noch neue Knoten am Hals, aber keiner tut was. in Dresden sagten sie, sie schließen nichts aus und bestätigen auch nichts. Ich musste mir noch einen neuen Onkologen in "heimatnähe" suchen, weil sie in Dresden meinten, es wäre zu teuer, immer dahin zu fahren. Naja ich kam bei einem in Chemnitz rein. Allerdings kann er mir auch nichts genaues sagen, ich muss halt beobachtet werden.
Aber das geht mir langsam an die Substanz, ich fühle mich zunehmend wieder schlechter, hab das Gefühl, dass die Knoten "irgendwas" machen, aber nicht weggehen.
Und Vertrauen tu ich immer noch nicht.
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
10/2010-04/2011 8x EACOPPesk.
04/2011 Vollremission??
04/2011 AHB in Kreischa
06/2011 1. Nachuntersuchung
07/2011 PET Dresden - Frührezidiv
08/2011 Chemotherapie A-SHAP
Stammzellapherese
09/2011 2.Zyklus DEXA-BEAM
10/2011 HDCT BEAM
Stammzelltransplantation
07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4889
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
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07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
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Hallo Schreiberlein,
mittlerweile zieht sich das ganze ja schon seit Juli hin und verstehe nicht warum dir kein Arzt eine genaue Auskunft geben kann.
Was ist mit deinem Blutbild, Ultraschall etc. da muss doch irgendwas aussagekräftiges dabei gewesen sein.
Irgendwie finde ich das ganze seeeehr seltsam.
Auf was warten sie denn?
mittlerweile zieht sich das ganze ja schon seit Juli hin und verstehe nicht warum dir kein Arzt eine genaue Auskunft geben kann.
Was ist mit deinem Blutbild, Ultraschall etc. da muss doch irgendwas aussagekräftiges dabei gewesen sein.
Irgendwie finde ich das ganze seeeehr seltsam.
Auf was warten sie denn?
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy
07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain
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- Schreiberlein
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Hey tanja, ja das frage ich mich auch mittlerweile...naja ich krieg auch nichts mehr in die Hand, meine Nachfragen werden nur mit einem kurzen ok beantwortet, aber erklären tut mir irgendwie keiner was...
Ich fühle mich nicht ernstgenommen...
Ich frage mich, wie weit Einbildung gehen kann, so weit, dass man neue Knoten generiert...Ich krieg immer nur zu hören, wir beobachten es...ich kanns schon nicht mehr hören...Ich fragte auch schon, ob sie mir nicht einen Knoten rausnehmen und den checken..naja ne sagen die Ärzte, es sei zu gefährlich...Infektion und so...
Ich fühle mich nicht ernstgenommen...
Ich frage mich, wie weit Einbildung gehen kann, so weit, dass man neue Knoten generiert...Ich krieg immer nur zu hören, wir beobachten es...ich kanns schon nicht mehr hören...Ich fragte auch schon, ob sie mir nicht einen Knoten rausnehmen und den checken..naja ne sagen die Ärzte, es sei zu gefährlich...Infektion und so...
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
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07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
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Hallo Schreiberlein,
ich denke es wäre an der Zeit, dich mit Köln in Verbindung zu setzen. Die sind sehr nett und offen und können Dir bestimmt weiterhelfen. Ggf. würde ich in Deiner Situation mal eine Fahrt dorthin in Betracht ziehen und mich direkt in Köln vorstellen. Bei Deiner Vorgeschichte sollte das eigentlich kein Problem sein. Lass Dich nicht von irgendwelchen Labertaschen abweisen und vertrösten, es geht um Dich und Deine Gesundheit - und letztendlich um Dein Leben.
Liebe Grüße
Rösti
ich denke es wäre an der Zeit, dich mit Köln in Verbindung zu setzen. Die sind sehr nett und offen und können Dir bestimmt weiterhelfen. Ggf. würde ich in Deiner Situation mal eine Fahrt dorthin in Betracht ziehen und mich direkt in Köln vorstellen. Bei Deiner Vorgeschichte sollte das eigentlich kein Problem sein. Lass Dich nicht von irgendwelchen Labertaschen abweisen und vertrösten, es geht um Dich und Deine Gesundheit - und letztendlich um Dein Leben.
Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!
------------------------------------------------------
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Hallo Schreiberlein,
auch bei mir (bei meinen refraktären Knoten) haben die Chirurgen sich geweigert, die von den Hämatologen gewünschte Biopsie durchzuführen, weil das zu gefährlich gewesen wäre. Stattdessen hat man eine Punktion unter CT gemacht (vom Rücken her, so dass ich auf dem Bauch auf der CT-Pritsche liegen musste). War in wenigen Minuten erledigt, und hat zur Diagnose gereicht. Ist das bei Dir keine Option?
Liebe Grüße,
Jean
auch bei mir (bei meinen refraktären Knoten) haben die Chirurgen sich geweigert, die von den Hämatologen gewünschte Biopsie durchzuführen, weil das zu gefährlich gewesen wäre. Stattdessen hat man eine Punktion unter CT gemacht (vom Rücken her, so dass ich auf dem Bauch auf der CT-Pritsche liegen musste). War in wenigen Minuten erledigt, und hat zur Diagnose gereicht. Ist das bei Dir keine Option?
Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
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- Schreiberlein
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Hey Ihr,
also ich muss leider sagen, dass ich wirklich zu gerne mal nach Köln fahren würde, aber das ist ne ganz schöne Strecke...und meine finanziellen Mittel sind sehr eingeschränkt....
@Jean: Wo haben sie bei dir punktiert? An welcher Stelle hattest du die Knoten? Also ich hätte Knoten am Schlüsselbein zur Verfügung...Und eine solche Punktion hat der Onkologe mir nicht vorgeschlagen.
also ich muss leider sagen, dass ich wirklich zu gerne mal nach Köln fahren würde, aber das ist ne ganz schöne Strecke...und meine finanziellen Mittel sind sehr eingeschränkt....
@Jean: Wo haben sie bei dir punktiert? An welcher Stelle hattest du die Knoten? Also ich hätte Knoten am Schlüsselbein zur Verfügung...Und eine solche Punktion hat der Onkologe mir nicht vorgeschlagen.
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
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Bei mir war's ganz woanders, nahe an der Leber.
Jean
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und die haben dir in den Rücken gepiekst?
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Ja, die Chirurgen waren der Meinung, dass von dort am leichtesten hinzukommen war. War nicht so schlimm, wie es sich anhört.
Jean
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Mir haben sie zwischen den Rippen vorbei in eine der vielen befallenen Stellen in der Lunge reingepiekst für ne Biopsie. War eigentlich ne ganz gechillte Sache für mich. Da müsste Schlüsselbein doch ziemlich lässig sein eigentlich.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
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Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
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15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
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Habt ihr beide da eine Narkose gekriegt?
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
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Bei mir gab's nur eine lokale Betäubung.
Jean
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seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
Vollnarkose. Des nervigste daran war, dass ich im Aufwachraum von denen dann lag, Hunger und Durst hatte und erstmal noch nix essen durfte^^
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
Hallo,
bei mir gab es auch nur ne lokale Betäubung.
Die Probe wurde CT- gesteuert im oberen Mediastinum entnommen.
bei mir gab es auch nur ne lokale Betäubung.
Die Probe wurde CT- gesteuert im oberen Mediastinum entnommen.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy
07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy
07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain
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