Rezidiv-Angst - geschwollener LK am Hals

[Herr Esspunkt]

Huhu Robs,

viele Grüße auch von mir. Ich fange morgen mit der zweiten Runde DHAP an und kann bestens nachvollziehen, was bei dir los ist

Es fing sehr harmlos an... während der paar Tage der Medikamentengabe war mir dank Emend nur mal flau im Magen, nich so schön aber durchaus auszuhalten. Der richtige Hammer der mich komplett aus den Pantinen gehauen hat kam dann 1-2 Tage später...

Ich konnte und wollte 4 Tage lang nicht viel mehr machen als dazuliegen und die Decke anzugucken und mir den Bauch zu halten vor Elendsgefühl... das hat sich dann aber auch wieder nach und nach gebessert.

Und was mich persönlich überrascht: trotz hundswiderwärtiger Übelkeit, die alles was ich Beacopp erlebt habe ohne Mühe toppt - ich habe noch nicht einmal gekotzt. Ging irgendwie nicht, auch wenn ich's mir manchmal echt gewünscht habe.

In welcher Klinik wirst du denn behandelt? Schon Reha-Pläne gemacht?

[robs85]

Hallo Esspunkt,
da ist es uns wohl ähnlich gegangen nach der ersten dhap... kotzen musste ich auch nicht, ich hab die navoban-tabletten die ersten 2 Tage genommen, die helfen sehr gut. bei mir is jetzt eine woche vorbei und ich merk noch immer so nen komischen Schwindel, wird langasm besser, aber eben nur langsam. und leider ist mein tinnitus (den ich schon seit ein paar jahren habe, aber ihn nicht mehr registriert hab) wieder mehr in den Vordergrund gerückt. Und überhaupt hab ich die ersten 4 Tage schlechter gesehen und gehört und so sachen... also generell die Wahrnehmung war/ist noch beeinträchtigt... wie war das bei dir? ich hoff da erholt man sich noch bevor die nächste Sitzung kommt. Bei mir sind 3 Wochen dazwischen.?

Ich bin aus Oberösterreich und werd im KH in Wels behandelt. Die SZT wird dann in Linz sein. Und auf Reha fahr ich jetzt bestimmt auch... nach den ABVDs hab ich mich immer sehr schnell wieder erholt, da hab ich keine reha gemacht... aber jetzt wirds wohl anders kommen...

lg aus Österreich
Robert

[anee]

so jungs: durchhalten!!! ich geh jetzt mal davon aus, daß wie im sommer ne große party feiern, wo auch immer.
nachdem ich die letzten male quasi fast um einlass betteln musste in der klinik, bekam ich heute den anruf, ob meine blutwerte okay wären und ich nicht schon "lust hätte" morgen mit der hochdosischemo anzufangen. ein bett wäre gerade frei. eigentlich hatte ich noch viel vor die woche: nen schnellen grafik-job machen, steuern ordnen, freunde treffen.... andererseits schnell rein in die klinik heißt auch schneller raus aus der klinik... ich werde also morgen mit dem "wirklikchen ernst " beginnen und weiter berichten...

[robs85]

Super dass es schon losgeht bei dir, ich drück dir die Daumen dass dus so gut wie möglich überstehst. Das wünsch ich mir natürlich für uns alle.
Ich hab auch immer die ehestmöglichen Termine genommen, darauf warten bringt ja sowieso nix....
Lg Robert

[anee]

das stimmt. das haben wir alle verdient! ich häng jetzt den zweiten tag an langen freund und es geht noch total gut. hoffe, die nächsten tage halten sich zumindest auch in grenzen mit nebenwirkungen.
bekomme seit gestern die beam. carmustin (BCNU) , etoposid und cytarabin läuft nu. für heute bin ich zum glück schon fertig. das heißt ich bin gerade abgestöpselt worden und werde den nachmittag mir gönnen aufm sonnendeck im stadtpark(rumzulungern und das erste eis des jahres zu essen : )
bis später......

[Hanna]

Hallo ihr,

@anee: Freut mich, dass es dir noch recht gut geht und das du gleich dein erstes Eis für dieses Jahr genießen kannst. Drücke dir die Daumen, dass du alles gut und schnell hinter dich bringst.

@robs: Wie geht es dir??? Wann geht es bei dir los??? Hoffe das du alles schnell hinter dich bringst.

@Esspunkt: Also Emende ist immer gut hatte ich auch immer nach der Chemo Wie geht es dir den jetzt???


Drücke euch die Daumen.

Liebe Grüße und ein schönes We

[robs85]

Hello,
mir gehts wieder ganz gut, die Nebenwirkungen der ersten dhap sind alle so gut wie weg... am freitag gehts mit der zweiten dhap-session los.

was mich noch interessieren würde: in welchen abständen werden die dhaps gemacht? bei mir sinds drei wochen. kann das sein dass das bei manchen auch zwei wochen sind? (oder mehr als drei?) gibts da regeln?

lg
Robert

[Knuff]

Hallo robs,
deine Fragen kann ich dir leider nicht beantworten, weil ich noch gar keine Erfahrung hab...und vielleicht hät' ich diesen Thread auch nicht lesen sollen um mich nicht verrückt zu machen, aber ich habs getan und möchte dir jetzt auch gern die besten Wünsche schicken!

Tritt ihm ordentlich in den Arsch den Hodgkin!Was für ne linke Tour!! Gibs ja wohl nicht, sich erst verstecken und so tun als sei er verschwunden und dann aufmucken...sowas geht gar nicht!! Da hat er ordenlich was auf die Fresse für verdient!!
Entschuldige die Ausdrucksweise!!
Alles gute für dich und ich bin beeindruckt wie gefaßt deinen Einträge alles klingen und wie souverän du den erneuten Angriff auf das linke Biest anzugehen scheint! Ich bezweifel, dass ich das so könnte.
Was ich sehr gut verstehen konnte waren die Worte, dass die Ungewissheit das schlimmste ist und man schon fast erleichtert ist wenn wenigstens etwas passiert!
Weiter so!!!
Liebe Grüße vom Knuff

[anee]

hmmm.... also die erste R-ICE (ähnlich DHAP) gabs bei mir am 5. Januar , die nächste dann am 6. Februar. Dazwischen allerdings noch Stammzellentnahme. Waren also fast vier Wochen Pause zwischen den Chemo-Sessions. Die darauffolgende BEAM jetzt die HDC-Session seit gestern.
PS.: Eis war irgendwie zu windig. Ausbüchsen ins Planetarium; schwarze Tagliatelle mit Flusskrebsen und Weissweinschorle aber ein guter Ersatz. : ))
Mal sehen, wie ´s morgen läuft... bin grad wieder angeschlossen worden...
PPS: Danke an alle für die guten Wünsche an uns

[robs85]

Hello, update von mir.

Morgen gehts los mit der zweiten dhap-session, die ist jetzt um 3 Tage verschoben worden wegen dem timing mit der Stammzellsammlung...

Da hätt ich noch so ne Experten-Frage (an zB yoda?) Ich bin etwas beunruhigt dass die dhap nicht anschlägt. Es waren ursprünglich 3 Lymphies im Spiel. Zwei haben im US pathologisch ausgesehen, einer ein paar cm daneben reaktiv. Von den zwei path. ist einer entnommen worden. Dort wo der zweite path. sein müsste, hab ich einen deutlichen Rückgang des harten Knubbels bemerkt. (schwer zu sagen was das ist, denn da ist auch die Narbe von der OP, aber da ist auf jeden Fall was zurück gegangen) Doch der, der reaktiv ausgesehen hat und ein paar cm daneben liegt hat sich gar nicht verkleinert. (im Gegenteil evtl sogar etwas größer geworden in den letzten paar Tagen,etwas schmerzhaft).
Kann es sein dass der wirklich nur reaktiv ist (also keine Hodgie-Zellen hat) und normal seine Arbeit macht und deshalb auch noch nicht zurückgegangen ist?
Ich weiß, komische Fragen hab ich immer... werd morgen auch die Ärzte damit nerven...

Danke,
Robert

[yoda]

Hey Robs. Also ich verstehe, dass du hier unsicher bist. Das wäre ich auch und sogar ich - das kenne ich von mir gar nicht - taste die ganze Zeit vor der Nachsorge am Hals rum. Und irgendwie habe ich da einen Knoten, der mir nicht passt.

Denke aber alleine mit Tasten ist das schwer zu beurteilen. Und wenn du durch einen guten Arzt eine Ultraschalluntersuchung hattest, dieser dir einen reaktiven bescheinigte, dann ist das doch gut. Und definitiv sind gesunde Lymphies von Chemo nicht beeinflusst. Also die Grossen bleiben gross. Und die kranken sollten schon tendenziell kleiner werden. DHAP hat in erster Linie das Ziel, die Tumormasse soweit zu verkleinern, dass die Hochdosis und die Stammzellenrückgabe, den Rest plattmachen kann.

Würde jetzt nicht zuviel daran denken. Lass es auf dich zukommen. Du wirst am Schluss in der Nachkontrolle eine PET haben, dort wird es zappenduster sein und du geheilt. Glaube daran! Hoffe auf einen milden Zyklus für dich.

[robs85]

Sodala, gerade vom 2. DHAP Zyklus nachhause gekommen. Jetzt kommen wohl wieder ein paar Tage wo ich ziemlich im Arsch bin... aber jetzt weiß ichs ja schon wies so ist... Und dann in drei wochen fest Daumen drücken dass das pet negativ ist, mann das wird spannend für mich.

Bis bald, ich hau mich wieder aufs Ohr.
Lg
Robert

[robs85]

Hallo Leute,
ich hab am Montag meine Stammzellgewinnung gehabt. Es hat 6 Stunden gedauert, da am Anfang die Durchflussmenge nicht sehr gut war (hatte keinen ZVK, ist über die Armvenen gegangen)... aber zum Glück hat eine Sitzung gereicht, es wurden genügend Zellen gewonnen. Heute in einer Woche hab ich dann das PET. Ich komm nur zur Hochdosis-Therapie wenn das PET negativ ist. Ich hoff das sosehr... leider ist der Lymphie den ich ertasten kann auch nach der zweiten dhap noch unverändert...

Wie gehts eigentlich den Leidensgenossen anee und Herrn Esspunkt?

Liebe Grüße,
Robert

[anee]

huhu robert.
hmmm... gute frage, wie´s geht. ich hatte vor gut dreieinhalb wochen meine letzte hochdosis und zwei tage später drauf die stammzelltransplantation.
mehrere freunde von mir hatten sich in dieser zeit mit der nova-grippe rumgeschlagen und es schien so, als wäre die HCT dagegen ein spaziergang. ich bin sogar währenddessen mit meiner zimmergenossin ausgebüchst und wir sind sushi essen gegangen : ))
nach der stammzelltransplantation war meine lieblingsbeschäftigung schlafen-schlafen-schlafen, aber auch da, war ich zwar schlapp, aber nicht "wirklich schlecht drauf" (na gut, lag vielleicht auch am morphium, angeblich habe ich nachts wie ein alien geröhrt, aber das hat meine nachbarin mehr gestört als mich)
der hazzel ging erst los, als ich entlassen wurde. als ich gefühlte fünf stunden zu meiner altbauwohnung im vierten stock (ohne fahrstuhl) hochgekrochen bin, habe ich leichte panik bekommen und dachte, das kann ja heiter werden... meine eltern haben mich dann eingesackt und mit aufs land verfrachtet. dummerweise hatte ich schon abends 40 fieber und am nächsten mittag war der notarzt da, nachmittags lag ich in einer bremer klinik und abends wieder im -hello again- UKE in hamburg.
mein immunsystem ist so runter, daß mich scheinbar alles anfällt, was unterm mikroskop erst sichtbar wird..... jedenfalls war ich zu schlapp zum wasserglas zu greifen obwohl ich wirklich durst hatte. das war die absolut ätzendste krankenerfahrung der gesamten zeit!!! jetzt hab ich knastausbruchversuch nummer zwei hinter mir, bin wieder auf dem land und versuche gerade wieder auf die füße zu kommen. zwei schritt vor, einer zurück.... na immerhin gehts voran. hoffe für dich , daß du dir die HDC sparen kannst!!

[julsi]

Hi an alle tapferen!!!

Ich war jetzt einige Zeit nicht im Forum und was les ich da???
ein Rezidiv! SO ein scheiss! Tut mir echt leid, vorallem weil ich die erste war die dich beruhigen wollte...
Aber dann schaffst du (ihr) es eben in der zweiten runde, da stehen die chancen ja immer noch sehr gut!

Ich bin auch aus dem Ösiland, aber aus Wien, wurde damals im AKH behandelt.

Wünsch euch ganz viel Kraft und Gesundheit!!!