Hallo Ihr Lieben...

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Anke
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Beitragvon Anke » 23.05.2010 09:44

Hallo roro!

ja bin gespannt, mann lernt sich zumindestens von einer neuen Seite kennen :? Meine ach so nette KK war sooo extrem großzügig was die Kostenübernahme der Perücke angeht. Die zickt sowieso ein wenig, hoffe die Übernehmen die Kosten für die Pet-Untersuchung.

Hat jemand Erfahrungen was dieses angeht. Bin ja in der HD16, nach Ende der Chemo ist ein Pet vorgesehen. Muß die KK die Studie unterstützen?

Anke

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 23.05.2010 16:20

hey felicitas!

schön,dass es dir soweit gut geht! ich kann dich sehr gut verstehen, dass du dir sorgen machst in bezug aufs kinderkriegen nach beacopp, ich wurde damals null aufgeklärt und bekam auch keine spritze zum schutz, was mich unglaublich ärgert.nun sollte man die hoffnung nicht verlieren aber bei mir ist der hormonhaushalt glaube ich völlig im eimer,hatte oktober 09 meine letzte monatsblutung und bis jetzt regt sich da auch nix...
das kortison ist zwar keine direktes mittel gegen die übelkeit, aber es wirkt appetitanregend und dass du dich besser fühlst, wurde mir mal so erklärt und du wirst es bestimmt auch merken in woche 3 wenn du das kortison absetzt, da haben einige richtige entzugserscheinungen, kopfschmerzen und sowas. die schmerzen vom neupogen/neulasta kamen bei mir übrigens nicht in jedem zyklus, aber 2 mal sehr heftig in der nacht von tag 11 auf tag 12, kann aber bei jedem variieren, ich brauchte auch immer nur eine spritze weil ich neulasta hatte,die wirkt anders als neupogen.
es nimmt übrigens nicht jeder zu während der therapie, manch einer nimmt bis zu 20 kilo zu (so wie ich *heul*) und mancher gar nicht. und auch nicht jeder bekommt dadurch streifen, ich hab nichtmal welche bekommen.man sollte halt drauf achten sich nicht so sehr dem kortison-fressflash hinzugeben auch wenns schwer fällt, weil essen ja glücklich macht :roll: aber versuch dir nicht zuviele gedanken zumachen. hauptsache du stehst die therapie gut durch und wirst gesund! :)

schöne pfingsten!
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

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Hanna
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Beitragvon Hanna » 23.05.2010 17:38

Hallo ihr lieben hallo Felicitas,

so nun schreibe ich auch nochmal was :) freut mich, dass es dir relativ gut geht. Aber deine erste Chemo war ja ewig lange ich habe gedacht ich bin schon lange bei der Chemo. Naja wie geht es den deinen Haaren?? Kenne deine Bedenken und Ängste, aber es ist gut, dass du sie dir schonmal etwas gekürzt hast. Ich hatte ganz viele lange Locken und habe sie mir auch gekürzt, naja und irgendwann waren sie dann weg. Am Anfang war es komisch, aber mittlerweile habe sie jetzt seit dem 7.Mai ganz abrasiert war eh nur noch murks, geht es sogar ganz gut und ich laufe zumindestens daheim ganz ohne Tuch rum. Nur wenn ich raus gehe entweder mit Tuch oder mit Perücke. Aber hab da keine Angst vor, dass ist am Anfang hart aber dann gewöhnt man sich ganz schnell dran :)

Wie geht es eigentlich mit deiner Übelkeit??? Also ich bekomme immer Odensatron, Fortecortin, Haldol und Emend und das Hilft wunder nach der Chemo geht es mir dann immer ganz ok, klar bin ich dann schlapp und habe keinen Hunger aber ich muss mich nicht Übergeben. Also sprech mal deinen Arzt an damit es dir besser geht.

Naja und den anderen hoffe ich auch, dass es gut geht. Bekomme am Mittwoch schon meine 4 Chemo. Hoffe das es schnell geht.

Ach ja und noch an alle eine Frage. Habt ihr auch immer so einen komischen Geschmack im Mund der nicht weggehen will??? Das nervt mich voll habe mir jetzt eine Familienpackung Kaugummies besorgt damit lässt es sich aushalten. Aber hat einer ein Wundermittel oder geht das irgendwann von alleine weg und man muss sich in Geduld üben :?: ??

Naja ich werde nun noch was das Wetter genießen hoffe ihr könnt das auch

Liebe Grüßchen Hanna :)

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 23.05.2010 17:44

hallo hanna!
meinst du den komische geschmack im mund wenn die chemo läuft? ich fan das beim bleomycin immer extrem wiederlich, da musst ich auch immer kaugummi kauen oder bonbons lutschen wenn das zeug durchlief, ganz übel xO
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Vala
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Beitragvon Vala » 23.05.2010 17:48

Jau der Geschmack is widerlich- aber auch viele Tage danach noch- besonders doll bei beacopp. Ich habe mir Maoam gekauft gaaanz viele. Da gibts kein Wundermittel leider^^ nur essen essen essen :lol:
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Beitragvon Hanna » 23.05.2010 18:01

Hallo ihr :)

ja bei mir ist es meistens nach der Chemo. Ich bekomme ABVD. Na dann werde ich mir auch mal Maoam zulegen, dass hilft bestimmt :wink2:
Ist das bei euch wieder weggegangen???

lg Hanna

Vala
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Beitragvon Vala » 23.05.2010 18:05

Neeee Hanna das bleibt dein Leben lang so :keks2:
Hihi..klaro geht das wieder weg
LG
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Beitragvon Hanna » 23.05.2010 18:16

Na dann :lol:

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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 23.05.2010 22:01

Hallo

ohje das klingt ja nicht gerade nach einem tollen start. meine aufklärung in sachen kinder kriegen später war auch nicht so dolle. Außerdem habe ich von den ärzten voll stress bekommen dass die chemo dann und dann losgehen muss und da war kaum noch zeit um irgendwas zu machen.

Ich musste mir einmal die woche glaube ich neulasta selbst spitzen und ab dem 3. zyklus jeden tag eine (später jeden tag zwei!!) spritzen blutverdünner. Mein bauch war irgendwann nur noch blau und tat weh. Musste es aber wie gesagt auch immer selber machen.. oder mein freund hat es gemacht.

Wegen Kortison und zunehmen. Unter Kortison habe ich nicht mehr gegessen. Hatte zu beginn noch starke schmerzmittel bekommen die bei mir zu starkem hunger geführt haben.. allerdings hatte ich davon nicht so wahnsinnig zugenommen. Das Kortison (bzw. Prednisolon) hat mich eher extrem aufgedunsen und ich hatte überall wasser im körper. Aber das ist wirklich bei jedem unterschiedlich. Manche haben das auch nur kurz danach im gesicht und dann gehts wieder weg. bei mir wurde es eher immer schlimmer und dauerte super lange bis es wieder weg gegangen ist. Durch dieses extreme aufgedunsen sein habe ich auch streifen bekommen. Liegt aber auch daran wie das bindegewebe ist. Ansonsten wechselduschen, massagebürste und eincremen können da vielleicht helfen.

lieben gruß
jule
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dieFelicitas
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Beitragvon dieFelicitas » 26.05.2010 00:05

hi Ihrs...

danke für eure Antworten...

Also, ich bin im ersten Zyklus heut ist Tag 9. Heute sollte ich den letzten Beutel für diesen Zyklus bekommen... aber meine Blutwerte waren sooo schlecht, das ich morgen Blut bekomme... Ich habe ANGST!!! Ist das nrmal schon so früh Blut zu kriegen??? ok, ich bekomme BEACOPPeskaliert, aber ich bin davon ausgegangen sowas erst im 4. oder 5. Zyklus zu bekommen... Ist das schlecht für die Chemo? schlägt die dann überhaupt gut an?? wenn ich jetzt schon erstmal stoppen muss??? Meine Loykozyten sind bei 500 und HB ist bei 7,9... ich bin total komisch drauf! Ich finde das alles beängstigend... Habt ihr sowas auch schon selber erlebt oder gehört?? Ich hab sowas noch nicht mitbekommen!Nicht so früh!! Das witzige an der ganzen Sache ist, das ich mich eigentlich prima fühle! Nicht mehr kaput als sonst ud eigentlich total gut drauf!!naja... ich bin mal gespannt, was ich jetzt als antworten bekomme!!! LG dieFelicitas :cool_wink:
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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 26.05.2010 07:55

Hallo
Nein so früh Blut zu bekommen bzw. solche werte zu haben ist nicht ungewöhnlich. bei mir war da von zyklus zu zyklus unterschiedlich. Mal waren die Werte so schlecht dass sie mich da behalten wollten, beim nächsten Zyklus waren sie besser und dann wieder schlechter. Allerdings habe ich nie rote blutkörperchen bekommen sondern nur 2x thrombozyten (B.-plättchen).

Mein Leukozyten wert war oft unter 1,0, HB um die 5,4 herum. Ich habe hier schon öfter gelesen, dass sie meisten hier immer bei besseren Werten schon blut bekommen haben... bei mir stand es eigentlich trotz der werte nie zur debatte und mir ging es da auch wie dir... ich hab davon gar nichts gemerkt und es ging mir gut.
Hoffe ich konnte dir damit ein bisschen helfen!

Lieben gruß
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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 26.05.2010 12:56

hey felicitas, ich glaub jeder kann nachvollziehen wie du dich fühlst, als ich das erste mal blut bekam habe ich geweint, weil ich das auf keinen fall wollte.nunja man muss sich fügen und darf nicht zu sehr darüber nachdenken, ich hatte im endeffekt 13 beutel blut während meiner gesamten chemo kriegen müssen...nicht gerade toll aber anders kommt man da nicht durch.du wirst dich dran gewöhnen, denn es wird dir danach immer besser gehen :)

LG
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Beitragvon Triumf Voli » 26.05.2010 13:01

nicht vergessen, es zählt auch die einheit beim hb-wert. bei mir gabs immer blut bei unter 5 mmol/l und der hämatokrit spielt auch ne nicht ganz unwichtige rolle. btw, 3 monate nach therapie ist mein hb immerhin bei 7,3...sogut war der lang nicht mehr!
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Beitragvon Vala » 26.05.2010 14:00

Hey Felicitas,

als ich das erste Mal Blut bekommen musste habe ich übelsten Rabatz da gemacht mit heulen und alles-hatte mir irgendwie eingebildet, dass ich nicht gut luft bekomme und alles. Also kann dich sehr gut verstehen- aber wie schon alle sagen- man gewöhnt sich dran und es ging mir immer richtig gut danach. Aber ich hatte es auch immer doll gemerkt, nicht so wie bei Jule und dir.

@ Karo- dein HB ist immernoch so unten? Wow..wieso das denn?
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Beitragvon Triumf Voli » 26.05.2010 14:03

naja der unterste normbereich liegt bei 7,6mmol/l...da find ich,dass 7,3 schon recht gut ist,wenn ich bedenke dass der am ende der therapie nur bei 5,5 lag, ich glaub ich hatte ohnehin schon immer ne anämie ehrlich gesagt^^
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