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[emilio20]

Hallo ich bin 29 Jahre alt, Männlich, und habe am 30.04.2010 die Diagnose MH bekommen. Habe einen 11,5 cm großen Lymphom im Brustkorb und ein paar kleinere im Bauschraum. Stadium 3A . Soll morgen mit der Chemo Studie HD18 in Würzburg losgehen. Port habe ich heute erhalten. Was haltet ihr von der Studie HD18 ? Da steht das nach der 2. Chemo ein CT und PET gemacht wird, wenn dies negartiv ist kann nach dem zufallsprinzip entschieden werden ob noch 2 oder 6 Chemos folgen?

[SidtheKid]

Hallo,
Also ich hatte auch 3a und war auch in HD18, zu deinen fragen kann ich folgendes sagen.
Und zwar ich persönlich halte die teilnahme an der studie für gut den man hilft ja auch indirekt den anderen patienten und welche wo noch kommen werden(leider).
Bei mir war das pet negative bin dan in den arm gekommen mit 6weiter chemos plus antikörper also das volle program, entschieden hat das die studienzentrale es liegt wohl immer daran wie stark der befall ist und welche risikofaktoren noch dazu kommen, würd aber den arzt fragen wenn es soweit ist der kann dir bestimmt genauer sagen warum und wieso.

So ich wünsche dir mal alle karft es wird nicht einfach aber es lohnt sich.

[Jule87]

Hallo

War auch in der Studie HD18. Bin ebenfalls in den Arm gekommen mit 6 weiteren Zyklus und Rituximab.. mein PET war nämlich positiv!! Wenn es negativ ist kommt man eigentlich nicht in diesen arm?
Ich halte es auch für eine gute Sache... zum einen weil man natürlich den nächsten generationen hilft aber auch weil man sehr gut überwacht wird. zudem gibt es so auch weniger probleme mit der bezahlung des PET. Kenne leute mit der gleichen krankenkasse und ohne studie und denen wurde das leider nicht bezahlt.

LG Jule

[Vala]

Hey!

Ich hätte normalerweise auch in diese Studie sollen- ging aber leider nicht -wurde dann anfangs gemäß dieser Studie behandelt.
Das mit dem PET klappt auch nur mit Trick 17 dann - man muss offiziell 3 Tage stationär im Krankenhaus gemeldet sein für die Kasse-( was dann inoffiziell vereinbart wird is ja was anderes, aber im Computer ist man 3 Tage)

LG

[emilio20]

Wie war das bei euch? Ich soll jetzt 3 Tage Stationer also bis Montag. Dann nach Hause und am Freitag Tag 8 Ampulant kommen. Das selbe dann wieder bei den anderen steps.

Kann man daheim leichte Arbeiten wie Rasenmähen uns so was machen?
Oder mal zum Enkaufen fahren ?

Oder sollte man nichts machen?

[Astrid1961]

Hallo Emilio,

ich war die ersten 14 Tage des ersten Chemoblocks bis auf die Wochenenden stationär, die nächsten Blöcke wurden ambulant durchgeführt.
Selbstverständlich kann man leichte Arbeiten machen.... wenn es einem gut geht - warum nicht. Manchen hier im Forum ging/geht es so gut, dass sie - wenn auch eingeschränkt - ihrer Arbeit weiter nachgegangen sind.
Bewegung an der frischen Luft ist generell gut. Fitness-Studios und Schwimmbäder sind allerdings tabu wegen der Ansteckungsgefahr.
Ich persönlich bin auch weiterhin einkaufen gegangen, war auch mal auf einem Jahrmarkt oder Flohmarkt und zu zwei Hochzeiten .... hatte auch weiterhin Besuch und meine Katze ist auch in der Zeit in mein Bett gehüpft. Vorsichtig sollte man allerdings schon sein... die Flasche Desinfektionsspray ersetzte die Dose Haarspray in der Tasche und Desinfektionstücher hatte ich IMMER in der Tasche... auch schon vor der Chemo und auch JETZT! Händewaschen einmal mehr und ich habe ALLE informiert, dass mich niemand mit Erkältung oder Durchfall oder unerklärlichen Beschwerden besuchen DARF .... hat auch jeder Verständnis für. Schwierig wenn man noch kleine Kinder hat...meine Enkelkinder habe ich manchmal wochenlang nicht gesehen. *g* Mit einigen Speisen soll man vorsichtig sein. Mayo vom Stand und Softeis ist nicht zu empfehlen... Aber das Risiko muss ja jeder selbst abwägen.

Konzentratiionsstörungen werden auch bei dir auftreten...also...viel lesen und Konzentratiionsübungen machen...kommt einem nach der Chose sehr zu gute. Und bei den Schlafstörungen die das Kortison verursacht.... da hilft der PC der auch nächtliche Sitzungen möglich macht. *lach* ....

Mir hat geholfen so viel wie möglich Normalität im Leben zu behalten ....

LG Astrid

[emilio20]

Hallo ich verstehe einiges noch nicht so ganz. Wenn die leukos unter einen bestimmten Wert fallen muss ich extrem aufpassen. Das Blut soll laut Arzt ein bis zwei mal die woche kontrolliert werden. Aber so weiß ich doch nur auf 3 bis 4 Tage genau wann die leukos abfallen?

[emilio20]

[quote="emilio20"]Hallo ich verstehe einiges noch nicht so ganz. Wenn die leukos unter einen bestimmten Wert fallen muss ich extrem aufpassen. Das Blut soll laut Arzt ein bis zwei mal die woche kontrolliert werden. Aber so weiß ich doch nur auf 3 bis 4 Tage genau wann die leukos abfallen? Wie war das beu euch so von welchen Tag und dauer wart Ihr in der Aplasie?

[Hoffnung2010]

Hallo emilio,
zuerst einmal ein herzliches Willkommen hier, auch wenn der Anlass kein Grund zur Freude ist. Mein Dad wurde von Januar bis Mai nach HD 18 behandelt. Das Pet nach zwei Zyklen war negativ, er bekam dann noch 2 Zyklen. Gerade Heute haben wir die Ergebnisse der Abschlußuntersuchung bekommen, alles okay, Therapie ist zu Ende. Jetzt steht Reha an und dann Ruhe bis zur ersten Nachsorge. Mein Dad ist 52 Jahre und er hat das alles ganz gut verkraftet, so gut wie keine Probleme, Haare waren zwar gleich weg, aber das sind Äußerlichkeiten. Alles Andere haben die Ärzte gut im Griff gehabt. Das Zelltief war eigentlich immer von Tag 8 bis Tag 14, aber auch das werden Dir die Ärzte sicher alles noch genau erklären. Die Teilnahme an der Studie hat meinem Dad bisher nur Vorteile gebracht, gute ärztliche Versorgung und die Spezialisten in Köln waren immer erreichbar und hilfsbereit.
Ich wünsche Dir einen guten Start in die Therapie. Sie ist zu schaffen und egal in welchen Arm Du kommst, irgendwann ist sie zu Ende.
Und hier im Forum wirst Du sicher immer Hilfe bekommen.
Alles, alles Gute für Dich.
Liebe Grüße

[emilio20]

Hallo die 1. Stationere chemo ist rum mir war am ersten tag zimlich schlecht. Heute bin ich endlich daheim. Mir ist aber immer noch ab und zu schlecht obwohl ich Tropfen gegen Übelkeit nehme.

Habt ihr mit dem Essen in der aplasie aufgepasst ? Was isst man da ab besten?

[Daisy]

Hallo Emilio,

was für Tropfen hast du denn? Paspertin? Und sonst noch andere Tabletten? Meiner Erfahrung nach bringen Paspertintropfen nämlich nicht so viel. Ich hatte für zuhause Zofrantabletten, die sehr gut waren. Und nimm die Medikamente immer ein, auch wenn dir noch nicht schlecht ist. Denn dann ist es meistens zu spät.

In der Aplasie darfst du nichts rohes und ungeschältes essen, also immer alles schön abkochen und auch gründlich waschen. Ich habe mir vor dem Essen sogar die Hände desinfiziert (muss aber wohl nicht unbedingt sein). Würde vielleicht auch kein Eis in der Eisdiele holen, sondern lieber abgepacktes aus dem Supermarkt.

Aber sonst ess worauf du Lust hast!

[Triumf Voli]

hey emilio, noch ein nachträgliches willkommen!

essen kannst du eigentlich alles, nur bei manchen dingen ist während der aplasie vorsicht geboten. am besten nichts aus nem imbiss (man weiß ja nie so 100%ig obs da wirklich clean ist), keine nüsse,keine rohen eier und obst/gemüse nur geschält/gekocht und vor allem frisch(!) ansonsten fleisch und fisch eben gut durchgegart. mir wurde damals auch geraten keinen grapefruitsaft zu trinken weil grapefruit die wirkung von medikamenten beeinflussen können.ansonsten iss alles was dir schmeckt^^

liebe grüße und alles gute für den therapieverlauf!

[emilio20]

Hallo habe Pasperim Tropfen. Mein Hausarzt hat mir jetzt noch MCP HEXAL Tropfen verschrieben. Soll ich jetzt umstellen auf MCP?

Körperlich geht es mir am Tag 5 eigenlich gut bis auf das ich eine Pilzinfetion im Mund hab und es mit Moronal behandle.

Schwindel habe ich auch ab und zu. Probleme habe ich mit der einnahme von diesen vielen Tabletten. Morgens sind das so 10 - 12.

Was ist mit Trinken ? Soll ja viel Trinken, weiß aber nicht was, Tee kann ich nicht so viel Triken und Apfelsaft soll ich ja wieder nicht. Wasser hängt mir auch zum Hals raus.

Was Trinkt Ihrs so?

[yoda]

Hey Emilio. Das mit dem Trinken hatte ich auch. Viel Trinken ist schon so, übertreibs aber nicht. Denn durch die Chemo erhälst du viel Flüssigkeit.

Ich habe mich dann einmal auf Sirup eingeschossen. Den kannst du gut verdünnen, also nicht zu süss. Ist so gar nicht teuer und du kannst immer mal wieder vareieren im Geschmack. Von Himbeere über Blutorange, Orange, Waldbeeren etc, da gibts ja allerdhand. Habe dazu so einen Soda Club benutzt, wo man Wasser mit Kohlensäure anreichern kann. Das war halt vor allem in den Sommermonaten total erfrischend, tut aber deinem ledierten Mund nicht nur gut.

[emilio20]

Wie lange dauert das mit dem Pilz ? Weil ab Freifag beginnt ja die Anesie