Schwanger und Hodgkin

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Nati1983
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Schwanger und Hodgkin

Beitragvon Nati1983 » 02.02.2012 23:48

Hallo an alle!

Bin mal in Internet auf dieses Forum gestoßen, toll, dass es sowas gibt.

Bin jetzt im 6. Monat schwanger, und es könnte ja so schön sein. Wäre da nicht der Krebs, der einem die Laune versauen muss. Ihr schreibt alle, dass ihr relativ schnell mit der Therapie begonnen habt!? Mein Onkologe meinte, wir sollten mit der Therapie bis nach der Geburt warten. D.h., noch 4 quälend lange Monate, in denen man nichts tun kann außer abwarten und hoffen, dass sich der Krebs nicht allzu schnell ausbreitet.

Wegen der Schwangerschaft konnten auch noch nicht alle Untersuchungen durchgeführt werden, also kommt noch die Ungewissheit dazu, welches Stadium ich denn wirklich habe. Zumindest Milz und Leber scheinen in Ordnung zu sein, soweit man das im Ultraschall sehen konnte.

Es gibt hier viele mit einem Mediastinaltumor. Hattet ihr den irgendwie gespürt/Schmerzen gehabt? Ich habe nämlich Brustschmerzen, wenn ich tief Luft hole. Mache mir da etwas Gedanken drüber.
12.2011 --> Diagnose: MH Stadium IIA(?) Mischtyp mit RF hohe BSG, mehr als 3 befallene Areale, Bulk

Im 4. Monat schwanger. --> wait & watch
25.05.2012 Kaiserschnitt wegen Vergrößerung der LK

Therapie: 2x Beacopp + 2x ABVD + Bestrahlung
27.09.2012 Chemo fertig....
Warten auf Bestrahlung

serengeti17
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Beitragvon serengeti17 » 03.02.2012 01:03

Hallo,

Es gab schon so Fälle wie dich (Hodgkin + Schwanger):
(1) http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2488

(2) http://www.springermedizin.at/artikel/1 ... chwangeren

Was auffällt, ist, dass bei (1) schon mit einer 1-Medikament-Chemotherapie während der Schwangerschaft begonnen wurde.
und bei (2) eine MRT-Untersuchungen trotz Schwangerschaft gemacht wurde. Vielleicht kann man bei dir auch MRT oder CT (Mediastinum = oberhalb des Zwerchfells, wo das Kind nicht ist) jetzt schon machen. Ich würde auf jeden Fall beim Onkologen nachbohren und du solltest auch schauen, dass du an die besten verfügbaren Ärzte in deiner Nähe kommst. Köln ist gut. Auch andere Universitätsklinik wäre gut, wenn Köln nicht erreichbar. Ich würde bei der GHSG (http://www.ghsg.org/kontakt) anrufen und fragen, wo du hingehen sollst. Wichtig ist, dass du an gute und erfahrene Ärzte kommst, denn dein "Kombinationsfall" steht nicht in den medizinischen Manuals. Vielleicht ist eine besser, man traut sich vorzeitig was (wie Beginn Chemo, MRT oder CT Mediastinum) als einfach nur zu warten.

Alles Gute!

(Anmerkung noch: MRT-Scan ist bei Hodgkin an sich nicht Standard,

serengeti17
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Beitragvon serengeti17 » 03.02.2012 01:06

(Anmerkung noch: MRT-Scan ist bei Hodgkin an sich nicht Standard, aber wenn CT wegen der Schwangerschaft nicht möglich, bringt es vielleicht was. Arzt müsste es wissen.)

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yoda
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Beitragvon yoda » 03.02.2012 09:04

Zuerst einmal wünsche ich dir alles Gute für dich und dein Baby. Es wird bestimmt alles gut werden. Sicherlich ein harter Schlag, wenn man schwanger ist, sich freuen könnte und dann diese Diagnose einem den Boden unter den Füssen wegzieht.

Ich hoffe ich klinge jetzt nicht pietätlos. Doch die Risiken für das Baby sind wohl höher zu Gewichten, als der Nutzen einer volltändigen Staging-Untersuchung oder gar einer beginnenden Therapie. Sind Milz und Leber noch nicht befallen, ist das schon einmal ein gutes Zeichen. Natürlich sind vier bis fünf Monate lange. Und es könnte zu einem höheren Stadium kommen durch das Abwarten. Bei Hodgkin sind aber die Therapien auch in höheren Stadien meist genauso erfolgreich. Du schreibst, dass du noch nicht viele Schmerzen oder Beschwerden hast. Das könnte auch bedeuten, dass du noch in einem früheren Stadium bist.

So wünsche ich dir viel Kraft. Und vor allem nach der Geburt viel Unterstützung von Verwandten und Bekannten, dass du dich neben deinem Baby auch auf deine Heilung konzentrieren kannst.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 03.02.2012 10:24

Au Mann, da machst du ja ein irres Wechselbad der Gefühle durch.
Erfahrung mit Schwangerschaft und Hodgkin hab ich nicht, aber mir Warten. Ich hab den ersten Knoten im März 2011 entdeckt, die Diagnose hatte ich aber erst im Oktober 2011. Und da war ich dennoch nur im Stadium IIA. Warten muss also generell nicht schlecht sein.

Was sagen denn deine Ärzte, können die Schwangerschaftshormone den Krebs beschleunigen? Bei manchen Arten ist das ja leider so, ich weiß aber nicht, wie es bei Hodgkin ist. Falls nicht denke ich, du kannst abwarten bis dein Baby da ist, denn die Risiken von Staging oder Behandlung für das Kleine finde ich persönlich auch sehr hoch.

Das Baby etwas früher holen ist keine Option?

Ach Mensch, ich wünsch dir alles Gute! Ganz schön schwer, in solch einer Situation Entscheidungen zu treffen....
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 03.02.2012 18:16

Hallo Nati,

ich denke das MRT wird seltener gemacht, weil es deutlich(!) teurer ist und bei Lymphomen nicht ganz so gute Bilder bietet (Ausnahme Weichteilraumforderungen in unmittelbarer Nähe trockener/harter Strukturen wie Knochen) wie das CT+Kontrastmittel. Aber bei Dir wäre es medizinisch induziert und begründbar. Und MRT ist im Ggs. zum CT nicht schädlich für das Kind. Was sagt denn Dein Arzt?

So hättest Du zumindest mal eine Aussage, wie groß ein möglicherweise befallener Lymphknoten in der Nähe der Lunge wäre. Wie konnten Deine Ärzte eigentlich das Staging machen (Ultraschall?). Vlt. ist ja wirklich so, dass noch keine Eile geboten ist und das Sicherste für Dich und Dein Kind das Abwarten ist. Bei vielen von uns haben die Ärzte monatelang nach dem Hodgkin gesucht und ihn nicht erkannt. Ich denke ich hätte locker auch vier Monate früher schon mit der Therapie anfangen können, wenn jmd. den Feind erkannt hätte.

Halt uns bitte auf dem Laufenden. Alles Gute für Euch zwei!
LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 03.02.2012 19:52

Hallo Nati,

die Konstellation mit MH + schwanger hatte ich auch. Es ist jetzt fast 20 Jahre her und alles ist gut :D , auch wenn es stressige Zeiten gab.
Zu meiner Zeit (ohne Internet) hatte mein Arzt nur eine Kopie aus einem Buch, da diese Konstellation wohl kaum irgendwo beschrieben war. Ich musste auch erst abwarten, aber die verschiedenen Disziplinen (Gynäkologie vs. Onkologie) waren sich nicht einig. Letztendlich wurde die Geburt fünf Wochen früher eingeleitet um mit der Therapie anzufangen.

Mittlerweile habe ich mitbekommen, dass dies durchaus öfters vorkommt.
In einem amerikanischen MH-Forum habe ich auch schon gelesen, dass man während der Schwangerschaft mit der Chemo anfangen kann, ohne dass es schädliche Auswirkungen auf das Kind hat. Allerdings, glaube ich, erst nach dem vierten Monat oder so..Ich weiß nicht, wie hier jetzt der aktuelle Stand ist.

Ich würde mich auf alle Fälle mit der Studiengruppe in Köln in Verbindung setzen und noch deren Meinung einholen.
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

Nati1983
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Beitragvon Nati1983 » 04.02.2012 14:14

Bei mir ging es mit der Diagnose sehr schnell. Hatte kurz vor Weihnachten plötzlich einen Knoten überm rechten Schlüsselbein entdeckt. Wurde dann bis zum KH überwiesen, und die meinten sofort schneiden und einschicken. So hatte ich vor Weihnachten, so als verfrühtes "Weihnachtsgeschenk" die Diagnose Lymphom.

Bin dann mit meinem Mann natürlich zum Onkologen, der Ultraschall vom Hals, Achseln und Bauch gemacht hat und Blut abgezapft hat. Der scheint aber nicht wirklich fähig zu sein, denn ich musste ihm sagen, wo bei mir ein Knoten ist, hat den wohl nicht gefunden. Also haben wir uns eine Zweitmeinung geholt, und haben direkt den Arzt gewechselt, fühlen uns bei dem neuen auch besser aufgehoben. Dieser meint zumindest, dass der Krebs schon ca 2-3 Jahre im Körper ist, bis er ausbricht oder so, und es deswegen nicht mehr auf die paar Monate ankommt, zumindest solange keine lebenswichtigen Organe angegriffen sind. Deswegen muss ich auch jeden Monat zur Kontrolle der Lymphknoten.

Was MRT angeht, hatte der erste Onkologe schon einen Termin gemacht. Dieser aber sagt, lohnt sich nicht, weil vor dem Beginn der Therapie ja eh ein umfassendes Staging gemacht werden muss, und in der Zwischenzeit kann sich ja auch einiges verändert haben. Wird wohl für die KK zu teuer.. ;)

War letzte Woche beim Feinscreening, um die Organe des Babys zu checken, da ist zum Glück alles in Ordnung.
:D Naja, und der FA meinte, man könnte das Baby zur Not auch 4 Wochen vorher holen.

Wie ist es eigentlich mit dem Juckreiz beim Hodgkin, zählt der zu den B-Symptomen? Bin da noch nicht schlau geworden.
12.2011 --> Diagnose: MH Stadium IIA(?) Mischtyp mit RF hohe BSG, mehr als 3 befallene Areale, Bulk



Im 4. Monat schwanger. --> wait & watch

25.05.2012 Kaiserschnitt wegen Vergrößerung der LK



Therapie: 2x Beacopp + 2x ABVD + Bestrahlung

27.09.2012 Chemo fertig....

Warten auf Bestrahlung

Roesti
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Beitragvon Roesti » 04.02.2012 16:00

Hallo Nati,
ich hatte einen faustgroßen Mediastinaltumor, aber außer Alkoholschmerz nichts gemerkt, und diesen konnte ich auch nur im nachhinein zuordnen. Sonst hat er keinerlei Schmerzen verursacht. Ich war vom Donner gerührt, als ich erfuhr, dass da überhaupt was ist...

Der immense Juckreiz war für mich der einzige Grund, zum Arzt zu gehen und die Grundlage, dass meine Erkrankung überhaupt festgestellt wurde. Warum er nicht zu den B-Symptomen zählt, kann ich Dir leider nicht beantworten. Ich wurde als A eingestuft, allerdings mit Risikofaktor "hohe Butsenkung" - die war 100 statt max. 10!

Ich wünsche Dir und Deinem Baby von Herzen alles Gute und viel Erfolg. Ich denke, es kommt auf die Zeit bis zur Geburt wirklich nicht mehr an. Viele suchen über Monate und Jahre nach der Ursache ihrer Beschwerden, bis der Hodgkin festgestellt wird und sind nicht alle Stadium IV.

Gut, dass Ihr den Arzt gewechselt habt. Man muss unbedingt Vertrauen zum behandelnden Arzt haben, denn sonst hinterfragt man restlos alles und wird völlig verunsichert, sobald Nebenwirkungen auftreten, die man sich nicht ganz erklären kann.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

tiptoeli
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Registriert: 04.08.2010 12:39
Wohnort: Mannheim

Beitragvon tiptoeli » 07.02.2012 23:21

Hallo, habe gerade Deinen Beitrag gelesen und er hat mich sehr an meine Situation erinnert und es tut mir sehr leid, dass Du in dieser schrecklichen Situation bist! Ich hatte im März 10 einen Knoten entdeckt, der erst als unauffällig galt. Im Mai habe ich erfahren, dass ich schwanger bin und im Juli 10 habe ich erfahren, dass ich MH habe. Dachte ich bin im falschen Film. Geholfen haben mir Berichte, indenen Frauen berichteten, dass sie auch soetwas erlebt haben und dass es ihnen und dem Kind gut geht.
Bei mir wurden dann alle 4 Wochen ein MRT gemacht und es ist nur langsam gewachsten (Stadium 2a). 5 Wochen vor dem ET wurde dann die Geburt eingeleitet, die Kleine war gesund und munter (2300g) musste aber noch 2 Wochen auf die Frühchenstation. 10 Tage nach der Geburt wurde mit der Chemo begonnen. Wir beide haben es mit Hilfe der Familie und Freunden sehr gut überstanden und mittlerweile merkt man uns unser "Schicksal" nicht mehr an! Wenn Du Fragen hast kannst Du mich gerne anschreiben. Ich hoffe, Dir geht es einigermaßen? LG


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