Abschluß-PET: kleines Pünktchen leuchtet noch

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Sabine1202
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Abschluß-PET: kleines Pünktchen leuchtet noch

Beitragvon Sabine1202 » 24.02.2010 18:43

HAllo ihr Alle,

ich hatte heute morgen mein Abschuß-PET nach 8 x BEACOPP esk.

Ein Zwischen-PET wurde bereits nach 2 Zyklen gemacht und es leuchtete nur noch ein ganz kleines Pünktchen. Eine Bestrahlung wurde zum damaligen Zeitpunkt bereits ausgeschlossen. ( Studie HD18, den Arm kann ich gar nicht sagen...schäm....)

Heute hatte ich mein Abschluß-PET. Der Tumor ist wieder etwas kleiner geworden, aber das "Pünktchen" leuchtete heute immernoch !?
Ich hatte noch kein Gespräch mit der Onkologie, aber der Prof. der "CT-Abteilung" deutet dies als kleine Stoffwechselaktivität. Nicht als aktive Krebszellen....

Jetzt bin ich irgendwie total happy, andererseits hab ich immernoch etwas Bammel das die ganze Sache doch noch nicht ausgestanden sein könnte...

:flenn2:

Habt ihr da Erfahrungen ?

Lieben Gruß
Sabine
Morbus Hodgkin Stadium IV
insgesamt 8 x BEACOPP nach Studie HD18

letzte Giftspritze am 11.01.10

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 24.02.2010 19:34

also bei mir hat nach 8 Zyklen auch noch was geleuchtet, erst hieß es die Stelle wäre zu klein, diese müsste auf keinen Fall bestrahlt werden. Von Köln kam dann aber eine Woche später doch die Weisung besser noch zu bestrahlen.
Aber glaub mir nach 8 mal Beacopp ist das ein Kinderspiel.

Hoffe für dich das du nicht allzu lange auf eine richtiges Ergebnis warten musst, das fand ich nämlich am schlimmsten.

Lieben Gruß Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

anja_1979
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Beitragvon anja_1979 » 24.02.2010 20:17

Hallo Ihr Lieben,
bei mir leuchtet im Mediastinum ebenfalls noch ein klitzekleines bisschen wo Köln meinte aufgrund meines Alters kann ein bisschen Strahlung nicht schaden ;o) hab auch 8x Beacopp esk. hintermir und bekomme ab dem 15.03 17 Bestrahlungen a 1,8 Gray pro Tag. Da es sich lt. Köln als sinnvoll herausgestellt hat wird dann auch gleich noch rechts und links das Schlüsselbein mitbestrahlt obwohl da nix leuchtet aber naja die sind die Experten. Wenn man hier mal liest scheint bei manchen noch was zu leuchten einige lassen sich bestrahlen manche nicht je nachdem was die Ärtze raten.. Die Frage ist nur was auf lange Sicht besser ist.. Wird die Zeit zeigen.. Wünsche Dir das es Dir erspart bleibt.. Hätte ich mir auch gewünscht aber gut es ist wie es ist..

LG
Anja
Das Leben ist kein Ponyhof

Sunny2009
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Beitragvon Sunny2009 » 24.02.2010 22:04

Hey ihr Lieben,
Kopf hoch!!! Seid stolz auf euch!!!
Das schlimmste habt ihr wirklich überstanden. Macht euch über die Bestrahlung nicht allzuviele Gedanken. Ihr werdet wirklich sehen, dass das gegenüber der Chemo wirklich ein "Klacks" ist!!! Und sicher ist sicher!
Bald habt ihr es geschafft!!!
Ganz liebe Grüße!
Erstdiagnose: 28.04.2009
MH IIA nodulär sklerosierend
Studie HD 13 Arm A
Behandlung: 2xABVD + 30Gy (HD13)
1. Chemo: 12.05.2009
2. Chemo: 26.05.2009
3. Chemo: 09.06.2009
4. Chemo: 23.06.2009

Zwischen-Staging: 06.07./07.07. (CT+MRT)
1. Bestrahlung 15.07.09
Ende Bestrahlung 04.08.2009
Fertig :-)

1. Nachsorge 15.09.2009
2. Nachsorge 16./17.12.2009

Vollremission :-)

ilay
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Beitragvon ilay » 25.02.2010 13:08

Hallo allesamt,

ich hatte meine Letzte Chemo Jan. ´07. Im Oktober ´08 wurde eine PET Untersuchung gemacht. Bei Mir Leuchteten 3 große Stellen. 2 am Hals 1 in der rechten Axel. Der Arzt sagte mir noch am selben Tag, kurz nach der Untersuchung, das ich ein Rezidiv hätte. Man Biopsierte mich (schon wieder) und raus kam nix, ich hatte nichts (Gott sei dank)...

Ich will nur damit sagen, das diese Pet Untersuchungen nicht sehr aussagekräftig sind. :D

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yoda
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Beitragvon yoda » 25.02.2010 14:37

Möchte hier noch präzisieren. Das mti dem PET ist schon so, dass es falsch-positive Ergebnisse gibt. Die Erkenntnisse aus Studien sprechen hier von 10 - 15% Fehlerquote bei positiven Befunden.

Hingegen ist die Fehlerquote bei negativen Befunden deutlich kleiner! Also ich denke es ist wichtig hier zu unterstreichen, dass das PET sehr gute Aussagen liefert, wenn nichts leuchtet! Also leuchtet nichts, ist sehr gut. Leuchtet was, ist dies nicht in jedem Fall auf eine Aktivität von Krebszellen zurückzuführen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Miime
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Beitragvon Miime » 25.02.2010 15:57

MEin Arzt sagte gestern, als ich ihn nach einem Abschluss PET fragte, dass sowas nicht eingeplant sei in der Studie und auch nichts bringen würde, da man ganz gleich welcher Befund nicht weiter therapieren würde o.O Wie jetzt? CTs würden völlig ausreichen meinte er. Strahlenbelastung sei zu hoch etc.
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
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Christoph W.
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Beitragvon Christoph W. » 07.04.2010 20:42

Hi Eva!

Das würde mich auch interessieren. Bei meinem Fahrplan ist auch kein PET angesagt, aber ich hättes schon ganz gerne.
Hast du schon was neues rausgefunden dazu?

Liebe Grüße
Christoph
IIa ohne RF, Dez. 09
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Mr.K
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Beitragvon Mr.K » 07.04.2010 21:30

Das ist bei jeder Studie anders.

Zur HD14 kann ich nichts sagen, aber bei der HD18 ists zB so:

1.PET (nach 2. Zyklus) positiv
-> 2.PET (Abschluss-PET nach 8. Zyklus).
-> Wenn nochmal positiv eventuell Bestrahlung

Oder:

1.PET (nach 2. Zyklus) negativ
-> Kein weiteres PET, keine Bestrahlung
-> Ende nach 4/8 Zyklen (Je nach Arm)
20.02.10 - Stadium IVa (Hals, Brust, Bauch, Lungenherde) + RF (Mediastinaltumor, BKS beschleunigt)
08.03.10-09.08.10 - HD 18 Arm A 8x (B)EAC(O)PP (4.-8. Zyklus ohne Vincristin/Bleo), Keine Bestrahlung

Bisher alles ok :D

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Miime
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Beitragvon Miime » 07.04.2010 22:46

Nö bei mir gibts kein PET. Aber ich denke ich werde nach den CTs so lange quengeln bis ich eins bekomme, ich wills GENAU wissen!
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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 11.04.2010 19:13

Ich wurde auch nach HD18 behandelt, hatte aber kein abschluss PET, obwohl das 1. PET nach dem 2. zyklus positiv war. Mir wurde gesagt, dass das nur gemacht wird, wenn im CT was gefunden wird was größer ist als eine vorgegebene cm zahl (größe weiß ich nicht mehr)

hatte auch danach gefragt, aber der arzt hat gesagt es sei nicht nötig undn köln hat auch gesagt es muss nicht mehr gemacht werden.
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
mehr über mich

Life ist what happens to you while you're busy making others plans.

Nein ich bin nicht die Signatur, ich putz hier nur. Bild

Sabi
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Beitragvon Sabi » 12.04.2010 13:18

Hi!

Ausserhalb von Studien (in denen ein PET Bestandteil der Studie ist) wird es tatsächlich sehr schwer eine Kostenübernahme vom PET durch die Krankenkasse zu erreichen. Problem ist, das es für die Indikation "PET bei Morbus Hodgkin" keine Kassenziffer gibt und dementsprechend einfach nicht abrechenbar ist. Wenn eine Kostenübernahme erfolgt, dann wirklich nur bei Studienteilnahme mit vorgesehen PET, ich meine, das hier die Krankenkasse dann den Privattarif (1,0 facher Satz als Privatleistung für Kassenpatienten) zahlt bzw. (falls sich die dementsprechende Radiologie darauf einlässt) nochmals reduziert.

Eine andere Möglichkeit (und die wurde damals als ich therapiert wurde, gerne angewandt, weil damals noch weniger eine Bereitschaft der Kassen bestand das PET zu übernehmen - auch innerhalb der Studie) ist, sich für 1-2 Tage stationär in ein Krankenhaus aufnehmen zu lassen und dort das PET zu machen. Hier ist die Möglichkeit das das PET bezahlt wird (quasi bezahlt werden muss) wesentlich höher, da die Krankenhäuser ja nicht mehr jede Leistung einzeln abrechnen dürfen, sondern es über sogenannte Fallpauschalen läuft (also je nach Krankheit).

Jetzt aber noch mal allgemein zum PET. PET ist generell eine gute Sache, aber es ist wirklich nicht in jedem einzelnen Fall notwendig um festzustellen, ob eine Remission besteht oder nicht. Im Regelfall langen hier wirklich die zig CT Aufnahmen und als doppelte Sicherheit schaut ja auch Köln da nochmal drüber. Es braucht halt wirklich nicht immer ein PET um 100% feststellen zu können, "was jetzt Sache" ist. Ich gehöre auch zu denen die niemals ein PET gemacht haben und trotzdem war es bei mir schon vor der Bestrahlung klar, das ich in Vollremission bin. Ich persönlich hatte auch immer etwas "Scheu" vorm PET. Ich hätte es zwar bezahlt bekommen, da ich damals privat versichert war, aber der Nutzen eines PET wurde bei gegen 0 laufend benannt. Bei vorhergehender Bestrahlung muss man auch relativ lange warten bis ein PET gemacht werden kann. Durch die Bestrahlung und die dementsprechenden evtl. Entzündungen leuchtet das PET halt mal schnell sehr gerne. Die Wartezeit beträgt hier mindestens 8 Wochen. Das war mir persönlich zu lang, ich war froh 4 Wochen nach Bestrahlungsende mein Abschluss-CT zu bekommen und endlich mal wieder zur Ruhe kommen zu können. 1 Tag später bin ich in die Reha gefahren :wink2:.

Also kann man das Ganze beruhigt angehen lassen. CT ist im Regelfall wirklich ausreichend um eine Remission feststellen zu können.

VG
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)

Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)

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Dieter
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Der Oldie!

Beitragvon Dieter » 13.04.2010 20:23

Hallo Sabi,da muss ich dir Leider wiedersprechen,ich selber bin AOK-versichert und habe bis jetzt 4mal PET untersuchungen bekommen die auch bezahlt wurden. Googel mal nach Pet,da wirst du Lesen wie genau die Diagnose ist.,grade bei Lymphomen,Lungen,Gehirn u.Darmkrebs.Was auch von den Krankenkassen eingesehen wird. Gruss der Oldie
MH STD:IIIB Risikofa.:Bsg100
6 BEACOPP eskaliert!
+2xBeacopp eskaliert
Pet Negativ
14.06.2010 Voll Remission!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
27.07.2010 Ct-Hals,28.07.2010 Brust u.Bauch Ct!
03.08.!Hals Ct keine vergrösserungen alles gut!Aber in allen Lungenlappen laut CT multible,neuaufgetretene,flaue Rundherd,bis maximal 5mm Größe

Dieter
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Re: Der Oldie!

Beitragvon Dieter » 13.04.2010 20:24

Dieter hat geschrieben:Hallo Sabi,da muss ich dir Leider wiedersprechen,ich selber bin AOK-versichert und habe bis jetzt 4mal PET untersuchungen bekommen die auch bezahlt wurden. Googel mal nach Pet,da wirst du Lesen wie genau die Diagnose ist.,grade bei Lymphomen,Lungen,Gehirn u.Darmkrebs.Was auch von den Krankenkassen eingesehen wird. Gruss der Oldie
(Ich wurde nicht nach Studie behandelt)
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Beitragvon Sabi » 13.04.2010 22:08

@Dieter:

Hatt ich ja geschrieben, das die Übernahme des PET von der Kasse abhängt, aber im Regelfall halt nicht. Kommt darauf an ob die Kasse den Privattarif zu zahlen bereit ist. Klar ist PET gut für die Diagnose von Lymphomen, ist aber halt leider kein Bestandteil der regulären Kassenleistung. Denn die Kasse muss bei Indikation Lymphom PET nicht zahlen. Musst du mal googlen ;-)

Wieso bekamst du denn überhaupt nur 6x Beacopp? Das ist doch nur in der HD18 Studie möglich?

VG
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