hochdosis und stammzelltherapie...angst angst angst

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*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 11.11.2011 17:27

hallo 3fachmama

ist ja toll zu hören dass du alles gut hinter dich gebracht hast und es dir soweit ganz gut geht...

also fragen habe ich noch haufenweise :D

wie war das denn bei dir mit dem zvk?? oder hattest du einen port?? ab welchem tag wurde denn der zvk wieder entfernt?? oder hattest du den die ganze zeit durch?

dieses blöde ding ist eins der größten probleme von steff.....

gestern haben wir nochmal den behandelnden onko gefragt und er hat nochmals bestätigt dass sie weder isoliert noch ein einzelzimmer bekommt....also ich weiss nicht mir macht das schon ein bisschen sorgen aber ok

hab gelesen du hast auch hunde 3fachmama?? wie gehst du denn jetzt damit um?? steff hat auch zwei und die sind eigentlich überall dabei.....

hoff deine erkältung wird bald wieder verschwinden....bis dahin liebe grüße monster

*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 16.11.2011 19:19

so heute war der check-in im kh für die hochdosis
morgen erst mal ct und zvk und am freitag gehts dann los mit der chemo

also steff ist tatsächlich nicht isoliert....liegt in einem ganz normalen 2 bett zimmer und auch wenn sie raus auf den flur geht muss sie keinen mund schutz oder ähnliches tragen.....auf dieser station müssen sich die patienten sogar selbst ihr essen holen....wie bitte????? kennt das einer von euch??? also ich finds immer noch komisch vor allem darf auch der besuch (vor allem der des mitbewohners) einfach kommen und gehen ohne irgendwas

ich würd mich freuen wenn sich ein paar melden einfach nur so zum quatschen damit ich nicht ganz durchdreh so hilflos :blaa:

danke übrigens noch an alle die die daumen drücken und gedrückt halten :)

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 16.11.2011 23:03

Hallo,
also ich hatte nie einen ZVK davor hatte ich von Anfang an mehr Angst als vor der ganzen Therapie selbst. Ich habe wie in der Kinderonkologie üblich auf einen Hickmankatheter bestanden. Dieser wurde mir ganz am Anfang der Therapie implantiert in Vollnarkose.

Meinen Hicki habe ich noch, er schränkt mich nicht ein und bleibt noch bis nach dem ersten CT/MRT drin, dann kommt er raus.

Wegen den Hunden, als ich entlassen wurde hieß es keinen Kontakt zu den Hunden. Da das für mich aber mörderisch ist, und besonders meine Bullis anfingen das Haus abzureißen als sie mitbekamen das ich wieder im Haus bin und sie nicht zu mir können, habe ich diese Regel etwas gelockert.
Ich mache es jetzt so das ich mir nach Hundekontakt immer gründlich die Hände wasche, kein Hund darf mehr ins Bett und im Gesicht lecken ect. ist verboten. Alles andere mache ich wie früher. Dieses hat mir mein Hausonkologe auch erlaubt, er meint einmal über den Krankenhausflur wäre gefährlicher für mich als Hundekontakt.

Wegen dem nicht isoliert sein, alos ihr müsst auf jeden Fall fragen ob das mit dem Zweibettzimmer auch in der Phase wo die Blutwerte bei Null sind so sein soll. Das würde ich nicht mitmachen und auf ein Einzelzimmer bestehen.
Also ich war die ganze Zeit über im Einzelzimmer, durch den Tropf mit Morphin und ständiger Wässerung konnte ich gar nicht groß draussen rum laufen, meine Schläuchen waren sieben Meter lang, ich kam nichtmal bis zur Tür nur ins Bad. Mein Essen wurde immer gebracht und geholt. Die Schwestern trugen fast alle Mundschutz sogar die Putzfrauen mussten einen anziehen. Es gab auch keine Visite, so wenig Leute wie möglich sollten zu mir. Besucht hat mich ausschließlich mein Mann, und die letzten Tage dann auch meine große Tochter (7 Jahre).
Die Hochdosis war wirklich gut zu ertragen die 6 Tage ging es mir richtig gut, mir war nie übel ich konnte alles essen keine Schmerzen oder so.
An den Tagen wo die Schmerzen so heftig sind das man nur Eiswürfel lutschen mag, lass das Morphin hochstellen. Das kann ich nur empfehlen es lohnt nicht den starken zu spielen, wenn es besser wird kann man es ganz schnell wieder runter dosieren.

So für das CT morgen drücken ich euch alle Daumen, das sah bei mir wirklich gut aus und genau das wünsche ich euch auch.
Du kannst gerne weiter fragen, ich kann nur nicht garantieren das ich immer sofort antworten kann. Das Leben fängt an mich wiederzuhaben. Noch 3 Wochen dann geht es euch auch so!!

Ganz liebe Grüße
Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Beitragvon *monsterenergy* » 18.11.2011 21:59

hallo zusammen

also heute ct-ergebnis: kleiner geworden aber nicht ganz verschwunden :? menno ich hätt mich so gefreut wenn der mist wenigstens weg gewesen wär...einfach so zum mut machen....naja kleiner hört sich aber auch gut an :D

ansonsten haben wir heute den ersten chemo tag hinter uns und soweit geht es eigentlich ganz gut

meine frage jetzt hab bei einigen gelesen dass es nach dhap ganz weg war.....ist es dann so viel schlechter wenn noch was übrig ist??

würd mich freuen wenn jemand dazu was sagen könnte

danke und lg monster

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Beitragvon Sunshine » 19.11.2011 16:22

Hi monster,

1.) wenn noch etwas über ist kann das auch sehr wohl Narbengewebe sein. Ein PET könnte (theoretisch) entscheiden ob da noch Tumorzellen drin sind oder nicht . (Praktisch macht das vor der Hochdosis keinen Sinn.

2.) Steht ja noch die Hochdosis nach DHAP an und die rottet den Rest schon aus wenn da noch was los ist...

Daumen sind weiterhin gedrückt. Immer schön positiv bleiben!

Bis bald

*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 24.11.2011 22:03

hallo zusammen...

also ich wollte mal einen kleinen zwischenbericht abgeben...
die chemo woche war am dienstag vorbei und ist eigentlich sehr gut verlaufen.....seit vorgestern ein bisschen durchfall der sich aber im rahmen hält und seit heute ziemliche brechanfälle....dazu seit heute kein geschmack mehr aber das war ja zu erwarten....und übelste rücken und knochenschmerzen.....kennt das einer von euch bei der hd?? ich dachte immer rückenschmerzen wären so ein zeichen dass das knochenmark wieder anspringt?? das wäre aber komisch weil steff morgen erst ihre stammies zurück bekommt?

tja wie schon erwartet ist wohl eher der "kopf" das problem.....

ich hoffe und glaub auch dran dass wir durchhalten aber abnehmen kanns ihr halt keiner....

bis dahin ich hoffe euch gehts gut

lg monster

*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 29.11.2011 16:06

so kleines update von mir

die nebenwirkungen haben uns fest im griff :x
neben überlsten krämpfen und übelkeit ist heut auch noch fieber und schüttelfrost hinzu gekommen.....oh man bleibt aber auch nichts aus....so n infekt hätte uns ja auch erspart bleiben können :(

bitte alle daumen drücken dass dieser mist jetzt dann endlich vorbei ist

bis dahin alles liebe an euch

gruß monster

Sunshine
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Beitragvon Sunshine » 29.11.2011 17:36

Hi Monster,

genau solche blöden Infekte sollten durch die Isolierung fern bleiben. Doff das deine Freundin nicht richtig isoliert wurde während der Hochdosis.
DAs kriegt ihr auch noch weg, den blöden Infekt.

alles Gute

*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 30.11.2011 10:35

nix infekt......seit gestern blutvergiftung!!!!! so eine scheisse!!!! :traurig: :(

Sonja
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Beitragvon Sonja » 30.11.2011 12:25

Ach Mönsch - ich drücke dich mal - son Mist - Daumendrück das ihr die Blutvergiftung schnell in den Griff bekommt!
Sohn 20 Jahre alt
MH-Diagnose IIIb mit Milzbefall am 07.09.2011
Teilnahme an der HD 18-Studie
Port - OP 15.09.2011
1. Zyklus 19.09.2011
2. Zyklus 10.10.2011
PET-CT 26.10.2011 - negativ -
3. Zyklus 31.10. 2011
4. Zyklus 21.11.2011
12.12.2011 --> ALLES schick:O)))
23.04.2012 --> Super:O)))
15.06.2012 --> ALLES BESTENS:O))

*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 30.11.2011 14:19

danke Sonja....

man ich lauf fast amok hier.....leider kann ich nicht rund um die uhr bei ihr sein....ich hatte echt noch nieeee in meinem leben solche angst :(

was kommt jetzt durch diesen mist auf uns zu?? wie lange kann sowas anhalten??

hab echt nur noch wirre gedanken und komm einfach nicht mehr runter :(

hab schon gesucht und nichts genaues über ne blutvergiftung während der hd gefunden.....kennt das einer von euch??

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yoda
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Beitragvon yoda » 30.11.2011 14:26

Mit einer Sepsis ist nicht zu spassen. Das kann sie sich durch verschiedene Wege eingefangen haben. Aber es ist gefährlich und muss schnell und gezielt behandelt werden. Aber sie ist sicherlich in guten Händen. Hab Vertrauen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 03.12.2011 13:19

Wie geht es Steff? Haben sie die Sepsis in den Griff bekommen? Melde dich doch mal, mach mir schon Sorgen...
Ich drück die Daumen, dass jetzt alles etwas glatter verläuft...Ihr schafft das zusammen!

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 03.12.2011 22:03

Hi ihrs, schreibt mal n Update. Mir geht eure Geschichte echt nahe, muss ich sagen und ich will und hoff für euch, dass es am Ende gut ausgeht :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon *monsterenergy* » 04.12.2011 13:22

hi zusammen....

sorry dass ich mich länger nicht gemeldet hab aber die letzten tage waren echt der horror...

also ich will nichts verschreien aber so wie es aussieht ist zumindest die sepsis mal einigermaßen im griff....ob sie ganz weg ist werden wohl die blutwerte morgen zeigen....also bitte allllleeeeeee daumen drücken!!!!

ansonsten gehts steff heute das erste mal seit tagen etwas besser....nachdem sie übelste bauchkrämpfe, fieber ( was immer noch nicht ganz weg ist ), schleimhäute, blutkonserven und starke schmerzmittel bekommen hat....essen ist wohl noch nicht wirklich drin aber zumindest trinken geht seit gestern wieder und sie kanns auch einigermaßen bei sich behalten

ich hoff so sehr dass das antibiotika anschlägt und der mist endlich vorbei ist die schmerzen haben ihr wohl schon sehr zugesetzt

ich dank euch dass ihr an uns denkt das tut schon sehr gut

bis dahin ich halt euch auf dem laufenden

lg monster


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