Angst Angst Angst

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meerfarbig
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Beitragvon meerfarbig » 21.10.2012 10:39

Hallo, vielen Dank für die Antworten. Sie haben mir Mut gemacht und Kraft gegeben. Wir sind gerade umgezogen und haben noch keinen Hausarzt. Habe mich daher entschieden zum HNO zu gehen. Und wie das bei solchen Fachärzten so ist: Termin erst im Dezember. Habe versucht die Dringlichkeit deutlich zu machen. Bekomme einen Anruf, wenn jemand absagt... Bin damit aber natürlich irgendwie unzufrieden...

Trotzdem habe ich noch Fragen: wachsen mögliche befallene Lymphknoten immer weiter oder behalten sie irgendwann ihre Größe? Wie fühlt es sich an, wenn Lymphknoten verbacken? Was ist das für ein Juckreiz von dem alle sprechen? Ich habe mir vor einiger Zeit die Armbeugen und Kniekehlen blutig gekratzt. Heute juckt es mich eher an Kopf (Schuppenflechte) und unter den Achseln.

para siempre
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Beitragvon para siempre » 21.10.2012 14:01

Das ist ärgerlich mit dem Termin erst im Dezember!

Ich hatte auch das EBV also Pfeiffersche Drüsenfieber und zudem eine Streptokokkeninfektion. Ich hatte zuvor Scharlach. Meine Mandeln etc. sind nach der Krankheit gar nicht mehr abgeschwollen, weil sie so verseucht waren und mussten daraufhin entfernt werden.
Bist du häufig erkältet? Ich war ständig krank, weil die Streptokokken nie richtig aus dem Körper waren.

Wenn der HNO erst so spät einen Termin hat, dann such dir vielleicht vorher mal einen Hausarzt. Geh hin, wenn du sagst, dass es etwas akutes ist müssen sie dich rannehmen. Der soll mal ein Blutbild machen und dich vielleicht zum HNO Kollegen seines vertrauens überweisen, dann geht es evtl. schneller.
MH II B mit Risikofaktor hohe BSG
2x ABVD
2x BEACOPP esk.
PET negativ
04/12- 07/12

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maikom
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Beitragvon maikom » 21.10.2012 17:00

Ich finde den Termin im Dezember auch schon ganz schön weit weg. Wer will denn in der Weihnachtszeit durch einen eventuellen Diagnose-Marathon gehen. Also wird dann Januar draus....

Ich würde vielleicht parallel andere Ärzte anfragen bzw. noch einmal auf die Dringlichkeit bzw. den Verdacht einer Lymphomerkrankung hinweisen. Ich denke sonst ist es auch schwer für die Dringlichkeit einzugrenzen, werden ja bestimmt auch genug Leute anrufen mit einfachen Mandelentzündungen oder Ohrensausen.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

meerfarbig
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Beitragvon meerfarbig » 21.10.2012 18:38

naja, richtig krank bin ich eigentlich nicht häufig. Klar nehme ich schon mal die eine oder andere Erkältungswelle mit. Denke, wenn ich einen Virus oder irgendwas Bakterielles in mir hätte, dann wär das in der Schwangerschaft ja sicher aufgefallen. Die nehmen ja städnig Blut ab und schauen nach irgendwelchen Erregern wie Toxoplasmose oder Ähnlichem. Und da hatte ich ja meine merkwürdigen großen Lymphknoten schon...

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 21.10.2012 20:33

juckreiz: die leute mit juckreiz haben es oft an den unteren extremitäten, sprich waden, beine, füsse. ich nehme an, dass deine juckerei eher von ner leichten form der dermatitis kommt (schuppenflechte spricht dafür) die leute mit empfindlicher haut haben die exeme ja häufig in den regionen. ich ferndiagnostiziere dir auch, dass du wahrscheinlich keinen hodgkin hast. alles gute, mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 21.10.2012 21:40

Mariii hat geschrieben:juckreiz: die leute mit juckreiz haben es oft an den unteren extremitäten, sprich waden, beine, füsse.


Bei mir war der Juckreiz am ganzen Körper. Sowohl an den Beinen als auch an den Armen, Rumpf und am schlimmsten: Selbst im Gesicht hatte ich den Juckreiz.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 21.10.2012 22:21

Thomas-D hat geschrieben:
Mariii hat geschrieben:juckreiz: die leute mit juckreiz haben es oft an den unteren extremitäten, sprich waden, beine, füsse.


Bei mir war der Juckreiz am ganzen Körper. Sowohl an den Beinen als auch an den Armen, Rumpf und am schlimmsten: Selbst im Gesicht hatte ich den Juckreiz.


Kann ich genau so bestätigen. Abartig, wies ab und zu im Gesicht juckt, also von der Intensität her. Aber sonst halt überall. An den Beinen&Füssen fällts halt deswegen auf, weil man da eher wenig beiläufig kratzt (also ich zumindest. Sind ja idr Klamotten drüber, die dämpfen irgendwie), aber wenn, dann ausführlicher und intensiver.
Sonst fühlt der sich ca so an, als rennt da ne Schar Fliegen über einem drüber inkl der Intensität. Und beim Kratzen is des im Gegensatz zum z.B. Mückenstichen net nut eine explizite Stelle, sondern ne Fläche, bei der sich des Kratzen gut anfühlt (tlw exstasisch gut. Heute beim Port-Verband wechseln konnte ich ENDLICH kurz die Stelle kratzen, die schon seit Tagen unerreichbar war. Wie astronomisch gut des war. Selbst des Pflaster runterreissen hat sich toll angefühlt :lol: ). Und es juckt immer wieder, an jeder Stelle...

Verbackene Lymphknoten spürt man gar net. Die fühlen sich bei mir an wie n Teil von einem, und die können theoretisch unendlich gross werden; is ja n Tumor (nur irgendwann kratzt man ab und dann wird der Tumor auch net größer^^). Afaik is der Forumsrekord grad n 18-cm-Bulk und mein Arzt hat mir mal erzählt, dass er eine kleine, zierliche Patientin hatte, deren Bulk zwar keine 16cm erreicht hat, aber n so mit Hodgkin überfülltes Mediastinum hatte, dass es schon zwischen den Rippen durchgewachsen ist.

Wenn du noch Fragen hast, her damit :) Viel Erfolg bei der baldigen Diagnosesuche.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Lunita
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Beitragvon Lunita » 21.10.2012 22:22

Wie der Juckreiz sich anfühlt?
Hast du im Winter bisweilen trockene Haut, die spannt und juckt? Dann nimm dieses Jucken und multipliziere es mit mindestens 20. So in etwa fühlt der sich an. Man könnte schier dran wahnsinnig werden. Und es ist eine große Erleichterung sobald der weg ist, was mit der Chemo ziemlich sofort eintrifft.

Deine Lymphknoten würden nicht aufhören zu wachsen. Diese verbackenen Pakete werden immer größer und fühlen sich wie Gummi an. Ziemlich fest, aber nicht steinhart - schwer zu beschreiben. Sie tun auch dann nicht weh wenn man drauf herumdrückt oder so.
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 21.10.2012 22:29

Korrektur mangels Edit-Funktion: Lymphknotenpakete spürt man nur indirekt, wenn sie z.b. auf Nerven drücken und damit Schmerzen verursachen oder wie bei mir bei der Erstdiagnose dem Herz keinen Platz zum Schlagen lassen (hatte am Ende grob n Ruhepuls von 90-100 oder so). Des wurd hier glaub auch schon gesagt, aber wollt nur mal ne überflüssige Diskussion vermeiden ;)
10.5.2011: Erster Arztbesuch

19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.

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Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus

14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy

15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

Okt/Nov 2012: 2xDHAP

12.12.2012: Start von HD-BEAM

März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy

April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung

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18:16 sanftes entschlafen

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Lunita
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Beitragvon Lunita » 21.10.2012 22:42

mein Arzt hat mir mal erzählt, dass er eine kleine, zierliche Patientin hatte, deren Bulk zwar keine 16cm erreicht hat, aber n so mit Hodgkin überfülltes Mediastinum hatte, dass es schon zwischen den Rippen durchgewachsen ist.

@Aquarius: das war bei mir auch der Fall: bei gerade mal 162cm Größe und 48 Kilo ist nicht viel Platz für einen Bulk mit 12 cm Durchmesser! :D Bei mir war kurz vor Chemobeginn mein ganzes Dekolleté völlig verformt. Sogar durchs T-Shirt hindurch konnte man sehen, dass sich da etwas heraus wölbt, was da definitiv nicht hingehört und sehr unförmig aussieht. Ich hatte auch schon Sorge, dass das so bleibt und ich nach Grönland auswandern müsste, damit ich für den Rest meines Lebens diese blöden Beulen mit dicken Wollpullis verstecken kann. :D Aber zum Glück ist alles wieder zurückgegangen. Und der Rest der übrig ist, den sieht man nur auf Röntgen- bzw. CT-Bildern. :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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meerfarbig
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Beitragvon meerfarbig » 22.10.2012 12:21

Dann sind meine Lymphknoten am Hals sicher verbacken. Eure Beschreibung passt genau. Fühlt sich an wie eine Fettwulst, die sich am Kiefer entlang zieht und ein Doppelkinn macht, wenn ich nach unten schaue. Nicht schmerzhaft, nicht hart, eher wie Gummi.
Werde jetzt den Weg über nen Hausarzt gehen und ein großes Blutbild veranlassen und die Knoten ansehen lassen. Das geht schneller!

MHNeuling
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Registriert: 18.11.2012 15:16

Beitragvon MHNeuling » 07.12.2012 20:37

Jason hat geschrieben:Schlechte Zähne & vergrösserte Lymphknoten am Hals?
Da muss man imho nicht gerade Sherlock Holmes sein...


Ist bei mir auch der Fall, es wurde nebenbei auf dem CT erkannt das eine Kieferentzündung vorliegt. Derzeit hoffe ich noch, dass in Kombination mit meiner chronischen EBV die LKs deshalb überall am Hals und Nacken Paketartig seit 2 Monaten gewachsen sind.

Jason hat geschrieben:Warum ich MH nicht sehe:
-Null B-Symptome
-Timing stimmt nicht. Bei MH entwickelt man -lt. meinem Arzt- nach ca. 1/2 Jahr og. B-Symptome.


Ist das wirklich so?


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