erste Fragen

[Jogy61]

Hallo!

Da ich ja wenn alles gut geht am Donnerstag erfahre in welchem Stadium ich mich befinde,würde ich gern wissen was man so alles nachfragen sollte.Ma kommt ja meist nicht auf die einfachsten oder wichtigen Dinge.Deswegen will ich mir eine kleine Liste machen, damit ich nicht nach dem Arzttermin die hälfte vergessen habe.

grüße ,Jürgen

[julsi]

Hallihallöchen Jürgen!

Tut mir leid Jürgen dass das der ANlass ist aber auch du wirst es schaffen!

Ich weiß jetzt nicht wie alt du bist oder ob noch eine Familie am Plan steht aber ich würde mich sicherheitshalber wegen der Zeugungsunfähigkeit erkundigen!

Nebenwirkungen kommt dann auf die CHemo drauf an. Langzeitschäden könntest du fragen.
Ich hatte die Stadium 2A bekam die Chemo ABVD und ich habe zwar während dieser zeit nicht gearbeitet weil ich nicht wollte aber sonst hab ich eigentlich alles gemacht. Ich war auf nem Bob Dylan Konzert, im Kino, ect... (das konzert konnte ich trotz Chemo nicht verpassen!)

Immer wenn ich dann vor nem Arzt gesessen bin sind mir NIE die Fragen eingefallen die ich stellen wollte. Aber dazu gibt es ja das Forum gott sei dank.

Da hast du 100 Spazialisten auf diesem Gebiet!

Alles Gute und Gesundheit!

[roro]

Hi Jogy61,

wenn ich dass richtig in Erinnerung habe, und dein Nickname weißt ja auch darauf hin, ist deine Familienplanung im großen und ganzen schon abgeschlossen. Aber man weiß ja nie, was in 20 Jahren so alles ansteht. Wenn du BEACOPP als Therapie bekommst, zeigt die Erfahrung hier im Forum und auch meine eigene, dass bei uns Männern in der Regel Schluss mit scharfen Schüssen ist.

Ansonsten ist immer hilfreich einen Zettel parat zu haben, um sich gleich alle Fragen zu notieren. Die meisten vergisst man dann nämlich gern beim Arztgespräch.

Viel mehr gibt es momentan noch nicht zu sagen, solange das Staging läuft. Du solltest dich aber darauf einstellen, dass du ca. für ein halbes Jahr mehr oder weniger nicht einsatzfähig bist. Bereite das entsprechend vor.

Falls du eine private BU-Rente abgeschlossen hast, solltest du dir von deinem Onkologen eine Prognose erstellen lassen, dass du mindestens länger als 1/2 Jahr arbeitsunfähig sein wirst. Die meisten BU´s zahlen dann nämlich von Beginn der Therapie an die Rente. Während der Chemo/Bestrahlung kannst du beim Sozial- oder Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Der bringt einige steuerliche Vorteile und Vergünstigungen bei Eintritten o.ä. Meistens wird er zu B eginn der Therapie mit einem Grad der Behinderung von 80-100 für 3-5 Jahre ausgestellt.

Ansonsten, wenn du Fragen hast, immer drauf los, bei Bedarf auch gern als PN (private Nachricht).

LG und viel Kraft für die nächste Zeit
roro

[tobi33]

Hallo Jürgen!

Roro hat es schon gesagt: Solange das Staging noch läuft, können wir Dir hier nichts Konkretes raten. Da die Therapien je nach Stadium doch sehr unterschiedlich sind (von "Watch And Wait" bis 6 Monate Chemo+Bestrahlung) wären das alles ungelegte Eier...

Vielleicht aber doch mal ein paar Ansätze:
Bestrahlung oder Chemo? Dann evtl. Chemotherapie-Schema? Bei Chemo: Stationäre oder ambulante Therapie?
Je nach Chemo: Implantation eines Portsystems (Herzkatheders) oder Nutzung der Arm-Venen?
Wenn möglich Studienteilnahme der German Hodgkin Study Group (http://www.ghsg.org/) - unbedingt klären!
Ordentliche Dokumentation aller auffälliger Lymphknoten und befallenen Regionen und Risikofaktoren.
Familienplanung/Zeugungsunfähigkeit, Arbeitsunfähigkeit 6 bis 12(!) Monate, sowieso Untersuchung Herz, Lunge....
Wenn Du es haben möchtest: Perücke

Viel Glück für Donnerstag!
LG T.

[zwerg]

... schaff Dir als allererstes ein Notizheft an (A6 oder A7 - am besten eines, wo man einen Stift gleich mit reinstecken kann), in das Du alles was Du wissen / fragen willst SOFORT reinschreibst.
Dieses Heftchen trägst Du dann immer schön bei Dir - so vergißt Du nichts, hast immer was dabei um mal schnell den Namen von ´nem Arzt, einen Laborwert etc. zu notieren.
Das mit dem "hab ich vergessen" wird während der Therapie nicht besser.
Mir leistet mein Büchlein immer noch gute Dienste, denn wenn die Abstände der Arztbesuche irgendwann wieder größer werden, fällt einem sonst auch immer nur die Hälfte ein

Viel Glück!

Zwerg

[Jogy61]

Hallo!
Erst mal dank für Eure Mühe. Jetzt wo das Ergebnis des Stagings immer näher rückt ,wird wohl auch das begreifen das ich Krebs habe grösser.
Zur Familienplanung, ich bin nächsten Monat 49 und meine Frau hat keine Gebärmutter mehr,sagt wohl alles.
Arbeitsunfähigkeit ist ein sehr interressantes Thema für mich.
Wer schreibt mich AU??.Mein Hausarzt ,Onkologe oder Onkologische Ambulanz????
Geht das wirklich von 6 -12 Monate???

Notizheft mit Stift wird besorgt!!

Perücke,ne da steh ich drüber, mach ich eben Glatze ,kein Problem.

na der Donnerstag rückt ja immer näher,,,

schönen abend noch,grüße Jogy

[roro]

Hi Jogy61,

die AU bekommst du immer nur für ein paar Wochen, manchmal auch nur einige Tage. Das hängt von der Krankenkasse ab.

Falls du eine BU-Absicherung hast, beantragst du dort formlos die Unterlagen mit der Begründung, dass du über einen sehr langen Zeitraum (länger als ein halbes Jahr, wie oben schon geschrieben) ausfällst. Die Formulare, die du dann geschickt bekommst, füllst du dann mit deinem Onkologen (falls du die Chemo ambulant machst) oder deinem Hausarzt aus. Von diesem Arzt würde ich mir auch immer die Krankschreibung geben lassen. Ich hatte meine gesamte Chemo ambulant. Daher war meine Onkologin die wichtigste Kontaktperson. Da ich ein sehr gutes Verhältnis zu meinem Hausarzt habe, erhielt er natürlich auch alle anderen Infos von mir, die nicht auf dem Arztweg liefen. Wenn du deine Therapie überwiegend stationär machst, würde ich wahrscheinlich den Hausarzt als wichtigste Vertrauensperson wählen. Im "normalen" Klinikbetrieb wechseln sehr oft die Ärzte und keiner hat so richtig ein Bild von deinen Befunden, es sei denn du bist privatversichert. Dort läuft es meistens etwas strukturierter ab.

LG roro

[tobi33]

Arbeitsunfähigkeit ist ein sehr interressantes Thema für mich.
Wer schreibt mich AU??.Mein Hausarzt ,Onkologe oder Onkologische Ambulanz????
Geht das wirklich von 6 -12 Monate???

Ab Stadium III und damit i.d.R. dem Chemo-Schema BEACOPP (esk.) machst Du evtl. einen Teil stationär (bei mir immer die Tage 1-3) und den Rest ambulant (4-21). Bei stationärem Aufenthalt DARF(!) Dich nur das KH AU schreiben. Aber für den ambulanten Teil ist es genau anders herum. Deswegen habe ich inzw. meine 18. oder 19. Krankschreibung. Nervt ein bißchen. Geht aber wohl nicht anders.
Bei "BEACOPP" dauert die Chemo netto 6 Monate (Infekte etc. ausgenommen), also muss man summa sumarum schon 12 Monate rechnen (mit Diagnose, Staging und Reha). Das habe ich selbst nicht glauben wollen. Aber es bewahrheitet sich. Bei niedrigerem Stadium musst Du (glaub' ich) je nachdem mit 3-6 Monaten rechnen. Das kann Dir aber Dein Onkologe am Do sagen. Das ist bei allen für ein bestimmtes Schema ziemlich identisch.
LG T.

[Dieter]

Hallo ,ich bin erstaunt das ihr so kurze Krankmeldungen hattet.Ich bin von meiner Onkologin immer für ein halbes jahr Krank geschrieben worden.Ich werde in der Uni-Klinik D,dorf behandelt kann ich nur Empfhelen!Habe auch 8BEACOPP (esk.) verschrieben bekommen davon bis heute 4erhalten.Soweit alles Ambulant und alles gut vertragen.ST:lllb m.Risikof.100B:S:G:Dir alles gute wird schon wieder

[Sabine1202]

Hallo

ich habe 8x BEACOPP esk. erhalten ( die letzte Giftspritze erhielt ich vorgestern....) ICh hatte das Glück, weder Fieber noch SChüttelfrost noch sonstige "Nebenwirkungen" gahabt zu haben, die einen Krankenhausaufenthalt nötig gemacht hätten.
Somit konnte durchweg alles ambulant durchgezogen werden ( die ersten 3 Tage im 1. Zyklus hilet ich mich auf eigenen Wunsch stationär auf......das erschien mir irgendwie sicherer ....)
Ich habe mich aufgrund meiner schlechten Venen auch für einen Port entschieden. Leider habe ich durch den eine Armvenenthrombose erhalten. Aber trotallem würde ich mich immer wieder für einen POrt entscheiden.
Ich bin seit 02.07.09 krankgeschrieben. Meine letzte Krankmeldung wurde bis zum 31.03.10 ausgestellt. Ich hoffe, daß ich danach wieder Kraft für eine Wiedereingliederung habe....Zwischenzeitlich werde ich noch eine Rehamaßnahme in Angriff nehmen.
Das Abschluß-PET soll am 26.01.10 gefahren werden. .....Erscheint mir aber irgendwie arg früh !? Da werd ich nochmal nachhaken .....
Das mit dem Behindertenausweis wußte ich gar nicht. Den habe ich erst im Dezember beantragt. Aber das wird noch etwas dauern.....

Ekundige dich auch nach Kostenübernahme bzgl. TAXIfahrten an den Chemotagen. Du darfts an den Chemotagen nicht selbst Auto fahren. Manche Kassen übernehmen nur die Chemofahrten, manche Kassen auch normale Kontrolltermine. Ggf. laß Dir eine Bescheinigung deines Onkologen ausstellen. Mir wurde es streng untersagt mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren, da man keine Abwehrkräfte hat.....

Ich drücke Dir die Daumen, daß man nicht allzuviel bei Dir findet

LG
Sabine

[Boris666]

Gibt in gewissen Punkten halt schon rechte Unterschiede zwischen ABVD und BEACOOP. Ich z.b. mit Ausnahme der ersten Chemo immer selber mit dem Auto in KK und anschliessend wieder nachhause gefahren. (mir hat der Onkologe nur bei der Biopsie wegen dem Dope gesagt, ich darf nicht Auto fahren, sonst hat er mir in dieser Hinsicht keine Einschräkung gegeben)

Ich hätte auch ein Zeugniss haben können, wollte ich aber nicht (Geschäft wollte auch keines !) und bin jederzeit wenn es irgendwie ging (oder auch dann wenn es beschiessen war, mit aber die Decke zuhause auf den Kopf gefallen ist) arbeiten gegangen. Ich war ziemlich froh um die Abwechslung, auch andere Leute zu sehen. Tja uns seit Ende der Therapie arbeite weit mehr als 100 %, manchmal glaube ich fast, bei der Bestrahlung haben die mir noch ein Dopingmittel reingebeamt, ich hab seither Ausdauer und Energie wie ein junger griechischer Adonis Aber wenn ich mir alle anderen so anschaue, gehöre ich wohl zur Ausnahme. Gutes Appenzeller Blut halt *fg*

Man muss schon mit gröberen Einschränkungen währendesessen rechnen, es muss aber nicht sein

Nice Greetz

[Jogy61]

Hallo zusammen,

ist ja schon interressant wie das alles unterschiedlich abläuft mit der au und so allgemein!!

Mein Termin ist jetzt morgen 10.30 Uhr.

Die Nervosität steigt,das ungute gefühl auch,na ja die Nacht geht auch noch rum und dann weiss ich endlich wie es weitergeht,,,,

bis morgen,Jogy

[VivaHope]

Hallo Jogy,

toi toi toi für morgen. Kann Deine Anspannung total nachvollziehen bei mir hat die sich die bestimmung des Stadiums über Wochen hingezogen.

Alles wird gut

[tobi33]

Ich denke, wenn Du hier viel gelesen hast, dann gehst Du eh vom Schlimmsten aus und dann kann es eigentlich nur besser werden.
In diesem Sinn: Viel Glück für morgen!
LG T.

[Michaela]

Ich drücke die Daumen, vielleicht hast Du Glück und es ist ein niedriges Stadium......
Positive Gedanken aus Augsburg
Michaela