Es kribbelt und kribbelt und kribbelt...

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Roesti
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Es kribbelt und kribbelt und kribbelt...

Beitragvon Roesti » 27.08.2012 07:11

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich mir durch die Bestrahlung das als Lhermitte-Syndrom bekannte Kribbeln eingefangen habe, kribbelt es nun schon geraume Zeit im linken Arm - je nach Haltung und sehr lästig. Ich war deswegen letzte Woche beim Orthopäden und der meinte, es gäbe zwei Alternativen:

a) durch Blockaden an der Wirbelsäule - gut, weil durch Einrenken behebbar

b) durch Vernarbungen im Bereich des Schlüsselbeines durch die Bestrahlung - schlecht, weil nicht zu beheben!

Er hat mir dann sämtliche Wirbel zurecht gerückt, es hat überall furchtbar geknackt und ich hatte echt die Hoffnung, das war's jetzt. Von wegen, die Kribbelei geht munter weiter - :sasmeck: also wohl doch Folge der Bestrahlung! Hab jetzt eine Überweisung zum Neurologen, der dies wohl genau messen kann und vielleicht eine Idee hat... :doof:

Öfters mal was Neues.. oder kennt das jemand von Euch?

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 27.08.2012 11:37

Hey,

also das ist fast klar das die Ärzte da nichts machen können, viele kennen sich damit auch nicht aus. das kribbeln kommt wohl von der Bestrahlung der wirbel, irgendwie vernarbt sich da was . aber die gute Nachricht: es geht vorbei.! ich weiß nicht mehr aber es hat bei mir glaub so an die 3 Monate angehalten. ich glaub nicht da es da irgendwas dagegen gibt ausser vllt schmerz Mittel wenn es dich zu sehr stört.
Mb Hodkin Stadium 2 a
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Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 27.08.2012 11:43

Liebe Röesti,

nebst diversen anderen blöden Überbleibseln hab ich das Kribbeln in beiden (!) Armen und vor allem Händen. Und seit Kurzem auch in den Füssen. Ganz nervig. Seit wann hast du das denn? Busserl
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Roesti
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Beitragvon Roesti » 27.08.2012 11:50

seit ca. 4 - 5 Woche, jedoch mit deutlich ansteigender Tendenz!!!

Hatte natürlich auch Schiss, dass da ein Lymphie auf irgendwelche Nerven drückt - man wird ja schon ein Sensibelchen mit leicht hypochondrischen Zügen... Laut Orthopäde ist da aber nichts zu erkennen. Naja, habe in diesem Zusammenhang auch meine alten Befunde herausgekramt und hab was entdeckt, was mir bislang nicht so bewußt auffiel: Befund 1. CT nach Feststellung der "Raumforderung" wörtlich: LKs unauffällig! grrrr Befund MRT drei Tage später: wörtlich: keine auffälligen LKs! grrrr ja ganz super! Diese Radiologenpraxis werde ich künftig meiden! - Hallo Nina, wo bist Du? Kann ich zu Dir kommen?
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radiology
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Beitragvon radiology » 27.08.2012 20:12

Gerne, Roesti ! Jederzeit !
Hab aber jetzt eine kleine Lymphknotenparanoia. Sehr zum Ärgerniss der zuweisenden Kollegen empfehle ich neuerdings fast immer eine Lymphknoten- PE. Woher das wohl kommen mag ????

@ Marii: ich drücke für morgen alle Daumen, Zehen und was ich sonst drücken kann. Aber eigentlich brauch ich das gar nicht, denn ich bin nach wie vor überzeugt: DA IST NICHTS, WAS LEUCHTET. Du bist gesund, wirst schön brav Deine 80 Jahre alt und läßt Dich von Deinen Enkeln durchs Altenheim schieben :D .Toi, toi, toi
Gruß Nina

radiology
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Beitragvon radiology » 27.08.2012 20:17

Was ich vergessen hab: den Lhermitte hatte ich auch, allerdings beinbetont. Ist aber seit ein paar Tagen gut rückläufig, man brauch keine Panik schieben, das ist wohl eine der Folgen der Bestrahlung. Der ganze Spuk geht auch wieder vorbei.

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 27.08.2012 21:20

Meine liebe Nina, ich danke dir von Herzen. Du glaubst mir, wie ich vor dem Ergebniss zittere. Ich habe wieder alle Anzeichen auf Alarm. Kribbeln, Juckreiz, erhöhte Tempi, fingerkuppengrosser Lymphy neben Kehlkopf, drückt schmerzhaft,(schmerzt aber selber nicht) strahlt bis ins Ohr, seit 2,5 Wochen. Dann diese tauben Gliedmassen, dann der grenzwertige Wert bei den Leukos usw...Ach was soll ich dir sagen, ich erwarte einfach kein gutes Ergebnis. Ein Fünkchen Hoffnung bewahre ich mir noch, aber eh ich ins kalte Wasser flieg, bereite ich mich lieber drauf vor. So bin ich eben, ich verkneife mir auch ein Eintrag in den "Treffen"-Fred. Mir ist so wurscht, wo, wenn ich nur kann!

Trotzdem müsst ihr mich nochmal aufklären, ich habe irgendwie nichts kapiert, worum gehts jetzt Rösti?
Befund 1. CT nach Feststellung der "Raumforderung" wörtlich: LKs unauffällig! grrrr Befund MRT drei Tage später: wörtlich: keine auffälligen LKs!
Wie meinen? Ist das nicht das gleiche? Und das hier, wieso versteh ich das nicht?
den Lhermitte hatte ich auch, allerdings beinbetont.
Mädels, lasst mich nicht dumm dastehen, ich bitte um Aufklärung...

Und noch etwas, hat jemand einen Tipp, wie ich ein schnelles Urteil über das PET bekomme? Drängeln, bestechen, Süsses???


et Marichen, die sich freut, euch zu haben hier!
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28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis

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Roesti
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Beitragvon Roesti » 27.08.2012 22:35

Hallo Mariii,

zunächst einmal drücke ich Dir echt ganz feste die Daumen für morgen - sicher wird alles gut. Andernfalls hast Du auch die Kraft für einen weiteren Schlag gegen Mr. Hodgkin. Aber Du wirst sehen, Du brauchst ihn nicht.

So, jetzt zur Aufklärung: War nur einen kleine Erkenntnis am Rande beim Zusammenstellen der Unterlagen. Letztes Jahr am 04.08. wurde beim Röntgen der Tumor festgestellt - vermutlich Thymom (denkste). Man schob gleich ein CT hinterher und in diesem Befund stand: keine auffälligen LKs. Um den Tumor besser zu sehen, schob man 3 Tage später noch ein MRT hinterher und befand dort ebenfalls: LKs unauffällig! Verdacht auf Teratom (denkste) Der Thorax-Chirurg in der Klinik warf einen kurzen Blick auf's CT und meinte: Lymphom! Nix Operation! Stanze und dann Chemo. Zweimal hat man den Tumor gesehen und kam nicht auf die Idee, das auf Lymphom zu untersuchen!!!

Das Lhermitte-Syndrom sind die elektrischen Ströme, die die Beine durchrauschen, wenn man den Kopf nach vorne neigt. Kommt von der Bestrahlung des Rückenmarkes - wurde mir erklärt. In einem halben Jahr könne man sehen, geht's weg oder bleibt's... Im Mai fing es an, ist jetzt bald ein halbes Jahr und bei Anstrengung ganz massiv vorhanden - null Besserung! Naja, die Hoffnung stirbt zuletzt.

So, hoffe ich konnte alle Unklarheiten beseitigen. Jetzt bringst Du mal morgen Dein PET hinter Dich und dann sieht die Welt schon wieder besser aus und am 22. bekommst Du dann einen ganz festen Drücker - persönlich!

Liebe Grüße und gute Nacht
Rösti
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Beitragvon Mariii » 27.08.2012 22:47

Und den Mist hab ich seit ca. 2 Wochen und denk immer, jetzt ist die Wirbelsäule im Eimer, oder was, ich hab davon noch nie gehört, aber das ISSES!!! Gott sei dank, nun weiss ich es und hake es ab, wenn ich euch nicht hätte. Kopf runter und Sromstoss bis ins Füssle. Ich werd verrückt..!

Jetzt hab ichs dann auch geschnallt mit den Aufnahmen, ich hatte nicht mitbekommen, dass es um die Aufnahmen zur Diagnostik ging.

Nu schlaf ich wohler, ihr Mäuse :-) :lol:
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Beitragvon Roesti » 28.08.2012 06:45

Hallo Mariii,

look here...

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... highlight=

Das mit dem Lhermitte-Syndrom war schon mal Thema. Ich denke, Du kannst Dich auch entspannen - kennt man alles.

Toi, toi, toi für heute
Liebe Grüße
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