Der Hodgkin hat mich auch erwischt

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 06.06.2012 10:18

Hey Tanja,

Ich würde mich ja zu gern über diesen Arzt beschweren, ich hab jedesmal Angstattacken, wenn ich weiss ich muss da wieder hin...
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
10/2010-04/2011 8x EACOPPesk.
04/2011 Vollremission??
04/2011 AHB in Kreischa
06/2011 1. Nachuntersuchung
07/2011 PET Dresden - Frührezidiv
08/2011 Chemotherapie A-SHAP
Stammzellapherese
09/2011 2.Zyklus DEXA-BEAM
10/2011 HDCT BEAM
Stammzelltransplantation
07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 06.06.2012 11:37

Na, jetzt wird es höchste Zeit für einen Arztwechsel. Deine Unterlagen musst Du bekommen, das steht Dir zu. Sicherlich gibt es doch in Eurer Umgebung andere Krankenhäuser oder Onkologen, die die Behandlung weiterführen können.

Einen kräftigen Anschiss hat der Gute echt verdient, so kann man nicht mit Patienten umgehen, und schon gar nicht mit so belasteten Krebspatienten. Du hast ja nun schon einiges hinter Dir und Deine Angst ist nur allzu gut nachvollziehbar. Wie jemand so handeln kann ist mir völlig unverständlich. Such Dir Hilfe bei der Ärztekammer oder bei der Krankenkasse - so geht es definitiv nicht.

Wenn Du die Kraft nicht selbst aufbringen kannst - was ich gut verstehen würde - such Dir jemand Deines Vertrauens, der mit Dir zusammen dort hingeht und den Arzt zur Rede stellt. Gibt es in Deinem Bekannten-/Freundeskreis jemanden, dem Du vertraust und der genug Rückgrat besitzt?

Wünsche Dir die Kraft, Dich durchzusetzen und das Glück, einen kompeteten Arzt zu finden, der Dir weiterhilft. Lass nicht locker...

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Beitragvon Schreiberlein » 08.06.2012 19:04

Hallo Ihr,
noch eine Frage in die Runde: Was würdet ihr tun, bei Arztwechsel? Einen Brief schreiben oder anrufen?
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Beitragvon yoda » 08.06.2012 22:29

Dem neuen rufst du an. Dem alten schreibst du einen Brief. Akten raus, aber pronto! Zeit: 7 Tage, sonst ziehst du alle Register. Wenn der alte dann Fragen hat, soll er dich anrufen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Schreiberlein » 13.06.2012 11:46

Hallo Ihr,

Also ich habe am Montag an der Uniklinik Dresden angerufen, die sagten mir, ich soll Vorbefund + Überweisung von Chemnitz hinschicken. Und inzwischen habe ich dank meines Hausarztes den PET-Bericht bekommen. Und was da drin stand, bestätigt meine Vorahnung....der Chemnitz-Arzt hat mir verschwiegen, dass es im PET leuchten tut. Im Mediastinum, im Verkalkten Narbengewebe.....Und in der Nacken-und Beinmuskulatur, dass hat da auch schon zur Abschlussuntersuchung dort geleuchtet, aber im Mediastinum das ist neu, ne Grippe hatte ich nicht.
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Beitragvon Schreiberlein » 22.06.2012 13:43

Hallo Ihr,

Die Anspannung der Letzten Zeit hat nun ihren Tribut gefordert. Ich musste letzten Freitag mit Notarzt ins Krankenhaus eingeliefert werden. Diagnose: Panikattacke. Ich bin seit Dienstag wieder draußen, doch ich hab Angst, dass es nochmal passiert.
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tanja
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Beitragvon tanja » 22.06.2012 19:08

hallo schreiberlein,

was ist den jetzt letztendlich bei dir rausgekommen?

das mit der panikattacke kann ich sehr gut nachvollziehen, irgendwann wurde es dir halt einfach zuviel....

ich wünsch dir ganz viel gutes und
denk an dich
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Beitragvon Schreiberlein » 23.06.2012 10:56

Hey Tanja,

also ich hab endlich den Bericht...was da drin stand, gab mir recht...ich vertraue dem Arzt einfach nicht mehr, da stand im PET-Bericht drin, dass es im Mediastinum im Narbengewebe geleuchtet hat....
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*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 23.06.2012 11:14

hallo schreiberlein....

also was ich nicht so ganz versteh ist was heisst das denn jetzt für die zukunft?? muss jetzt weiter therapiert werden oder erst mal abwarten?? man man man du machst aber auch was mit.....ich drück dir ganz fest die daumen dass alles gut wird und du auch deine angst ( die ganz verständlich ist) in den griff bekommst.....halt uns auf dem laufenden.....liebe grüße monster

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Beitragvon Schreiberlein » 23.06.2012 19:53

Hey Monster,

Ich weiss momentan selber nicht, was richtig oder falsch ist. Ich habe null Vertrauen mehr in den Arzt....
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Beitragvon tanja » 23.06.2012 22:50

hallo
zu was haben dir die ärzte denn geraten nachdem du ihnen deine unterlagen gegeben hast?

vergiß denn alten doc der ist geschichte, schau nach vorne uns versuch wieder vertrauen aufzubauen...

wurden denn noch weitere untersuchungen gemacht?
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Beitragvon Mariii » 24.06.2012 11:15

liebes Schreiberlein,

es gibt immer wieder falsch positive pets.( stolze 40 %), erstmal bitte ruhe bewaren, dich nochmal mit Köln unterhalten und vor allem einen guten Onkologen finden, der dich unterstützt und dir hilft. wenn du dich gut aufgehoben fühlst, kannst du es auch viell. psychisch besser verkraften. Deine Unterlagen aus dem KH kannst du auch immer anfordern. hör dich mal um, wen es da so gibt, ich würd auch mal google befragen.

lies dir mal dieser (etwas älteren) thread durch, ich fand das sehr interessant und evt. bekommst du einen einblick, wie es weitergeht. Noch nicht verzeifeln, alles wird gut!!! http://www.forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=34348&sid=c7eddfafa074ebe202d78e13d8aabc1e
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 22.07.2012 15:31

hallo schreiberlein,

du hast ja jetzt schon ne ganze weile nichts mehr von dir hören lassen drum wollt ich mal fragen wies dir geht?? alles ok soweit? was gibts neues bei dir?

wär schön wenn mal was von dir lesen lässt :)

lg monster

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Beitragvon Schreiberlein » 29.07.2012 14:17

Hey monster,

sorry dass ich mich nicht melde, aber mir gehts im Moment´überhaupt nicht gut. Ich muss mir Gewebeproben entnehmen lassen....Rezidivverdacht....
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Beitragvon *monsterenergy* » 29.07.2012 16:27

hey schreiberlein.....

oje das sind ja nicht so tolle neuigkeiten :(

aber mal von vorne: wann soll die gewebeentnahme stattfinden?? und vor allem woher kommt denn der verdacht jetzt so plötzlich?? oh man ich kann dir gar ned sagen wie leid mir das tut aber auch wenns nicht positiv ausgeht ich drück dir ganz ganz ganz fest die daumen dass alles gut wird...
was sagen denn die ärzte im moment?

trotzdem schön dass du dich meldest ich denk ganz oft an dich

lg monster


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