Vor die Wahl gestellt

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Poopy
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Vor die Wahl gestellt

Beitragvon Poopy » 31.03.2012 10:09

Hallo zusammen,
nach vielem rumlesen hier, stelle ich fest, dass jeder wirklich seinen ganz eigenen weg geht. oh man. ich habe jetzt 3 mal beacopp esk. hinter mir, am dienstag fängt die 4. an, WENN ICH MÖCHTE. ich bin in der hd18, das pet ct hat eine komplette metabolische remission ergeben und ich habe sooooo sehr gehofft, dass köln jetzt sagt, ok es reicht, oder sicherheitshalber nur noch 1. sie wollen aber nochmal 3 machen. mein zyklus dauert echt ewig und ich bin 2 von 3 wochen im krankenhaus. das wurmt am meisten. schlimm ist jetzt aber auch, dass mein arzt einfach meinte, ich muss mich entscheiden, denn sie geben mir nur eine EMPFEHLUNG! keiner zwingt mich zu der therapie und er kann beide seiten verstehen. ehrlich gesagt bin ich damit total überfordert. ich möchte nicht mti der angst im kopf leben müssen, dass es evtl jetzt EHER wiederkommt weil ich mir 2 chemos gespart habe oder so. andererseits würde ich sie mir gerne sparen, weil es im krankenhaus einfach nicht mehr auszuhalten für mich ist. ich würde gerne unterschiedliche meinungen von euch dazu hören. ich weiß, dass mir keiner diese entscheidung abnehmen kann, aber wie denkt ihr so darüber :( ? ich bin echt verzweifelt. bitte helft mir.
Morbus Hodgkin 4b
HD18
6x BEACOPP esk.
erste Chemo 31.01.12
letzte Chemo 15.05.12
11.07.12 PET CT - komplette metabolische Remission
16.08.12 Reha JER Bad Oexen

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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 31.03.2012 12:29

Hallo Poopy,
Mir ging es bei BEACOPP genau wie dir, ich lag auch nur im KH. Nach dem 7. Zyklus leuchtete auch nichts mehr im PET, doch der achte wurde mit rangehängt, ich hab ihn mitgenommen. Welches Stadium hast du denn? Doch bei mir hat es nichts genützt, nach 3 Monaten hatte ich ein Rezidiv...Ich lag also dann nochmal ewig im KH. Insgesamt habe ich das Jahr 2011 fast komplett im KH verbracht. Diese Entscheidung ist sehr schwer, höre auf die Ärte was sie dir raten, denn dazu sind sie da. Kopf hoch, das schaffst du :)
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
10/2010-04/2011 8x EACOPPesk.
04/2011 Vollremission??
04/2011 AHB in Kreischa
06/2011 1. Nachuntersuchung
07/2011 PET Dresden - Frührezidiv
08/2011 Chemotherapie A-SHAP
Stammzellapherese
09/2011 2.Zyklus DEXA-BEAM
10/2011 HDCT BEAM
Stammzelltransplantation
07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4889

*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 31.03.2012 18:56

hallo poogy

also ich kann mich schreiberlein nur anschliessen....bei meiner freundin wurde sozusagen auch "zu früh" aufgehört und sie hatte dann nach drei monaten auch ein frührezidiv....also mein tip ist auf jeden fall nimm die restliche chemo auf jeden fall noch mit!!! ich weiss das ist einfacher gesagt als getan aber ich würde da auf nummer sicher gehn....ich drück dir die daumen dass dus noch durchhalten kannst....

lg monster

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Poopy
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Beitragvon Poopy » 01.04.2012 21:47

:( ich glaube, das größte problem ist, dass ich echt noch "verschont" geblieben bin, was so vieles angeht. ich weiß ja nicht, wie das bei euch so war, aber ich habe nach wie vor haare + augenbrauen und ein paar wimpern.... mir war nicht einmal schlecht und alles war total super. ich war sooooo froh, als sie mir gesagt haben, dass das ergebenis der pet ct so positiv war. mein arzt hat mir gesagt, dass köln zwar entscheidet, wies weiter geht, aber das es gut aussieht und es vielleicht nur noch eine ist. klar habe ich mir hoffnungen gemacht und mich mega gefreut. aber ich habe stadium 4b. mehr geht ja nicht. wahrscheinlich stelle ich mich nur an. :(
Morbus Hodgkin 4b

HD18

6x BEACOPP esk.

erste Chemo 31.01.12

letzte Chemo 15.05.12

11.07.12 PET CT - komplette metabolische Remission

16.08.12 Reha JER Bad Oexen

tanja
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Beitragvon tanja » 02.04.2012 00:44

hallo poopy,
komm du ziehst das jetzt durch.
du kannst wieder vollkommen gesund werden, also augen zu und durch.
denk an die zeit dannach wenn dein leben wieder normal abläuft.
ich weis es gibt im leben schöneres, aber diese harte zeit geht auch vorbei
du packst das. :wink2:

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Karl_Ho
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Wohnort: westlich von Augsburg

gleiche situation

Beitragvon Karl_Ho » 03.04.2012 00:46

Guten Abend, Hi Poopy,

ich hab den Chemo-Teil vom dritten Zyklus hinter mir, warte auf die Randomisierung der Studie, um zu sehen, ob vier oder sechs, bin ebenfalls Stadium 4B. Das Restaging war sehr erfreulich, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass ich die sechs Zyklen mitnehmen werde. Aber ich rede mich relativ leicht, da ich bislang die Zyklen sehr gut vertragen habe. Dennoch - was wäre, wenn MH wieder auftaucht und man sich selbst vorwerfen würde, hätte ich doch nur ...

Halte durch, mehr können wir nicht tun.

Grüße,
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

blackmann17
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Beitragvon blackmann17 » 03.04.2012 09:56

Hallo
Ich bin mit meiner Therapie zu ende jedoch halte ich es für ein gerücht das 8 Zyklen besser wie 6 Zyklen sind....Nicht umsonst wurde die Neue Studie auf 6 Zyklen gekürzt!
Bei 4 Zyklen würde ich schon naja sagen...aber um so mehr Zyklen einer bekommt desto mehr Nachwirkungen kommen danach!
Ich denke 6 Zyklen ist ein gutes Maß.
Geplant 8x Beacopp esk.
Befall Stadium: III
1. Zyklus: 18.10.2011 --> beendet
2. Zyklus: 09.11.2011 --> beendet
CT Thorax 22.11.2011 --> Lymphknoten starker Rückgang!
3. Zyklus: 29.11.2011 --> beendet
Reduktion auf 6 Zyklen! =)
4. Zyklus: 20.12.2011 --> beendet
5. Zyklus: 10.01.2012 --> beendet
6. Zyklus: 07.02.2012 --> beendet
------Chemotherapie ende-------
PET/CT: 20.03.2012 --> Hodgkin tot!
Keine Bestrahlung!
-------------------------------------
1.NU 09.07.2012 --> =)
2.NU 05.10.2012 --> =)
3.NU 11.01.2013 --> =)
4.NU 15.04.2013 --> =)
unsw.^^

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Janina1991
Beiträge: 39
Registriert: 11.03.2012 13:11

Beitragvon Janina1991 » 04.04.2012 13:24

komisch, also bei mir war nur der erste Zyklus im Krankenhaus und dass auch nur weil´s halt der erste war. sonst hätte das von vornherein ambulant gemacht werden können. ich bekomme 2x beacopp esk und 2x abvd (?).
fand das Krankenhaus aber auch schrecklich. man hat keine Privatsphäre und kann nicht mal ins grüne gehen:(
warum sagen die denn dass das stationär gemacht werden uss bei dir?
aber im Grunde genommen würde ich, egal wie unangenehm es im kh ist, die Zyklen noch auf mich nehmen!:)


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