Chemotherapie und Bestrahlung um jeden Preis?

[Bini]

Hallo an AllE!

Ich 37, habe die Diagnose MH (Stadium IIB mit 1 RF (hohe BSG)) diesen Januar erhalten und bekomme seit Anfang Feb alle zwei Wochen meine Chemo. Nach dem zweiten Zyklus kommt ja das Restaging und ich frage mich einfach mal grundsätzlich, ob es jemanden gibt, der für sich entschieden hat, nach einem negativen Restaging die Chemo abzubrechen? Bzw. Nach erfolgreicher Chemo die Bestrahlung nicht mehr durchzuführen, nach negativem PET.

Ich bin nicht größenwahnsinnig und ich kenne, denke ich, die Argumente dagegen. Trotzdem interessiert es mich einfach, ob jemand diese Behandlung abgebrochen hat und welche Erfahrungen er damit gemacht hat.

Liebe Grüße
Bini

[sassi]

hallo bini

ich hab grad deine frage gelesen, und wundere mich eigentlich gar nicht, dass hier keine antwort steht. sollte jemand die therapie abgebrochen haben, dann wird er wrschl. nicht mehr antworten können.

ich hoffe doch, du spielst nicht mit dem gedanken die chemo abzubrechen

sassi

[Chefkoch]

Hallo bini,

also mein arzt hat mal gesagt" man könnte im prinzip nach der ersten chemo aufhören da die am meisten vom tumor nimmt!" Ich habe es damals nicht getan weil es mir zu riskant war und ich es nicht wollte!!! Allerdings wurde meine chemo zu einem späteren zeitpunkt vom arzt aus abgebrochen wegen schwerwiegender schäden!Das heißt ich habe "nur"7 von 8 zyklen BEACOPP esk. gekriegt und bisher ist alles gut!
Zur bestrahlung:
Also ich habe die bestrahlung gerne angenommen da es mir zu riskant war das doch noch was überlebt hat ,und ich muß sagen die habe ich auch ganz gut überstanden!
Aber im prinzip muß jeder für sich selber entscheiden ob er weiter machen will oder nicht! Ich für meinen teil würde nie eine chemo abbrechen wenn es nicht sein muß!

Mfg Chefkoch

[Judith]

Hallo Bini,

wir wissen leider noch nicht, nach welchem Schema Du behandelt wirst und ob es im Rahmen einer Studie stattfindet.
Die Chemo abzubrechen ist in meinen Augen "russisches Roulette", es kann gutgehen, muß aber nicht, und letzteres ist doch wesentlich schlimmer als alle möglichen Nebenwirkungen und Folgeschäden, die man vielleicht bekommen könnte.
Richtig, das meiste Tumorgewebe schmilzt gleich am Anfang dahin, aber bleibt irgendwo auch nur eine einzige Tumorzelle am Leben, freut sie sich...
Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass der Arzt mit einem (aus medizinischer Sicht nicht begründeten) Abbruch der Therapie einverstanden wäre.
Bei der Zwischenuntersuchung nach 4 Zyklen BEACOPP 14 waren bei mir im CT keine Resttumorbefunde mehr nachweisbar , trotzdem ging die Therapie wie geplant mit den übrigen 4 Zyklen weiter.
Das PET nach Ende der Therapie entschied darüber, ob bestrahlt werden muß oder nicht, da keine Tumoraktivität nachgewiesen werden konnte, wurde ich nicht bestrahlt.
Es ist aber tatsächlich so, dass die letzten Zyklen "ordentlich reinhauen", d.h. man empfindet sie vom Mal zu Mal als zunehmend belastend.
Ob das damit zusammenhängt, dass die Zytostatika mangels Tumormasse sich an gesundem Gewebe zu schaffen machen oder weil der Körper insgesamt schon zu sehr geschwächt ist, weiß ich nicht, vielleicht beides.
Aber wenn zum Schluß alles o.K. ist, bist Du - trotz möglicher Wehwehchen - richtig happy, erleichtert und ungeheuer stolz auf Dich, etwas äußerst Schwieriges super gemeistert zu haben.
Es heißt, der Körper braucht 1 Jahr, um sich von der Chemo zu erholen, das habe ich schon mehrfach gehört und gelesen.
Bei mir ist erst ein halbes Jahr rum und es geht mir schon fast wieder ganz gut.

Alles Gute, liebe Grüße

Judith

[Judith]

Hi, Bini,

jetzt ist mir noch ein guter Vergleich eingefallen:

stell' Dir vor, Dein Haus brennt, Die Feuerwehr ist am Löschen, die Flammen sind weg, aber die Glut noch nicht.
Da brichst Du die Aktion ab, weil Du plötzlich Bedenken bekommst, dass das Löschwasser Schaden anrichten könnte...

Es stammt übrigens nicht von mir, sondern von Prof.Diehl, Leiter der MH-Studiengruppe Köln, zu sehen und zu hören auf dem MH-Video der Deutschen Krebshilfe.

LG, Judith

[Gaby]

Hallo Bini,
also ich kann dir nur sagen, ja ich habe tatsächlich während der Chemo kurz mal mit dem Gedanken gespielt "was wäre wenn, alles schon so gut weg wäre, dass eine weitere Chemogabe vielleicht nicht mehr nötig ist". Aber ich hatte diesen Gedanken auch schnell wieder verworfen, weil die Vernuft gesiegt hat und ich für meinen Körper die Verantwortung übernommen habe. Ich wollte mir einfach später nicht selber vorwerfen müssen, dass ich nicht a l l e s getan habe um Mr. Hodgkin loszuwerden. Und für meinen Kopf ist das auch genau richtig gewesen. Jetzt für die Nachuntersuchungen macht man sich eh völlig kirre mit den Gedanken, hoffentlich ist auch wirklich nichts mehr, da kann man nicht noch zusätzliche ein schlechtes Gewissen gebrauchen, dass es vielleicht besser gewesen wäre die Therapie doch nicht abzubrechen!
Du wirst aber in eigener Verantwortung zu einer richtigen Entscheidung kommen und mal einen Gedanken durchspielen, ist keinesfalls verwerflich...
Alles Gute
Gaby

[Andreas]

Da fehlen die Langzeiterfahrungen (zum Glück?!). Kaum jemand bricht vorzeitig ab, aus gutem Grund. Ich hätte es in der damaligen Situation nicht gemacht. Jedoch sollte man manchmal wirklich den nutzen Stark hinterfragen. Danach strebt ja auch die Studientherapie. Macht man am Ende der Therapie nicht mehr Schäden als Reparaturen? Mir wäre es auch heute noch lieber, wenn ich eine Übertherapie bekomme, dafür aber keine resistente Tumorzellen in meinem Körper Urlaub machen. Gleichzeitig bin ich heilfroh das ich mich niemals einer Strahlentherapie unterziehen musste. Gerade Langzeitfolgen können einem Menschen schwer zu schaffen machen. Sowas kann man natürlich nicht absehen, noch nicht. Es bleibt nur Daumendrücken das die Medizin wesentliche Fortschritte in dieser Technik macht. Bis dahin muss man sich wohl oder übel einer vollen Therapie unterziehen. Am Ende sollte immer nur die Gesundheit stehen. Um diese zu erreichen sollte man keinen Abbruch wagen. Bei Stadium II sollte ja auch die Therapie nicht ganz soooo Aggressiv sein.

[ines75]

Hallo Bini,

für mich stellte sich nie in Frage, die Therapie bereits nach dem Restaging abzubrechen. Mal abgesehen davon, dass bei mir noch ein Tumor zu sehen ist, aber mir wäre es echt zu heikel, wenn da noch was überlebt hat. Lieber Augen zu und durch, aber das Ding richtig platt machen!
Was hast Du denn gekonnt, wenn Du Dir jetzt die Therapie verkürzt, und dann am Ende einen Rückfall bekommst? Was Dir dann blüht, ist bestimmt nicht besser als das, was Du jetzt durchmachst.

Ich wünsche Dir alles Gute,
Ines

[Gast]

Bei meinem Sohn 31 Jahre, wurde im Mai 03, MH IVb/e diagnostiziert. (Die Lunge und 2 Wirbel waren infiltriert). Im Juli 03 begann seine Therapie. Er nahm an der Kölner Studie, HD 15, teil und wurde für den experimentellen Arm B, d.h. für 6x Beacopp esk. plus Bestrahlung (bei pos. Befund nach Abschlussuntersuchung) randomisiert. Bei der Abschlussuntersuchung bestand leider noch der Verdacht auf aktives Restgewebe im Narbengewebe.( Eine Pet konnte bei ihm nicht durchgeführt werden, da nicht aussagekräftig). Es folgten noch 17x Bestrahlungen (30 Gry) auf das Restgewebe. Ich denke oft, ob es für meinen Sohn besser gewesen wäre, wenn er sich nach dem pos. Bef. der Abschlussuntersuchung, für noch zwei weitere Zyklen Beacopp esk. entschieden hätte, zumal er die ersten sechs Zyklen recht gut vertragen hatte, denn er wusste, dass er noch besrahlt werden musste. Leider, pflichtbewußst wie er nun mal ist , hat er sich an das Studienprotokoll, Arm B, gehalten. Ich habe Sorge, dass er evtl. aufgrund seines weit fortgeschrittenen Stadiums untertherapiert worden ist. Außerdem frage ich mich, ob er nach der gewöhlichen Standardtherapie, d.h. wenn er 8x Beacoppesk. erhalten hätte, vielleicht gar keine Bestrahlung mehr gebraucht hätte. Mich würde interessieren ob noch jemand in der HD 15 für Arm B randomisiert wurde und danach noch bestrahlt werden musste.

Mfg

[Tiffy]

Hallo Gast,

bei mir (MH 4B) wurde nach Studie HD15 (Arm A?) 8 x Beacopp esk. (ab 5. Mal mit angepasster Dosierung wg. Gewichtreduzierung) behandelt. Meiner Meinung nach und auch nach dem Ergebnis des Zwischenstagings war der Hauptteil schon in der 1. Hälfte erledigt. Die restlichen Behandlungen dienten der Sicherheit. Ich gehe davon aus, dass es bei deinem Sohn ähnlich gewesen sein wird, da die HD15-Studie mit einer sehr agressiven Chemo an den Hodgkin ran geht. Die letzten 2 Chemos und die Bestrahlung werden auch mehr der Sicherheit gedient haben. Wahrscheinlich auch um eine weitere Lymphknoten- bzw. Gewebeentnahme zu erübrigen.

Da bei mir nach Abschluss der Behandlung noch ein Lymphknoten im Mediastinum einen unklaren Befund zeigte, wurden 3 Monate nach der Chemo noch eine Bronchoskopie der Lunge und eine Mediastinoskopie (mit Gewebeentnahme) angehängt. Die Ergebnisse waren alle in Ordnung. Es war nur noch Narbengewebe übrig.

Auf Grund der langjährigen Erfahrungen, die die Studiengruppe Köln auf diesem Gebiet hat, kannst du relativ sicher sein, dass dein Sohn auch geheilt ist. Die Behandlungen haben alle ein Sicherheitspolster eingebaut.

Liebe Grüße

roro

[Kirlew]

Hallo Gast!

Mein Freund wurde von Juli - November 04 nach HD15 - Arm B therapiert. Nach negativem PET hat er auch keine Bestrahlung mehr bekommen.
Ich kann deine Zweifel gut verstehen, aber ich glaube nicht, dass ihr euch Vorwürfe machen solltet. Der Arzt von meinem Freund hat uns auch nochmal erklärt, dass die letzten beiden Zyklen meist (immer?) sowieso nichts mehr bringen, sondern nur zu Langzeitschäden führen und er meinte, er wär ganz froh, dass mein Freund in diesem Arm ist. Zwar bin ich auch etwas skeptisch und hätte auch niemals in Arm A nach 6 Zyklen abgebrochen, allerdings halte ich große Stücke auf den Arzt und vertraue ihm. Ich habe ähnliche Sorgen wie du eher aus einem anderen Grund: Weil mein Freund zusätzlich zu den "fehlenden" zwei Chemozyklen auch keine Bestrahlung bekommen hat. Ja klar, das PET war negativ, aber ich hab auch schonmal gehört, dass ab einer Tumorgröße von über 10 cm immer bestrahlt wird... Aber ich habe es nicht bestimmt und ändern kann ich es auch nicht und wer weiß ob das überhaupt besser wäre?
Uns bleibt also nur, fleißig zur Nachsorge zu gehen... aber ein schlechtes Gewissen? Nein! Das sollten wir uns nicht aufhalsen.

Alles Gute für Euch!
Kirsten


Hallo Bini!

Wie im oberen Text schon erwähnt, hat mein Freund auf Grund der HD15-Studie praktisch 2 Zyklen weniger als normal bekommen. Dennoch sehe ich einen großen Unterschied. In der Studie entscheiden viele fachkundige Ärzte diesen Weg zu gehen und nicht mein "kleiner" Krankenhausarzt und erst recht nicht ich selber. Ich verstehe, dass man sich manchmal denkt "warum mach ich den Scheiß überhaupt?", gerade wenn es so aussieht als wäre alles schon weg.
Aber wie Gaby auch schon sagte, ich glaube nicht, dass du mit einer Abbruchentscheidung glücklicher wärst. Denn ich glaube man fängt wirklich ständig an zu überlegen, ob das nicht ein riesen Fehler war und spätestens vor jeder Nachsorge werden diese Zweifel wieder kommen. Und sollte wirklich ein Rezidiv kommen, dann wirst du dir dein Lebenlang Vorwürfe machen. Ob die Entscheidung wirklich falsch war, ist da noch eine ganz andere Sache...

Liebe Grüße und alles Gute
Kirsten