Bin neu hier und könnte hilfe gebrauchen was die Therapie bz

[Oliver 2]

Hallo mein Name ist Oliver und ich könnte Hilfe gebrauchen.

Vor etwa 3 Monaten habe ich einen Knoten links über dem Schlüsselbein festgestellt. Gefühlt etwa 2 cm groß. Mir ging es sonst recht gut, außer etwas husten den ich seit ein paar Wochen mit mir rumgeschleppt habe. Ich machte mir sorgen und ging zum Arzt. Nach Zahlreichen Untersuchungen wurde Morbus Hodgkin festgestellt. Ich war natürlich am Boden.
Ich war schockiert als ich die Aufnahmen sah, links waren 2 verschmolzene 5 cm große Lymphknoten zu erkennen, rechts 2,5 cm und unterhalb des Halses mehrere bis 2 cm große Knoten.
Ich wurde nach der HD 14 Studie eingeteilt, Stadium 2 mit Risikofaktor 3. Areal und soll 2 x Beacopp gesteigert und 2 x ABVD bekommen + Bestrahlung.

Den ersten Zyklus habe ich nun gerade durch. Nun möchte ich ganz gerne meinen Verlauf schildern

Während der Vorphase habe ich von den Medikamenten Sodbrennen bekommen.
Ich habe Omeprazol 20 mg verschrieben bekommen und sollte bis zu 2 stück davon einnehmen. Dieses habe ich ca. 1,5 Wochen getan. Die Beschwerden sind während der Zeit ziemlich verschwunden. Später habe ich herausgefunden, das Mittel die die Magensäurebildung verringern auch die Calciumaufnahme des Körpers verringern bzw. verhindern, was ja nun nicht so toll ist.

Tag 1 – 3
Ich fühlte mich schlapp, mir war in der Magengegend ständig schlecht. Besonders am Abend.
Der Magen spielte verrückt. Nichts desto trotz hatte ich mehr hunger als sonst.
Sehr heftig sind die Schlafstörungen die ich seit dem habe. Manche Nacht schlafe ich kaum.

Tag 5 – 8
Schmerzen unten an der Wirbelsäule machen sich etwas bemerkbar. Das Becken / Oberschenkel tun weh, es zieht auch ein wenig in die Hoden rein.
Der Arzt meinte das könnte von der Neulasta Spritze kommen die das Knochenmark fördert.
Die Hoden hat er nach der Untersuchung als normal befunden.

Tag 8 - 12
Habe flüssigen durchfall bekommen mit Magenkrämpfen. Habe Lopedium verschrieben bekommen. Magenkrämpfe sind weg. Habe leider insgesamt 10 % Gewicht verloren in den letzen 3 – 4 Wochen.
Da ich Untergewicht habe mache ich mir große Sorgen.
Mir ist aufgefallen das meine Hoden verschrumpelt sind. Der Sack ist faltig, in sich zusammen gefallen und hängt schlaff runter. Ich mache mir auch hier sorgen.
Mundraum tut etwas weh, beim essen schlucken tut der Hals weh.

Tag 12 - 15
Mit einmal starker Haarausfall.
Es zieht und schmerzt unten an der Wirbelsäule doller, Oberschenkel tun weh.
Mache mir Sorgen wegen Osteoporose.
Bei den massiven Schlafstörungen, konnte ich meistens noch ganz gut in den Morgenstunden einschlafen bis 9 – 10 Uhr , habe gefrühstückt und habe dann die Medikamente genommen.
Ich bin kein Frühaufsteher. Aber das war wohl ein Fehler. Ich habe einiges über Cortison gelesen:

Maximale Werte werden morgens zwischen 6 Uhr und 8 Uhr erreicht. Gegen Mitternacht produziert der menschliche Körper am wenigsten Kortison. Werden Kortisone aus therapeutischen Gründen zugeführt, so geschieht dies in der Regel morgens, zeitgleich mit der körpereigenen Kortisonproduktion. Da zu diesem Zeitpunkt der Kortisonspiegel seinen Höchstwert aufweist, wird das zugeführte Kortison weniger vom Körper wahrgenommen, als dies zu späteren Tageszeiten der Fall wäre. Auf diese Weise lassen sich die Nebenwirkungen verringern.
Habt ihr eure Medikamente zwischen 6 und 8 Uhr eingenommen? Bei mir hieß es morgens einnehmen. Aber keine bestimmte Uhrzeit, sonst hätte ich mir einen Wecker gestellt.
Man sollte auch bei Kortisonbehandlungen Calcium einnehmen, habt ihr was genommen?

Über das alles mache ich mir jetzt Sorgen. Meinen Arzt sehe ich erst im neuen Jahr wieder. Da fängt der 2. Zyklus an.

Nun zu weiteren Fragen :

Hat Jemand etwas herausgefunden über Langfristschäden der HD 14 Studie?
Hat Jemand selber Erfahrungen gemacht mit Langfristschäden?
Zum Beispiel mit Knochenschwund/ Osteoporose,
Impotenz ,
Herz – Lungenschäden,
Fruchtbarkeit ( auch hier habe ich nichts in der Studie 14 gefunden) Hat Jemand die Erfahrung gemacht das die Fruchtbarkeit und / oder die Potenz wieder zurück gekommen ist oder auch nicht?
Bei mir regt sich zur Zeit nichts, die lust ist auch völlig weg, wohl auch normal bei der Therapie. Hatte sonst immer viel lust.
Hat Jemand auch schrumpelige hängende Hoden festgestellt? Wodurch könnte das kommen? Geht das wieder weg?

Ihr würdet mir sehr helfen und ich bin Dankbar für jede Antwort oder kommentar.

Ich wünsche euch noch schöne Weihnachtstage.

Oliver

[Alex2010]

Erstmal herzlich Willkommen hier im Forum und trotz der unschönen Umstände Frohe Weinachten;)

Nun zu weiteren Fragen :

Hat Jemand etwas herausgefunden über Langfristschäden der HD 14 Studie?
Hat Jemand selber Erfahrungen gemacht mit Langfristschäden?
Zum Beispiel mit Knochenschwund/ Osteoporose,
Impotenz ,
Herz – Lungenschäden,

Die Frage nach Langzeitschäden ist schwer konkret zu beantworten, da es dort eben für die "neueren" Studien aus den letzten paar Jahren keine Ergebnisse geben kann. Diese Ergebnisse wird es erst irgendwann in 20-30 Jahren geben. Prinzipiell können aber Schäden in allen von dir genannten Bereichen auftreten, dazu kommt zudem ein erhöhtes Risiko für eine Erkrankung an anderen Krebsarten sowie bei einigen Probleme mit dauerhafter Müdigkeit oder Nervenschädigungen (Kribbeln in Händen etc.).

Aber...

Wir wollen den Teufel hier mal nicht an die Wand malen;) Prinzipiell hat sich die Therapie des Hodgkins in den letzten Jahren stark verbessert und wurde unter anderem mit dem Ziel ebendieses Risiko für Langzeitschäden zu reduzieren angepasst. Zudem bist du mit der HD14 noch einem deutlich geringerem Risiko ausgesetzt, als beispielsweise Patienten in HD15/18 mit mehr BEACOPP-Zyklen. Außerdem heißt es "erhöhtes Risiko" für Erkrankung XY noch lange nichts, denn alles was wir und und nich tun in unserem Leben (Sport, Ernährung etc.) beeinflusst unser Risiko für zukünftige Krankheiten,
Letztendlich letzt sich konstatieren, vieles kann passieren - nichts muss und du hast eine sehr hohe Chance, (dauerhaft) gesund aus der ganzen Sache rauszukommen!

Fruchtbarkeit ( auch hier habe ich nichts in der Studie 14 gefunden) Hat Jemand die Erfahrung gemacht das die Fruchtbarkeit und / oder die Potenz wieder zurück gekommen ist oder auch nicht?
Bei mir regt sich zur Zeit nichts, die lust ist auch völlig weg, wohl auch normal bei der Therapie. Hatte sonst immer viel lust.
Hat Jemand auch schrumpelige hängende Hoden festgestellt? Wodurch könnte das kommen? Geht das wieder weg?

Ich beantworte den Teil der Fragen extra, weil es sich hierbei dann in einem Punkt doch um eine Ausnahme von obigem Statement "nichts muss..." handelt. Die Zeugungsfähigkeit ist ziemlich sicher dauerhaft weg, denn das in BEACOPP enthaltene Natulan wirkt äußerst tödlich auf unsere lieben kleinen Freunde. Es gibt allerdings auch hier immer wieder mal Berichte von glücklichen Ausnahmen und Ex-Hodgkies die Väter geworden sind. Also gilt hier: Vorbeugen (->Kryokonservierung) und trotzdem das Beste hoffen!

Was die Lust angeht... die lässt unter der Therapie durchaus nach, kommt aber wieder. Da solltest du dir keine Sorgen machen Zu schrumpligen Hoden kann ich nichts sagen, aber vielleicht hängt das einfach mit der fehlenden Lust und "De-Aktivität" in dem Bereich zusammen.

Bei weiteren Fragen.. nur zu

[Alex2010]

Nachtrag zum Cortison: Nimms einfach ganz normal "morgens" wenn du aufstehst. Ob nun zw. 6-8 oder 9-11 sollte da kein großes Problem sein. Solltest du mit Langschläfer 4 Uhr nachmittags meinen, frag einfach mal deinen Arzt um seinen Rat

PS: Falls dir diese bitteren ekelhaften Dinger irgendwann zum Hals raushängen.... versuch sie mal mit Joghurt aufm Esslöffel zu nehmen!

[Aquarius]

Hatte als Nebenwirkung vom Cortison auch Zustände bzgl "einen hochkriegen", die tlw richtung Impotenz gingen. Geht auf jeden Fall wieder weg Wegen der Fruchtbarkeit; kann gut sein, dass die wieder kommt. Recherchier mal nach der keimzellentötenden Wirkung von Procarbazin und Cyclophosphamid. Bei 2 Zyklen Beacopp esk wirst du wohl noch unter der darüber-geht-gar-nix-mehr-Grenzdosis liegen.
Calcium hab ich net genommen, hat mir auch wirklich niemand was dazu gesagt und ich hab da nix genommen. Des magensäurehemmende Zeug nehm ich grad auch und da hat mir auch niemand was von Calcium gesagt. Des Ziehen und Schmerzen, wenns Cortison weg is, kommt eben auch durch die Abwesenheit vom Cortison, soweit ich weiß, hatte damit aber keinen Ärger.

Sonst weiß ich nix zu sagen, da müssen die anderen ran

[tobi33]

habe gefrühstückt und habe dann die Medikamente genommen.
Ich bin kein Frühaufsteher. Aber das war wohl ein Fehler.
[...]
Hat Jemand etwas herausgefunden über Langfristschäden der HD 14 Studie?
Hat Jemand selber Erfahrungen gemacht mit Langfristschäden?
Zum Beispiel mit Knochenschwund/ Osteoporose,
Impotenz,
Herz – Lungenschäden,
Fruchtbarkeit ( auch hier habe ich nichts in der Studie 14 gefunden) Hat Jemand die Erfahrung gemacht das die Fruchtbarkeit und / oder die Potenz wieder zurück gekommen ist oder auch nicht?

Hallo Oliver!
Kortison am Nachmittag eingenommen führte bei mir zu sehr starken(!) Albträumen. Ich bin aber nie für eine frühe Einnahme extra aufgestanden. Vor/zum Frühstück o. wenn ich es mal vergessen hatte, vormittags bis 10 Uhr, halb elf war dann auch noch ok.
Ich hatte übrigens 8 Zyklen und das war ziemlich genau die Maximaldosis, welche mein Körper gerade noch wegstecken konnte. D.h ich hatte viele Probleme (Herz, Lunge, Potenzprobleme, Schlafstörungen, Polyneuropathien, Muskel- und Gelenkprobleme) glücklicherweise "nur" temporär. Gut, die Fruchtbarkeit ist dauerhaft weg, aber Libdo kam nach 4 Wochen zurück, Schlafprobleme und Polyneuropathien dauerten noch 4 bzw. 9 Monate an. Die Potenz hat zwischendrin auch noch mal geschwächelt (laut Arzt irgendwelche Hormonprobleme bzw. -umstellungen) und wurde nach ca. eineinhalb Jahre wieder ok. Im Nachhinein hätten mir wohl 2 Zyklen weniger viel von diesem Ärger erspart. Würde sogar so weit gehen zu behaupten, dass ich mit nur 4 Zyklen fast keine dauerhaften Nachwirkungen gehabt hätte. Denke mit HD 14 solltest Du Dir deshalb auch nicht zu viele Gedanken machen. Genau das ist ja die aktuelle Verbesserung der neueren Studien. Man hat bemerkt, dass man mit weniger Chemo auch hinkommt und dabei die Risiken und Nebenwirkungen stark reduzieren kann. Jetzt muss sich noch über Jahre hinweg zeigen, dass die Rezidivraten nicht steigen, dann sind die alten Therapieformen (HD18) welche von "vor-vor"-gestern.
LG Tobias

[Droschelchen]

Hm, mal schauen. Zu den männerspezifischen Sachen kann ich leider nichts sagen, aber da hast du ja schon Antworten bekommen.

Was du sonst so an Nebenwirkungen schilderst kenne ich, außer den Schlafstörungen (ich schlafe wie ein Stein) auch. Super lästig sind tatsächlich die Knochenschmerzen. Bei mir kommen sie so gegen Tag 13. Beim ersten Zyklus waren sie so wie su es beschreibst im unteren Rücken, sodass ich schon dachte, ich hätte Nierenprobleme. Die Nieren sitzen aber deutlich weiter oben, wurde mir dann gesagt.
Im zweiten Zyklus waren es die Knie und es war echt die Hölle. Hab dann Novalgin gespritzt bekommen und dann ging es. Nach 3 Tagen war der Spuk vorbei.

An längerfristige Osteoporose glaub ich bei HD14 eigentlich nicht. Dafür nehmen wir das Cortison wahrscheinlich nicht lange genug.

Und gegen die Mundprobleme: Lass dir eine Mundspüllösung verschreiben und spüle damit merhmals täglich. Meine Klinik hat da so eine Spezialmischung. Habe gehört, das hätten andere Kliniken auch. Es gibt da wohl aber vieles war wirksam ist.

Ich wünsch dir, dass die ganzen Nebenwirkungen erträglich bleiben!

[Oliver 2]

Danke für die tollen schnellen Antworten und Tipps, ihr seid mir eine Hilfe.

Eine Mundspülung werde ich mir besorgen.
Die Medikamente habe ich immer nach dem Frühstück so zwischen 9:30 Uhr und 11 Uhr eingenommen.
Später nicht. Werde sie aber im nächsten Zyklus früher einnehmen. Vielleicht schlafe ich dann auch besser.
Was mir noch aufgefallen ist, ich habe Tagelang zu jeder Tageszeit einen Ruhepuls von 90 bis knapp 100 gemessen. Das wird wohl auch von den Medikamenten kommen denke ich mal. Inzwischen ist es aber weniger geworden. Hat das Jemand von euch auch gehabt?
Eine Sache noch zu dem Hodensack. Dieser sieht also so aus, als wenn die Luft rausgelassen ist und er dadurch mehr runterhängt und die Haut faltiger ist. Naja hoffe mal das gibt sich wieder.

Über weitere Meinungen und Erfahrungen zu meinen ganzen Themen hier würde ich mich weiterhin freuen.

Danke

LG Oliver

[Julia1504]

Hallöchen
Also das mit dem hohen Ruhepuls habe ich auch. Meine Therapie ist nun ein halbes Jahr vorbei und in der Reha wurde es festgestellt. Dies war mir zuvor gar nicht so bewußt.
Habe ständig einen Ruhepuls von über 100 und bei Belastung schießt er in die Höhe. Nennt man auch Sinustachykardie. Mein Onko hat mir nahe gelegt Ausdauersport zu mach, wie walken zum Beispiel. Wenn sich das von alleine nicht reguliert muss man mal schaun hat er gesagt....

[yoda]

Das zentrale Nervensystem und der Kreislauf wird bei der Chemo angegriffen. Ich hatte ständig einen höheren Puls nach Mitte der 8 Zyklen. Vor allem bei niedrigem HB, da ist es ja verständlich, war er rund bei 80 und je nachdem bei 100. Also den Ruhepuls meine ich. Dazu hatte ich noch tiefen Blutdruck. Das hängt vielmals zusammen. Der Organismus versucht durch den tieferen Blutdruck dies mit höherem Puls auch auszugleichen.

Mittlerweile sitze ich hier mit Puls von 66. Wie vorher. Also das wird schon wieder. Der Körper muss sich von den Strapazen auch einfach erholen.

[neya]

bei mir ists jetzt fast n jahr her...ich mache 4 mal die woche sport (unter anderem auch 1-2 mal ausdauer) ...mein ruhepuls ist dennnoch bei gut 100 (meist etwas dürber) ... die ärzte meinen man kann hier nur abwarten-..ist mehr ne frage der zeit als vom ausdauertraining oder sonst was abhängig ... also auch in deinem fall: abwarten und tee trinken und wenn möglich nicht allzu viele sorgen machen

[Oliver 2]

Dann hoffe ich mal dass es sich bei mir auch wieder gibt und besser wird.
Ich bin nun in der Erholungsphase Tag 6 nach dem ersten Zyklus Beacopp gesteigert
Das mit dem Ruhepuls ist etwas besser geworden. Um die 70. Nach einem längeren Spaziergang oder generell Anstrengungen ist er allerdings noch zu hoch und braucht länger um wieder runter zukommen als normalerweise.
Generell fühle ich mich schwächer auf den Beinen und kraftloser. Alles ist anstrengender geworden. Beim laufen spüre ich meine Beine, Hüften und Knie. Ab und an knacken sie auch, mehr als vorher. Dadurch fühle ich mich etwas unsicherer auf den Beinen. Es fühlt sich teilweise auch ein bisschen an wie Muskelkater. Das mit den angegriffenen Nerven scheint auch bei mir ein bisschen zu sein. Ab und an merke ich ein Zucken in den Gliedmaßen.
Hätte nicht gedacht das es schon nach dem ersten Zyklus mit den Beinen kommt oder zumindest das es sich in der Erholungsphase schneller wieder gibt.
Da muss ich wohl wirklich mehr Geduld haben.

Ich wünsche euch allen einen Guten Rutsch und alles gute für das neue Jahr.
Gruß Oliver

[Boler]

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