Neu aus Bielefeld

[Katja79]

Hallo!

Nachdem ich schon einige Wochen mitgelesen habe, meld ich mich jetzt auch mal zu Wort. Das Forum ist echt klasse und ich hab durch Eure Beiträge schon viele wertvolle Tipps mitgenommen.
Schon seltsam, dass ich vor noch knapp 1,5 Monaten hier gelesen und gebangt habe, dass ich vom Schicksal MH nicht betroffen bin und nun ist es schon beinahe "normal".
Vor meiner Diagnose bin ich schon ne ganze Weile mit einem geschwollenen Lymphknoten an meiner rechten Halsseite rumgelaufen, aber so richtige ernst genommen wurde das nicht. Ich war sogar im November 2009 beim Hals-CT und wurde als gesund wieder nach Hause geschickt! Im nachhinein wurde mir erklärt, der Knoten war noch zu klein und wurde daher noch als "normale" Lymphknotenschwellung angesehen. Da ich auch keine weiteren Symptome hatte, ließ man mich also wieder gehen und ich war ja auch glücklich darüber, wer möchte denn schon gerne eine schlechte Diagnose haben? Im April hatte ich dann aber das Gefühl der Knoten ist dicker geworden und bin dann nochmal zum Arzt gegangen. Zum Glück war das die Vertretung meiner Hausärztin (wer weiß, die hätte mich sicher wieder beruhigt und weiter abgewartet). Jedenfalls hat mich der Arzt (ein Internist) dann direkt zum Onkologen geschickt, der wiederum hat auch nicht lang gefackelt und den Knoten direkt entfernen lassen. Da hab ich dann auch schon böses geahnt. Freund, Freunde, Familie, alle haben natürlich gesagt, dass da schon nichts ist, ich solle mir keine Sorgen machen. Die Wahrscheinlichkeiten sprächen ja auch nicht gerade dafür, dass es etwas bösartiges sei.
Daran merkt man, dass sich niemand so richtig mit Krebs auseinandersetzen möchte, die Angst davor ist einfach verdammt groß. Mir hätte viel mehr geholfen, wenn mal jemand gesagt hätte: versuch abzuwarten und wenn es etwas Schlimmes ist, dann sind wir für dich da.
Um das Ganze etwas abzukürzen: ich habe nun also doch MH, Stadium 2A. Man, hab ich mich mich gefreut, dass es nur 4 Chemos sind!
Die erste habe ich jetzt auch schon hinter mir. Allerdings schlimmer als erwartet. Erst war mir nur ein bisschen flau danach, drei Stunden später ging es dann los mit der Kotzerei. Den Tag drauf hab ich eigentlich nur gepennt, so gut es ging gegessen und wieder gepennt, weil mir im Wachzustand kotzübel war und gestern war sogar schon ein kleiner Spaziergang drin. Mich hat es echt gewundert, dass manche von Euch direkt am nächsten Tag wieder arbeiten gegangen sind, das wär bei mir niemals drin gewesen.
Ich hab allerdings auch keine weiteren Mittel gegen Übelkeit bekommen. Nur während der Infusion haben sie mir was gespritzt, für danach gab es gar nichts. Da sollte ich meinen Arzt wohl nochmal ansprechen, ich würde nämlich gern auf den Eimer neben meinem Bett verzichten.
Ansonsten ist mir noch immer ein wenig flau, die Müdigkeit muss ich wohl in Kauf nehmen, aber ich tu einfach alles, was mir guttut.
Jetzt hab ich so ein leichtes Brennen im Mund. Kann es sein, dass die Schleimhäute schon jetzt angegriffen werden? Wie versucht Ihr denn, diese Nebenwirkungen einzudämmen?
Wenn von Euch noch jemand an der HD16 teilnimmt und seine Erfahrung mit mir teilt, wär ich sehr dankbar.
Naja, letztlich scheint dieser ganze Chemoscheiß aber sehr individuell zu verlaufen und jeder kann nur versuchen, so optimistisch wie möglich damit umzugehen. Ich versuch das jetzt als eine Episode meines Lebens zu sehen, durch die ich schlicht durchmuss, ob ich will oder nicht. Blöd, dass man gerade glaubte, mit dem Leben so richtig anzufangen und dann bekommt man so einen Schlag versetzt. Gut, dann wird das eben noch ein wenig verschoben. Ich habe zu Anfang des Jahres gesagt: das wird mein Jahr! Und dabei bleibe ich. Und wenn man Eure Beiträge hier liest, dann fühlt man förmlich, dass es auch möglich ist, aus der Scheiße gestärkt hervorzugehen.

Katja

[Sane]

Hallo Katja

ich hatte zwar eine andere Chemo als Du, aber zu Deinen Fragen kann ich trotzdem etwas schreiben: Wenn Du kotzen musst, sprich das beim Onko an und lass Dir was dagegen verscheiben. Ich hatte für den Bedarfsfall "Ondansetron", was ein Nachfolgemedikament von Zofran ist.

Nachdem ich nach meiner allerersten Chemo mein Abendessen komplett von mir gegeben hatte, bekam ich dann noch "emend", was wirklich sehr wirksam ist. Es gibt da wirklich gute Möglichkeiten, denn Kotzen kostet viel Kraft, die Du brauchst!

Zum anderen: Es gibt gute Mundspülungen gegen die Entzündungen der Schleimhäute. Warte nicht, bis es richtig schlimm ist, sondern sprich den Onko auch darauf an. Ich habe viel zu lange gewartet- das muss man sich echt nicht antun. Ansonsten ist Kamillentee und auch Salbeitee zu empfehlen und: Trinken, trinken, trinken!!!

Alles Gute, Du schaffst das!

Sane

[Anke]

Hallo Katja,

schön das Du auch dieses Forum gefunden hast, hier fühlt man sich gut aufgenommen.

Mein Stadium ist auch 2a und werde ebenfalls nach der HD16 Studie behandelt. Die erste Chemo bekam ich vor 14 Tagen. Mir ging es ähnlich wie Dir, 3-4 Tagen Übelkeit und auch eine unschöne Schleimhautentzündung im Mund.
Gegen die Übelkeit kannst Du ruhig Paspertin, MCP oder Vomex nehmen wenn Du so etwas zuhause hast. Glandomed hilft super für die Schleimhautentzündung, damit mußt Du ordentlich spülen und bekommst es gut in den Griff.
Soweit komme ich gut zurecht, bin auch froh das es so früh entdeckt wurde.

Machst Du die Therapie stationär oder ambulant?
VG Anke

[Cheesecake]

Huhu Katja!

Willkommen hier im Forum!

Ich bin Stadium 2b und werde ebenfalls nach HD16 behandelt. Außerdem komme ich gleich aus deiner Nähe: Viele Grüße aus Lemgo!

Wegen der Übelkeit würde ich dir, wie auch Anke, diese MCP-Tropfen empfehlen. Die habe ich auch ein paar Mal genommen und damit ging es mir dann ganz gut. Von der Schleimhautentzündung bin ich zum Glück verschont geblieben, habe aber zur Vorsicht Salviathymol bekommen. Das nehme ich durchgehend zur Vorbeugung und bislang klappt es damit ganz gut.

Ich wünsche dir weiterhin für die restliche Therapie ganz viel Kraft!

[Hanna]

Hallo Katja,

Auch erstmal Herzlich Willkommen von mir.

Ich bin Stadium 2b und bekomme 4 Zyklen ABVD d.h. 8xChemo. Naja aber wie die anderen schon schreiben, gegen die Übelkeit gibt es gute Mittel. Mir geht es eigentlich immer recht gut. Ich nehme immer direkt nach der Chemo Emend und Odensatron und Fortecortin und Haldol. Und mit den Medies klappt das alles wunderbar. Sprich mal mit deinem Onko. Das er dir mal was anständiges verschreibt.

Und mit deinem Mund das kommt bestimmt von der Chemo, aber da gibt es auch Mundspülungen die helfen. Also nicht unterkriegen lassen.

Viel Kraft.

lg hanna

[Katja79]

Hallo Ihr Lieben,

hhtte gar nicht so schnell mit Antworten gerechnet!
Anke, ich mach die Behandlung ambulant, das ist mir auch viel lieber so. Ist ne gute Tagesklinik, direkt neben dem Krankenhaus und auch nicht weit von mir entfernt. Also, falls mal was schiefgeht.. Ich glaube, die ganze Zeit im KH liegen wär schrecklich, da würde ich mich noch viel kränker fühlen. Bist Du denn im KH?
War grad ne Runde mit meinem Freund in der Stadt (Geocaching), um für ein bisschen Ablenkung zu sorgen, aber mehr als zwei Stunden sind noch nicht möglich. Ich hab festgestellt, dass mir vor allem schlecht wird, wenn ich was essen muss. Hab zwar keinen Hunger, aber es geht dann schlagartig bergab und sobald ich was esse ist es wieder viel besser! Geht Euch das auch so?
Ansonsten werd ich meinen Onko wirklich mal auf die Medikamente gegen Übelkeit ansprechen. Ihr habt alle so unterschiedliche Medis angegeben. Ist schon schwierig rauszufinden, was bei einem selbst hilft. Hab jetzt übers WE auch erstmal Vomex besorgt, das hat mich aber schlagartig so müde gemacht, dass ich erstmal ne halbe Stunde geschlafen hab und zusehen musste, dass ich wieder hochkomme. Naja, ganz ohne Nebenwirkungen geht's eben doch nicht.
Noch ne Frage: seit ihr auch so geräuschempfindlich? Gestern Nacht hat mich ein Brummen vorm Haus (Generator o.Ä.) so wahnsinnig gemacht, konnte mich kaum beruhigen
Jetzt hoffe ich also mal, dass es mir morgen NOCH besser geht. Ist ja schon gut, dass da so'n paar Tage zwischen den Sitzungen liegen, dann hat man bei der nächsten Infusion vielleicht schon wieder vergessen wie schlecht es einem beim letzten Mal ging und die Angst vor der Chemiebombe ist dann nicht ganz so hoch.

Viele Grüße,
Katja

[Anke]

Hey Katja,
Ich mache die Therapie auch ambulant in einer Tagesklinik. Das erste Mal war ich stationär zur Überwachung. Ist mir auch so viel lieber.
Mit dem Essen ging es mir die ersten Tage genau so, nach dem Essen war es bedeutlich besser.

Die zweite Woche nach der Chemo war ohne Probleme, kann so weiter gehen!

Ich wünsche Dir viel Kraft, die Therapiezeit ist ja auch "relativ kurz".
LG

[Katja79]

Hey,

Anke, wie verlief denn Deine zweite Sitzung? Hast Du die besser überstanden als die erste (also mit weniger Übelkeit)?
Ich hätte eine Woche nach der ersten Chemo meine Periode kriegen sollen und es fühlte sich auch so an. Es kam aber nichts! Kann das sein, dass sie so früh schon ausbleibt? Das es Störungen geben wird, wusste ich ja schon, aber ich hätte nicht schon direkt am Anfang damit gerechnet..
Bis auf Schlafstörungen und nächtlicher Unruhe bin ich soweit eigentlich ganz gut dabei. Also meine Blutwerte gestern waren top und so gehe ich auch davon aus, dass ich meine nächste Sitzung am 09-06 bekomme.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Durchhaltevermögen!
Grüße,
Katja

[Anke]

Hallo Katja,

leider mußte die 2. um 3 Tage verschoben werden. Meine Leukos waren nicht ok.
Die Chemo habe ich ganz gut vertragen, mußte mir nur präventiv Neurolast spritzen und dieses Zeugs hat es in sich!!!! Zumindestens schiebe ich es auf Neurolast- Knochenschmerzen, Schweißausbrüche, Atemnot und Erbrechen. Das ging gar nicht, hätte fast den Notarzt gerufen. Mittlerweile geht es mir wieder gut, hoffe das ich das nicht noch einmal durchmachen muß.
Hat da jemand Erfahrung, muß ich jetzt jedesmal Neurolast spritzen?

Katja: wie sich das mit der Periode verhält weiß ich nicht wirklich, werde Dir berichten. Unruhige Nächte hatte ich auch, z. Z. klappt es schlaftechnisch ganz gut.

Drücke Dir für den 09.06. die Daumen!!!!

LG Anke

[Hanna]

Hallo ihr,

hoffe euch allen geht es heute ganz ok.

@Katja: Also mit der Periode die habe ich irgendwie immer öfter wie weniger. Aber es ist ja eigentlich normal das sie ausbleiben. Habe auch am 09.06. wieder Chemo hoffe du verträgst die Chemo gut und hast nicht viele Nebenwirkungen.

@Anke: Freut mich das es dir wieder besser geht. Also ich kenne das mit dem Neurolast bekomme das alle zwei Wochen immer nach der chemo, weil meine Leukos auch einmal so richtig schlecht waren und seitdem beugen wir vor und es geht mir gut. Hoffe deine Knochenschmerzen sind nun wieder besser.

lg Hanna

[Katja79]

Hallo ihr Lieben,

also ich hab heut nochmal mit nem Arzt gesprochen und der meinte auch, dass das mit der Periode völlig normal ist. Zumindest ist der Rythmus verschoben und es kann sein, dass die Blutungen dann wann anders kommen. Ansonsten bin ich sehr froh, wie alles bisher verläuft! Wenn ich Eure Erfahrungen lese, dann kann ich kaum glauben, dass wir alle eine Chemo machen, so unterschiedlich sind die Wirkungen.. Ich bin wirklich dankbar und hoffe, dass ich weiterhin so "munter" durch die Welt laufen kann. Mittlerweile bin ich so fit, dass ich eigentlich arbeiten gehen könnte (wenn nicht diese Schlafstörungen wären), aber als Arbeitsvermittlerin wäre das Ansteckungsrisiko eben zu hoch.
Bis auf ein paar Hautverfärbungen habe ich sonst weiter keine Nebenwirkungen. Meine Blutwerte sind TOP, kein Tag an dem meine Leukos nennenswert niedrig waren. Jetzt bin ich mal auf die nächste Runde am Mittwoch gespannt. Wenn alles glimpflich verläuft werde ich dann nächste Woche sogar ein paar Tage ans Meer fahren (laut Arzt kein Problem).
Anke: ich hoffe, dass sich das bei Dir wieder einrenkt und Du beim nächsten Mal nicht mehr mit diesem Mist zu kämpfen hast.

Viel Kraft und positive Energie an alle!
Katja

[Anke]

Hey Katja,

das hört sich ja alles sehr gut an. Wenn Du kannst fahre ruhig zur See, ich war auch letzten Freitag spontan an der Nordsee. Wetter war top und man kann ein bißchen abschalten. Mich plagen weiterhin die Knochenschmerzen, ansonsten gehts.
Die zweite Woche nach der 1. Chemo ging es mir auch super, da dachte mir ich könnte auch wieder arbeiten. Ich Wünsche Dir das es dir weiterhin gut geht und viel Glück für Mittwoch!

Hast Du eigentlich auch viel Hunger, wir bekommen ja nicht viel Kortison- aber?!

LG Anke

[Katja79]

Hallo Anke,

vielen Dank! Ja, ich hoffe, dass ich fahren kann, mein Freund wohnt nämlich da oben und es wär einfach schön, wenn ich ihn zur Abwechslung mal wieder besuchen könnte.
Ich wusste ehrlich gesagt gar nicht, dass wir überhaupt Cortison bekommen. Hat Dir das Dein Arzt gesagt? In welcher Form bekommst Du das denn, als Spritze? Die ABVD sind doch "nur" Zyostatika, oder?
Auf jeden Fall habe ich auch zu recht ungewöhnlichen Zeiten Hunger. Die einzelnen Portionen sind nicht größer als sonst, es passt auch meist nicht soviel rein, aber wenn ich Hunger hab, dann ist das so ein unangenehmes Gefühl. Es ist, als müsste ich dann auch sofort was essen, weil ich sonst Magenschmerzen kriege. Seltsam. Aber von zunehmen kann trotzdem keine Rede sein und das obwohl ich mir null Gedanken mache. Im Gegenteil, ich bin ja froh, wenn ich nicht abnehme.

Liebe Grüße,
Katja

[Anke]

Das mit dem Hunger ist bei mir genau so, erst ein komischen Gefühl- eher schlecht und wenn ich dann was esse ist es weg.


Ich bekomme vor der Chemo immer in Tbl-Form Kortsion( 8mg Dexamethason) und gegen Übelkeit ein Döschen verabreicht. Die müßtest Du ja auch bekommen. Habe auch ein Heft mitbekommen wo die Chemo mit den Tbl. eingetragen wird, außerdem trage ich meine Blutwerte dazu ein.

Nur noch 1 Zyklus!

[Katja79]

Komisch, nee, sowas krieg ich nicht. Weder die Tabletten, noch so ein Döschen. Gegen Übelkeit habe ich ja zuletzt die Spritze bekommen (Granisetron), aber vielleicht bekomme ich nächstes Mal ja noch zusätzlich was, weil ich meinem Arzt erzählt habe, dass ich mich übergeben habe und gerne noch mehr Mittel dagegen hätte. Mal sehen..
Letztlich ist es doch wohl aber so, dass jeder Körper sehr unterschiedlich reagiert und im Prinzip einfach vollkommen durcheinandergerät. Wir müssen alle sehen, wie wir jeweils damit umgehen und so gut wie möglich klar kommen. Am besten einfach auf den Körper hören, nicht wahr?

Glückwunsch übrigens zur Halbzeit! Ist bestimmt n tolles Gefühl! Weiter so!