Wo sind eigentlich die Koelner?

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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peng1967
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Wo sind eigentlich die Koelner?

Beitragvon peng1967 » 25.11.2010 04:55

Doofe Frage, in Koeln natuerlich, ich weiss. Aber ich meinte das anders. Also, hier im Forum tummeln sich so viele Betroffene, aber ich finde es echt schade, dass noch nie einer von den Aerzten auf die Idee kam, sich hier zu zeigen. Kann doch fuer beide Seiten nur von Vorteil sein. Oder wie seht ihr das?
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
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roro
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Beitragvon roro » 25.11.2010 08:54

Hi Frank,

es gab schon vereinzelte Meldungen der "Kölner" hier im Forum, aber sehr sporadisch und an einer oder zwei Händen abzuzählen.

Ich fänd es natürlich auch gut, wenn die ein oder andere Information direkt aus 1. Hand hier eingestellt würde z.B. neue Studienansätze oder Auswertungen bisheriger Studien o.ä.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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yoda
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Beitragvon yoda » 25.11.2010 21:51

Ich habe schon ettliche Male gespürt, dass Ärzte und Foren so ziemlich auf Kriegsfuss stehen. Sie fühlen sich hier von vermeintlichen Experten, was wir ja auch ein Stück weit sind, eingeengt. Würde wohl als Arzt auch nicht unbedingt in Foren mich bewegen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 25.11.2010 22:05

Hallo Peng,

ein Forum ist ja nun mal dafür gedacht, dass sich Erkrankte und Angehörige austauschen können über ihre Erfahrungen, Ängste, Freuden, Nöte usw. - und das jenseits der Arztgespräche, die man ja nun zuhauf während der Therapie führt. Ich kann mir sogar vorstellen, dass sich einige eher gehemmt fühlen würden, wenn sich jetzt auch noch die Ärzte anmelden würden. Das Forum bekäme dann sofort eine andere, sehr viel nüchterne Atmosphäre; ob's das braucht?

Und dann muss man ja auch mal den Arzt als Menschen sehen. Während der Arbeitszeit wird es ihm wohl kaum gestattet sein, sich in Foren zu bewegen; da hat er ja auch genug mit den Patienten zu tun, die leibhaftig vor ihm stehen. Also bliebe noch die Freizeit??? Ganz ehrlich, wenn sich dann ein Arzt hier rumtreiben würde, würde ich ihm die Psychiatrie empfehlen, aber nicht als Arzt, sondern als Patient.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 26.11.2010 08:41

Hi Marion,
ja, so kann man es auch sehen. Also, ich persoenlich wuerde mich als Patient nicht eingeengt fuehlen, wenn hier auch Fachleute anwesend waeren. Das macht fuer mich keinen Unterschied. Aber meine eigene Auffassung muss ja nicht die Messlatte fuer alle sein.

Aus Sicht des Arztes betrachtet: Wieso Psychiatrie? Ok, das mit der Freizeit ist ein ernstzunehmendes Argument, allerdings halte ich es gar nicht fuer so schlimm, wenn ein Arzt das Interesse fuer seinen Job, fuer seine Patienten und deren Krankheiten nicht an der Garderobe abgibt, sondern eben notfalls auch mal mit in die Freizeit schleppt. (Machen viele sicher auch, und das gilt am Ende nicht nur fuer Mediziner). Also, wenn ich Arzt waere und MH erforschen wuerde, waere ich definitiv in einem entsprechenden Forum anwesend.

LG, Frank
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 26.11.2010 09:01

peng1967 hat geschrieben:Ok, das mit der Freizeit ist ein ernstzunehmendes Argument, allerdings halte ich es gar nicht fuer so schlimm, wenn ein Arzt das Interesse fuer seinen Job, fuer seine Patienten und deren Krankheiten nicht an der Garderobe abgibt, sondern eben notfalls auch mal mit in die Freizeit schleppt.


Hallo Peng,

Ich weiß noch, dass mein Mann am Anfang meiner Behandlungszeit meinen Onkologen gefragt hat, wie er diesen Job nur aushalten könne, mit lauter ängstlichen, verunsicherten Patienten, denen er mitunter auch mitteilen müsse, dass keine Heilung mehr zu erwarten ist. Er meinte damals, dass ihn die Erfolge anspornen würden, er aber auch eine klare Grenze zu seinem Privatleben ziehen würde, sprich mit der Abfahrt aus der Klinik und ins Privatleben würde er das quasi "abschütteln". Wobei er zugegeben hat, dass ihm das nicht immer gelingt. Ich glaube aber, dass man sich als Arzt in seiner Freizeit, die so super üppig ja auch nicht ausfällt, nicht auch noch belasten soll und muss. Da warten ja im besten Fall Familie und Freunde, vielleicht eine Baustelle, der Garten, der Kegelclub und und und. Und das ist dann dran.

Liebe Grüße, Marion
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Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 26.11.2010 11:56

yoda hat geschrieben:Ich habe schon ettliche Male gespürt, dass Ärzte und Foren so ziemlich auf Kriegsfuss stehen. Sie fühlen sich hier von vermeintlichen Experten, was wir ja auch ein Stück weit sind, eingeengt. Würde wohl als Arzt auch nicht unbedingt in Foren mich bewegen.


Das Ärzte allgemein nicht so gut auf Patientenforen und auch generell auf "Internetwissen" zu sprechen sind, habe ich auch schon einige Male gehört und gespürt. Manch einer fühlt sich da wohl ernsthaft in seiner Position des vermeintlich "ranghöheren Experten" gefährdet. Allerdings ist das sicherlich auch eine Frage der Art und Weise des Patienten, denn zwischen einem aufgeklärten & informierten Patienten und einem besserwisserischem Klugscheißer, der seine Diagnose gleich selber stellt, ist die Grenze in manchen Fällen wohl fließend.
Im Zusammenhang mit MH muss ich aber sagen, dass die Ärzte in aller Regel sehr kooperativ waren und eher positiv darauf reagiert haben, dass ich mich als Patient auch selbstständig informiere. Mein haupt-behandelnder Arzt (auch Prüftarzt der HD18) fing sogar das erste Gespräch an, in dem er mich fragte was ich alles schon darüber wisse statt mich wie diverse andere mit dem immergleichen blabla vollzuschwafeln.

Was uns "vermeintliche Experten" angeht:
Da die Ärzte ja oft breitere Themengebiete haben als nur Morbus Hodgkin (von den Kölnern jetzt mal abgesehen), würde es mich insofern nicht wundern, wenn hier mancher von uns über ganz spezielle Themen mehr weiß als so mancher Onko :D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top

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youssarian
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Beitragvon youssarian » 26.11.2010 12:42

Alex2010 hat geschrieben:Was uns "vermeintliche Experten" angeht:
Da die Ärzte ja oft breitere Themengebiete haben als nur Morbus Hodgkin (von den Kölnern jetzt mal abgesehen), würde es mich insofern nicht wundern, wenn hier mancher von uns über ganz spezielle Themen mehr weiß als so mancher Onko :D

Das ziehe ich sehr in Zweifel.
Uns fehlt sämtliches Hintergrundwissen, was ein Onkologe sich in mehrjährigem Studium angeeignet hat - das sollte man nie vergessen ;)

LG, Norbert
MH IIIA Behandlung innerhalb HD18 - Arm C (8*BEACOPP esk.)
Diagnose 6/2010
1. Chemozyklus beginn 12.7.2010
2. Zyklus beginn 2.8.2010
3. Zyklus beginn 23.8.2010
4. Zyklus beginn 13.9.2010
5. Zyklus beginn 11.10.2010 (eine Woche verschoben weil zu schwach)
6. Zyklus beginn 1.11.2010
Vorstellung

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yoda
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Beitragvon yoda » 26.11.2010 22:28

Also meine Onkologin ist ein flotter Feger. Der verzeihe ich alles 8)
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Beitragvon Alex2010 » 27.11.2010 20:29

youssarian hat geschrieben:
Alex2010 hat geschrieben:Was uns "vermeintliche Experten" angeht:
Da die Ärzte ja oft breitere Themengebiete haben als nur Morbus Hodgkin (von den Kölnern jetzt mal abgesehen), würde es mich insofern nicht wundern, wenn hier mancher von uns über ganz spezielle Themen mehr weiß als so mancher Onko :D

Das ziehe ich sehr in Zweifel.
Uns fehlt sämtliches Hintergrundwissen, was ein Onkologe sich in mehrjährigem Studium angeeignet hat - das sollte man nie vergessen ;)

LG, Norbert


Da war ja noch ein Smiley und es ging mir auch nur um ganz spezifische Themen. Ich denke nicht wenige von uns könnten z.B. über Themen wie Nebenwirkungen mehr erzählen (und authentischer^^) als mancher Onko :wink2:
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3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010

4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010

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Beitragvon yoda » 28.11.2010 13:10

Genau Alex. Ich gehe da genau mit dir einig. Die Onkos haben ein gutes Grund- und Fachwissen. Doch nicht wenige male habe ich klar herausgespürt, dass ich ihn nun mit meinen Ausführungen über Nebenwirkungen überfordere. Das ist ja nicht schlimm. Hodgkin gibts zudem sehr selten. Unklug finde ich es einfach, wenn der Arzt sich immer allwissend über den Patienten zu stellen versucht.

Sonst hat Peng natürlich recht. Ich möchte nicht den Arzt per se in Frage stellen.
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Beitragvon tobi33 » 01.12.2010 15:01

Der Onkologe wird ungefähr so engagiert im Betroffenenforum auftreten wie der Handwerksmeister auf dem Baumarktparkplatz oder der Zahnarzt in der Süsswarenecke des nächsten Supermarktes. Genausogut könnte man von der Prostituierten eine Beratung im Sexshop erwarten oder eine Literaturempfehlungen vom Buchhändler in der Stadtbibliothek.
Einzige Ausnahme sind die Lehrer: Die geben überall privat ungefragt ihren Senf dazu.... :D


(Anwesende ausgenommen!)
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Beitragvon Marion1970 » 02.12.2010 21:56

tobi33 hat geschrieben:Einzige Ausnahme sind die Lehrer: Die geben überall privat ungefragt ihren Senf dazu.... :D(Anwesende ausgenommen!)


Wat is? Die Lehrer haben aber auch fast immer recht, nicht vergessen!!! Sei also froh und dankbar, wenn Du jenseits Deiner Schulzeit noch einmal in den Genuss eines belehrenden und weitschweifigen Lehrervortrags kommst!

Belehrende Grüße mit erhobenem Zeigefinger, Marion
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Beitragvon peng1967 » 02.12.2010 22:08

Lach, tobi, dein Beitrag hat was. Die Beispiele sind einfach koestlich. Wobei, das mit dem sexshop... hm, keine unangenehme Vorstellung ;-)
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