In Ulm um Ulm und um Ulm herum

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Mällä
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In Ulm um Ulm und um Ulm herum

Beitragvon Mällä » 12.01.2012 20:03

Jetzt muss ich mich doch noch vorstellen. Ich lese auch schon seit Ende Oktober in diesem Forum gespannt mit und finde es sehr toll das es das gibt.
Nun zu mir:

Angefangen hat es mit einem Zahnarztbesuch (?), da ich eine OP vor mir hatte. Die Zahnärztin meinte nur zu mir das ich doch mal zum Arzt gehen soll ich hätte so gelbe Augen. Da ich den OP-Termin wahrnehmen wollte rief ich bei meinem HA an der mir gleich einen Termin an diesem Tag gab ( wurde langsam nervös und begann zu googeln)

Am 26.10.11 Termin beim HA , mir wurde Blut abgenommen und am Bauchraum alles ertastet und gleich für den Tag drauf ein Sono angesetzt.Als ich daheim war googelte ich weiter und bekam langsam aber sicher richtig Angst ich hatte nämlich noch so nen Lymphknoten den ich bis dahin nicht erwähnte ( bin echt blöd gewesen) nun gut dachte ich mir wird schon nicht so schlimm sein und genoß den Abend noch mehr oder weniger.
27.10.11 8 Uhr Sono-Termin ich saß in der Praxis und wartete und wartete ( sollte eigentlich zum Arbeiten ) dann kam ich dran und die Ärztin meinte wie lange ich denn Zeit hätte meine HA müsse noch mit mir reden, ich meinte eigentlich habe ich keine Zeit, sie meinte es sei wichtig- und schon wieder bekam ich Angst und wollte gleich wissen um was es sich denn jetzt handeln würde :evil: dann holte sie die Ärztin und sie teilten mir mit (wohlbemerkt ohne Diagnose) ich hätte Leukämie und Leber sei auch betroffen und ich müsse sofort ins KH
27.10.11 9 Uhr KH-Onkologie hier wurde ich erst mal wieder beruhigt, dabei viel mir wieder mein Lymphknoten ein der dann endlich mit insGespräch kam (Gott sei dank), die Onkologin nahm mir erstmal das Leukämoeprospekt das ich mir gleich gekrallt hab aus der Hand und meinte das man jetzt erst mal schauen müsse wo die Werte herkommen (was für Werte ?)
Nun durfte ich nach Blutabnahme erstmal für ne Stunde abhauen mit dem Nebensatz das ich sofort Stationär aufgenommen werden muss. Ich ging erstmal zu meiner Arbeitsstelle 2 min vom KH entfernt und brach in Tränen aus. Dann ( danke an meine Arbeitskollegin) wieder zurück ins KH und dann ging die Prozedur in der Notaufnahme los (unser KH hat schon einen negativen ruf der wird einem wieder bewusster wenn man selber betroffen ist) und als sie mich im Rollstuhl aufs Zimmer bringen wollten dachte ich echt jetzt ist alles zu spät.
28.11.11 Nach einer NAcht ohne Infos und auch noch im BAd geschlafen war ich wie verkatert, mein Bruder kam zu Besuch und als ich gerade ein neues Zimmer bezog kam der Arzt und meinte ich werde Notverlegt an die Uniklinik Ulm meine Werte seien so dramatisch, und der K-Transport komme in 15 min. Ich erstmal total in PAnik bestellte den Transport ab und ließ mich von meinem Bruder fahren ( ich war ja mobil und eigentlich gefühlt nicht Krank)
28.11.11 dann gings los
Chemoaufklärung-Leberbiospie-Lyhmknotenpunktion

dann ein WE auf der Onko ( bis hierhin wusste ich noch nichtmal richtig wo ich war :-)

Dann Beginn mit Staging und dem furchtbaren Bangen was es jetzt wirklich ist ( dauerte bei mir 2 1/2 Wochen stationär)

Seit Diagnosestellung ging es mir immer besser, seit ich weiß gegen was mein Körper ankämpft ( ich glaube das meine Vorboten schon ne weile da sind

:? )
MH, 4E mit Lebervergrößerung
6x BEACOPP
1.Chemo 21.11.11 --fertig :-)
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Reha Freiburg vom 14.06.-05.07.2012
12.07.12 1.NU alles schick
19.07.12 Portentnahme
11.10.12 2. NU alles paletti
18.01.13 3.NU alles gut
03.04.13 4.NU alles bestens
02.05.-18.05.2013 2.Reha Freiburg
11.07.2013 5.NU weiterhin alles prima
24.10.2013 6. NU soweit alles OK Wechseljahre beginnen

Astrid1961
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Beitragvon Astrid1961 » 12.01.2012 21:02

Auch wenn es angenehmere Orte zum Kennenlernen gibt...dann mal herzlich willkommen und weiterhin alles Gute.
Du hast ja auch eine angstreiche Zeit bis zur endgültigen Diagnose hinter Dir. Manchmal meint man, einige Ärzte sehen den Patienten nicht als Menschen sondern als Fallnummer. Leider gibt es solche und solche... und wenn man an die weniger dollen gerät, dann hat man doch fast ein Trauma.

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

Roesti
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Beitragvon Roesti » 13.01.2012 07:01

ebenfalls ein herzliches Willkommen im Forum!

Du liebe Zeit, da ist ja so ziemlich alles schief gegangen. Ich finde es unmöglich, Patienten weiterzureichen, ohne ein ausführliches und aufklärendes Gespräch zu führen, damit der Patient mit der Diagnose halbwegs umgehen kann. Vor allem die zwei Wochen stationärer Aufenthalt in Ulm waren wohl etwas daneben - zumal wahrscheinlicher in dieser Zeit nicht viel passierte, oder? Dass man zunächst daneben lag, kam wohl daher, dass man von deinem geschwollenen Lymphknoten nichts wußte, aber eine gründliche Untersuchung hätte diesen wohl auch zu Tage gefördert. Meiner lag hinter dem Brustbein, also nicht mal tastbar und wurde trotzdem gefunden.

Andererseits habe ich inzwischen die Erfahrung gemacht, dass die wenigsten Ärzte sich mit Hodgkin auskennen und die Symptomatik so vielschichtig ist, dass man nicht gleich drauf kommen muss. Ich machte die Erfahrung beim Radiologen beim Kontroll-CT nach der Chemo. Mit enttäuschtem Gesicht und mitleidigem Ton erfuhr ich, dass der Tumor nur noch wenig geschrumpft ist (beim ersten CT mehr als 80 %), man hätte mir gerne was Besseres mit auf den Weg gegeben. Ich war auch zunächst sehr irritiert, bis ich vom HA und in diesem Forum lernte, dass dies wohl völlig normal ist und es sich vermutlich um das verbleibende Narbengewebe handelt. Auch der Onkologe bestätigte, dass dies verbleiben wird, aber völlig harmlos ist, wenn keine aktiven Zellen mehr drinne sind, wovon man nach der Therapie erfahrungsgemäß ausgehen kann.

Naja, ich wünsche Dir jedenfalls, dass jetzt alles reibungslos abläuft und das Resultat befriedigt. Auch wenn es einem manchmal schwerfällt - es geht vorbei und lohnt sich!

Liebe Grüße
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Roesti
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Beitragvon Roesti » 13.01.2012 07:01

ebenfalls ein herzliches Willkommen im Forum!

Du liebe Zeit, da ist ja so ziemlich alles schief gegangen. Ich finde es unmöglich, Patienten weiterzureichen, ohne ein ausführliches und aufklärendes Gespräch zu führen, damit der Patient mit der Diagnose halbwegs umgehen kann. Vor allem die zwei Wochen stationärer Aufenthalt in Ulm waren wohl etwas daneben - zumal wahrscheinlicher in dieser Zeit nicht viel passierte, oder? Dass man zunächst daneben lag, kam wohl daher, dass man von deinem geschwollenen Lymphknoten nichts wußte, aber eine gründliche Untersuchung hätte diesen wohl auch zu Tage gefördert. Meiner lag hinter dem Brustbein, also nicht mal tastbar und wurde trotzdem gefunden.

Andererseits habe ich inzwischen die Erfahrung gemacht, dass die wenigsten Ärzte sich mit Hodgkin auskennen und die Symptomatik so vielschichtig ist, dass man nicht gleich drauf kommen muss. Ich machte die Erfahrung beim Radiologen beim Kontroll-CT nach der Chemo. Mit enttäuschtem Gesicht und mitleidigem Ton erfuhr ich, dass der Tumor nur noch wenig geschrumpft ist (beim ersten CT mehr als 80 %), man hätte mir gerne was Besseres mit auf den Weg gegeben. Ich war auch zunächst sehr irritiert, bis ich vom HA und in diesem Forum lernte, dass dies wohl völlig normal ist und es sich vermutlich um das verbleibende Narbengewebe handelt. Auch der Onkologe bestätigte, dass dies verbleiben wird, aber völlig harmlos ist, wenn keine aktiven Zellen mehr drinne sind, wovon man nach der Therapie erfahrungsgemäß ausgehen kann.

Naja, ich wünsche Dir jedenfalls, dass jetzt alles reibungslos abläuft und das Resultat befriedigt. Auch wenn es einem manchmal schwerfällt - es geht vorbei und lohnt sich!

Liebe Grüße
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Mällä
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Beitragvon Mällä » 13.01.2012 08:22

Also die ersten 24 h ging alles schief das stimmt, ab dem Zeitpunkt wo ich in Ulm ankam fing zwar das bangen an aber die Ärzte und Krankenschwestern sind alle sehr kompetent im Umgang mit den Patienten. Ich gehe auch gerne nach Ulm ( mache die Therapie stationär) habe viele Mitbetroffene kennengelernt und dadurch auch viel erfahren. Man merkt halt wer Ahnung hat und wer nicht, mein HA war einfach nur zu voreilig mir etwas zu sagen ( hatte auch überlegt zu wechseln), gehe aber trotzdem noch hin da sie eigentlich sehr nett ist. Ich kenne halt mittlerweile jeden Arztbrief auswendig und erkläre ihr dann was ich brauch :-)

Werd nun mich mal fertig machen, brauch meine Blutwerte damit ich weiß ob ich shoppen gehen kann oder nicht :-) hatte leider die letzten 2 Tage HAusarresst ( Leukos 1,4 ):-)
MH, 4E mit Lebervergrößerung

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1.Chemo 21.11.11 --fertig :-)

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Mällä
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Beitragvon Mällä » 07.04.2012 17:01

Fertig :-) nichts leuchtet mehr und ab gehts in Reha ( Freiburg)
An alle die noch dabei sind bzw. leider neu dazugekommen sind, Kopf hoch ihr schafft das.

Aber damit es nicht langweilig wird hab ich ne Gürtelrose erwischt, hat von euch jemand damit Erfahrung ? Ich muss jetzt 2 Wochen so Tabletten nehmen aber der Ausschlag schmerzt und die Nervenbahnen erstrecht. Gibt es irgendwelche Salben/Schmerzmedis die helfen ?

Grüßle Mällä
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tanja
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Beitragvon tanja » 07.04.2012 17:10

hallo mällä,
du arme, hab bei meinem röschen :wink2: vitamine verschrieben bekommen die die nervenbahnen beruhigen.
leider weiß ich den namen nimmer.
frag doch mal beim doc nach.

Mällä
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Beitragvon Mällä » 07.04.2012 17:36

Hallo Tanja

Das hab vor lauter Freude nach dem positiven Ergebniss vergessen :-) Wie war es bei dir ? Mein Ausschlag wurde bis heute kontinuierlicher mehr somit irgenwie auch die Stellen an denen es schmerzt. Und ich weiß auch garnicht an welchen Artz ich mich wenden sollte da leider WE und Feiertag usw. Ich habe auch über Krankenhausaufenthalte dank Gürtelrose gelesen da hab ich kein Bock drauf ( war schon 30 Tage dieses Jahr drin das langt :-))

Grüßle Mällä
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tanja
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Beitragvon tanja » 07.04.2012 20:09

hallo,
war bei mir am rücken, bh höhe und tat höllisch weh.
ein gefühl als ob dir alleine schon ein windstoß weh tut.
kann mich noch sehr gut daran erinnern. 8)
ich würd an deiner stelle in den notdienst gehen.
mein doc hat mir das mit den vitaminen auch erst nach nachfrage verschrieben weil ich so haut empfindlich war.
denk man muß sich bei sowas nicht noch unnötig quälen.
bist du eigentlich bestrahlt worden?
steht bei mir noch aus.
übrigens herzlichen glückwunsch das du den teufel los bist

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 10.04.2012 22:27

Meine Gürtelrose war zum Glück nur ein größerer Ausschlag. Meine HÄ hat mir die Salbe verschrieben, die man auch bei Herpes-Bläschen bekommt. Irgendwas mit Avci (?) oder so.

Viel Glück, du schaffst das!
LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

Mällä
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Beitragvon Mällä » 21.10.2012 10:36

Hallo an alle, kurzes Update

meine 2 NU ist nun vorbei, und soweit alles paletti.
Nebenwirkungen sind bei mir vorallen meine Infektanfälligkeiten. Alle zwei Wochen hab ich irgend etwas anderes. Mittlerweile kann ich mir im zwei Wochen Rythmus schon mal Termine geben lassen :roll:
Meine Ärztin meinte auch das ich unbedingt ne Grippeschutzimpfung machen soll, meine Frage war dann wann :shock: Wenn ich mal keinen Infekt hab , also evtl. 2015 :twisted:

Ansonsten gehts mir nach 7 Monaten nach beendigung der Chemo eigtl. sehr gut, bis auf das ich kein Gramm abnehme :oops:

Viele Grüßs Mällä
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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 23.10.2012 18:34

das mit dem abnehmen hat bei mir auch gedauert. ganze fast zwei jahre :wink2:
jetzt erst purzeln bei mir die pfunde - juhuuuuuuuuu! 8)
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

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Beitragvon Mällä » 23.10.2012 19:18

2 jahre, ok dann sind es noch weitere 17 Monate damit kann ich leben :lol:
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Beitragvon Aquarius » 23.10.2012 20:15

Was müsst ihr auch immer so viel fressen während der Chemo ;)

Ne, gute Sache, dass die NU oB war :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 23.10.2012 20:17

Was müsst ihr auch immer so viel fressen während der Chemo ;)

Ne, gute Sache, dass die NU oB war :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch

19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.

24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk

Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus

14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy

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Okt/Nov 2012: 2xDHAP

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