komplette Remission

[musicus]

herzlichen glückwunsch, jürgen! alles gute für den neustart!!!
ja, das tief nach der therapie kenn ich auch ganz gut. gehört dazu, wenn plötzlich wieder normalität einkehren soll, aber man sich gar nicht normal fühlt, nach dem, was man so alles erlebt hat.
ich hoffe, du kannst dir viel gutes tun und bestimmt wird dir auch die reha helfen!

toi, toi, toi!
lg, musicus

[Karl_Ho]

Hi Tintin, Hi Rösti,

danke für Eure aufmunternden Worte, es ist nicht einfach zur Zeit. Ich habe direkt nach der Reha wieder mit dem Arbeiten begonnen, was ich auch so wollte, zwecks Abwechslung und neue Eindrücke usw. Aber die Nachwirkungen sind halt noch da und das "schlimme" ist, dass diese niemand so richtig ernst nimmt. Das fängt mit der Hausärztin an, die meint "Müssen wir wirklich noch immer einmal pro Woche das Blut kontrollieren" (JA WIR MÜSSEN! ) und ansonsten der Meinung ist, dass alle Nebenwirkungen von der Chemo kommen und sich erledigen werden. Die Damen und Herren Ärzte von der Reha sahen das genau andersrum. Aktuell habe ich noch ein wenig (weniger) Wasser in den Beinen und am Abend in der Lunge, kleine Pleuraergüsse, einen Blutdruck in der 140-150/95/90er Region, einen Tinnitus im linken Ohr (zum Glück leise), am Abend Panikattacken (dass ich mal wieder zu Gott bete, hätte ich mir auch nicht träumen lassen), immer noch halbwegs kaputte Fingernägel (wird besser).

Auf der positiven Seite wachsen alle (:-)) Haare wieder, ich schwimm fast jeden Tag am Morgen langsam aber ohne Pause 30 Bahnen a 50 Meter im Freibad und der Hb-Wert war immerhin schon wieder mal bei 11,4; Thrombo, Leuko, Kalium, Calcium sind ok, Kreatinin bei 1,2 bis 1,3, also im Prinzip in Ordnung. Und ich hab seit Beginn der Reha fast zehn Kilo abgenommen (aktuell noch 94 bei 1,74, I know, da muss noch was passieren )

Schlimmer ist letztlich, dass mir die Zuversicht fehlt, ich denk mir im Moment eher "Warum sollte ich unter den Geheilten sein" als dass ich den Dreckskrebs besiegt habe. Aussagen meiner betreuenden Ärztin im Uniklinikum ala "Ein PET zeigt nur alles an, was mehr als 1 Million Krebszellen ist" bzw. "naja, klar kann man von einer kompletten Remission sprechen, aber das heißt nicht wirklich was" tragen natürlich auch dazu bei. Wenigstens hat man mir für 10. September (NU) ein CT vom Hals bis zum Becken versprochen und ein Abtasten. BSG CPR und TSH kann ich beim Hausarzt-Blutabnehmen mir quasi selbst wünschen, da frage ich nicht lange. Und dann sehen wir weiter.

Und bei jedem Reizhusten und jedem Nackenschmerz denkt man das Schlimmste ...

Danke für's Zuhören, das musste ich loswerden. LG

[Roesti]

Hallo Karl,

ich kann so gut nachvollziehen, wie es Dir geht. Nachdem nun meine Luftprobleme besser zu werden scheinen, schläft mir jetzt ständig der linke Arm ein. Der HA hat mich zum Orthopäden überwiesen, wo ich am kommenden Samstag (!) einen Termin habe. Ich will nur sicher gehen, dass es von der Wirbelsäule kommt und nicht ein LK auf einen Nerv drückt, denn die Abtasterei bei der NU war eine nette Streicheleinheit und wenig vertrauenserweckend.

Klar, wenn ich BSG, CRP und TSH verlange, bekomme ich die auch, aber es ist eigentlich nicht meine Angelegenheit dies zu bestellen!!! Es gehört doch grundsätzlich zur Nachsorge, oder? Mein RF war ja schließlich eine astronomisch hohe BSG.

Dass die Damen und Herren in Weiß nicht immer sehr glücklich in ihrer Wortwahl sind, musste ich auch schon feststellen. Sie tragen nicht unbedingt dazu bei, dass man beruhigt die nächste NU abwarten kann.

Lass Dich trotzdem nicht unterkriegen, die Statistik spricht für uns und mit den Nachwirkungen werden wir auch noch fertig, wir haben schließlich schon so viel geschafft. Das Thema wird uns wohl nie ganz verlassen, es gehört einfach ab jetzt zum Leben dazu, wenn es auch immer mehr in den Hintergrund rücken wird/sollte.

Liebe Grüße und Kopf hoch - wir haben den Krieg (s.o.) gewonnen
Rösti

[J.ST.]

Hallo Karl, Hallo Rösti,
Was ihr hier berichtet durchlebe ich gerade auch. Bin zwar erst den zweiten Tag in Reha, aber ich habe die vollständige Remission noch nicht begriffen. Irgendwie lebe ich im Moment in einem luftleeren Raum. Habe auch noch Nebenwirkungen, die mich sehr nerven. Zu allem Überfluss habe ich mir am linken Sprunggelenk einen Außenbandriss zugezogen. Nein nicht beim Marathon, sondern beim spazieren im Feld.
Ich weiß auch gar nicht richtig was ich schreiben soll, nur dass ich mich gar nicht über die Remission freuen kann. Das kenne ich so gar nicht von mir. Es ist nur gut zu lesen, dass dies so auch bei euch ist.

Gruß Jürgen

[Karl_Ho]

@Rösti: Ja, das bekommen wir schon hin Der menschliche Körper kann einiges wegstecken und im Vergleich zu der Wagenladung Gift während der Chemo ist das, was seit Ende der Therapie passiert, wirklich eher Kindergarten. Die Sache mit dem eingeschlafenen Arm kannte ich noch nicht, oha ... meine Hausärztin würde dazu sagen: "Klar kommt das von der Chemo, was denn sonst? Das ist Mausergewebe, das muss sich wieder regenerieren ..." Hätte Sie mir im Januar mit ihrer schnellen MH-Diagnose das Leben gerettet, wäre ich längst handgreiflich geworden bei dem Satz Und was das Thema BSG CRP etc. angeht: Na klar ist das deren Job, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass exaktes Mitschauen und Mitdenken nie verkehrt ist. Ich hab während den ambulanten Tagen der Zyklen sogar die Mengen nachgerechnet und verglichen, die sie mir reingepumpt haben. Erstens, weil ich ein skeptischer Mensch bin und zweitens, weil mir langweilig war

@JST: Am meisten haben mich nach der Therapie die Sorte Freunde genervt, die ständig ein "JETZT FREU DICH DOCH ES IST VORBEI LACH WIEDER NICHT NACHDENKEN SONST KOMMT DER KREBS WIEDER!" parat hatten. Fuck them, auch wenn es aus Ihrer Sicht natürlich nur die artikulierte Erleichterung ist und der Wunsch, dass alles wieder normal sein wird ... Was es aber nie wieder sein wird

[tanja]

hallo karl,

ja du hast recht, es wird nie wieder so sein wie es vorher war, leider wird mir dass, auch jeden tag aufs neue bewußt.

ich hoffe, hoffe nur das es irgendwann besser wird und die gedanken sich nicht mehr permanent damit beschäftigen.

bei der bestrahlung sagte mal eine ärztin: "am besten sie vergessen das ganze danach am besten wieder" na toll, ich muß sehr oft an diesen satz denken und könnte kot..., was für eine ausage.

ich glaube nicht das man so etwas einfach wieder vergessen kann.

[Marion1970]

ich glaube nicht das man so etwas einfach wieder vergessen kann.

Hallo Tanja, hallo Karl,

nein, natürlich kann man das nicht vergessen, wie auch? Da bräuchte es schon eine komplette Amnesie, aber ich denke, das ist auch nicht so prickelnd.

Auf "meiner" Station war damals eine Ärztin, die selbst vor Jahren Krebs hatte (weiß aber nicht, welchen), jedenfalls meinte sie zu mir, das erste Jahr sei nach Beendigung der Therapie das schwerste, danach gehe es immer besser. Ich denke, dass das ganz richtig ist. Der Hodgkin rückt in den Hintergrund, aber er gehört trotzdem dazu und wird auch immer zu meinem Leben gehören. Irgendwie ist das ganze Teil meines Alltagslebens, ich mache mir ja auch nicht jeden Tag bewusst, dass ich Mutter bin, der Anfangsschock ("O Gott, ich kann ja NIE wieder dies und das und jenes machen") ist längst gewichen. Und so ähnlich ist es auch mit dem Krebs, wenn man das natürlich nur sehr begrenzt vergleichen kann, eigentlich nur deswegen, weil es gigantische Einschnitte im Leben sind. Ehrlich gesagt, weiß ich schon gar nicht mehr, wie sich ein Leben anfühlt, wenn man niemals eine Krebserkrankung hatte, es ist halt so normal geworden. Zum Glück geht es mir aber gut und ich habe (bis jetzt!) keinerlei Nachwirkungen oder Spätfolgen, die mich an den Mist erinnern. Dann wäre es vielleicht anders.

Liebe Grüße, Marion

[takano-san@gmx.de]

Hallo Tanja,

Spaetestens waehrend der Altersdemenz ist alles wieder vergessen.

Ich finde das beruhigend

Takano

[Mariii]

bestes beispiel für das erste schlimmste jahr bin ich grad. ich bin überzeugt, dass mein PET nicht gut sein wird und habe grad ne mittelschwere krise, das könnt ihr mir glauben. jetzt noch einen fetten lymphi der drückt, er sitzt neben dem kehlkopf und hat da nichts zu suchen, meine schmerzenden achseln und leisten hatte ich vor diagnose auch, alles steht auf alarm. ich hoffe wirklich, dass man irgendwann entspannter wird.....

mari

[tanja]

@ takano: na du witzpatron, eigentlich hatte ich nicht vor mich die nächsten jahre damit rumzuschlagen und auf die altersdemenz zu warten.

kommst du auch nach köln?

@ mari: mach joga und versuch dich zu entspannen, alles wird gut.

@ marion: schön zu hören, das man doch noch hoffnung auf ein fast normales leben haben kann .

[Roesti]

Hallo Mariii,

ich drück Dir für Dienstag ganz feste alle Daumen und kann Dir nur raten, Dich - soweit möglich - noch ein wenig zu entspannen. Die LKs können auch aus anderen Gründen anschwellen und die Schmerzen können noch allzu sehr im Gedächtnis verankert sein. Aber ich weiß, man wird sehr sensibel, was dieses Thema angeht und hört überall die Flöhe husten. Geht mir genauso. Ich gehe davon aus, dass mein Kribbeln im Arm von der HWS kommt - aabbeerr es könnte ja auch ein LK drücken - also Samstag zum Orthopäden! Man wird schon ein kleiner Hypochonder - und wenn dann noch ein positives PET voranging, ist Deine mittelschwere Krise nur allzu natürlich. Aber behalt Deine Frohnatur, alles wird gut und am 22.09. werden wir uns drücken!

Liebe Grüße und Kopf hoch
Rösti

[J.ST.]

Ich handhabe es so, dass andere Dinge wieder in den Vordergrund kommen. D.h. Ich unternehme viel mit meiner Familie und meinen zwei kleinen Kindern. Das lenkt ab und man achtet nicht so sehr auf die "Hodgki-Nebenwirkungen".
@Marii Du mußt versuchen Dich zu entspannen. Es ist zwar schwer, aber es geht. Außerdem werden wir am 22.09. so richtig schön feiern.

Gruß Jürgen

[takano-san@gmx.de]

Hallo Marie,

Mensch Maus. Du machst Dir ja Sorgen. Jetzt lehn Dich mal zurück. Egal wie es ausgeht, Du musst es eh hinnehmen. Das sage ich nicht nur so zum Spass, uns geht es allen so. Ich habe im Oktober 1. NU.

Also jetzt hör endlich auf zu jammern, geh aufrecht, Brust raus und setz ein fieses Lächeln auf.

Und wegen Deiner Nebenwirkungen... auch wenn Du es nicht hören willst und auch wenn nicht jeder Mensch gleich auf die Behandlung reagiert... und auch wenn mich alle dafür hassen werden....

Es waren... "2 ABVD". Was sollen die Leutz hier sagen, die sich 8 Beacopps + 30 Gy und ne Hochdosis hinterher eingefangen haben?

Hopp jetzt. Guck bitte jetzt mal positiv nach vorne. Du kriegst das schon hin.

Ich bin so direkt, weil ich dich persönlich kenn. Und damals hab ich eine positive, saulustige, mutige Frau kennengelernt. Kipp das jetzt nicht alles über Bord! Denk daran, dass alles gut ausgeht.

takano

[Mariii]

Aye aye, Cäptn!

Ich hör ja schon auf. Und du hast das sehr schön geschrieben! Und, ich nehme dir gar nichts übel. Ich kenne nur meinen Körper sehr, sehr gut, und die Tatsache, dass ich seit Tagen erhöhte Temperatur hab, beruhigt mich auch nicht grad. Naja, wat solls, ich kanns eh nicht ändern. Ich hoffe nur, dass die mich mit der Auswertung nicht so lange warten lassen, ist eh schon aufregend genug. Meine Panik hab ich nicht dauerhaft, keine Sorge, ich bin immer noch die Quatschtüte! ÄHRLISCH! Wir lachen noch immer viel und wenn der Zirkus vorbei ist, bin ich ja vielleicht wieder tiefenentspannt (gerade nicht, weil mein Nachbar in der Mittagspause RASEN MÄHT AAAAAARRRRG *Haare rauf*

Danke mein Lieber, hoffe, wir sehen uns bald.
Danke auch meiner lieben Rösti für immer positive Worte, und
Tanni, du weisst sowieso bescheid.

Ich geh dann mal mit Sohnemann Nintendo zocken!!!Bussi

[Mariii]

und im PS: natürlich Jürgen! Ich entspanne schon, guck: OOOOMMMMMM!