Zuwachs aus Neumünster

[youssarian]

Hallo Leute

Ich heisse mit richtigem Vornamen Norbert, komme aus Neumünster (so ziemlich in der Mitte von Schleswig-Holstein) und bin Baujahr 1971 - also jetzt 39 Jahre altjung bzw. jungalt.
Habe die letzten zwei Wochen sehr viel hier im Forum gelesen und auch sehr viel interessantes an Informationen herausziehen können - daher ein dankeschön an alle Forumsteilnehmer.

Zur Krankengeschichte gibts noch nicht soviel zu sagen - Diagnose steht nach Punktion und Biopsie fest: klassischer Morbus Hodgkin nach ICD irgendwas.
Zum ersten mal bemerkt habe ich einen schmerzlos geschwollenen Lymphknoten am rechten Hals im Semptember 2008. Meinem Hausarzt hab ich den im Januar 2009 gezeigt und der meinte (obwohl ich ihn auf den nicht ganz kurzen Zeitraum deutlich hingewiesen hatte) ich solle mir keine Sorgen machen - der ginge wieder weg. Hab mir auch keine Sorgen gemacht bis Anfang Juni 2010 - da schwoll unter der linken Achsel ebenfalls etwas an. Ich wieder zum Hausarzt und der hat als er die Grösse des Knotens am Hals ertastete einen leichten Panikanfall bekommen (ich selbst habe gar nicht mitbekommen, wie gross der inzwischen geworden war - wächst halt sehr langsam).

Seine Aktion war, mich zu einem chirurgen zu überweisen, der das Ding entfernen sollte. Auf meine Frage ob man nicht erst herausfinden sollte was das denn wäre meinte er das könne man erst, wenn der Knoten entfernt sei.

Mein Vertrauen zu diesem Hausarzt ist dadurch ziemlich erschüttert worden und ich ging ziemlich beunruhigt zum Chirurgen - ich hatte einfach Angst, das da jetzt undifferenziert an mir rumgeschnippelt wird und hätte dem auch keinesfalls zugestimmt.
Meine Unruhe erwies sich aber als unnötig. Der Chirurg tastete an dem Knoten rum und meinte nur: Bevor irgendetwas passiert gehen sie zum Ultraschall und zur Punktion in die Zytologie.
Überweisung, Termin und ab zur Punktion. Der Arzt nach Ultraschall und Punktion sagte dann gleich, das die Punktion für eine sichere Diagnose nicht ausreicht und schickte mich wieder zum Chirurgen zur Biopsie.
Montag, 14.06.2010 - ambulante Biopsie unter Vollnarkose.
Freitag, 18.06.1010 Diagnose: klassischer Morbus Hodgkin

Zur Zeit befinde ich mich im stationären Staging (fürs Wochenende beurlaubt ) und harre der Dinge die da kommen...

LG, Norbert

[Katha76]

Lieber Norbert,

herzlich willkommen hier im Forum. Jetzt hast Du auch den Salat. Dafür eine Menge unerwartet blöder und unerwartet schöner Erlebnisse vor Dir. Langeweile wird also erstmal bestimmt nicht aufkommen.

Ich wünsche Dir fürs erste nen eträglichen Verdauungsprozess der momentanen Neuerkenntnisse über Deinen Körper. Ich fand den Anfang kurz nach meiner Diagnose ja schon ganz schön wild.

Wenn Du Fragen hast oder einfach nur mal Dein Leid klagen möchtest, das Forum hier eignet sich dafür hervorragend. Die Leute finde ich unheimlich lieb und schlau und rege.

Gruß aus Berlin
Katharina

[youssarian]

Hallo Katharina

Was den Salat angeht bin ich noch guter Dinge - als ich die Diagnose bekam war ich richtiggehend glücklich (so pervers, wie sich das auch anhören mag ).
Aber was ich über Non-Hodgkin-Lymphome recherchieren konnte hat mich wesentlich mehr beunruhigt als das, was ich über MH recherchieren konnte.
Das schlimmste bisher war die Ungewissheit in den ersten zwei Juniwochen - der Kopf schwirrt wie ein Hornissenschwarm vor lauter wenn-dann-und-vielleicht-ja-das usw. Aber das kennt wohl jeder hier im Forum...

Das mit den unerwarteten Erlebnissen stimmt übrigens jetzt schon - im Positiven wie im Negativen. Aber alles sind Erfahrungen und insofern sehe ich das alles positiv. Das soziale Umfeld reagiert halt unterschiedlich (überwiegend gut) aber das hilft mir dann auch, die Spreu vom Weizen zu trennen
Was die medizinische Versorgung angeht bin ich hochzufrieden - Krankenpfleger/Innen, Ärzte usw. alle Top und sehr professionell; fühle mich in unserem städtischen Krankenhaus (FEK) sehr gut aufgehoben.
Damit sind mir meine Hauptsorgen was die medizinische Seite angeht auch schon fast alle genommen worden
Was die Therapie selbst angeht und deren Nebenwirkungen - naja; andere haben das auch durchgestanden also warum soll ich mir da Sorgen machen? Das einzige, wo ich mir noch nicht schlüssig bin ist ob Port ja/nein - aber vielleicht schafft es der Arzt ja mir den Entschluss zu erleichtern oder vielleicht brauch ich ja auch gar keinen....

Was mir wirklich Sorgen macht ist die berufliche/finanzielle Seite. Ich bin alleinlebender Hartz4-Empfänger ohne irgendwelche Reserven und weiss schon nicht, wie ich die Zuzahlung jetzt für das stationäre Staging bezahlen soll. Aber das wird sich schon irgendwie Regeln (hoffe ich).
Und das Berufliche - naja; als Krebspatient in Behandlung wird einen wohl niemand einstellen (das sieht sogar die ARGE ein, auch wenn sie trotzdem eine ärztliche Krankmeldung brauchen) also werde ich dieses Jahr wohl leider kaum mehr arbeiten können selbst wenn es mir gutgeht. Und ob ich danach einen Job finden werde... Naja eins nach dem anderen. Erstmal Mr. Hodgkins Vermächtnis erledigen und dann weitersehen

Das mit keine Langeweile hoffe ich sehr aber glaube ehrlich gesagt nicht daran wenn ich sehe, wie langweilig mir die letzten Tage schon waren

Wenn Du Fragen hast oder einfach nur mal Dein Leid klagen möchtest, das Forum hier eignet sich dafür hervorragend. Die Leute finde ich unheimlich lieb und schlau und rege.

Die allermeisten Fragen hat mir die Suchfunktion schon erklärt - und was die Leute angeht: deshalb hab ich mich hier angemeldet

Und ja: Es tut gut, sich die Sachen von der Seele zu schreiben und Anteilnahme zu erfahren

In diesem Sinne vielen Dank für deine Antwort.
LG, Norbert

[germansunshine]

Hey Norbert,

Das Leben spielt einem manchmal echt übel mit, oder? Und nun auch noch der doofe Hodgkin. Aber es hört sich für mich so an, als würdest du dich nicht unterkriegen lassen, und das ist auch gut so. Jetzt alles erstmal Schritt für Schritt. Hodgkin und parallel arbeiten kriegen sowieso die wenigsten hin. Konzentriere deine Energien auf die Krankheit, alles andere muss danach kommen! Und alles andere wird auch danach kommen

Wegen der Langeweile: da muss ich dir recht geben. Je nach Therapie sind die Möglichkeiten recht eingeschränkt. Und das Warten dazwischen macht einen verrückt. Suche dir auf jeden Fall etwas, mit dem die Zeit schneller vergeht! Ich habe zum Beispiel mit dem Stricken angefangen. Das ist jetzt wahrscheinlich nichts für dich, aber mir hat es geholfen, weil ich das Gefühl hatte etwas zu schaffen. Ich bin mir sicher, du findest auch etwas! Zurzeit gibt's ja noch die WM als Zeitvertreib

Wegen der finanziellen Seite: Habe gehört, dass die Deutsche Krebshilfe auch mit monetären Mitteln unterstützt! Habe mich nicht genauer damit beschäftigt wie das läuft, aber vielleicht ist das ein Ansatz für dich, um zumindest die finanziellen Sorgen mildern zu können.

Ich wünsche dir weiterhin gutes Zähne zusammenbeißen.

Wegen des Ports: Wenn du BEACOPP bekommst, dann auf jeden Fall! 4 Infusionen in einer Woche in die Armvene sind nicht wirklich angenehm. Und selbst bei ABVD sind die Venen schon so eine Sache. Port-OP ist zwar unangenehm, aber dafür ist der Port bei der Chemogabe eine riesen Erleichterung. Erstens kann nicht so leicht etwas daneben gehen, du hast die Arme frei und kannst dich während der Chemogabe freier bewegen und vorallem schädigst du deine Venen nicht so. Manche Mittel tun außerdem in den Armvenen verdammt weh (habe ich mir sagen lassen).

Wann weißt du denn mehr wie es mit dem Staging aussieht?

Liebe Grüsse,
Janine

[Katha76]

Lieber Norbert,

ich wollte mir auch gerade nen Job suchen, als ich die Diagnose bekam.
Dann hab ich ca. 4 Wochen ein mulmiges Gefühl mit mir herum getragen, weil ich mir nicht ausmahlen konnte, wie ich sowas in meinem Lebenslauf unterbekomme. Momentan bekomme ich immernoch Alg II. Aber ich finde es angenehm, dass mir das Jobcenter nichts kann, weil ich selber entscheide, wann ich mich wieder zu wieviel fähig fühle, und was das dann sein wird. Ich habe eigentlich das erste Mal in meinem Leben das Gefühl, dass ich mich nicht nach den Leistungskriterien von einem imaginierten Arbeitsmarkt richten muss, sondern mich einfach daran halte, wonach mir der Sinn steht. Ich vermisse so langsam ne Aufgabe und werde mir nach den Sommerferien wahrscheinlich etwas suchen, aber auf jeden Fall halbtags. Ich brauche ja noch Freizeit für meine Hobbys.

Wer weiß, was Dir nach der Therapie erstmal wichtig ist. Mach Dir keine Sorgen übers arbeiten. Zum Glück gibt es das Jobcenter ja.

Beim Geld von der Krebshilfe handelt es sich auch nur um einmalig 200 Euro, wie ich vestanden habe. Trostpflaster. Aber Du kannst Dich doch von den Zusahlungen befreien lassen. Sammele alle Quittungen und stell einfach nen Antrag bei der Krankenkasse. Den kann man auch schon stellen, wenn Du noch nicht das Soll erfüllt hast, (2% vom Jahreseinkommen), das zahlst Du dann drauf, und dann hast Du das Thema durch.


Gruß
Katharina

[youssarian]

Hallo Janine Hallo Katharina
Das Leben ist halt nicht fair - wars noch nie und wirds nie sein
Wichtig ist nur, das man nicht vergisst das über den Wolken die Sonne scheint...
Also ich lass mich nicht davon unterkriegen - nur das mit dem Schritt-für-Schritt ist so eine Sache für einen ungeduldserpropten Menschen wie mich

Also Stricken und WM sind jetzt wirklich nicht so mein Ding - aber solang ich zuhause bin werd ich mit langeweile wohl weniger Probleme haben als im Krankenhaus. Aber der Tipp mit Hobby zum Zeitvetreib suchen ist gut - hatte ich noch gar nicht drüber nachgedacht.

An die Krebshilfe hatte ich auch schon gedacht - selbst wenns "nur" 200 Euro sind würde mir das schon sehr weiterhelfen, weil damit die Zuzahlung zum Krankenhaus und Medikamente und so erledigt wären.
Das mit der Befreiung von der Krankenkasse ist auch ein guter Tipp - werd ich mich gleich nächste Woche (wenn ich denn dann aus dem Krankenhaus rausbin) drum kümmern.

Aber ich finde es angenehm, dass mir das Jobcenter nichts kann, weil ich selber entscheide, wann ich mich wieder zu wieviel fähig fühle, und was das dann sein wird.

Wow. Wie hast du das denn hinbekommen? Ich habe zwar eine sehr nette und gute Sachbearbeiterin, aber die sagte mir ganz klar, das ich ohne Krankmeldung als vermittelbar gelte und mich somit auch "dem Arbeitsmarkt zur Verfügung halten müsse" - so Sinnfrei das auch sein mag.
Hast du irgendwie eine Art "Dauerkrankmeldung" bekommen oder wie ist das bei dir gelaufen?

Bei dem Port ist das bei mir eher ein psychisches Ding glaube ich. Zum einen hat eine gute Bekannte während ihrer Brustkrebschemo so schlechte Erfahrungen gemacht, das ihr der Port wieder entrfernt werden musste und zum anderen kann ich mir schwer vorstellen, u.U. jahrelang mit so einem Implantat rumlaufen zu müssen/sollen/können...

Was die Ergebnisse vom Staging angeht habe ich keine genaue Ahnung, gehe aber von Ende nächster Woche aus. Bislang wurde nur die Knochenszintigraphie gemacht - Montag morgen ist wohl die Knochenmarkspunktion dran (graut mir ein wenig vor, weil Tetrazepam erfahrungsgemäß bei mir völlig wirkungslos ist und das Standardmittel, was man bekommt wohl zur selben Arzneimittelgruppe gehört)

Vielen Dank für Eure Tipps

LG, Norbert

p.s.: Die Sonne scheint manchmal sogar durch die Wolken durch

[Katha76]

Hallo Norbert,
keine Angst vorm Port. Man gewöhnt sich dran. Der ist echt praktisch.

Und ja, ich lasse mich von Monat zu Monat krankschreiben. Zuerst war ich ja regelmäßig in der onkologischen Ambulanz, da haben die das gemacht, und mittlerweile machts mein Hausarzt. Wenn ich mich verspäte, hab ich auch immer gleich ne Einladung zum Gespräch beim Jobcenter im Kasten.

Meine Onkologin sagte, normal wäre, noch 6 Monate nach Therapieende krankgeschrieben zu sein. Das ist für mich nen Richtwert. Wenn ich ne Arbeit hätte, hätte ich die jetzt schon langsam wieder machen können, ich fühl mich nicht mehr komplett arbeitsunfähig.

Im Moment gehts bei mir eher darum, es mir schlicht und einfach gut gehen zu lassen. Wenn die Sommerferien der Kita meiner Tochter rum sind, also im August, dann sprech ich glaub ich mal im Jobcenter vor. Dann kann mal langsam wieder was anderes beginnen.

So ists bei uns.

Grüße
Katharina

[youssarian]

Hallo Katharina

Danke für die Info. Schonmal gut zu wissen, das es seitens der Ärzte keine Probleme mit dem Krankschreiben gibt.

Im Moment gehts bei mir eher darum, es mir schlicht und einfach gut gehen zu lassen.

Genau die richtige Einstellung
Als alleinerziehende bist du ja zum einen privat ganz anders gefordert als ich als alleinlebender und ausserdem sollte man es sich immer gut gehen lassen - mit oder ohne Arbeit; vergiss das nicht, wenn du zum Jobcenter gehst. Die wollen bzw sollen dich nur auf biegen und brechen vermitteln - ob es dir dabei gutgeht interessiert die leider nicht (eigene Erfahrung).

LG, Norbert

[Katha76]

Ja, meine Tochter bietet schon ne gewisse Tagesstruktur . So bin auch ganz froh, dass ich mich nicht so schnell in neue Aufgaben gestürzt hab, obwohl mir ab und zu schon danach ist, wieder berufstätig zu sein. aber auch nur ab und zu. jetzt erkunde ich erstmal mein neues lebensgefühl.

dir einen schönen montag,
gruß
katharina

[youssarian]

Hallo

Bin grad vom Staging wieder zurück aus dem Krankenhaus. Stadium steht noch nicht ganz fest, aber mindestens III (wegen beiderseits des Zwerchfells; Hals und Leistengegend) - obs noch eine IV wird kann man erst nach dem Laborbefund der Knochmarkspunktion sagen (dauert wohl bis zu 10 Tage).
Knochenszintigraphie war ohne Befund.
Behandlung innerhalb der Studie HD18 - also je nach Arm der Studie 4 bis 8 mal BEACOPP eskaliert und eventuell Antikörperbehandlung.
Therapiebeginn 5.7.2010 die ersten 4 Tage stationär danach ambulant.

Jetzt wo es anfängt ernst zu werden bekomme ich langsam ziemliches Muffensausen...

LG, Norbert

[yoda]

Hallo Norbert. Also ob nun Stadium III oder IV ist nur noch psychologischer Natur. Die Therapie bleibt die gleiche - 8 Mal BEACOPP eskaliert. Jetzt schon wünsche ich dir viel Kraft und Durchhaltewillen. Es ist gut zu schaffen, das können dir hier viele im damals fortgeschrittenen Stadium sagen. Meist hilft die eskalierte Dosis ziemlich schnell, den ungewünschten Kameraden los zu werden.

Muffensausen ist ein gutes Wort. Klar, es kommt viel Neues auf dich zu. Doch du wirst den Körper kennenlernen und nach dem 1. Zyklus ziemlich viel Routine erhalten. Machs gut und bis zum Start würde ich einfach noch das tun, wozu du Lust drauf hast. 4 Tage stationär zu Beginn finde ich übrigens sehr gut von der Lösung her. Da fühlst du dich gut betreut und sollte es wider Erwarten Komplikationen geben kann man dir gleich helfen.

[Lila]

Hey Norbert,

hab hier schon öfter von dem Port gelesen (gab es ja damals bei mir noch nicht). Meine Venen sind auch nach so langer Zeit ziemlich kaputt. Ich würde mir dass an deiner Stelle nochmal genau überlegen.....

Da auch ich nächste Woche mal wieder einen OP-Termin habe (bei dieser Hitze) wird das wieder ein Drama mit den Probebohrungen.......

Dein Muffelsausen kann ich gut nachvollziehen, geht mir im Moment auch nicht anders....

Augen zu und durch....

Vlg

Lila

[youssarian]

Hallo Yoda Hallo Lila

Vielen Dank für die aufmunternden Worte. Ich sag mir auch immer: andere habens auch geschafft du schaffst das auch - tut trotzdem gut, seine Sorgen hier einfach mal ausschreiben zu können
Ich werd die Tage bis Montag bewusst geniessen

Über einen Port haben wir gar nicht gesprochen (hab ich vergessen anzusprechen) - macht aber nichts; ich vertrau da mal dem Arzt.

Alles Gute für Dich und die OP inklusive der "Probebohrungen" Lila - das schaffst du
Habe im Krankenhaus eine Dame kennengelernt, die MH vor 30 Jahren hatte - die hat wie du auch mit den Spätfolgen der Bestrahlung zu kämpfen lässt sich aber auch nicht unterkriegen.

LG, Norbert

[Lila]

Hallo Yoda Hallo Lila

Vielen Dank für die aufmunternden Worte. Ich sag mir auch immer: andere habens auch geschafft du schaffst das auch - tut trotzdem gut, seine Sorgen hier einfach mal ausschreiben zu können
Ich werd die Tage bis Montag bewusst geniessen

Über einen Port haben wir gar nicht gesprochen (hab ich vergessen anzusprechen) - macht aber nichts; ich vertrau da mal dem Arzt.

Alles Gute für Dich und die OP inklusive der "Probebohrungen" Lila - das schaffst du
Habe im Krankenhaus eine Dame kennengelernt, die MH vor 30 Jahren hatte - die hat wie du auch mit den Spätfolgen der Bestrahlung zu kämpfen lässt sich aber auch nicht unterkriegen.

LG, Norbert

Hey Norbert,

gibt es noch ein paar Hodgkin-Omas auf diesen Planeten? Welche Spätfolgen hatte diese Damen denn?? Herz, Schilddrüse, Brust??

Unterkriegen!?!, nein ist auch nicht mein Ziel, ich rudere bis zum Schluss (blöde Wellen!)

Schreib dir den Mist von der Seele, ist wirklich eine gute Lösung.

Ein Tipp: Es ist schön, wenn du Vertrauen hast zu deinem Dok, aber Kontrolle ist besser...

Hey Norbert, na klar schaffst du das auch, außerdem sind im Moment gar keine Wolken am Himmel, so dass die Sonne ja die ganze Zeit scheint.

So, ich muss jetzt Koffer packen, geht zu Vorbereitungszwecken bei mir ja schon morgen los...

Tschau

[youssarian]

Hallo Lila

gibt es noch ein paar Hodgkin-Omas auf diesen Planeten? Welche Spätfolgen hatte diese Damen denn?? Herz, Schilddrüse, Brust??

Genau kann ich Dir das leider gar nicht sagen - wir haben das nur kurz beim Rauchen angesprochen. Ich weiss nur, das sie seit fünf Wochen im Krankenhaus ist wegen der Spätfolgen des MH - so sagte sie das. Und sie sagte noch, das sie durch die Bestrahlung "völlig verbrannt worden sei".

Wenn ich sie nächste Woche sehe (falls sie dann noch im Krankenhaus ist und ich kräftig genug bin zum Rauchen zu gehen) werde ich sie genauer fragen.

So, ich muss jetzt Koffer packen, geht zu Vorbereitungszwecken bei mir ja schon morgen los...

Alles Gute

LG, Norbert