Rezidiv ja nein vielleicht?????

[Hanna]

Hallo ihr alle,

so nun habe ich mal wieder eine Frage. War heute beim HNO-Arzt eigentlich wegen einer anderen Sache, aber er hat dann direkt mal bei meiner Vorgeschichte einen Ultraschall vom Hals mitgemacht. Naja und was findet er einen Vergrößerten, verdächtigen Lymphknoten. Er wollte ihn sofort Punktieren, aber ich wollte vorher erst nochmal mit meinem Onko sprechen.
Habe nun in der ersten Mai Woche einen Termin zur Punktion. Muss aber erstmal nach Ostern mit meinem Onko reden. Das komische an der ganzen Sache ist halt nur, dass mein Onko eigentlich nie mehr Ultraschall am Hals gemacht hat sondern nur vom Bauch ( wo vorher nichts war, hatte das alles ja am Hals und unter dem Brustbein). Was sagt ihr den dazu???

Mh naja irgendwie macht mir das ganze schon Angst, weiß halt nicht ob da wieder was ist oder wie oder was

Liebe Grüße

[bianca_]

Wow ... also erstmal find ich's komisch, dass bei dir bei den NUs nie ein Ultraschall vom Hals gemacht wird, wird bei mir immer gemacht! (also Hals und Bauch)..
Ich hab auch immer noch vergrößerte Lymphknoten am Hals, aber der Onkologe meint, dass dies nur Narbengewebe sei. Vielleicht ist das bei dir auch der Fall? Oder vielleicht waren sie von einer Verkühlung angeschwollen?

Auch wenn es schwer ist, versuch dich nicht zu sehr reinzusteigern - das macht alles schlimmer, als es wahrscheinlich ist! Ich versteh natürlich, dass du dir Gedanken machst - würde mir nicht anders gehen! Aber ich glaub ganz ganz fest daran, dass du gesund bist!!

LG

[yoda]

In der Nachsorge in deinem Stadium wird eigentlich nach Nachsorgeplan vorgegangen. Anders ist es, wenn der Arzt weitere oder andere Nachsorgeuntersuchungen anordnet. Standard ist sicherlich Röntgenaufnahme Thorax und je nachdem ein Ultraschall vom Bauch (Abdomen).

An deiner Stelle hätte ich den Knoten punktieren lassen. Dein Arzt schickt dich ja eh nur zum Spezialisten und der punktiert vermutlich auch. So hättest du früher Bescheid gewusst. Aber in der Hitze den Gefechts ist dies einfacher geschrieben, ich weiss.

Scheiss Situation. Kenne ich ja auch so ähnlich. Was heisst denn für deinen HNO-Arzt vergrössert, verdächtig? Meine Erfahrung zeigt, dass viele Hobby-Ultraschall-Ärzte unterwegs sind. Die gucken mal eben und haben keine Erfahrung, was tatsächlich befallene Lymphknoten für Merkmale haben. Wenn er nur verdächtig gross ist, gehts ja noch. Wenn er aber eher diffus wirkt und ründlich ist, dann wäre es sicher abzuklären. Alles Gute!

[Hanna]

Hallo ihr,

danke für eure lieben Worte ja es ist nicht einfach aber ich versuche mich abzulenken.

@Bianca: Ja das fand ich auch, aber ich habe immer gedacht der weiß schon was er macht, naja nun zweifele ich schon was.

@Yoda: Ja komisch bei mir nicht und ich hatte nie was im Bauch sondern nur Medastinum und Hals. Naja vll wäre es besser, dann hätte ich nun Gewissheit, aber ich hatte echt schieß gestern und wollte auch erst nochmal mit meinem Onko reden.
Also der HNO-Arzt wo ich war, macht auch die Tumornachsorge in dem Krankenhaus und hat auch manche Hodgkin Patienten die auch im Hals bedroffene waren.
Also der ist schon wie eine Kugel, also Rund. Und mehr naja er ist halt sehr dahinter und er sagt es sei viel besser ihn zu punktieren.

Liebe Grüße

[Knuff]

Hey Hanna,

du arme, Mesch was eine Horror, mag ich mir gar nicht vorstellen...
Leider kann ich auch nur das alt beliebte 'Mach dich nciht verrückt' schreiben.
Ich nehme mal an du hast keinen Infekt wahrgenommen, das aufmüpfige Biest erklärt?!
Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass alles gut ist. Wenn es ein 'vorsichtiger' Arzt ist schlägt er natrülcih vorsorglich Arlam und will das kontrollieren lassen, was natürlich noch lange nicht heißt, dass es wirklich wieder der fu*** Hodgkin ist.
Hm ich würde dir erstmal gaaanz viel Schoki zu Ostern verordnen, wenn ich Arzt wäre
Fühl dich gedrückt! Ich drücke alles was geht und hoffe ganz stark das beste für dich!!! Halt uns auf dem Laufenden!!
Ganz liebe Grüße!!!

[Sane]

Hallo Hanna,
was bedeutet denn vergrößert? Und warum verdächtig? Muss yoda da zustimmen: Meiner Erfahrung nach sind viele Ärzte ganz begeistert, einen echten Hodgkie untersuchen zu dürfen ohne zu wissen, welche Nervenprobe das für uns jedesmal ist.

Ich war vor etwa einem Jahr bei einem HNO-Arzt, der fand auch Lymphknoten im Kieferbereich, ca. 11 mm. Ich hatte allerdings auch einen seltsamen Infekt. Die Dinger verschwanden wieder, zusätzlich wurde mir ein Weisheitszahn entfernt- warum die Lymphknoten da waren- man kann nur spekulieren.

Lass das Teil punktieren. Dann siehst Du klarer.

Schöne Ostern, viele unverdächtige Ostereier,
Sane

[Hanna]

Hallo ihr,

@Knuff: Naja ich hoffe es halt, dass ich den Effekt nicht wahrgenommen habe. Oder es vll Narbengewebe ist. Ja das stimmt, der Arzt macht ja auch die Tumornachsorge bei seinen Patienten von daher kennt der sich schon aus.
Oh danke, ja ganz viel lecker Schoki Ja das ist lieb dankeschön wünsche dir schöne Ostertage und klar werde Berichte was mein Onko dazu meint usw.

@Sane: Naja er meinte er sei schon relativ groß und naja so viel mehr hat er auch nicht gesagt. Ja das stimmt, aber er meinte er hat öfter Hodgkies bei sich. Mensch ja ich hoffe und bin Positiv eingestellt, dass es echt nur Vorsicht ist. Werde nun mal warten was mein Onko sagt.
Danke, wünsche dir auch schöne Ostern.

Liebe Grüße

[Katja79]

Hallo Hanna,

ich hoffe, Du hattest trotz der ganzen Aufregung schöne Ostertage? Es fällt ja doch immer schwer, sich von solchen Ängsten abzulenken und ist doch das einzige probate Mittel gegen die Sorgen. Immerhin nützen sie Dir ja erstmal nichts.

Also erstmal zum Ultraschall: bei mir wird auch immer nur der Bauch geschallt, nie am Hals und den Schultern. Also scheint das so ungewöhnlich nicht zu sein. Ich denke, mein Onko würde dort ein Sono machen, wenn er auch was tasten würde.

Deine Ängste kann ich sehr gut verstehen und sie Dir doch nicht nehmen.
Ich habe seit Februar auch so einen Knubbel in der Leiste und weiß noch nicht mal, ob es überhaupt ein LK ist. Als ich den damals gesehen hab, bin ich auch sofort zum Onko gerannt, weil ich tierisch Panik hatte. Der hat dann getastet und nichts feststellen können. Immerhin hatte er auch Verständnis für meine Panik.
Drei Wochen später hab ich das meinem Hausarzt gezeigt und auch der hat beim Tasten nichts gefunden. Im April hatte ich ja dann meine 2. NU und mein Arzt hat das ganze noch mal per Ultraschall untersucht und weiterhin nichts gefunden.
Also, in diesem Fall kann also von Panik seitens der Ärzte im Gegensatz zu Dir nicht gesprochen werden.
Was nun besser ist, muss jeder für sich wissen. Ich bin irgendwie froh, dass man mich nicht gleich verrückt macht. Das Gefühl ist nämlich sch...e.
Vor einigen Monaten war ich mal bei nem Orthopäden, weil ich so nen Knubbel hinterm Ohr hatte/habe und der hat mich auch gleich mit Verdacht zum Onko geschickt, weil er keine Ahnung hatte. Dabei hat das mit nem LK gar nichts zu tun.
Manche sind eben übereifrig, wenn sie erstmal was von der Krankengeschichte wissen.

Letztendlich, liebe Hanna, es kann was sein, es muss aber nicht und mehr als Abwarten geht leider auch nicht.
Wie gesagt, diese Angst, alles nochmal und viell. sogar noch schlimmer durchzumachen, sitzt bei uns allen mehr oder weniger in den Knochen. Das wichtigste ist, sich zu sagen, dass man, egal was kommt, jetzt das Leben genießt und selbst wenn nochmal was auf uns zukommt: auch das überstehen wir!

Melde Dich bitte, sobald Du mehr Infos und hoffentlich Entwarnung hast!

Alles Gute,
Katja

[Hanna]

Hallo ihr lieben,

also erstmal mein Onko hat mich nun Angerufen und gemeint, dass wenn man den LK Punktiert es nichts bringen würde, da würden nur schwammige Aussagen rauskommen. Also er hat gemeint, dass ich nun nochmal so 3 Wochen warten soll und dann machen wir nochmal ein CT oder ein PET. Und wenn man dann noch was sieht, kommt der ganze Knoten raus.

Aber was ich noch fragen wollte, habe nun schon öfter gehört, dass es beim PET schon öfter zu nicht sicheren Aussagen gekommen ist. Was würdet ihr mir den Raten PET oder CT???

@Katja: Ja doch muss einfach versuche mich nicht verrückt zu machen, auch wenn ich manchmal dazu neige
Na dann scheint dies ja normal mit der NU zu sein, dass man wirklich nur den Bauch Untersucht. Mensch zum Glück war bei dir nichts. Und es hat sich alles als Fehlalarm rausgestellt.
Ja bei mir war es so, dass dieser blöde HNO-Arzt dirket Punktieren wollte und mich somit ein Stückweit verrückt gemacht hat. Da hatte ich dann schon Angst.
Naja aber wie du schon sagst, man kann im Moment nur Abwarten und man sollte das Leben genießen und sich versuchen nicht zu viele Gedanken zu machen.
Vielen Dank für deine Lieben Worte.

Na klar ich werde euch Berichten

Liebe Grüße

[Cheesecake]

@Hanna: Waren denn bei dir die Lymphknoten am Hals befallen? Dann könnte es ja rein theoretisch auch Narbengewebe sein. Also bei mir sind die Lymphknoten auch immer noch vergrößert und mein Onko meinte, dass die möglicherweise nie wieder so klein werden wie normal. Also ich würde so wie du handeln: Sprich mit deinem Onkologen! Der HNO-Arzt ist sicherlich nicht dumm, aber ich würde mich da wohl auch eher auf den "Spezialisten" verlassen.

@Yoda: So wie ich das mitbekommen habe gibt es keinen wirklichen Nachsorge-Standard. Stellenweise ist es wohl auch Studienabhängig. HD16 möchte beispielsweise alle 3 Monate zusätzlich eine CT-Untersuchung.

[Katja79]

@Cheesecake:
So was in der Art meinte mein Onko auch mal, es wäre eben in den ehemals befallenen Regionen alles Matsch. Und solche Vernarbungen gehören dazu.

Zu den CT: ich wurde auch nach HD16 behandelt und hab grad nochmal in den Studienunterlagen nachgesehen. Die CT werden, Zitat: "abhängig vom Befund nach der Chemotherapie durchgeführt". Also ganz individuell.
Ich hatte bei der 2. NU keines und werde voraussichtlich auch in der 3. NU kein CT haben.

[yoda]

Es gibt je nach Studienprotokoll eine Nachsorgeplanung. Und CT ist wohl tatsächlich nach Bedarf. Aber Sono des Bauchraums und Röntgen-Thorax ist bei den meisten Standard.

[Cheesecake]

Hm, mein Onko meinte die HD16 würde zu jeder NU ein CT vorsehen. Ich fand das irgendwie total merkwürdig und habe dann für mich selber entschieden, nur alle 6 Monate ein CT machen zu lassen. Irgendwie ist das echt kurios, was es so für Unterschiede in Sachen NU gibt bzw. was für Auskünfte man so bekommt...

[Katja79]

@Cheescake: wie gesagt, es steht ja auch in den Studienunterlagen. Die müsstest Du ja auch haben, da kannst Du ja mal reinschauen.

Alles Gute,
Kaja

[Hanna]

Hallo ihr

@Cheescake: Ja das stimmt ich denke mein Onko weiß schon was er macht ich werde nächste Woche eh wieder zum Port spülen da sein und dann soll er mal drauf schauen. Und dann halt ein CT ausmachen.

Habe auch nochmal mit Köln Telefoniert und die meinten sie würden jetzt ein CT machen und wenn er 2cm ist rausholen und ansonsten nochmal in 3 Wochen. Werde mal schauen was mein Onko sagt ich denke es ist besser dies persönlich zu besprechen wie am Telefon.

Schönes Sonniges We euch alles