Nun gehör ich auch dazu !!

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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coachdani
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Beitragvon coachdani » 26.04.2010 10:45

Hi Tobi,

ich kann diesen letzten Zyklus überhaupt nicht genießen. Habe am Freitag noch ne Ladung Blut bekommen und hatte gehofft, das meine Luftnot besser wird, aber Pustekuchen.... Am HB-Wert kann es nicht mehr liegen, denn mein Blutdruck ist wieder normal.
Allerdings quält mich auch das Wasser im Körper. Ich fühl mich wie das Michelin-Männchen. Ich wollte jetzt wieder zu kräften kommen, jeden Tag spazieren gehen, aber jetzt ist es schonne Tortour, mich hier in der Wohnung zu bewegen.
Bisher war ich ja echtg immer positiv eingestellt, aber jetzt schwindet meine positive Kraft so langsam....

Gruß
Dani
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 26.04.2010 15:20

Deswegen hab ich "genießen" in Anführungszeichen gesetzt. Gerade der letzte Zyklus hat mich bezüglich des Aufschwemmens auch stärker vereinnahmt. (Ich fühl mich jetzt -vier Monate danach- immer noch aufgeschwemmt, wache morgens auf und meine Hände sind noch eingeschlafen, die Glieder steif und der Körper braucht die ersten 5 Minuten des Tages um gängig zu werden)

Aber wichtiger als das Körperliche war mir stets die Psyche. Und da schaute ich im letzten Zelltief bereits über die Therapie hinaus. Und stetig ging es aufwärts - ab der Reha auch körperlich. Ein schöner Wechsel: Vom Krebsleiden zu den überschaubaren Nachwirkungen der Therapie.

Du schaffst das schon! Und wenn Du die nächsten 4-5 Tagen noch auf der Couch verbringst - c’est la vie - der Sommer kommt doch erst noch. ;-)
LG T.
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Beitragvon tobi33 » 26.04.2010 15:26

Vergessen (wg. Kurzatmigkeit):
Der Hämoglobin-Wert bestimmt, wie gut Dein Blut Sauerstoff transportieren kann.
Und der Wert ist vlt. noch immer sehr niedrig - egal wo der Blutdruck liegt.
Wird schon! LG T.

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coachdani
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Beitragvon coachdani » 27.04.2010 01:03

Hi Tobi...

erstmal danke fürs mutmachen... habe heute tatsächlich den ganzen Tag im Bett verbracht und es hat schon ein wenig geholfen... das Wasser ist schon weniger geworden... und mit der Luft klappt es grad auch ganz gut.. mal schauen, wie es mit dem Aufstehen morgen früh wird... dann geh ich zur Kontrolle und dann werd ich ja sehen, wo mein hb-wert liegt...


gruß Dani
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coachdani
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Beitragvon coachdani » 19.05.2010 13:51

Nun häng ich wieder in den Seilen.

Hatte heute meine PET/CT. Der Radiologe sagte auch, er kann nichts sehen. Da er aber weder die Bilder noch den Befund von der ersten PET vorliegen hat. Und auch aus den anderen Befunden nicht ersehen kann, wo Befall war, kann er mir nichts genaues sagen.
Ich hatte heute morgen noch kurz überlegt, meinen Ordner mitzunehmen, warum hab ich das nicht gemacht.... :banghead:

Jetzt muß ich bis nächste Woche warten. Am Dienstag ist die Tumorkonferenz im Krankenhaus und da wird dann auch die PET besprochen. Danach bekomm ich wohl erst eine richtige Nachricht ... :37176:

Ich will nicht wieder warten...
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Sane
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Beitragvon Sane » 19.05.2010 18:49

:brav:
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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coachdani
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Beitragvon coachdani » 02.06.2010 18:39

Vor einer Stunde hab ich den Anruf der Studiensekretärin erhalten:

Die Beurteilung aus Köln ist da, es bedarf keiner Bestrahlung mehr.


Juhu.... jetzt kann ich wieder richtig durchatmen.... es ist echt befreiend, nach zwei Wochen bangen, eine solche Nachricht zu erhalten....
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Nachtigall
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Beitragvon Nachtigall » 02.06.2010 19:58

:10: :b020: :h010: Das klingt doch super! Bei mir war es damals auch so ein hin und her, hatte mich dann schon mit dem Thema Bestrahlung abgefunden, dann wurde doch dagegen entschieden, liebe Grüße Anja

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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 02.06.2010 20:05

super. herzlichen glückwunsch!!! :10: :10: :10: :10: :10: :h010: :h010: :h010: :h010: :h010: :h010: :birthday: :birthday: :birthday: :birthday:
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
mehr über mich

Life ist what happens to you while you're busy making others plans.

Nein ich bin nicht die Signatur, ich putz hier nur. Bild

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yoda
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Beitragvon yoda » 03.06.2010 06:53

Kann mir nur vorstellen, wie dir zu Mute sein muss. Find ich super für dich. Nun aber ab in die Remissionsferien!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon tobi33 » 03.06.2010 07:28

Bild Bild BildJawoll. Gratulation für das Erreichen des Ziels. Ab jetzt geht's nur noch aufwärts! BildBildBild

LG T.
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Beitragvon luba » 04.06.2010 13:46

Hey Dani
Ein Gläschen Prosecco auf Dich :cool_wink: .
LG Barbara
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14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

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Beitragvon coachdani » 04.06.2010 16:18

Ich danke euch...

Ehrlich gesagt, ich kann es irgendwie noch gar nicht glauben.

Liegt vielleicht auch daran, dass ich mich mal wieder über das Krankenhaus ärger. Ich hab meinen Reha-Antrag bereits am 20. April unterschrieben und der Sozialarbeiter wollte sich um alles weitere kümmern. Da ich bis heute noch keine Rückmeldung erhalten habe, habe ich mal beim Rentenversicherer und bei der Krankenkasse nachgefragt, ob mein Antrag da überhaupt schon vorliegt... natürlich nicht. Hat es bei euch auch so lange gedauert??... Meine Abschlußuntersuchung findet erst am 21.06. statt. Wenn ich Pech habe, wird dann auch erst der Befund für den Antrag erstellt. Wie sind eure Erfahrungen, wie schnell wird eine Reha bewilligt und wie schnell geht es dann auch los?... Vielleicht reagier ich ja auch ein wenig zu empfindlich, aber diese Geschichte empfinde ich, wie eine Klatsche... Ich hatte einen gewissen Zeitplan für mich erstellt, wie es jetzt weiter gehen sollte mit mir... also Juni/Juli Reha, dann im August noch mal Urlaub machen, mit dem ich den ganzen Mist abschließen will und dann im September langsam wieder anfangen zu arbeiten... und dieser Zeitplan kommt wohl jetzt gewaltig ins Schwanken... das nervt.
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coachdani
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Beitragvon coachdani » 21.06.2010 18:19

Sooo, nun ist es amtlich...

Vollständige Remission!! :4587:

Und am Freitag gehts "schon" in die Reha. Der Antrag ist erst vor 10 Tagen raus, am Freitag hab ich bescheid bekommen und diesen Freitag gehts schon los...
War von jemand in der Salzetalklinik??

Ich bin ja echt mal gespannt, wie das da so ist... Irgendwie bin ich froh, dass es endlich weiter geht.

Bin dann erstmal :Bolt:
MH IV BE (Leberbefall)

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Vala
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Beitragvon Vala » 21.06.2010 19:57

Wow super!!! Gratulation!

Ging ja echt super schnell- Ich wünsche dir viel Spaß und vor allem Erholung dort!

VG Jenni
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
26.8.10 Reha Katharinenhöhe/ Schwarzwald-richtig toll!
19.4.13 Port-Ex


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