countdown minus 5

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 30.04.2010 00:11

Hallo!!! Sorry, daß ich so spät bin, aber Marion, du hattest natürlich recht, ich hab bis eben gearbeitet. Mir fehlten heute mittag ein paar Stunden. :wink2:
Erstmal ganz lieben Dank, daß ihr mir wieder so lieb die Daumen gehalten habt! Und, es hat wohl gewirkt. Für´s erste zumindest. Onko hat abgetastet und Ultraschall von Bauch gemacht und nix "aufregendes" gefunden. Blutbild erstmal ok. Alle erweiterten Werte folgen noch. Wegen den Schmerzen soll ich jetzt erstmal zum Röntgen. Und dann sehen wir weiter. Nächste Woche also noch ein bißchen Programm. Sono von Hals und Herz, Röntgen und Termin beim Endokrinologen. Wegen Hormonen und so. Ich werde berichten, was da so rauskommt. Alles in allem bin ich erstmal ganz zufrieden. Muss mich jetzt allerdings darauf einstellen, daß ich vielleicht auch andere "Baustellen" abarbeiten muss.

Aber jetzt mal zu den superguten Nachrichten. Gecko, herzlichen Glückwunsch zum Topergebnis! Ich freu mich für dich! Ist halt ne gute Woche für NU´s. :lol: Danke Jule, daß du uns die Woche so gut eröffnet hast, da musste das ja gutgehen.
@Alina
Und nächste Woche wird es auch nur gute Ergebnisse geben! Denke dann auch ganz fest an euch!
@Tobi
Tja, Nachname wechseln wäre schon dufte, aber ich möchte gern erst wieder etwas normaler aussehen. Lange Haare und nur halb so viel Gewicht wäre toll. Naja, der Endokrinologe soll es richten. Schauen wir also mal, wie gut und schnell der so arbeitet. :wink2: Und dann gibt´s ne Party!
@Nick
Das Pils hatte ich heute natürlich auch. Schmerzen sind allerdings noch da, hat also doch ne hartnäckigere Ursache. Abwarten. Aber wenigstens etwas ruhiger. Hodgkin ist es zumindest wohl nicht.
So ihr lieben, ich bin echt platt und muss in die "Heia". Gute Nacht! Und noch mal vielen Dank
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 30.04.2010 05:42

Super Romy, dann schon mal glückwunsch dazu und hoffentlich kommt bei den anderen untersuchungen auch nur gutes aus. Ich wundere mich gerade, das ich bisher nur röntgen, ultraschall und blutuntersuchung bekommen habe. aber nix wirklich wegen langzeitschäden an anderen organen. wie war das bei euch? was wurde da alles so gemach?
lg
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
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yoda
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Beitragvon yoda » 30.04.2010 21:38

Hey Romy! Das sind doch eigentlich gute News! OK, nichts gefunden hat auch seinen Nachteil. Aber solange die keinen Hodgkin finden...
Halt uns auf dem Laufenden. Ich bin auch wieder schwammiger drauf in letzter Zeit. Der Stress macht sich bemerkbar. Aber das ist auch gut so. Meine Grenzen werden mir aufgezeigt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 30.04.2010 22:49

Jule87 hat geschrieben:Ich wundere mich gerade, das ich bisher nur röntgen, ultraschall und blutuntersuchung bekommen habe. aber nix wirklich wegen langzeitschäden an anderen organen. wie war das bei euch? was wurde da alles so gemach?


Hallo Jule,

Ich habe bisher nur meine Abschlussuntersuchung gehabt und meine erste Nachuntersuchung. Im Normalfall steht bei den NUs nichts anderes mehr an als das, was Du aufgezählt hast: Blutuntersuchung, Röntgen, Ultraschall - Finito. Allerdings stehen nach einem Jahr eine Lungenfunktion an und Herzultraschall, die Funktion der Schilddrüse wird über die Blutwerte überprüft. So habe ich das jedenfalls verstanden.

Jetzt noch was zu Organschädigungen, da kann ich als Angstschisser was zu sagen. Ich bin ja jetzt regelmäßig im Fitness-Studio und habe da neulich einen Check bekommen, der gezeigt hat, dass ich einen Ruhepuls von 85 habe und irgendein anderer Wert war außer der Reihe. Am Tag danach hatte ich glücklicherweise meine erste NU, so dass ich gleich den Onkologen um Rat fragen konnte. Daraufhin gab es in der Klinik einen Herzultraschall, der ergeben hat, dass alles einwandfrei läuft, pumpt, auf- und zuklappt. Dennoch hat mich der hohe Ruhepuls beunruhigt und ich bin noch zu einem niedergelassenen Kardiologen getigert. Der hat auch noch einmal genau untersucht und mich als gesund entlassen. Er hat aber deutlich gemacht, dass es extrem unwahrscheinlich sei, dass so kurz nach der Therapie Organschäden eintreten würden. Wenn, sei so etwas erst nach Jahren zu erwarten, müsse aber gar nicht sein.

Übrigens, was den Ruhepuls betrifft, sei alles zwischen 50 und 100 normal, es käme auf tausend Aspekte an (Alter, Fitness, ...). Ich zähle jetzt erst wieder, wenn ich fitter bin.

Liebe Grüße, Marion Bild
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 30.04.2010 22:54

Liebe Romy,

nun zu Dir. Ich denke, Dein Ergebnsi ist super und Du kannst Dich erst einmal richtig freuen! Und was die sonstigen gesundheitlichen Beeinträchtigungen betrifft, so kannst Du ja in meinem Beitrag oben lesen, dass selbst bei mir mit meiner wesentlich geringeren Therapie nicht alles rund läuft. Aber ich merke eine deutliche Verbesserung zu den ersten Wochen nach Therapieende. Und der Sport tut mir total gut. Es wird also wirklich stetig besser.

Liebe Grüße und alles gute, Du Arbeitstier, Bild

Marion
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 01.05.2010 00:21

Jawollo, Romy im Dienst ;-)
Also, liebe Marion, soll ich dir mal was von meinem Grad der Fitness erzählen?! Vor allem zum Thema Ruhepuls und Trainingspuls?! Ich bin derzeit bei einem Ruhepuls (und mit Ruhe meine ich sogar abends im Bett LIEGEND!) von 100 bis 112 und einem Trainingspuls von 140-170! Das ist kein Witz. Ich habe die Reha im Januar mit RP um die 100 begonnen und hatte dann TP von um die 150. Das war schon übel. Seitdem habe ich konstant fast ausschließlich Ausdauer- bzw. Kardiotraining gemacht. Zunächst wurde mein Puls besser bis sogar RP von 80, TP 120. Aber seit ca drei Wochen wird es wieder immer schlechter. Heute wieder Training bei 118 begonnen und dann Belastungspuls bis auf 158 geklettert. Übrigens auch einer der Gründe, weshalb ich "Angstschisser" auch etwas zurückhaltend zufrieden mit meinem Untersuchungsergebnis bin. Am 12. hab ich ein Hals und ein Herz-Ultraschall. Mal sehen, was dann kommt.
Aber nen Lufu fänd ich auch mal hübsch. Ist das bei dir echt geplant? Hat das noch jemand als Standard? Davon war bei mir noch nie die Rede. Komisch.
Was machen eigentlich mittlerweile eure Behaarungszustände? Mein Kopf ist mittlerweile etwa mit 3cm Haar bedeckt, aber kräftig und dicht, ist irgendwie anders. Bein und Achselbehaarung fast Null. Allerdings war das direkt nach der Chemo anders. Erst musste ich ca einen Monat lang rasieren, und seitdem wächst nix mehr. Habt ihr das auch?
Ist doch nen toller letzter Gedanke vor dem Schlafengehen, gell?! :wink2:
Gute Nacht ihr Lieben....
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yoda
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Beitragvon yoda » 04.05.2010 21:27

Hey ho Romy. Ja, also meine Kopfhaare wachsen zwar schnell und eigentlich normal. Nur ist das Ganze nicht mehr so dicht. Und auch eher dünn. Trage daher das Haar ganz kurz, was dann noch gut aussieht. Aber mein Bartwuchs ist viel weniger dicht und vor allem weniger stark als früher.

Wie bei dir auch, hatte ich den Eindruck, dass gleich nach der Chemo der Haarwuchs viel stärker und überall einigermassen normal war. Jetzt kann ich sagen:
- Achselhöhlen wachsen aber ganz langsam
- Teilweise an den Beinen habe ich ganz kahle Stellen (vor allem wo ich an den Hosen Reibungsflächen habe)
- Auch die Schambehaarung ist dünner und weniger dicht als vorher
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Beitragvon coachdani » 08.05.2010 15:42

Hey und hallo,

ihr seit schon alle in den Nachuntersuchungen...

Morgen ist der letzte Tag des letzten Zyklus bei mir... und irgendwie geht es mir ganz gut bei dem Gedanken... die Kraft kommt langsam zurück und ich kann auch schon wieder etwas länger stehen und laufen...
Selbst auf meinem Kopf wird es schon wieder etwas dunkler.. hat eure Kopfhaut auch weh getan, wenn ihr so darüber gestreicht habt?

Zum Thema Ruhepuls: seit ungefähr 1 1/2 Monaten liegt mein Ruhepuls bei durchschnittlich 108. Ich bin deshalb Ende März sogar stationär aufgenommen worden, weil ich auch kaum Luft bekam. Es wurde alles untersucht. 24-Stunden-EKG, Echokardiogram, Röntgen und auch ein Lungenfunktionstest. Alles soweit in Ordnung... beim Lufu eine kleine, wirklich ganz minimale Verschlechterung. Vor der Therapie hatte ich 111 % und da 110,6 % ;) ... Zwei Wochen später war ich noch zur Routine-Kontrolle bei meinem Lungenarzt und der war total zufrieden mit dem Lufu...
Beim Ruhepuls sagten die Ärzte noch, es ist nicht ungewöhnlich bei der Therapie, dass der Puls so nach oben geht, aber das wird sich irgendwann wieder legen.

So... nun heißt es für mich erstmal bis zum 19.05. warten, dann hab ich meine PET8... drückt mir bitte die Daumen....
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282

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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 08.05.2010 20:20

daumen fürs pet sind schon mal gedrückt.
super dass das morgen dein letzter tag ist... dann ist das ganze ja endlich vorbei! Glückwunsch.

Also mein Puls ist viel zu hoch. Grund dafür ist laut arzt mein viel zu niedriger blutdruck.. auch bei belastung, und da die beiden werte ja miteinander zusammen hängen ist der puls dadurch eben so hoch. Soll jetzt ruhig öfter mal kaffee trinken ;) bisher war ich nicht so der kaffee trinken, aber jetzt schaff ich es doch fast jeden morgen mir ne tasse zu machen. ansonsten nehme ich eine halbe beta-blocker pro tag. da die aber auch den blutdruckt sänkt, der ja nun eh zu niedrig ist, ist das allerdings etwas schwierig und daher sollte ich nicht mehr als das nehmen.
das mit dem niedrigen blutdruck merke ich allerdings so gut wie gar nicht..
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Beitragvon elchen89 » 08.05.2010 20:36

drücke auch ganz fest die daumen =) die dunkelheit soll siegen =) in diesem falle :-)



zu dem puls kann ich sagen das ich ganz normale 64 ca. schläge in der minute habe-....... nur ind er chemo da war der der meistens bei 150 <
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
8x BEACOPP

therapie start : 07.2009
therapie ende : 12.2009

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Beitragvon Jule87 » 08.05.2010 20:58

elchen deine haare sind sooo toll. Hab ja inzwischen auch schon wieder eine richtige frisur aber styling kurzer haar gehört definitiv nicht zu meinen talenten :/
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Beitragvon luba » 08.05.2010 21:19

Hey Dani
Herzlichen Glückwunsch zur überstandenen Therapie :!:
Auch meine Daumen sind gedrückt!
LG Barbara
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Beitragvon Romy 77 » 09.05.2010 08:24

Hey Dani! Super! Fertig, gell?! Dieses tolle Befreiungsgefühl setzt ja oft erst ein paar Tage später ein, aber freu dich schonmal, auf das Gefühl, wieder ins normale Leben zurückzukommen...
Hattest du schon nen kleines Sektchen?! :wink2: Also ich war da ja recht fix muss ich gestehen... LG Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.

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Beitragvon Romy 77 » 09.05.2010 08:29

Ach übrigens, 96 hat den Klassenerhalt geschafft!!! Jetzt müssen wir nur noch den Nürnbergern die Daumen für die Relegation drücken, dann ist auch der Tobi happy...
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.

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Beitragvon yoda » 09.05.2010 18:56

Gratulation an Dani für die beendete Chemo! Und natürlich Romy's Hannoveraner für den Klassenerhalt. Tobi muss da mit seinen Franken noch nachlegen. Aber das wird schon. Ist Augsburg nicht auch in Bayern? Dann wäre es ja ne inner-bayerische Angelegenheit.

Was soll ich sagen. Bei mir und auch meiner Fussballmannschaft läufts rund. Die Taufe meines jüngeren Sohnes haben wir nun endlich nachgeholt. Und meinem Team läufts in der Liga rund. Nacheinander alles abgeschossen, was in der Tabelle ganz oben steht und uns in der Stadt den Platz streitig macht. So ist Fussball schön, das Leben auch.

Leute, ich bin bald sehr wenig hier anzutreffen. Wir fliegen für zwei Wochen nach Mallorca und verbringen dort Urlaub am Meer. Ich werde an euch denken, ohne Laptop.

Grüsse an alle! NIck
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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