MH auch in Südtirol aktiv

[alina1]

Hallo,

möchte mich hier vorstellen, denn meine kleine Tochter (6 Jahre) hat MH auch eiskalt erwischt. Nachdem sie über 2 Monate schon B Symptome hatte, wurden wir endlich in die Onkologie nach IBK geschickt.
Resultat MH Stadium IV EB!!!
Ich bin entsetzt, geschockt und hilflos über die Diagnose. Sie wird nun nach der EuroNet PHL C1 studie behandelt und hat den 1. Block "gut" überstanden.

Freue mich über viele Infos, da ich momentan alles über MHwie ein Schwamm "aufsauge"...

[3fachmama]

Hallo Alina,
will dich auf jeden Fall begrüßen auch wenn ich noch ganz neu hier bin. Dein Schicksal berührt mich als Mama von 3 Mädels besonders. Ich denke das ist noch härter als wenn die Diagnose einen selbst trifft. Ich drücke dir und deiner Tochter ganz doll die Daumen das ihr durch die Chemo kommt ohne große Probleme und deine Kleine ganz schnell wieder ganz gesund wird. Ich kenne nur eine 12jährige die letztes Jahr (habe ich von unserem Kinderarzt erfahren) ihren Hodgkin erfolgreich besiegt hat. Soweit ich weiß sind die Heilungschanchen bei Kindern noch höher.
Also liebe Grüße Katja

[roro]

Hi Alina,

ich möchte dir an dieser Stelle auf die Schnelle etwas Mut machen. Wir hatten hier im Forum auch schon Kinder, denen es mittlerweile wieder richtig gut geht. Mir fallen nur die Namen von den Kleinen nicht mehr ein, aber da werden dir die anderen sicher helfen.

Für euch alles Gute und ihr werdet das schaffen.

LG roro

[alina1]

@ roro

habe jetzt ja schon mehrere Beiträge von dir im Forum gelesen und gleich eine Frage an dich: was bedeutet metabolisch komplette Remission?

Auf alle Fälle freue ich mich über jede Remission von der ich hier lesen kann, sie stimmt mich zuversichtlich...

Liebe Grüße
Monika

[roro]

Hi Monika,

wenn ich das richtig interpretiere, heißt das: stoffwechselbedingt lassen sich keine Aktivitäten von Tumorzellen nachweisen. Also alles weg, was sich irgendwie negativ bemerkbar machen kann. Zumindest jenseits der Nachweisgrenze. Und viel mehr Sicherheit kann man zum Zeitpunkt der Untersuchung nicht erwarten. Aber ich bin kein Mediziner.

LG roro

[Marion1970]

Liebe Monika,

ich wollte mal nachfragen, wie es Alina geht. Wir haben hier im Forum schon eine ganze Weile nichts mehr gehört. Es wäre schön, mal wieder etwas von Euch zu erfahren. Ich hoffe, es ist soweit alles okay und Ihr könnt den Schnee genießen.

Liebe Grüße, Marion

[alina1]

Hallo Marion und alle anderen natürlich auch;-)

Ich finde es ganz lieb von dir, dass du an uns denkst und dein Beitrag war wohl der Anstoß den ich gebraucht habe, mich wieder im Forum zu melden. Wir sind jetzt zu Hause und müssen erst in 1 Monat (kleine ewigkeit) wieder zur Kontrolle ins KH.
Alina hatte am 09.12. die letzte Betrahlung und 2 Tage später wurde ihr auch schon der Hickman-Katheter rausoperiert, allerdings ohne Gewissheit, einfach nach Intuition der Onkologen....tja, und da wären wir auch schon beim Thema. Bei meiner Kleinen sind keine Abschlussuntersuchungen vorgesehen, außer einer Sonografie Anfang Jänner. Laut Onkologen müsste jetzt alles weck sein und jede zusätzliche Untersuchung bedeutet nur eine zusätzliche Strahlenbelastung....
naja, einerseits freue ich mich riesig und kann es noch gar nicht glauben, andererseits hätte ich gern eine medizinische Bestätigung, dass es ALina geschafft hat-Ultraschall erscheint mi doch wenig, vor allem wenn ich all die Abschlussuntersuchungen hier im Forum denke....

Es bleibt uns aber momentan nichts außer abwarten und wir versuchen schrittweise in den Alltag zurückzukehren, besonders jetzt vor Weihnachten freut sich meine Kleine natürlich riesig.

Sobald wir aber etwas hören, melde ich mich bestimmt...
lg Monika

[yoda]

Liebe Monika. Es ist schön zu lesen, dass es euch gut geht im Südtirol. Weihnachten feiern mit einem gesunden Kind. Es muss schön sein für euch alle und wir gönnen euch das von ganzem Herzen. Glaube mir, Kinder haben wohl noch mehr Widerstandskraft was Krebs anbelangt. Ich hatte auch ein Ultraschall vom Bauchraum. OK, natürlich noch PET und CT's wie Kerzen auf dem Weihnachtsbaum. Doch dein Onko hat recht. Die Wahrschenlichkeit, dass der Hodgkin nicht tot ist bei Alina, ist enorm klein. Dein Verlangen nach Klarheit verstehe ich aber. Man will ja nicht mehr alles von neuem mitmachen.

Alles gute Monika! Geniesst die Tage.

[Michaela]

Ich freue mich mit Euch über das Ende der Therapie....Deine Kleine ist bestimmt wieder gesund. Ich wünsche Euch ein schönes, entspanntes Weihnachtsfest....genießt die Zeit!!!
Viele Grüße aus Augsburg
Michaela

[Marion1970]

Liebe Monika,

da freue ich mich aber auch für Euch, dass die Therapie vorbei ist. Ich kann mir gut vorstellen, dass es für Alina schon "ewig" her ist und sie wahrscheinlich schon wieder fest in ihrem Alltag verankert ist, oder? Ich glaube, Kinder machen sich da nicht so viele Gedanken wie wir Erwachsenen. Beneidenswert!

Dass Dir die Ultraschalluntersuchung als ein bisschen zu wenig und zu vage vorkommt, kann ich gut nachvollziehen. Wäre denn vielleicht ein Röntgenbild drin? Auf der anderen Seite muss man den Ärzten schon auch vertrauen. Ich habe ja auch mal angesprochen, dass ein PET-CT schön wäre, aber es hieß, dass das in keinem Kosten-Nutzen-Verhältnis stehen würde, da mit meinem Stadium und meiner Behandlung die Statistik sagt, dass 96% der Erkrankten dauerhaft gesund sind. Das hat mich auch sehr beruhigt - bis mein Juckreiz kam. Und dann bekam ich wenigstens ein Röntgenbild zusätzlich zum Ultraschall, und das hat mich dann erneut beruhigt.

Wenn der Ultraschall bei Alina allerdings zeigt, dass die Lymphknoten kleiner geworden sind, dann ist ja wohl nur eine Erklärung drin, nämlich die komplette Heilung. Es wird ja wohl nicht der eine LK kleiner werden und der andere nicht, das macht ja keinen Sinn. Also, wie man es dreht und wendet, es bleibt schwierig. Mir hat neulich eine Ärztin gesagt, dass das erste Jahr nach der Therapie das schwerste sei, nach den ersten Nachuntersuchungen würde es dann leichter werden. Nichts anderes hatte ich eigentlich erwartet und da müssen wir alle durch.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es so bleibt. Und eins bleibt halt auch: die Angst. Und Du hast immerhin Angst um Deine Tochter, ich als Mutter fühle da mit Dir. Versuche, Dich mit dieser Angst zu arrangieren, sie wird bestimmt sehr viel weniger im Laufe der Zeit.

Liebe Grüße und schön, dass wir wieder etwas von Euch gehört haben, Marion

[alina1]

Hallo,
ich habe euch unsere "gute" Nachricht schon viel zu lange vorenthalten, deswegen jetzt kurz und bündig:

Alina ist nun auch offiziell in Remission!

Bei der Ultraschalluntersuchung und dem Lungenröntgen vor 10 Tagen wurde nichts mehr gefunden und schon am Tag danach hat Alina ihr Leben voll in Angriff genommen, mit allem was dazugehört (Sport, Musik, Freunde,..)
Ich selbst kann es noch kaum glauben, fange aber so langsam auch wieder an, mich an den geregelten Alltag einzugewöhnen.
Bei Kindern in fortgeschrittenen Stadien sieht die Studie alle 6 Wochen Ultraschall und Röntgenbild, sowie alle 3 Monate ein MRI vor, sodass wir recht engmaschig kontrolliert werden-beruhigt mich aber

Ich danke euch allen für die Tipps, Tricks und Ratschläge und wünsche uns allen immer wieder dasselbe, ist es doch das einzig Wichtige:
Gesundheit für uns und all unsere Lieben!!

LG Monika

[Marion1970]

Liebe Monika,

das ist ja eine wundervolle Nachricht, ich freue mich riesig für Dich, für Alina und Eure ganze Familie. Deine beiden Töchter sind ja total süß, das Bild neulich mit den beiden Weihnachtsengeln ist so niedlich.
Genieße es, dass Ihr jetzt wieder in ein "normales" Leben einsteigen könnt, es war ja nun für lange Zeit von dem Krebs bestimmt und nun ist - zumindest weitgehend - erst mal Schluss damit. Ich kann gut verstehen, dass Dich diese engmaschigen Kontrollen beruhigen und ich wünsche Euch, dass Ihr dann alle sechs Wochen so ein tolles Ergebnis haben werdet. Toll ist natürlich auch, dass Alina gleich durchstartet und sich ihr Leben einfach zurückholt, so gehört es sich auch!!!

Alles Liebe und Gute weiterhin, Marion

[elchen89]

ich freue mich rießig mit euch die kleine hat noch soooo viel vor sich und schon sooo viel gemeisert
super das sie ihr leben wieder in angriff nimmt sie hat es sich verdient die klene prinzesssin..........

[Boris666]

He super Moni, dass es aline schon wieder so gut und das sie auch den Stempel für die Remission offiziell bekommen habt. Ich denke, ihr werdet die Zeit noch mehr geniessen als sonst schon

Nice Greetz

[Michaela]

Ich habe immer mit-gelesen und -gelitten.....Freue mich für Euch mit!!!!
Viele Grüße aus Augsburg
Michaela