wieder einer mehr

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 21.12.2010 23:15

Gratulation! Hoffe für Dich, dass es jetzt schnell wieder bergauf geht. Du wirst sehen, ab dem Sommer merkst Du kaum mehr einen Unterschied zu früher. LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 21.12.2010 23:31

Hey Peng!!!

Sauber sog i!

Auch ich hatte gestern meine letzte Infusion! Mit dem Feiern wart ich aber noch, ich faulenz nun erstmal Weihnachten :).

Dir viel Spass schonmal, Rock´n Roll, lass krachen!!!!

AZA
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4836

MH Stadium III, HD18 Therapie
11.10.2010 BEACOPP esk. 1. Zyklus
02.11.2010 2. Zyklus
19.11. PET CT negativ
23.11. 3. Zyklus --- done
13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!
3.1.2011 normale CT - alles OK.
26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.
28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK
29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )

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yoda
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Beitragvon yoda » 22.12.2010 08:43

An die letzte Infusion alias Bleomycin kann ich mich noch gut erinnern. Aber es war eher ein Meilenstein. Die letzte Tablette folgt ja erst später und dann noch die Abschlussuntersuchung. Anyway, ich freue mich auch sehr für dich und wünsche dir nun einen steilen Aufstieg in alte Stärken.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 22.12.2010 14:46

Hi Peng/Frank!

Gratuliere zur erfolgreichen Mission. Bin ganz neidisch!!!

Lass es dir erst mal gutgehen - noch erholen - dann wieder bissle arbeiten - zurück zum Alltag.

Vergiss uns "Kämpfende" noch nicht gleich. Vllt. benötigen wir deine Unterstützung zum Durchhalten.

Trotzdem freue ich mich riesig für dich.

LG, Sabine
PS: Bekommt man das nette Schildchen am Port in deinem Krankenhaus automatisch hingehängt????? - gutes Foto!
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 22.12.2010 20:01

Hey Frank, Gratulation dass du es nun geschafft hast und auch weiterhin alles Gute!
Ich denke tobi hat Recht.. es geht danach eigentlich wirklich ziemlich schnell wieder bergauf und man fühlt sich von Woche zu Woche "normaler".
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top

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anee
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Beitragvon anee » 22.12.2010 21:37

hai frank-peng! das ist ja mal ne gute nachricht!!! die allerliebsten glückwünsche aus dem norden. dann trink mal für uns einen mit und lass es dir gutgehen!
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 22.12.2010 23:45

Lieber Peng,

auch von mir herzliche Glückwünsche zum (fast) überstandenen Prozedere. Schön, dass es Dir jetzt so gut geht. Wundere Dich aber nicht zu sehr, dass Du erst einmal wieder lernen musst, ohne die ständige Betreuung und das Gepampertwerden durch die Ärzte zu leben - und das ist jetzt kein Witz, das ging mir schon nach meiner viermonatigen Therapie so. Dann noch ein bisschen Psycho-Gekrokel und Ängste im Kopf hin-und-her-schieb, dann (wieder) Sport, dem Körper langsam wieder vertrauen lernen - und dann wird's richtig klasse. Vielleicht geht's bei Dir ja auch schneller, das wünsche ich Dir jedenfalls.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 22.01.2011 01:30

Servus und hallo, ich mal wieder...
war gestern zum Abschluss-CT und heute zur Befundbesprechung. Ergebnis: Die beiden verbliebenen LK sind seit November nicht kleiner geworden. Nun wollen die also unbedingt bestrahlen, son Mist. (1.8 und 1.3 cm sollen noch weg) Ich hab da eigentlich keinen Bock drauf, bin aber auch unsicher, ob eine Verweigerung wirklich die richtige Entscheidung ist.
Hat bitte jemand dringend eine gueltige Mailadresse von einem kompetenten Ansprechpartner in Koeln? Dem koennte ich kurzfristig noch die Befunde mit Bitte um Begutachtung schicken, am 8.2. soll das Solarium schon losgehen.
Gruss, ein strahlender Frank
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
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95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

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yoda
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Beitragvon yoda » 22.01.2011 08:50

Lieber österreichischer Kamerad. Das würde ich nicht machen. Mit der Begründung, es habe noch zuviel Restgewebe, ist eine Begründung von gestern. Einst anno Studie HD12. Mittlerweile zogen da einige Jahre ins Land. Es ist zwar nicht das erste Mal, dass hier jemand davon berichtet, dass ihn die Ärzte auf Teufel komm raus grillen wollen.

Fakt ist, du brauchst ein PET und die dazugehörigen Bilder. Die kannst du in Köln auf jeden Fall zwecks Zweitmeinung vorlegen. Hier noch der Link:

http://www.ghsg.org/de/patienten/zweite-meinung

Möchte niemanden überreden. Doch nach dieser These hätte ich aufgrund meines Restgewebes etwa mit 80Gy behandelt werden müssen. Jetzt - 16 Monate nach Therapieende - ist das Narbengewebe immer noch etwa gleich gross. Aber immer noch nicht aktiv.

Scheiss Situation, denn auch ich widerspreche auch nicht gerne Ärzten in einer Grundsatzentscheidung.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 22.01.2011 14:28

Hm, aktuelles PET hab ich keins und werd wohl auch keins mehr auftreiben koennen. Das letzte ist vom 31.8., schon da befundete man "kein metabolisch aktives Tumorgewebe", allerdings liegen mir auch von dem die Bilder nicht vor. Das Doofe ist, mir rennt die Zeit davon. Ich muss Koeln eine Mail schreiben und die sollen ggfs. die noetigen Bilder aus Wien anfordern, geht online sicher schneller als wenn ich mir die Aufnahmen hole und per Post verschicke. Ist echt eine verzwickte Situation. Ich hab ja gestern beim Gespraech meinen Unwillen zum Ausdruck gebracht, Antwort war "Wir haben das in der Onkokonferenz besprochen" (Es folgte die Aufzaehlung der Teilnehmer, praktisch alle bis hoch zum Chefarzt.) Da die Besprechung aber bereits vor dem Abschluss-CT stattfand, habe ich eine gewisse Vorstellung davon, wie intensiv beraten wurde...
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Diagnose 16.7.10

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Runde 2: 10.08.10

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Runde 4: 21.09.10

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Runde 5: 12.10.10

Runde 6: 03.11.10

Runde 7: 23.11.10

Runde 8: 13.12.10

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yoda
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Beitragvon yoda » 22.01.2011 18:56

Onkokonferenz. Ja ich sehs. Finde es einfach befremdend, wie sich stattliche Kliniken über aktuelle und gängige Studien hinwegsetzen und sogar klar ausgewiesene Studienresultate ignorieren.

Das hilft dir aber nicht. Grossartig leiden wirst du deswegen ja nicht. Die Risiken sind die bekannten nach Bestrahlung und so 30Gy entspricht 3 - 4 CT's vom Thorax. Wenn du das aber mit dir nicht vereinbaren willst und kannst, dann hol eine Zweitmeinung ein. Vielleicht imponiert denen ja eine Mail aus Köln, wo unter Berufsfachleuten doch ein wenig angezweifelt wird, was die da tun. Und laut PET hast du schon eine metabolische Remission. Die Bilder sind sowieso digital. Also zieh den Joker den du noch hast.
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Beitragvon Azagtoth » 28.02.2011 14:08

Servus peng!,

also ich hatte bzw. habe ja auch noch etwas vergrösserte Lymphknoten. Irgendwas mit 2,?? cm sind die. Das sogenannte Narbengewebe.
Aber von einer Bestrahlung war nie die Rede.
Ganz im Gegenteil. Seit der letzten Chemo im Dezember war ich 2 mal auf Untersuchungen und da hatt ich grade mal so erfahren.....: jaja, alles ok. Passt schon.
Erst Ende März hab ich dann wohl ein Gespräch nach der Untersuchung beim eigentlichen Arzt im Tumortherapiezentrum (hoffe ich mal^^). Bisher machte alles die Tagesklinik und Köln hat immer entschieden, was gemacht wird. Und das war nach 4 Zyklen dann nicht mehr viel.

Irgendwie war alles so schnell vorbei auf einmal. Von daher kannst aber auch froh sein, wenn bei Dir wirklich noch geschaut und gesprochen wird.

Gruß
AZA
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19.11. PET CT negativ

23.11. 3. Zyklus --- done

13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!

3.1.2011 normale CT - alles OK.

26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.

28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK

29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )

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Beitragvon peng1967 » 01.03.2011 04:51

Hallo ihrs,
hab mich lange nicht gemeldet, sorry. Aber da es mir (vor allem hinsichtlich der Matschbirne) seit Chemoende wieder deutlich besser geht, hab ich mich in einige aufregende Projekte gestuerzt und hole nun eine Menge Aktivitaet nach, die mir im letzten halben Jahr gefehlt hat. Hab sogar ein eigenes Webradio gegruendet (www.80s-radio.de), heut ist offizieller Start. Die koerperliche Fitness ist leider noch lange nicht wieder hergestellt, die Kraft fehlt und ich kann immer noch schlecht laufen.
Die Bestrahlung steht nun bevor, am 10.3. gehts los. Man hat noch mal CT und PET gemacht, Befund weiss ich noch keinen, beim PET hiess es nur kurz "Es sieht sehr gut aus" Joa, vielen Dank. Naja, lass ich mich eben bestrahlen. Mit Koeln hatte ich telefoniert, mit einer Frau Dr. Thielen. Und die sagte, dass sie bei einer LK-Groesse ueber 1.5 an sich doch schon noch zur Bestrahlung raten. Solls eben so sein. Ich hab die Chemo vergleichsweise locker geschafft, da krieg ich den Rest auch noch rum. Reha wurde mir erst fuer Juli bewilligt, ich hab also keinerlei Zeitdruck...
So long, und alles liebe
Frank
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Runde 4: 21.09.10

Port eingebaut: 12.10.10

Runde 5: 12.10.10

Runde 6: 03.11.10

Runde 7: 23.11.10

Runde 8: 13.12.10

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Beitragvon DieJule » 01.03.2011 09:22

Schleiiiichwerbuuung :D :D :D ...

hehe nee hab gleich mal reingeschaut in deine Seite, ist zwar nicht ganz meine Zeit und meine Musik...aber trotzdem echt gut gemacht :)

Das es dir besser geht freut mich, und tröste dich, Bestrahlung ist um einiges leichter als chemo, finde ich zumindest. Und die 2 Wochen gehen auch scnell rum, in denen kannst du ja ganz intensiv DJ sein :carrot:

Lg an meinem mit-ex-sachsen

Jule :D
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

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Beitragvon tobi33 » 01.03.2011 10:35

Habe Deinen Stream eben zwei Stunden mitlaufen lassen. Anfang der 70er geboren hat die Musik eine starke Prägung bei mir hinterlassen, egal wie sich mein Geschmack danach entwickelt hat. Schreib mir doch ne mail, wenn Du meinen Musikwunsch spielst, dann kann ich rechtzeitig einschalten... :-D
Ach und tausch' vlt. das Top-Banner, dieses Motto klingt mir eher nach Seniorenheim als Zielgruppe... :-D
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