Hallo aus Düsseldorf

[Basteltantes]

Meine 17 Jährige Tochter Leia ist an Morbus Hodkins erkrankt.
Angefangen hat das ganze im Juli mit einem Knoten am Hals.
Im ersten Krankenhaus (St. Anna Duisburg) gabs zwar eine Operation und es sind Proben genommen worden allerdings gabs da kein Ergebnis ( der Lymphknoten wurde nicht untersucht oder eingeschikt irgendwie seltsam). Dann wurde Leia mit Pfeifferischem Drüsenfiber diagnostiziert und nach Hause geschikt...( was fürn sch........ Krankenhaus!)
Da das unwarscheinlich war und der Knoten weiterwuchs ging es diesmal ins Evangelische Krankenhaus (EVK) nach Düsseldorf....
Da wurde eine Entzündung des Gewebes vestgestellt und nochmals operiert um einen zweiten Lymphknoten zu entnehmen und totes Gewebe zu sowie den Entzündungsherd zu entfernen.
Die endgültige Diagnose haben wir am Montag den 10.09.2012 im EVK endlich bekommen.
Obwohl wir sehr Geschockt waren kannten wir nun wenigstens den Feind... Der Arzt war sehr nett und hat das böse K- Wort nicht benutzt, nur von Morbus Hodkin gesprochen, gleich in der Uniklinik angerufen und für den nächsten Tag einen Termin gemacht.
Dienstag 11.09.2012 In der Kinderonkologie wurden wir freundlich aufgenommen und erste Untersuchungen gemacht.
Ich bin Froh das wir in der Kinderklinik gelandet sind da sind die Stationen bunt und freundlich eingerichtet. Das Personal ist sehr freundlich macht uns Mut und muntert uns auf. Ich darf bei jeder Untersuchung dabei bleiben und es wird alles erklärt. Im Wartezimmer der Onkologie gibts sogar ein Aquarium das mich oft beruhigt.
Die Chefärtztin hat sich für uns viel Zeit genommen und uns gut aufgeklärt wie es weitergeht und was auf uns zu kommt...
Donnerstag 13.09.2012 wurden zwei MRT´s gemacht eine Ultraschalluntersuchung und ein Hörtest in der HNO.
Jetzt kann Leia das letzte Wochenende vor der Chemo genießen...
Für Dienstag sind noch mal Untersuchungen geplant und dann kommt wohl die Chemoterapie mal abwarten...
Ich fühle mich so hilflos, ich kann ihr nur moralisch helfen durch die ganze Terapie muss sie, ich kann ihr das leider nicht abnehmen...

[maikom]

Hallo,
Unterschätze nicht was moralische Unterstützung wert ist, ich bin selbst Betroffener und der seelische Beistand zeigt mir erst warum rs sich lohnt zu kämpfen und gibt Hoffnung, Zuspruch und Mut.

Das ist absolut wichtig, gibt echt fiese Tage wo du selber nicht mir willst und dann ist es wichtig jemanden zu haben der einen motiviert weiter zu machen.

Maik

[Wernher]

Hallo,

super, dass Ihr endlich in einer Klinik seid, die Euch gut betreut.
Wie geht's Deiner Tochter? Ist sie körperlich soweit fit, bis auf die Lymphknotenschwellung am Hals, oder ist sie geschwächt?
Es ist total wertvoll, dass Du bei Leia sein kannst und sie bei den Krankenhausterminen begleitest. Ihr werdet das alles schaffen.

Alles Gute für Euch

Wernher

[Basteltantes]

Leia hat keine gesundheitlichen Probleme und ist eigentlich ganz ruhig und eher locker.....
Aber ich glaube das wir beide auch etwas Theater spielen
Ich weil ich Leia aufmuntern will,
Leia weil sie weiss das ich nur bedingt belastbar bin,
(psyschische Erkrankung, Deppresiv, in Behandlung...)
Das wird für uns beide eine harte Zeit...
wir haben aber auch Betreuer / Sozialarbeiter die uns helfen und einspringen würden, sollte ich wirklich mal schlapp machen...

[Basteltantes]

mal die Neuigkeiten der letzten Tage:
Dienstag: PET CT -oh es Leuchtet
HNO Klinik - Untersuchung
Mittwoch: Kochenmarkspunktion an der Hüfte (beide Seiten)
Auf Station aufgenommen und Anfang der Chemoterapie
Status erfahren: 2B
Das heißt im Hals/ Brustbereich sind auch noch Lymphknoten betroffen...
Es gibt also 4 Blöcke Chemo
Was für´n Sch...........

[Mariii]

Nicht verzweifeln, mit 2 B habt ihr es relativ gut getroffen, und du wirst sehen, dass deinen Tochter das besser wegstecken wird, als du dir vorstellen kannst. Ich gehe davon aus, dass sie eine ABVD Chemo bekommt, wenn ihr Glück habt, dann bleiben sogar noch die Haare übrig. Du musst versuchen, ihr zu zeigen, dass es absolut machbar ist, das können wir dir hier alle bestätigen. Du kannst gerne mal dich bei den ABVD lern durchwurschteln, was die für Nebenwirkungen hatten, aber man ist schon noch teilnahmefähing am Alltag, ich hab sogar zwischendurch gehaushaltet und meine Kinder versorgt (3 und 6 Jahre) Je positiver du versuchst, zu bleiben, desto einfacher ist es für Leia. Mag sie hier auch schreiben, oder ist sie tough? Ich muss sagen, als es losging mit der Therpie war mein Tal der Tränen erstmal beendet, denn für einen selbst geht es voran, wenn der Krebs plattgemacht wird. Das wird alles gut!!!!

[Basteltantes]

Mal das neuste:
Ich hab angefangen das ganze aus unserer Sicht als Tagebuch aufzuschreiben...das hilft.....Leia darf da auch reinschreiben, ich hab ihr immer die Rückseite freigelassen......
Die ersten 8 Tage Chemo hat Knubbelchen jetzt hinter sich. Heute wurde der Port gelegt und der große Lymphknoten schrumpft.......
Die ersten Anträge (Hausunterricht und Behindertenausweiß...) sind auf dem Weg....
Leia ist ganz heiß darauf sich eine Perrücke auszusuchen und hat heute das Rezept dafür bekommen....
Das einzige was lästig ist, ist das sie nicht mit Bus und Bahn fahren darf. Da ist sie auf Fahrdienste angewiesen denn ich hab kein Führerschein......Braucht man in einer Grosstadt wie Düsseldorf eigentlich auch nicht.........

[maikom]

Das klingt doch schon prima...ich finde den Fahrdienst aber recht angenehm, gerade wenn es jetzt kühler wird, muss man nicht auf kalten windigen Bahnhöfen stehen (bin 10 Jahre lang mit der Bahn zur Arbeit gefahren), sondern steigt in ein "vorgewärmtes" Auto, was direkt vor der Tür hält.

Es ist schön zu lesen, das mit dem Tagebuch machen glaube ich viele, schon alleine für die späteren Erinnerungen. Ich stelle meine Dinge auf meine Webseite, weil es mir schwer fällt ständig über Krebs zu reden und von vielen bemitleidet zu werden. Ich möchte eigentlich als normaler Mensch betrachtet und behandelt werden, aber viele wollen immer wissen, wie es mir geht und wie eine Chemo so ist. Das ist zwar alles nett gemeint, aber was zumindestens ich nicht möchte, ist darüber zu reden. Von soher können Sie das dann lesen und ich mich nicht 5 mal am Tag die gleichen Fragen beantworten.

Wie geht's Leia denn körperlich und von der Psyche? Ich denke die Konstellation bei euch ist so intakt und familiär, das man dort gut durch kommt. Ihr gebt ihr die Kraft in schwachen Phase und ihr gibt ihr die gute Laune und das normale Leben, wenn man Freude will. Ich finde es toll und beeindruckend von euch....

Macht weiter so und ihr werdet alle gestärkt aus dieser Lebensprüfung gehen...

Maik

[Basteltantes]

Hallo!!
hier mal die Neuigkeiten:
Seit dem Leia den Port hat sind die Blöden Nadeln nicht mehr so schlimm...
Donnerstag hat sie im Krankenhaus dem Ergoterapeuten aufgelauert.....
Endlich hockt sie nicht mehr die ganze Zeit im Krankenzimmer...
Das Zeichnen macht immer noch /wieder Spass.........
(wenn Leia nicht Zeichnet ist sie wirklich schwerkrank)......
Sie hat auch schon im Krankenhaus den Auftrag für das nächste CD- Cover der Musikgruppe der Krebsstation (Feightning Spirits)....
Sie macht ja auch Ihr Fachabitur in diesem Bereich (wenn ich so Zeichnen könnte........)
Leia hat seit Freitag den ersten Block Chemo hinter sich....
die Gewichtsabnahme ist erstmal vorbei obwohl manche Sachen wie Seifenpulver für sie schmecken.......
Die Haare sind jetzt kurz und fallen aus (leider)
Seit Freitag hat Leia eine Perücke........
Taxischein ist auch da........
und das sie die 12.Klasse wiederholen muss ist halt nicht zu ändern.....
Das Tagebuch wird weitergeführt und sie will jetzt auch eins anfangen mit Zeichnungen...
Stimmungsmäßig gehts uns gut........ wir lassen uns nicht unterkriegen...
Wir sehen das ganze als Prüfung und Lernphase....
Leia lernt, auch mal Hilfe einzufordern
(manchmal fällt ihr das sehr schwer)
und ich teste zur Zeit meine Belastbarkeit aus........

Nur das vermeiden der Menschenmengen fällt eimem 17 jährigen Teenager halt schwer..........
sie würde so gern in die neuen Kinofilme gehen....
und früher ist sie einfach in die Nächste U-Bahn gestiegen und hat eine Shopping Tour gemacht oder ist zur Oma/ Freunden gefahren das fehlt ihr halt.........
Aber da muss sie jetzt durch.......

[maikom]

Hi,
das liest sich doch gut, das deine Tochter neben dem ganzen Zeugs noch so im Leben steht und Spaß hat. Sie wird das meisterhaft schaffen, davon bin ich überzeugt.

Wie hat deine Tochter die erste Chemo verkraftet? Geht es ihr einigermaßen gut...

Das mit dem Kinoabend ist klar das das momentan schwierig ist, aber das Risiko einer Infektion ist einfach im Kino zu groß, Menschenverstand über Gefühle entscheiden lassen.

Aber macht doch zu Hause einen schönen DVD-Abend und ladet ihre Freunde aus...mit 'nem bißchen Popcorn und Stimmung kriegt man auch zu Hause Kinogefühl hin.

Maik

[Basteltantes]

Sowas werden wir in den Ferien wohl machen...
nur anstatt Popcorn gibts wohl Krabbenchips ( die kann man in der Fritteuse selber aufbacken......)
Und ich werde sehen das wir auch mal spazieren gehen....
Sonst hängt sie wieder den ganzen Tag am PC..............

wenigstens bis zum Büdchen oder EDEKA sollte sie mal laufen...........

[kotti]

Solange die Chemo andauert sollte man ein wenig aufpassen aber was sind schon ein paar Monate, gegen den Rest des Lebens????

Sobald das Immunsystem wieder einigermaßen auf der Höhe ist kann man, wenn man ein wenig aufpasst, auch wieder Bus und Bahn fahren oder auch ins Kino gehen.

Ich hab das auch wieder relativ schnell gemacht, in Hamburg sind die Öffentlichen auch nicht verkeimter als die siffigen Taxen und Taxifahrer einiger Taxiunternehmen.
Die Krankenkasse hatte bei mir auch beides bezahlt, zur Strahlentherapie bin ich zum Beispiel nur noch mit der S-Bahn gefahren.
Kleine Flasche Desinfektionsmittel in die Jackentasche stecken, damit man auch Unterwegs mal die Hände desinfizieren kann und los geht's, wenn man sich danach fühlt und nen guten Tag hat, dann sollte man auch mal was Unternehmen was einen Spaß macht, dann hat man auch wieder Reserven für Tage an denen es einem bescheiden geht, eingesperrt fühlen sollte man sich nicht.

Und ich hab es auch geschafft die ganze Zeit nicht krank zu werden.

[Basteltantes]

Hey hey^^
Hier meldet sich die Leia mal selber
ich habe bis jetzt viel gelesen und versucht mich über das meiste zu informieren.
Das forum ist echt super nur habe ich es einfach aus zeitlichen gründen noch nicht geschaft iwas hier rein zuschreiben^__^

und jetzt mal die ganze sache aus meiner sicht...:

als ich erfahren habe das ich Morbus Hodgkin war ich geschockt und froh zugleich. klar ist es doof das ich Krebs habe aber endlich wusste ich nach dem ganzen hin und her was ich habe und es konnte bekämpft werden! abends hab ich dann doch ein paar tränchen geweint aber nur weil ich nicht ganz wuste wie ich damit umgehen sollte. mein freund und familie/freunde waren natürlich auch geschockt aber nachdem ich relativ schnell in der kinderklink aufgeklärt wurde bemerkte ich wie gut ich es doch habe.
klar sitzt es noch tief aber ich ich sehe es positiv
und ich habe so viele tolle menschen um mich herrum die mich unterstüzen sogut sie können <3 und das gibt einen kraft! klar ich hatte angst was mein freund sagen wird wenn er meinen haarlosen kopf sieht(hab es bis jetzt immer ganz gut vor ihm versteckt) aber er finds lustig.^^' und vorallem ist er so oft er kann bei mir,das gibt einen noch mehr kraft <3 (bald sind wir 6 monate zsm und wir haben so so ne scheiße an der backe T.T) <3 x3 awwww ich liebe ihn so *w*

lieb und brav hab ich dann schnell alle untersuchungen hinter mich ergehen lassen und bin froh das nach ca. 1 1/2 wochen nachdem wir wussten was es ist schon die erste chemo bekommen habe.
anfangs hatte ich höllische probleme mit venenschmerzen... ich bin froh das ich jetzt den port habe,wobei ich ständig einen eckelanfall bekomme wenn ich über die stelle streiche und das da so fest ist >.< ihiii

die chemos vertrage ich soweit ganz gut auser das ich meistends zwei-drei tage dannach immer iwas hab T.T
bei den ersten male war mir (zum glück) nur grotten schlecht und ich habe kaum was gegessen,mein freund hat mich trozdem mit etwas essen zugestopft damit ich immerhin etwas zu mir nehme.
nach der chemo wo ich eine nacht im krankenhaus bleiben musste(sorry kann mir noch nicht ganz merken welche chemos ich wann bekomme T.T)
hatte ich nervenschmerzen.Das war echt der horror für mich weil ich angst hatte wenn ich laufe das meine knie wegknicken. vorallem wusste keiner von uns wie wir damit umgehen sollten,letzendlich hab ich mir eine parazetermol genommen ,diese etwas half. laufen ging dannach wieder aber nur kleine strecken sprich--- wohnzimmer und küsche ^^''

momentan bin ich in der 2wochen pause und mir gehts soweit ganz gut
ich hab nur einen riesen heißhunger auf maoam und nimm zwei soft bombons mein gewicht schwankt eh ohne ende .
meine haare auf den kopf haben sich größten teils verabschiedet aber ich trage eh die ganzezeit schon meine Katzenohr mützen damit fällt man schön auf und niedlich sind sie auch noch <3

ich hoffe doch ich konnte hiermit meine sicht der dinge zeigen und noch ein paar infos dazwischen klatschen ^^

[Basteltantes]

P.s: das schlimmste ist eig. für mich das ich nicht mit bahn und bus fahren kann....denn so kann ich nicht mal meine oma besuchen geschweige denn zu meinen freunden T.T

[maikom]

Hallo Leia,

ich denke dein persönliches Umfeld ist sehr wichtig und gibt die viel Kraft das alles zu meistern. Deine Mami hat ja schon einiges berichtet von dir.

Ich denke du hast auch in deiner Mami eine starke Kämpferin, die versucht das bestmöglich für dich überall zu erreichen.

Die Infektionsgefahr in den "versifften" öffentlichen Verkehrsmitteln ist wahrscheinlich jetzt in der Erkältungszeit wirklich zu hoch, das heißt aber nicht das du den ganzen Tag drinne im "Gefängnis" sitzen musst. Bewegung an der freien Natur ist ein gutes Therapiemittel, man bewegt sich und hält die Knochen und Muskel fit und kann auch viel leichter abschalten und den Kopf mal frei kriegen. Der "bunte" Herbst ist ideal für einen Waldspaziergang gemacht....

Maik