Auch mal vorstellen, auch wenn ich schon fast fertig bin

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Jonas92
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Auch mal vorstellen, auch wenn ich schon fast fertig bin

Beitragvon Jonas92 » 10.11.2012 01:00

Hallo:-) ich bin jonas 20 jahre alt und luft und raumfahrtinformatik student an der uni in würzburg.ich habe mir leider auch den arsch geangelt im stadium 2 A mit RF( 3 LK areale) angefangen hat es an fasching, wo ich nach den prüfungen, wie jedes jahr, ordentlich gas gegeben hab^^leider hab ich mir dann ne erkältung eingefangen und ne krippe die 2 wochen gedauert hatte( evtl. pfeiffrisches drüsenfieber). danach hatte ich über ein paar wochen mit schweren verspannungen im rücken zu kämpfen. dann gings zur massage und der käse war auch gegessen. aber bei der letzten sitzung merkte ich einen lymphknoten am rechten schlüsselbein. physio meinte ich soll mal zum arzt gehen. ich mir nix dabei gedacht, war im snowboardurlaub, danach ging es studium weiter und die dinger wurden immer größer aber da es ein schleichender prozess is und ich öfters hingelangt hab, war es für mich nicht merklich größer geworden.mitten in der prüfungszeit im sommersemester( ja dummer zeitpunkt), hab ich dann doch mal gegoogelt und schiss bekommen. also gings ab zum arzt am nächsten tag(privatversichert:-P). da wurde dann schon blut abgenommen und ultraschall usw. der arzt hat gemeint er hofft es is was anderes kanns aber net ausschließen. gut nächster tag prüfung geschrieben frühs, mittags in die uniklinik maschiert. da meine mum dort ein paar leute kennt und wieder dank meiner privatversicherung war ich direkt nach 1 std. warten beim chefonkologen prof. dr. topp. der meinte es muss ne biopsie gemacht werden.gut dann ab letzte prüfung geschrieben und danach direkt ins krankenhaus. meine diagnose gabs am 25.07 nach einer biopsie. (nehme an der HD 17 teil).am 10. 08 begann dann 2x beacopp. war auch net so heftig bis auf es fieber im nadir im 2. zyklus. dann gings weiter mit abvd. da ging mir nur es dacarbazin mächtig aufn senkel, da es mir davon net so gut ging(übelkeit), aber auch nur am tag der chemo. am nächsten tag hab ich mich schon wieder normal gefühlt. leider wurde im letzten woche im letzten zyklus die 2. gabe verschoben, da meine leukos nur bei 2.0 waren. komisch mittwochs waren sie noch bei 4.0 gewesen. naja heute liefs endlcih rein:-) und es geht mir nach ein paar stunden schlaf schon wieder top:-)

für mich war es alles eig. easy-going. vl. gings mir sogar zu gut, da ich mich mehr drum geärgert hab, was ich alles für parties verpasst hab, die ich net abschließen konnte^^ aber des geht ja jetzt wieder los. hab auch ne wunderbare freundin seit 1.5 jahren die mich unglaublich unterstützt:-) so in 2 wochen steht dann pet an. mal gespannt:-)

noch 1 frage. hattet ihr auch noch ganz leichte knoten am hals als ihr fertig wart. da ich optimist bin denk ich mal des sind die narben:-)

so des wars dann auch. und hier müsste ein orden für euch sein wenn ihr mein ganzes gelabber durchgelesen habt:-)

achja jetzt gibts noch nen smiley weil ich den die ganze zeit schon so cool fand:-) :nawarte: :nawarte: :nawarte:

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 12.11.2012 18:52

Servus hier. Bist scheints auch einer von den Glück-im-Unglück-haber (ist halt doch ne 2-Klassen-Medizin hier in Schland ;) ). Habe mich auch gelegentlich geärgert, was ich für tolle Partys verpass (und andere hab ich einfach trotzdem mitgenommen), weils mir die meiste Zeit auch wie immer ging, aber es wird ja in Zukunft noch viele andere tolle Gelegenheiten geben, einen drauf zu machen. Aber mach net den Fehler wie ich, und hol die verpassen Partys nach. Des hab ich gemacht zusätzlich zum Partykonsum davor und des is net gut fürs Studium ;) (war aber ne sehr lustige Zeit)

Sonst noch viel Erfolg bei der Bestrahlung, oder hängt die in der HD17 vom PET-Ergebnis ab?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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maikom
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Beitragvon maikom » 12.11.2012 19:05

In der HD17 ist Bestrahlung per Losglück optional, wenn das PetCT sauber ist.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Jonas92
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Beitragvon Jonas92 » 12.11.2012 19:16

Genau ich spiel dann mit denen aus Köln ein bisschen Glücksspiel nachm PET und mal schauen was da so rauskommt:-P der findet glaub ich am 23.11 statt soweit ich weis. Die Nebenwirkungen von der letzten Chemo sind jetzt fast auch weg :lol: . Jetzt hock ich schon wieder an Unikram:-P soweit es geht, da gestern meine ps3 gekommen ist:-P

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 12.11.2012 21:51

Hi Jonas,

dann drück ich dir die Daumen fürs PET und begrüsse dich auch gleich noch in diesem tollen Forum. Der Grund dafür ist grosser Driss, aber du hast es ja schon fast geschafft. Ich war eine von denen mit positivem Pet und bekam noch ne schöne Beleuchtung, aber im Nachhinein bin ich ganz froh, denn irgendwie fühlt es sich besser an, nochmal "nachgebrutzelt" zu haben. Wie machst du es jetzt, gehst du weiterhin zur Uni, oder machst du auch mal frei? Ich muss übrigens nochmal meine tolle Ärzteschaft loben, denn ich bin nur Normalopatientin und hatte trotzdem schnelle Termine, super Hilfe, private Telefonnummer meines Onko usw.usf, man kann auch Glück haben!

So long...Mari (die neidisch auf die PS3 ist, weil wir hier sowas nicht haben dürfen, denn sonst sitzt mein Sohn stundenlang mit seiner Ma und zockt sich die Birne matschig ... :lol: )
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Jonas92
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Beitragvon Jonas92 » 12.11.2012 23:02

Hallo Marii:-)

also ich weis noch nicht was ich von der Bestrahlung halten soll, da ich eh ein Grenzfall war, da sie garnicht sicher waren ob der 3. lymphie(unter der Achsel) schon befallen is. Im Pet hats geleuchtet aber schwächer und so hat man aber nix so wirklich gemerkt. Somit gabs anstatt 2 mal ABVD noch das gute BEACOPP oben drauf. Also sehe ich mich quasi schon fast als "übertherapiert" und weis dann eben net, was ich noch von der Bestrahlung halten soll. Werde ich mit meinen Onkologen dann besprechen, was er denkt. und was das PET natürlich sagt^^ ja die ps3 macht gerade auch meine birne hohl^^mach quasi nix anderes mehr. zum studium: in die uni darf ich garnicht, wegen der infektionsgefahr. aber da wir ja im zeitalter des internetz:-P leben probier ich alles möglichst von daheim zu machen. außerdem wurde ich auch von manchen veranstaltungen befreit. da kommen mir meine profs echt entgegen. ich muss aber auch sagen ich hab dieses semester eh das chill-semester:-)

liebe grüße:-)

Jonas92
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Beitragvon Jonas92 » 27.11.2012 00:45

so war gestern früh da oben in würzburg für meinen pet/ct. ziemlicher kampf um aus meinen geilen bett zu kommen^^aber den kenn ich aus der uni. nur da verlier ich meistens :D :D
dann kam der knaller. die haben nicht diesen radioaktiven zucker mehr auf lager weil die produktion stoppt oder so. also soll ich heute noch mal kommen. oh mann des hätten sie eher sagen können. wenn ich noch im bett liege z.b.. naja der sprit is ja im moment so billig, dass man mal so eben 100 km verpulvern kann. so morgen is next try. hoffen wir mal das nix leuchtet. achja arzt hat gemeint ich darf in die uni wenn ich will. aber mach jetzt noch 1-2 wochen pause bis der pet befund da is.
Morbus Hodgkin Stadium IIa mit RF 3 befallene Areale.

Chemo 10.08-23.11.2012 2x Beacopp und 2x ABVD

27.11.2012 PET CT negativ :-)

Bestrahlung ab 3.1- 22.1 Enemy spotted! Fire in the hole!

pepe 2012
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Beitragvon pepe 2012 » 27.11.2012 15:20

klasse, das hätten die wirklich früher wissen können, für was gibts sowas wie ein telefon?
naja, bin gespannt was bei dir rauskommt und drück die daumen, mir blüht das ja auch demnächst irgendwann mal.
und wie das ganze abgelauften ist, ob der radioaktive zucker etwas besser ist als die übliche plörre dies zu trinken gibt ;-)

ciao!! :-)
Diagnose: MH, Stadium IIb mit 2 RF (3 befallene Areale, erhöhte BSG) HD 17 Studie
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung

Jonas92
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Beitragvon Jonas92 » 27.11.2012 15:40

so heute hat es endlich stattgefunden. und so wie es aussieht war der pet negativ. köln entscheidet darüber, aber ich kenne die leute privat, die den pet machen und der hat drübergeschaut und es gleich dem radiologen gezeigt und auch der hat gemeint sieht sehr gut aus. jetzt muss ich noch auf den endbefund warten, aber so an sich hört sich des ganze positiv an und ich denke, die radiologen sagen das auch nur wenn sie sich sicher sind:-) also schon mal ein kleines jippie im vorraus:-) :2jump: :2jump: :h010: :b020: dein abvd dauert ja noch bisschen aber die geht auch schnell rum und is echt ne bessere chemo wie beacopp. bei abvd gings mir nur am tag des bekommens schlecht und gleich am nächsten früh wars besser bis auf leichte übelkeit. und die leukos sind eig. auch ziemlich konstant, somit kann man viel mehr unternehmen. somit hast du eig. schon es schlimmste hinter dir wenn beacopp endlich drin is. wobei ich es auch zu ertragen fand:-)
Morbus Hodgkin Stadium IIa mit RF 3 befallene Areale.



Chemo 10.08-23.11.2012 2x Beacopp und 2x ABVD



27.11.2012 PET CT negativ :-)



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