Schwache Beine & Arme

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Sabine65
Beiträge: 273
Registriert: 17.08.2010 16:32
Wohnort: Kreis Ludwigsburg

Beitragvon Sabine65 » 06.11.2010 14:31

Hallo,
konnte bei den ersten beiden Zyklen immer noch walken gehen. OK, früher war ich gerne joggen (bin aber nur Hobbysportlerin), aber das geht gar nicht mehr. Werde sofort "grün" im Gesicht.
Da ich in einem Bergdörflein wohne, muß auch im Wald immer wieder ein Berg bewältigt werden, somit habe mir Stöcke ausgeliehen und bin für die zusätzliche Stütze ganz froh. Meine frühere Joggingpartnerin geht jetzt brav mit mir walken und besteht auf die Hilfsmittel, da sie sich weigert, mich nach Haus zu tragen, falls es zu arg wird. Komisch?!?
Leider haben mir bei Zyklus 3 die Knochenschmerzen für die sportliche Betätigung einen Strich durch die Rechnung gemacht. Mein rechtes Bein tut immer noch weh. Aber ich gebe nicht auf und hoffe, daß es ab Montag wieder anders wird.
Werde heute mal meine Kondition auf einem Konzert in Stgt. austesten und dann frisch (?) zum nächsten Einlauf.

Grüße
Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

Benutzeravatar
Geo
Beiträge: 11
Registriert: 28.10.2010 21:05
Wohnort: Stuttgart

Beitragvon Geo » 07.11.2010 11:19

Hallo Sabine,
leider habe ich das zu spät registriert, auf welchem Konzert warst Du denn?
Ich hoffe Du konntest es geniessen und hast es gut überstanden.
Knochenschmerzen waren auch für mich ätzend, aber die lassen, zumindest bei mir war das so, relativ schnell nach.Drück dir die Daumen dass es bald wieder aufwärts geht!

Viele Grüsse Gerald

Sabine65
Beiträge: 273
Registriert: 17.08.2010 16:32
Wohnort: Kreis Ludwigsburg

Beitragvon Sabine65 » 07.11.2010 16:04

Hallo Geo,

wurde recht kurzfristig mitgenommen. Mache aber auch keine großen Termine mehr fest. Somit war es umso besser. Im Club Universum (Charlottenplatz) spielte Seth Lakeman. Kannte ich vorher auch nicht - hat mir aber gut gefallen und es hat mir vom Kopf her sehr gut getan.
Wir hatten Glück und konnten noch Barhocker benutzen - ich gestehe - ich war froh darüber.
Aber immerhin vom Hauptbahnhof und später wieder zurück bin ich gelaufen.

Somit gehe ich schon wieder zuversichtlicher in den nächsten Zyklus.
LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom

MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18

09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose

24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!

28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex

02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok

seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

Benutzeravatar
Geo
Beiträge: 11
Registriert: 28.10.2010 21:05
Wohnort: Stuttgart

Beitragvon Geo » 07.11.2010 18:54

Das mit dem Barhocker kann ich sehr gut verstehen!
Ich wünsche dir sehr viel Kraft und eine möglichst angenehme 4. Runde morgen Geht auch vorbei Ich habe ab morgen meine letzten 6 Bestrahlungen, bin auch froh wenn das vorbei und dann hoffentlich alles bestmöglich in Ordnung ist.
LG Gerald

Gugsi
Beiträge: 125
Registriert: 25.08.2010 14:44

Beitragvon Gugsi » 07.11.2010 19:11

Poah ja, schwache Arme und Beine. Und überhaupt. So schwindlig. Und ich fühl mich soooooooooo schwammig! Komplett schwach, als würd ich jeden Moment umkippen. Aber nach euren Meldungen hier nehm ich mal an, dass das ganz normal ist. Kann das gefährlich werden? Kann man wirklich davon umkippen? Und woran liegt das? Sind das aber nicht schon die zu niedrigen Leukos oder? Heute ist doch erst Tag 6, wie wird das an Tag 14 erst?? Bessert sich das zumindest in der Pause?

Benutzeravatar
peng1967
Beiträge: 337
Registriert: 25.07.2010 22:09
Wohnort: Wien

Beitragvon peng1967 » 08.11.2010 02:42

Willkommen im Club, liebe Gugsi. Ja, die Schwaeche ist normal, gerade im ersten Durchgang. Nicht, dass es ab dem naechsten besser wird, aber es bleibt jetzt so, und mit der Zeit gewoehnt man sich dran ;-) Zumindest wirds nicht mehr viel schlimmer. Bei mir waren besonders zu Anfang Tag 5 und 13 immer hart, da hatte ich Kreislaufprobleme, Herzrasen und so, die haben mich besonders geschwaecht. In den Pausen erholt man sich ein wenig, aber der Effekt wird mit jedem Zyklus schwaecher, also spaetestens nach Z4 hast du den Eindruck, die Pausen sind zu kurz. Ich will dich aber nicht entmutigen. Es ist trotz alledem schaffbar.

Du fragst, ob man umfallen kann. Ja, das kann man. Ist mir auch an Tag 12 in Z1 passiert, die Beine sind einfach weggeknickt, ohne Vorwarnung, und ohne Schwindel oder Bewusstlosigkeit. Seitdem gehe ich sehr vorsichtig, achte immer, wo ich hintrete und suche nach Moeglichkeit weichen Untergrund (Rasenkante z.B.) Auf keinen Fall sollte man sich beim Sturz blutend verletzen, wegen der schlechten Wundheilung und auch wegen der Infektionen. Man muss eben bissel aufpassen. DU vor allem! Fall mir ja nicht mit der Maus hin! Sei da vorsichtig, ja?

Hast du dir eigentlich einen Port setzen lassen? Wenn nicht, denk mal darueber nach, es ist wirklich viel angenehmer mit so nem Ding.

Gruss, Frank
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

Gugsi
Beiträge: 125
Registriert: 25.08.2010 14:44

Beitragvon Gugsi » 08.11.2010 09:47

Na das kann dann ja heiter werden...^^ Ja, ich versprech, ich fall nicht mit der Kleinen. ;) Heute gehts mir eh schon wieder viel besser. :)
Nein, ich hab keinen Port, meine Venen sind eigentlich recht schön, mal schaun, wie lang die herhalten. Ich hab da jetzt schon so viel Gruselgeschichten von Portsetzungen gelesen, da hätt ich Panik davor. Ich will mich irgendwie ned noch zusätzlich aufschneiden lassen. zumindest nicht vorerst, aber vielleicht kommts ja ganz anders, und ich bin in einer Woche wieder anderer Meinung. :D Mal schaun... Jedenfalls danke für die Infos, jetzt weiß ich, dass das Gefühl zumindest nix is, weswegen man in Panik geraten sollte...

Benutzeravatar
Azagtoth
Beiträge: 96
Registriert: 29.10.2010 10:25
Wohnort: Miesbach

Beitragvon Azagtoth » 08.11.2010 09:48

Servus,

ich kann auch nur einen Port empfehlen. Das ist viel gemütlicher. Und die Venen werden nicht dauernd beansprucht. Sicherer ist es zudem auch, kann nix danebensauen.

Supercool, wenn man nun ein Cyborg ist, haha.

AZA
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4836

MH Stadium III, HD18 Therapie
11.10.2010 BEACOPP esk. 1. Zyklus
02.11.2010 2. Zyklus
19.11. PET CT negativ
23.11. 3. Zyklus --- done
13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!
3.1.2011 normale CT - alles OK.
26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.
28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK
29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )

Benutzeravatar
Azagtoth
Beiträge: 96
Registriert: 29.10.2010 10:25
Wohnort: Miesbach

Beitragvon Azagtoth » 08.11.2010 09:52

Tut nicht weh, hast ja ne lokale Betäubung und in einer halben Stunde isses rum. Ich hab mit der OP Schwester geratscht, die war recht lustig.
Danach ist es sehr angenehm, man bemerkt ihn ja nicht. Narbe kann ich nix sagen wie die wird, is mir aber wurscht, hab eh schon eine am Hals vom Knoten und die schaut bisher ganz gut aus.

AZA
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4836



MH Stadium III, HD18 Therapie

11.10.2010 BEACOPP esk. 1. Zyklus

02.11.2010 2. Zyklus

19.11. PET CT negativ

23.11. 3. Zyklus --- done

13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!

3.1.2011 normale CT - alles OK.

26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.

28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK

29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )

Benutzeravatar
Cheesecake
Beiträge: 463
Registriert: 24.04.2010 17:24

Beitragvon Cheesecake » 08.11.2010 09:58

Ich würde dir auch einen Port empfehlen. Lass dir nicht deine Venen kaputt machen, du wirst sie nämlich noch oft in deinem Leben brauchen. ;)
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

Benutzeravatar
peng1967
Beiträge: 337
Registriert: 25.07.2010 22:09
Wohnort: Wien

Beitragvon peng1967 » 08.11.2010 12:13

Ich bin auch bis Z4 ohne Port ausgekommen, weil mir ein Arzt davon abgeraten hatte. Nun sind die Armvenen hin, und ich hab (endlich) doch einen Port. Ich aerger mich immer noch, dass ich nicht eher darauf bestanden habe. Dass die Implantation nicht weh tut, kann ich nicht ganz bestaetigen, also bei mir hats doch bissel gezwickt. Aber nur kurz und ist auszuhalten. Der Komfort danach ist jedenfalls nicht in Worten zu beschreiben.

Gruss peng

PS.: Gut, dass es dir heut schon besser geht, gugsi
MH Stadium 3a

Diagnose 16.7.10

Therapie 8xBEACOPP eskaliert

Runde 1: 20.07.10

Runde 2: 10.08.10

Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)

Runde 4: 21.09.10

Port eingebaut: 12.10.10

Runde 5: 12.10.10

Runde 6: 03.11.10

Runde 7: 23.11.10

Runde 8: 13.12.10

30 Gray ab 10.3.11

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707

____________________________

95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

Gugsi
Beiträge: 125
Registriert: 25.08.2010 14:44

Beitragvon Gugsi » 08.11.2010 14:34

Aha, na wenns ned so schlimm ist, dann red ich morgen mal mit der Ärztin. Narben wären wurscht, damit ist mein Körper eh schon übersät.^^ Ja, Implantate sind cool, ich hab auch schon Titan drin! :) Leider is es aber zu wenig als dass ich im Einkaufszentrum piepsen tät. :(
Ich hab da jetzt eher Angst, dass die mir meine Tattoos zerschneiden, gibts da eine bestimmte Stelle, wo so ein Port gesetzt wird?

Ich weich da völlig vom Thema ab, tschuldigung...

Benutzeravatar
Azagtoth
Beiträge: 96
Registriert: 29.10.2010 10:25
Wohnort: Miesbach

Beitragvon Azagtoth » 08.11.2010 14:44

Jup,

und zwar wenn Du eine Dämonenfratze tätowiert hast, dann wird die Narbe genau über den grinsenden Mund gesetzt, damit das passt. :twisted:

Höhö. Also bei mir ist der Port auf der Herzseite, die Narbe ist so Richtung Armübergang oben und der Port sitzt da halt so etwas darunter, am Brustmuskel ist der innen festgeschraubt.
Normalerweise wird er auf der anderen Seite gesetzt, aber bei mir war da am Hals schon ein Eingriff vorher, Lymphknotenbiopsie. Deshalb wurde drüben geschnippelt. Auf der "richtigen" Seite geht der Schlauch besser zu legen Richtung Hauptvene oder was das ist.

AZA
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4836



MH Stadium III, HD18 Therapie

11.10.2010 BEACOPP esk. 1. Zyklus

02.11.2010 2. Zyklus

19.11. PET CT negativ

23.11. 3. Zyklus --- done

13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!

3.1.2011 normale CT - alles OK.

26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.

28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK

29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )

Benutzeravatar
Cheesecake
Beiträge: 463
Registriert: 24.04.2010 17:24

Beitragvon Cheesecake » 08.11.2010 14:56

Ja, ich glaube, in der Regel wird er immer auf den Brustmuskel gesetzt oder?

Ich hatte ja leider selbst keinen, da ich der Onkologe meinte, die 4 Chemos könnte man gut über die Armvenen laufen lassen. Naja, nun ist da nichts mehr und Blutabnahmen stellen eine echte Herausforderung dar. Deswegen würde ich im Nachhinein immer zu einem Port tendieren. Ich denke, es ist bestimmt etwas unangenehm, wenn der Portkatheder gelegt wird (ich hatte vor Jahren mal einen ZVK, könnte mir denken, dass das ähnlich ist), aber ist bestimmt schnell vergessen und dafür hast du hinterher noch brauchbare Venen. Wenn später alle 3 Monate 10 Minuten im Arm herumgestochert wird, weil man keine Vene mehr findet, ist es auch unangenehm. Man hat also die Qual der Wahl. ;)
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

Gugsi
Beiträge: 125
Registriert: 25.08.2010 14:44

Beitragvon Gugsi » 08.11.2010 15:01

Azagtoth hat geschrieben:Jup,

und zwar wenn Du eine Dämonenfratze tätowiert hast, dann wird die Narbe genau über den grinsenden Mund gesetzt, damit das passt. :twisted:

AZA


:D Ja, das hört sich verlockend an! :)

Bleibt der Port nach der Chemo drinnen oder kommt der wieder raus?


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 12 Gäste