Hallo zusammen

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Betziboo
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Hallo zusammen

Beitragvon Betziboo » 23.11.2009 18:52

ich habe mich hier die letzten zwei Wochen informiert und find es toll dass es so eine Seite gibt!!!

hier nun meine Hodgkin-Story:

Ich heiße Bettina, bin 27Jahr alt und studiere im letzten Jahr Medizin.

Vor ca. 10Wochen war ich zum ersten Mal beim Arzt da ich oberhalb vom Schlüsselbein einen Lymphknoten getastet hatte der auch schon 2Wochen zuvor da war.
Der Hausarzt schickte mich zum Onkologen zur Abklärung, dieser meinte der Tastbefund wäre unauffällig, ich solle erst noch abwarten. Zeitgleich wurde ich in dem Krankenhaus in dem ich im Moment mein praktisches Jahr absolviere geschallt und zum HNO-Arzt geschickt, der mich ebenfalls dazu anhielt erst einmal abzuwarten. Ich möchte auch niemandem einen Vorwurf machen aber ich wurde schon eher als Hypochonder abgestellt da ich ja weiß was es alles sein könnte. Als ich dann noch zwei weitere Knoten auf der anderen Seite bekam ging ich daher auch nicht gleich wieder zum Arzt. Vor zwei Wochen wollte mein Oberarzt nochmal den Knoten schallen ob er sich verändert habe und dann ging alles ziemlich schnell. Zwei Tage später wurde ein Lymphknoten entnommen. Am gleichen Tag wurde mir dann auch gesagt dass der Schnellschnitt nicht gut aussehe. Ich konnte es kaum glauben und klammerte mich an die Hoffnung dass das endgültige Ergebnis etwas anderes sage.
Leider blieb es dabei...Morbus Hodgkin...
Ich weiß dass das ganze eine gute Prognose hat aber trotzdem hab ich Angst vor dem Weg.
Die letzten Tage war ich damit beschäftigt einige Sachen zu klären und das Staging zu durchlaufen...sie können sich noch nicht ganz entscheiden ob es Stadium II oder III ist...
Als hätte man nicht schon genug mit der Diagnose zu kämpfen muss man sich noch zusätzlich um so viele Dinge kümmern...Perücke(hab mir am Freitag eine schöne ausgesucht :P )...Fertilität(hab mich für die GnRh-Analoga entschieden...hat da jemand Erfahrung damit?)...Port ...Krankenkasse (Taxischein, Befreiung)...und das Schlimmste im Moment für mich ist die Geldgeschichte...da ich Student bin und mir die letzten 5 Jahre mit Nebenjobs finanziert habe weiß ich jetzt noch nicht genau wie das weitergehen soll. Mache seit zwei Jahren Nachtdienste...kann ich das auch weiterhin machen? Ich kann es noch nicht einschätzen wie schlimm man sich nach der Chemo fühlt...aber man hat ja immer wieder zwischendurch Tage „frei“...auch wenn diese Tage wohl eher für die Erholung gedacht sind :wink2: ... Es fühlt sich aber keiner zuständig was das Geld angeht...und Bafög bekomme ich keines...Mein Onkologe meinte auch dass er denkt dass das mit 2-3 Nachtdiensten im Monat gehen müsste da es ja keine körperliche Arbeit ist...vielleicht ist das aber auch naiv zu glauben???
Mir fällt es im Moment auf jeden Fall echt schwer das Ganze zu akzeptieren...mir geht es gut, ich gehe noch zur Arbeit, mache Nachtdienste und Sport...und jetzt soll ich einen Weg gehen bei dem es mir schlecht gehen wird...mir die Haare ausfallen usw....
Ich stecke im Gefühlschaos. Immer wieder denke ich „das werde ich packen“...dann aber falle ich wieder in ein Loch und bekomme Angst weil ich noch überhaupt nicht weiß wie es mir gehen wird und was mich erwartet.
Vielleicht hat ja jemand ein paar Zeilen an mich um mir etwas Kraft zu geben.
Meine Familie ist zwar für mich da und mein Freund steht mir auch super zur Seite aber ich sehe wie alle unter der Diagnose und der Situation leiden, vielleicht kann ich mich daher auch mal hier ausheulen und neue Kraft schöpfen :brav:
Ich weiß dass irgendwann der Tag kommen wird an dem ich mit neuem Mut nach vorne blicke und mit einem Lächeln zurück blicken werde...aber im Moment bin ich davon wohl noch eine Weile entfernt...

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 23.11.2009 19:04

Liebe Bettina,

als erstes: HERZLICH WILLKOMMEN hier in unserer "Hodgkin-Familie", das hier ist die allererste Adresse zum Ausheulen. Wann immer Du Fragen, Ängste, Wut, ... hast, dann bist Du hier richtig.

Als Medizinerin hast Du ja einen ganz anderen Zugang zu dieser ganzen Geschichte und verfügst über Informationsmöglichkeiten, die wir nicht so schnell zur Hand haben oder nicht ganz verstehen (also ich auf jeden Fall).

Zum Thema Arbeit: Ich denke, es hängt davon ab, in welchem Stadium Du bist und welche Therapie Du bekommst. Ich hatte 2 x ABVD, habe das Ganze ziemlich gut vertragen und hätte auch arbeiten können, außer am Chemo-Tag, das war aber bei mir immer der Freitag, am Wochenede habe ich durchhängen können und am Montag hätte ich problemlos arbeiten können. Da ich Beamtin bin, habe ich mir aber ein halbes Jahr Auszeit gegönnt.

Halte uns mal auf dem Laufenden, was die Untersuchungen ergeben hinsichtlich Stadium und Therapieplan.

Liebe Grüße und halt die Ohren steif, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 23.11.2009 19:54

Hallo Bettina!

Auch von mir ein herzliches Willkommen... Man kann es ja kaum glauben, aber selbst euch Mediziner erwischt dieser MH. Bei mir lag damals auch im Nebenbett ein Arzt, den es erwischt hatte.

Nun zu deinen Fragen: Studium ist natürlich nicht gerade das Beste, war bei mir damals auch so. Vorallem vom Finanziellen her. Hast du einen BU Versicherung? Normalerweise greift die auch in so einem Fall, wenn du noch in der Ausbildung bist.

Zur Arbeit - es kommt drauf an welche Therapie du bekommst und was du vor hast zu machen. Bei mir wars so, dass ich alle zwei Wochen, so um die 3-4 Stunden zweimal die Woche Büroarbeit machen konnte. Das war aber mehr auf freiwilliger Basis kein Druck und wenn es nicht ging, dann wars auch kein Problem.
Du solltest schon schauen, dass du deiner Genesung den Vorrang gibst.

Bei dir ging die Diagnose im Gegensatz zu fast allen hier relativ schnell. Wenn du dir die Beiträge hier durchliest, dann haben da einige oft Monate mit diversen Ärzten rumgesucht bis endlich MH fest stand.

Ich wünsch dir für die restlichen Untersuchungen alles Gute und einen guten Start in die Chemozeit. Es ist zu schaffen, nur Mut!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

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Silvia89
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Beitragvon Silvia89 » 23.11.2009 19:57

herzlich willkommen :pc4:

Das mit dem Arbeiten hängt (meiner Meinung nach) davon ab, was du für eine Therapie kriegst. Bei mir war es so, dass ich nach der Beacopp esk. gar nicht hätte arbeiten gehen können, die ABVD fand ich im Vergleich dazu lange nicht so schlimm. Ich glaube ein paar Stunden Arbeiten hätte ich da schon geschafft. Hat sich bei mir aber nicht gelohnt, da ich schon 1 Stunde bis zu meiner Arbeit fahren muss.

Hast du irgendwelche Risikofaktoren und nimmst du an der Studie teil?

Ich habe meine Therapie jetzt zum Glück hinter mir und warte auf das Restaging.

Alles Gute
Silvia
MH Stadium IIB (Mediastinaltumor)
RF: hohe Blutsenkung (>100)
2x BEACOPPesk. & 2x ABVD nach HD14 Studie
Bestrahlung: 17 x 1,8 Gy
23.05.2009-11.11.2009

Die Kunst ist einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wird.

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coachdani
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Beitragvon coachdani » 23.11.2009 19:58

Auch von mir ein herzliches Willkommen in der Familie... Kann man ja bald wirklich so sagen.

Die Ängste, die du durchmachst, kenn ich nur zu genüge, da ich, wie natürlich alle anderen auch, nicht wusste bzw. auch nich weiß, wie ich auf die Chemo reagiere... Ich bin jetzt grad mitten im ersten Zyklus und kann die ganze Sache bisher gut vertragen, also meine ersten drei Tage hab ich, bis auf ein wenig Übelkeit und Flauheit, ganz gut überstanden....

Also, dass du dir schon eine Perücke besorgt hast, find ich persönlich ein wenig zu vorschnell, aber ich denke, dass bleibt ja jedem selbst überlassen. Ich selbst hab mich gegen die Perücke entschieden. Es ist Winter, man rennt eh mit Mütze draußen rum... wozu also noch Geld ausgeben. Ein Tuch ist doch auch ne feine Sache und man braucht sich nicht immer gedanken machen, sitzt das Teil noch gut?? Sehen die anderen, dass das nicht meine Haare sind?? Nee, den Streß mach ich mir nicht....

Ich wünsche Dir jedenfalls für die kommende Zeit viel Kraft und Mut und Geduld....

Ciao ciao
Dani
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282

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yoda
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Beitragvon yoda » 23.11.2009 20:03

Hallo Bettina. Auch von mir ein herzliches Willkommen. Und gleich heute habe ich Teasy geantwortet, die in einer ähnlichen Lage steckt wie du. Ausbildung noch nicht durch und dann das. Wünsche dir auf jeden Fall jetzt schon viel Kraft. Du wirst wieder gesund. Das ist die Hauptsache. Und eine Medizinerin hatten wir hier wohl noch selten. Also wenn du Fragen hast, die vielleicht von deinem Onkologen nicht beantwortet werden oder werden können, dann kommst du zu uns.

Versteh mich bitte nicht falsch, doch Onkologen sind auch keine Alleswisser. Und da sie im Jahr nur maximal eine Handvoll Hodgies behandeln können, da die Statistik nicht mehr her gibt, sind die auch nicht mit allem vertraut. Nebenwirkungen sind ja bei jedem Patienten sehr verschieden und dann kommen zudem noch die verschiedenen Therapien dazu.

Du schreibst sie sind sich nicht sicher mit Stadium II oder III. Hattest du B-Symptome? Also Nachtschweiss, Gewichtsverlust oder Fieber? Wenn nein, dann wäre es eben schon noch eine rechter Unterschied, ob Stadium IIA oder IIIA. Denn mit IIa ist die Therapie mit ABVD und Bestrahlung doch aussichtsreicher ein wenig arbeiten zu können. Mit BEACOPP tun das die wenigsten. Ausnahmen gibts. Romy kann hier mehr dazu sagen. Ich wollte in der ersten Hälfte nicht. Und in der zweiten konnte ich fast nicht mehr. Jedes Mal wenn ich einen Anlauf nahm, fing ich einen Infekt oder sonst was ein. Meistens fehlt auch die Motivation. Und ich finde es es sehr unterschiedlich was man tut. Ich bin im Büro. Wenn ich einen Fehler im Excel mache und die Berechnung meiner Statistik falsch ist, kümmert das fast niemanden. Wenn du aber Nachtschicht hast und genau dann deinen Kopf beeinander haben solltest, wenn es um die Gesundheit anderer geht, weiss ich nicht ob das geht. Probiers mal aus! Die ganze Therapie ist ein Probieren. Und ich wage die Behauptung, je mehr man sich zutraut und dann auch tut, desto mehr geht auch.

Kopf hoch und das mit der Kohle kommt hoffentlich auch in Ordnung.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Betziboo
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Beitragvon Betziboo » 23.11.2009 20:31

Hallo zusammen,

erst einmal "danke" für nette Aufnahme, das ging ja superschnell...und schon so viele Antworten...das gibt einem richtig Mut...man ist nicht alleine!!!

Zu meinem Stadium: B-Symptomatik hatte ich keine. Ich habe mehrere grenzwertige Lymphknoten in der Leiste die <1cm sind. Sie sind sich noch nicht ganz sicher ob diese mitgewertet werden oder nicht. Heute hatte ich aber einen Termin beim Onkologen und der meinte dass es momentan eher nach Stadium IIa aussieht, was mich echt freuen würde da es letzte Woche eher nach Stadium III mit BEACOPP ausgesehen hat und aus dem Forum hab ich schon erfahren dass diese Chemo meistens etwas schlechter vertragen wird.
Und zu meinen Haaren: Ich hab seit ~15Jahren ziemlich lange Haare...deshalb musste ich mich jetzt auch gleich um die Perücke kümmern da ich denke dass ich damit sonst echt große Probleme hätte...und anscheinend geht das ja 2Wochen nach der 1.Chemo schon los...auch wenn ich es super finde wenn man dazu stehen kann :P .
Ich werde mich in ein paar Monaten auch bestimmt mit einer Kurzhaarfrisur anfreunden...aber für den Anfang ist mir das echt wichtig

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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 23.11.2009 21:29

Herzlich willkommen auch von mir!

Kann dich gut vestehen. mich hats auch zum ende meines studiums erwischt. ich hatte mir auch vorgenommen zwischendurch hinzugehen.. aber daraus ist im endeffekt nicht geworden. musste die ersten 5 tage immer in kh verbringen und war daher totl froh wenn ich mal zu hause meine ruhe hatte. außerdem musste auch ständig in die ambulanz und immer eine weile fahren, sodass das doch viel zeit in anspruch genommen hat. ich hatte 8x BEACOPP aber es geht ja nicht jedem gleich. generell habe ich es eigentlich ganz gut vertragen (mir war zum glück nie schlecht) sondern ich war generell einfach sehr erschöpft und müde. kenne aber durchaus auch einige die nebenbei gearbeitet haben.. insofern hoffe ich für dich, dass es klappt.

hatte vorher auch lange haare aber erstaunlicherweise hat mir die kurzhaarfrisur sogar ziemlich gut gefallen. ich denke da gewöhnt man sich doch recht schnell dran. habe mir auch gleich eine perücke besorgt aber sie dann doch sehr selten benutzt. erst jetzt nach der chemo habe ich sie wieder rausgekramt... für die vorlesungen.
meine haare sind erst im zweiten zyklus ausgegangen, also nach ca 6 wochen und dann auch eher nach und nach.

wünsche dir viel kraft für die nächsten monate und alles gute!!
LG Jule
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 24.11.2009 09:05

Ähmmm Axel, .... kannst Du bitte eben mal ... alle unsere despektierlichen Äußerungen ...
... über Ärzte ... äh ... aus dem Forum verschwinden lassen (pst: wir werden unterwandert!)

Bild Hallo Bettina! Herzlich Willkommen hier im Forum!

Ist ja schon ne Menge gesagt worden, alles richtig: wir sind hier total kompetent,
extrem einfühlsam und es gibt hier sooooo viel zu lesen, das hilft bestimmt über
die eine oder andere langweilige Nachtschicht hinweg mit oder ohne Haar, ganz egal! Bild

Liebe Grüße in meine Exlieblingsheimat Rhein-Neckar
Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Beitragvon Marion1970 » 25.11.2009 23:54

Hallo Bettina,

ich sehe jetzt, dass Du ein aktuelles (?) Bild eingestellt hast, mit so schönen langen Haaren? Da tut der Haarausfall gleich nochmal so weh. Schade, schade!!! :flenn2:
Meine Haare waren nur schulterlang, habe die fusseligen Reste jetzt auf Kinnlänge abschneiden lassen und freue mich auf eine Kurzhaarfrisur, wenn meine Kopfhaare sich endlich mal dazu herablassen (im wahrsten Sinne des Wortes) zu wachsen! An allen Körperstellen sprießt es, nur am Kopf nicht! :banghead:
Eine Kurzhaarfrisur wollte ich sowieso schon immer mal ausprobieren, aber mein Mann sagte vor jedem Friseurbesuch: "Mach' bloß keine Experimente!". Diesen Spruch werde ich von ihm wohl nie mehr hören. :lol:

Liebe Grüße, Marion
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Beitragvon Betziboo » 26.11.2009 19:12

Hallo Marion,

Ja, das Bild ist einigermaßen aktuell...ca. 1 Jahr alt... meine Haare sind seither sogar noch ein bisschen länger geworden.
Aber naja, werd eh nichts am Haarausfall ändern können :( auch wenn es mir jetzt schon weh tut.
Hatte mich die letzten Jahr nie getraut einen anderen Schnitt oder ne Kurzhaarfrisur schneiden zu lassen...jetzt kann ich dahingehend wenigstens etwas experimentiern :D

Leider wurde bei mir heute jetzt doch Stadium IIIa festgelegt...was mich in meiner Motivation echt wieder zurück geworfen hat...da es jetzt heißt BEACOPP

Liebe Grüße

Bettina

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Beitragvon tobi33 » 27.11.2009 01:08

Du Bettina, im Vergleich zu ABVD und Bestrahlung dauert BEACOPP auch nicht wirklich viel länger und wenn man im Bestrahlungsthread mal querliest, dann kommt man auf den Gedanken, dass ein paar extra Zyklen Chemo statt Bestrahlung auch kein wesentlich größeres Übel sind.

Jedenfalls geht auch BEACOPP schneller vorbei als man denkt.
LG T.
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Beitragvon Betziboo » 27.11.2009 08:17

Hallo Tobias,

danke für die Aufmunterung :2jump:

es haben ja außerdem auch schon viele vor mir geschafft...
Der Kampf ist angesagt :bash:

Liebe Grüße

Bettina

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Beitragvon Jule87 » 04.12.2009 11:47

Ich wünsche dir viel Kraft für die Chemo. Aber mache dir nich zu viele gedanken. ich hatte mir die chemo vorher ehrlich gesagt viel schlimmer vorgestellt als sie dann war. natürlich war es nicht schön und es ist schön wenn man endlich alles hinter sich hat, aber zum glück gibt es ja inzwischen schon so viele gute Medikamente damit die nebenwirkungen der chemo unterdrückt oder zumindest gemindert werden.

Ich habe mich immer damit aufgemuntert dass ich mir gedacht habe: so lange ich merke dass das meinen körper schwächt, schwächt und zerstört es auch das krustentier!

ganz liebe grüße
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ

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Beitragvon Betziboo » 04.12.2009 17:23

Hallo Leute

so, jetzt scheint der Chemotermin endgültig festzustehen!!!
Fange jetzt doch erst am Montag den 14.12 an, bin in der HD18 Studie mit Stadium IIIa.
Das war echt ne lange Geburt bis mal klar war ob II oder III. Und dann hatte ich noch ein Problem mit dem Knochenmark...darin wurden letzte Woche CLL-Zellen gefunden--> chronisch lymphatische Leukämie...war echt anfangs geschockt... :shock01:
Bekam dann nochmal ne Knochenmarkspunktion...weil das ja so angenehm ist :doof: und gestern hat sich jetzt herausgestellt dass die erste Knochenmarksbiopsie in der Patho verwechselt wurde...ahhhhhhhhhhhhhhhh...auch wenn ich natürlich froh bin dass ich nicht auch noch ne zweite Baustelle habe...

Aber jetzt kann es dann wohl losgehen!!!

Liebe Grüße
Bettina


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