Bin neu und verzweifelt...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Anastasia
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Bin neu und verzweifelt...

Beitragvon Anastasia » 20.06.2011 13:39

Hallo!
Ist das doof, habe mich die ganze Zeit davor gedrückt, irgendwas zu schreiben. Jetzt sehe ich keinen Ausweg. Es gibt hier viele Leute mit Erfahrung, die mir viel. das ein oder andere Rat erteilen können.

Meine Geschichte in Kürze:
bin 29 Jahre, verheiratet, habe einen 3-jährigen Sohn. Wurde im Oktober 2010 schwanger, im Februar 2011 Knoten am Hals gespührt, Diagnose: MH, Stadium 2B mit Risikofaktor "großer Mediastinaltumor".
Tochter wurde dann in der 32. Woche per Kaiserschnitt am 11.05. geholt, lag auf der Intensivstation für Frühgeborene.

Für die Chemotherapie wurde ich stationär am 08.06. aufgenommen, an drei aufeinander folgenden Tagen dann Chemo. Für den 15.06. war die 4. Gabe geplant, die Blutwerte waren aber so schlecht, dass ich bis gestern isoliert wurde. Jetzt kriege ich am Mittwoch, den 22.06. die vierte Gabe. Am Donnerstag soll entlassen werden und kann auch meine Tochter aus der Kinderklinik abholen.

Nun weiss ich aber nicht weiter: Für die erste Zeit (gesetzlich vorgeschriebene 20 Tage) zu Hause kriegt mein Mann Sonderurlaub. Danach müssen wir aber gucken, wie ich mit beiden Kleinen (Dreijähriger und ein Frühchen) und der Chemo im Nacken klarkomme... :x

Was noch dazu kommt: mein Mann arbeitet in einem drei-Schicht-Betrieb und es findet sich wohl kaum eine Haushaltshilfe, die sich mal eben nachts ins Auto setzt und zu mir kommt...Mir wächst das alles über den Kopf.....

HILFE!!!

Hier werden sich doch bestimmt ein paar Muttis finden, die das gleiche durchgemacht haben und mit paar Ratschlägen helfen können.

Binchen84
Beiträge: 85
Registriert: 27.09.2010 22:20

Beitragvon Binchen84 » 20.06.2011 16:08

Hallo Anastasia!

Erstmal herzlich willkommen hier im Forum! Auch wenn die Umstände ja alles andere als toll sind...

Ich bin zwar keine Mutti, aber ich könnte mir vorstellen, dass in so einem Fall vllt. die Krankenkasse weiterhilft? Es gibt doch Haushaltshilfen oder sowas in dieser Richtung, die von der Krankenkasse organisiert und bezahlt werden, oder? Bin mir nicht ganz sicher, aber ich würde an deiner Stelle einfach mal nachfragen.

Kopf hoch und alles Gute für euch!

Liebe Grüße
Binchen
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010

Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy

1.NU (07.07.11): jippieeee :-)
Stand 2017: Immer noch jippiieeee :-)

:arrow: http://www.gemuesehimmel.de

cilangner
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Beitragvon cilangner » 20.06.2011 21:03

Liebe Anastasia,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Leider hat Dein Frühchen ja keinen so guten Start bekommen. Aber die Krankenkassen stellen tatsächlich Haushalthilfen. Das Beste ist, Du wendest Dich an den Sozialdienst der Klinik. Die helfen Dir bestimmt. Was den Hodgkin angeht, mach Dir nicht allzu große Sorgen. Ich bin mir sicher, auch Du wirst das schaffen und schon bald ganz Mama für deine Kids sein können. Ich schick Dir mal ein Paket Mut, Hoffnung und Kraft,wenn ich darf. Mach Dich nicht verrrückt!

Alles alles Gute
Christine
Diagnose MH 02.03.2011
8 mal Beacopp esk.
1. Runde 16.03.2011
2. Runde 06.04.2011
2. PET 26.04.2011 - alles fein
3. Runde 27.04.2011
4. Runde 18.05.2011
Thrombose 03.06.2011
5. Runde 08.06.2011
neue Thrombose 24.06.2011
6. Runde 29.06.2011
7. Runde 20.07.2011
8. Runde 10.08.2011

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alina1
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Beitragvon alina1 » 20.06.2011 21:04

Hallo,
da hat es dich aber mal eben ganz heftig erwischt...ich weiß hier im Forum schon von einigen Muttis, kann dir aber leider nicht sagen, wie das bei denen konkret im Alltag war :?

Bei uns in Südtirol bekommt man von der Sozialfürsorge, von der Caritas oder von der Krebshilfe Unterstützung in Form von Haushaltshilfen, Geldmitteln u.a. Bei den jeweiligen Ansuchen helfen auch die Sozialarbeiter des KH, vielleicht fragst du ja da mal nach.

Ich wünsche dir für die nächste -wenn auch schwierige Zeit-alles, alles Gute und kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass es zu schaffen ist. Es findet sich immer ein AUsweg! Kopf hoch!!

LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

Anastasia
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Beitragvon Anastasia » 20.06.2011 23:46

Danke, ihr Lieben für die schnelle Antwort!

Ich hatte heute einen "Scheißtag", wenn ich's mal das so ausdrücken darf. Manchmal reicht die Kraft nicht mehr aus und dann heule ich den ganzen Tag. Und sehe keine Ausweg... Und will auch nicht mehr kämpfen...

@cilangner (Christine): Danke für dein Paket, den nehme ich sehr gerne an!!!

Die Sozialarbeiterin war schon bei mir, hat nur gefragt, ob ich Hilfe bei dem Ausfüllen des Antrags auf die Haushaltshilfe bräuchte und das war's. Keine Aufklärung über Hilfe, die einem in so einem Fall zusteht... Ich muss mir glaube ich eine andere suchen...

Ich fühl mich total alleine gelassen....

Mein Sohn kommt mit der ganzen Situation auch sehr schwer zurecht. Habe schon darüber nachgedacht, einen Kinderpsychologen einzuschalten. Ob das sinnvoll ist? Ich weiss nicht, inwieweit ich ihn aufklären kann/darf/muss? Was soll ich ihm sagen? In zwei Wochen wird er vier...

cilangner
Beiträge: 36
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Beitragvon cilangner » 21.06.2011 07:13

Liebe Anastasia,

in Bezug auf Deinen Sohn möchte ich Dir folgendes sagen. Auch wir haben so einen kleinen Racker, er wird im August 4. Die kleinen kommen besser damit klar, als wir denken. Erklär ihm, dass die Mama jetzt sehr krank ist und viel Ruhe braucht. Unser kleiner hat das bei seinem Papa verstanden. Er ist zwar ziemlich aufgeweckt, nimmt aber Rücksicht. Übertrag ihm kleine Dinge im Haushalt (staubsaugen oder so), dann merkt er, dass er jetzt der "Mann im Haus" ist. Er wird sehr stolz darauf sein. Hast du Eltern oder sonstige Familie in deiner Umgebung? Nimm Hilfe an, wo immer sie dir angeboten wird. Denk nicht drüber nach. Das wird alles. Und sag den Ärzten in der nächsten Visite, dass du Hilfe brauchst. Die kümmern sich dann.

Alles Liebe
Diagnose MH 02.03.2011

8 mal Beacopp esk.

1. Runde 16.03.2011

2. Runde 06.04.2011

2. PET 26.04.2011 - alles fein

3. Runde 27.04.2011

4. Runde 18.05.2011

Thrombose 03.06.2011

5. Runde 08.06.2011

neue Thrombose 24.06.2011

6. Runde 29.06.2011

7. Runde 20.07.2011

8. Runde 10.08.2011

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 22.06.2011 20:20

hallo anastasia,
meine tochter war auch 3 während der chemo. es hat ihr alles angst gemacht, aber wir waren immer offen mit ihr über die krankheit, auch über unsere eigenen ängste. ich fand die vorstellung, mich gesund zu stellen, wo ich so krank war, zu schwer, das hätte ich nicht gekonnt. so ist das thema auch heute kein tabuthema, sondern, wenn sie drauf kommt, dann erzählt sie davon, dass ihre mama im krankenhaus war, dass sie krebs hatte usw. usf. das finde ich ganz gut.

mit der unterstützung durch die haushaltshilfe. ja, lass dir eine kommen, sie wird dir zwar nicht alles abnehmen können und alle betreuungslücken füllen, aber es ist ein anfang. aktivier alle umstehenden mütte, großmütter, nachbarn, wer auch da ist, dass sie dir mit den kindern helfen, wenn du es brauchst. ich habe die erfahrung gemacht, dass gerne geholfen wurde, auch von unerwarteter seite. es war zwar sehr sehr schmerzhaft für mich als mutter, dass ich nicht so gut für meine tochter da sein konnte zeitweilig, aber so war es ja auch. ich war ja wirklich sehr krank. (mit betonung auf war).

wünsche dir morgen einen besseren tag,
katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 22.06.2011 21:37

hallo anastasia,

gerade beim lesen ist mir noch was eingefallen. viele leute haben berührungsängte, wenn jemand so krank ist. sie haben angst, was falsches zu sagen, wollen nicht nerven usw. manchmal hilft es, dann auf die leute zuzugehen und eben einfach zu fragen, ob sie das grpße mal mit zum spielplatz nehmen.

lg tiffy
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 23.06.2011 02:19

Hallo Anastasia,

auch heiße dich hier herzlich willkommen. Obwohl der Anlaß, hier in diesem Forum zu sein, nicht gerade toll ist.
Wenn ich deine Geschichte lese, tut es mir wirklich leid. Denn du hast ja ganz schön zugeschlagen! Aber egal, wie schlecht es dir jetzt geht, du schaffst das!!!!!
..und bitte, ich möchte von dir nicht mehr lesen, daß du nicht mehr kämpfen willst! Du hast genügend Gründe! Ich möchte sie dir nicht auch noch schreiben - nur, gib deiner kleinen Tochter eine Chance, dich kennenzulernen.

Nimm bitte die Ratschläge von meinen Vorschreiberinnen an. Nachbarn oder andere Kindergarten-Muttis evtl. um Hilfe bitten.

Du schaffst das - egal welche Therapie du auch bekommst.

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 23.06.2011 04:23

Und will auch nicht mehr kämpfen...


Das ist die falsche Einstellung!

Bekommst von mir noch ein Paket Kraft drauf!

Ich bin sicher nicht das Musterbeispiel eines "normalen oder angepassten" Menschen, aber meine Tochter wird dieses Jahr 17 und ich werde auch noch ihren 30. mitfeiern (ich muss schliesslich sicherstellen, das sie sich auf jeden Fall so einen ähnlichen Chaoten wie mich angelt) . Sowas sollte Ansporn genug sein, "das Ding zu schaukeln".

Alles Gute

AZA
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4836

MH Stadium III, HD18 Therapie
11.10.2010 BEACOPP esk. 1. Zyklus
02.11.2010 2. Zyklus
19.11. PET CT negativ
23.11. 3. Zyklus --- done
13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!
3.1.2011 normale CT - alles OK.
26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.
28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK
29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )

Anastasia
Beiträge: 3
Registriert: 15.05.2011 21:51

Beitragvon Anastasia » 23.06.2011 10:14

Vielen lieben Dank an euch alle!!!!!!

In euren Antworten finde ich genau die Unterstützung, die ich mir erhofft habe. Und es bewegt sich auch hier endlich mal was: Es sind einige Ärzte auf uns zugegangen, haben vorgeschlagen, sich zusammen zu setzen und zu besprechen, wie das ganze (Kinder, Haushalt) jetzt organisiert werden soll.

@Azagtoth: Ich versuche das jetzt auch, mir Ziele zu setzen. Fällt manchmal schwer, zu sagen: Ich möchte wenigstens bis zum 20. Geburtstag meiner Tochter da für sie zu sein, aber na ja.... Oder soll ich mir mein 80. vorstellen ? :)

Nochmals, vielen, vielen Dank euch allen!!!!!!

cilangner
Beiträge: 36
Registriert: 05.03.2011 17:55

Beitragvon cilangner » 23.06.2011 10:20

... super Antwort. Ich drück Euch ganz fest die Däumchen!!! :) :)
Diagnose MH 02.03.2011

8 mal Beacopp esk.

1. Runde 16.03.2011

2. Runde 06.04.2011

2. PET 26.04.2011 - alles fein

3. Runde 27.04.2011

4. Runde 18.05.2011

Thrombose 03.06.2011

5. Runde 08.06.2011

neue Thrombose 24.06.2011

6. Runde 29.06.2011

7. Runde 20.07.2011

8. Runde 10.08.2011


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