nach langer Zeit ...

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
renben
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nach langer Zeit ...

Beitragvon renben » 02.11.2012 17:39

Ihr Lieben,

wollt mal wieder "Hallo" sagen!! :-) Habe wirklich lange nicht hier reingeschaut ... verschiedene Gründe, wobei der größte eigentlich der ist, dass ich es immernoch nicht einen einzigen Tag schaffe, mal nicht an den Hodgkin zu denken... werde ja auch täglich dank Juckreiz und vielen anderen Dingen noch dran erinnert :-( .. und jetzt im November steht eine Nachsorge an, vor dieser habe ich irgendwie bammel...und das nach fast 5 Jahren..

Ich hoffe sehr, dass alle von "damals" wohl auf und gesund sind und dass alle die gerade in der Therapie stecken genug Kraft und Geduld haben und den Kampf gut überstehen!!!

Euch allen alles Gute!!!
LG Rene
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

tanja
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Beitragvon tanja » 02.11.2012 18:12

hallo rene,
so eine nachsorge hab ich auch grad hinter mir, ich hatte wirklich mit dem schlimmsten gerechnet weil ich diverse sympthome hatte die mir sehr bekannt vorkamen.

trotzdem ist alles in ordnung gewesen, man kann sich also nicht immer auf sein "gefühl" verlassen.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

renben
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Beitragvon renben » 03.11.2012 00:04

Da hast Du völlig recht ... mit dem schlimmsten rechnen wegen so einem Gefühl ... bin gespannt was diesmal bei rauskommt ...

Deine NU war vor paar tagen ....freut mich sehr für dich, dass alles perfekt ist!! 8) 8) 8)
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renben
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Beitragvon renben » 05.11.2012 18:17

13.11.2012 NU ... erstnal Ultraschall von mir verdächtigen Lk am Hals ... hoffe 2ter Falschalarm ....
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Beitragvon renben » 05.11.2012 19:04

mein lieblingssong derzeit.. dachte ich teile ihn mal, da er so wundervoll beruhigend und kraftgebend ist!:
http://www.youtube.com/watch?v=luKppsiMtsk
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Jean
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Beitragvon Jean » 05.11.2012 21:59

Hallo Tanja,

ich habe erst jetzt Deine sehr erfreuliche Nachricht gesehen. Herzlichen Glückwunsch!!
Du hast schon so entspannt auf Deinem Foto ausgeschaut, da konnte einfach nichts schiefgehen.

Weiter so!

Liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 07.11.2012 20:27

Hi Rene,

ich hab mal ein paar Fragen an dich, vor allem weil du vom Juckreiz schreibst. Wann war denn deine Behandlung? Hattest du schon immer den Juckreiz, nach der Chemo auch, oder erst jetzt wieder? Und wieso schreibst du, dass du zum 2. Mal falschen Alarm vermutest? Wie war es denn letztes Mal, haben die nen Lymphi gefunden uer vergrössert war? Ich drücke die Daumen, dass du gesund bist und bleibst!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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renben
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Beitragvon renben » 14.11.2012 11:20

gestern Nachsorge ... alles ok! Nichts gefunden!!!

Hallo Marii

meine Behandlung war 03.2007 - 02.2008 8x Beacopp escaliert + 30Gy Bestrahlung..

Der Juckreiz ging ca 18 Monate vor Diagnose im 02.2007 voraus und intensivierte sich in dieser langen Zeit. Eigentlich spätestens jeden zweiten dritten Tag ist er heute noch .. aber nie so schlimm wie damals, also ich habe mich am gesamten Körper blutig gekratzt, Narben sind heute noch zu sehen, weil der Scherz einfach angenehmer war als das Jucken..

ich habe das gestern in der NU noch besprochen, da sie (deine 2te Frage) die Beule am Hals nicht als LK sieht sondern Wirbel und Muskel/-Sehnenstränge .. gehen wir davon aus dass das durch die lange Zeit (18Monate vor Diagnose) so im Kopf eingebrannt ist, dass es einfach wie ein Phantomjuckreiz ist ... also wie Phantomschmerz..

Wie lange das so beleiben wird kann niemand sagen .. Medikamente haben nicht geholfen und Psychotherapien auch nicht.. da ich mich nicht blutig kratze ist das heute eigentlich immer "nur" ein Kopfproblem ... und wenn nichts juckt wie jetzt gerade bin ich beruhigt...

Dir auch alles Gute ud bleib gesund ;-)
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 14.11.2012 22:30

Die Chance, jetzt noch was zu kriegen, ist echt klein. Wünsch dir, dass es nur n Fehlalarm ist :)

Musst du eigentlich noch Cotrim schlucken und wenn nein, bis wann? Ich musste des Jahr zwischen der PCP und dem Rezidiv durchgehend und jetzt auch wieder, weil die CD4-Zellen geschätzt unter 30 sind. Bin mal gespannt, wann die die magischen 200 erreichen.
Und hattest du während der PCP auch den komischen Effekt, dass alles Süße übel eklig geschmeckt hat? Dachte erst, dass des von ner gewissen Sorte Antibiotika kommt, aber als ich die wieder gekriegt hab letztens, is mir des erst aufgefallen.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon renben » 21.11.2012 01:43

Hallo Aquarius.. das ist alles zu lange her für mich ich kann mich nicht mehr daran erinnern ... ich weiss nur das meine Nase noch heute empfindlicher ist ...sei es in Berlin im Stadtverkehr ich traue mich kaum zu atmen wenn ich an einer Hauptverkehrsstrasse stehe... ich sehe das als selbstschutz .. und cotrim forte musste ich noch ein halbes jahr lang nach der pcp nehmen .... tut mir leid, kann nur sagen das mein geruchsinn bis heute sehr sensibel geworden ist ich habe auch etliche alllergien entwickelt leider :-(
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