countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 22.10.2009 13:04

Andrea, das ist der Beweis: Chemo macht dumm!
Ich bitte untertänigst um Verzeihung! Hier geht schließlich nicht nur um ein xbeliebigen Kraftausdruck... :nein1:
Ich schicke Dir noch ein ausführliches Entschuldigungsschreiben per PN. :tuscheln:
LG Tobias

elchen89
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Beitragvon elchen89 » 22.10.2009 14:43

:wflag: hier ist er der FC BAYERN MÜNCHEN HODGKIN FAN :D der sich allerdings übelst für das gestrige spielt schämt :oops: :?

und tobi wie bekamen dir deine letzten chemomixturen, also mein 5ter zyklus war mein bishe schlimmster. ich hab nur noch morgen den tag mit dem tollen schwarzen beutel. :( aber ohne meine tavor geh ich net mer ins kh nach meinem letzten stationären aufenthalt hba ich riesen panik vor krnakenhäusern..

@yoda vielen llieben dank für deine lange antwort ich wollte dir schon lange zurückgeschrieben haben aber i wiee vergess ich manchmal einfach was ich schreiben wollte oder weiss mittendrinn net mehr was ich wollte oder hab einfach nen hänger voll schlimm......das hat micr aber wirklich geholfen auch die tipps......hatte gestern nen hab von wahnasinnigen 10 die hatt ich das letzte ma bei chemobgeinn vielleicht aben ja doch die epo spritzen nachgwirkt mein doc meinte schon man müsste eigtl wieder etwas wegnehmen wäre völlig ungewohnt ihc mit sovieil hb.....hoffe jetzt das der net wieder so krass runtergeht sonst blut her weil einmal die erfahrung reicht.........

@xph wie lebt es sich jetzt so ohne alles??? und was meinst du mit zyklus9 ????

liebe grüße

und scön nochmal was von andre und otto zu lesen

luba wie gehts dir und romy?
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
8x BEACOPP

therapie start : 07.2009
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luba
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Beitragvon luba » 22.10.2009 17:35

Hey Tobi
Ist ja wirklich interessant, wie die Meinungen bezüglich Oncovin auseinander gehen. Mein Onkolge hat es mir damals so erklärt, dass das Oncovin bei der Therapie nach ABVD gar nicht dabei sei und nicht zu den allerwichtigsten Medikamenten in der Behandlung von MH gehöre. Das hat mir eingeleuchtet.
Meine TC waren übrigens am Dienstag bereits wieder bei 40'000... und das HB ist nach zwei Beutel Blut bestimmt auch gestiegen. Ich komme am Dienstag schon auf meine Kosten, nur keine Sorge... :twisted:
Allerdings wollen sie ev. die Dosis reduzieren... Mal sehen.
Also lieber Tobi, dann wünsche ich eine gute Heimreise. Mach nicht zu viel!
LG Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
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Boris666
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Beitragvon Boris666 » 23.10.2009 11:37

@Tobi

Definitv zu wenig Verbalerotiker hier unterwegs, was für Kostverächter, unkultiviertes Fussvolk :D

Tja gefalle mir so auch besser, nach gestern erst recht.....


@Sabi

Schon möglich, weiss allerdings auch nicht genau, was für Sachen die Maschine während der Behandlung noch ausfährt, mein Sichtfeld und Bewegungsfähigkeit ist ziemlich eingeschränkt ;)

Greetz
Lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom (LPHD) IIA (stark Positiv auf CD20)
3 x (R)-ABVD vom 03.06.09 bis 02.09.09
Zwischen PET/CT am 28.08.09 --> Vollständige Remission
Bestrahlung (IMRT) 18x 2 Gray vom 15.10.09 bis 9.11.09
2024 still here ^^
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Ich will lieber stehend sterben als knieend Leben, lieber tausend Qualen leiden als einmal aufzugeben

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 23.10.2009 15:42

[/quote]dass das Oncovin bei der Therapie nach ABVD gar nicht dabei sei [quote]

Hallo Barbara,

nach meinem Kenntnisstand ist ONCOVIN nur ein anderer Name für VINCRISTIN, was für das V in ABVD steht.

Liebe Grüße, Marion

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 23.10.2009 15:44

luba hat geschrieben: dass das Oncovin bei der Therapie nach ABVD gar nicht dabei sei


Hat das jetzt geklappt mit dem richtigen Zitieren? Ich stelle mich ja an wie der erste Mensch. Marion

luba
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Beitragvon luba » 23.10.2009 16:04

Hey Marion
Das V steht bei ABVD für Vinblastine. Ich denke nicht, dass das selbe wie Vincristin ist :?: , weiss es aber nicht wirklich.
LG Barbara
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xyph
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Beitragvon xyph » 23.10.2009 16:09

Sabi hat geschrieben:@Xyph:

Kann dir "Der Schwarm" von Frank Schätzing empfehlen, da hast du auch einiges dran zu lesen. Oder auch Sakrileg und Illuminati, auch recht lesenswert.

Danke. Werde mal bei Gelegenheit reinschnubbern.

elchen89 hat geschrieben:@xph wie lebt es sich jetzt so ohne alles??? und was meinst du mit zyklus9 ????

Naja es geht. Irgendwie fehlt mir dann doch schon was. Es war ja immerhin eine gewisse Zeit lang ein Teil meines Lebens. Ich will es jetzt nicht mit Haustiere oder so vergleichen, eher mit dem Abgang von der Schule.

Ich meinte das so wie yoda. Habe keine Chemo bekommen, aber man denkt noch in diesem Zyklus-Chema.

Blutwerte vom 21.10
HB: 12
Leukos: 1.9
Thrombos: 254

Mein MCV dagegen Wert schießt schon aus der Grafik. oô
HD 18 Studie 8x BEACOPP esk. + Rituximab (Arm B)

Therapie:
24.04.09 - 25.09.09

2. PET Untersuchung:
29.10.09

Befund gab es dank der vernachlässigung meiner Person, seitens der Uniklinik, irgendwann im Januar.

Kur Badenweiler Park-Therme
30.6.-21.7.2010

1. Nachsorgeuntersuchung:
6.8.2010

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 23.10.2009 16:32

luba hat geschrieben: Das V steht bei ABVD für Vinblastine. Ich denke nicht, dass das selbe wie Vincristin ist :?: , weiss es aber nicht wirklich.


Hallo Barbara,

jetzt war ich auch verunsichert, deshalb habe ich noch einmal bei Wikipedia geguckt:
"Vinblastin ist der bekannteste Vertreter einer ganzen Gruppe von Alkaloiden aus dem Madagaskar-Immergrün (Catharanthus roseus), den so genannten Vincaalkaloiden. Zu dieser Gruppe gehören auch Vincristin, Vindesin und Vinorelbin."

Meine Ärztin hat mich neulich bei der letzten Chemo nämlich gefragt, ob ich in den Fingerspitzen oder Fußzehen etwas spüren würde, z.B. Kribbeln, deshalb war ich überzeugt, dass Vincristin = Oncovin = Vinblastin sein muss.

Du meine Güte, was man jetzt so alles weiß. Wenn mir das einer vor einem halben Jahr gesagt hätte, ...??!!

Liebe Grüße, Marion

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yoda
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Beitragvon yoda » 23.10.2009 18:38

Zu Risiken und Nebenwirkungen lesen Sie die Packungsbeilage oder fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker, respektive dieses Forum hier. Habe auch einiges gelernt über mich, meinen Körper, Blutbilder, Medikamente (vor allem Zytostatika) und Kliniken.

Heute sah ich eine Krankenschwester im Supermarkt, die mich noch im 8. Zyklus stationär behandelte. Eine ganz nette Person :verdacht: Auf jeden Fall sah die mich so blöd an und ich grüsste sie dann freundlich. Sie meinte: "Ach, Herr Yoda, war mir nicht sicher. Sie sehen auch...viel besser aus!". Danke, das heisst also ich sah beschissen aus, schon gut! Zu der geh ich nie mehr!

Arbeite jetzt 20% in Form von zwei halben Tagen. Das ist sowas von ineffizient. Wenn ich den PC rauffahre, kann ich ihn wieder runterfahren. Dies mit dem Verdikt sich so zu fühlen, als hätte man nichts getan und geschafft. Ab November ist 30% angesagt. Sonst wachsen übrigens meine Haare auf dem Kopf langsam. Vor allem auf den Seiten. Meine Frau sagt: "Rasieren!". Es sehe schrecklich aus. Tue ich wie mir befohlen. Dann wachsen die vielleicht stärker und dichter nach. Wimpern und Augenbrauen haben in ca. 2 Wochen wieder alte Länge erreicht.

@Tobi: Sag mal, eines versteh ich nicht ganz. Du hast ja ein PET/CT gemacht. Und da ging das Kontrastmittel vergessen. Also auch die radioaktive Substanz für das eigentliche PET? Denn wenn da was leuchtet, muss das ja schon verabreicht worden sein. Oder können sie sogar diese Bilder nicht richtig auswerten? Mich schickten sie ja immer getrennt in CT und PET. Daher kenne ich das nicht genau mit PET/CT.
Habe mich ja auch nicht geoutet wegen dem Fussballclub. Ich bin kein Aarau-Supporter. Mein Verein ist der Grasshopper Club Zürich. Die sind momentan etwas besser klassiert. Jedoch aus dem Pokal rausgeflogen. Gegen einen unterklassigen Gegner. Beim Vincristin sah es mein Onkologe etwas strenger als Lubas. Er wolle es aber auch mir überlassen, da ich aufgrund meiner Finger und dem Schweregrad mitbestimmen soll, wie es weitergeht. War dann typisch schweizerisch mit dem Kompromiss im Boot. Halbe Dosis bis am Schluss.
Toll übrigens, gehts dir so gut. Es ist doch schön, wenn man dies so sagen kann. Und wenn du sogar in der ersten Woche arbeitest, umso besser!

@Luba: So, wie gings beim Blutsaugen? Alles klar bei dir und weiss man schon, ob jetzt reduziert wird? Bei mir hiess es bei so tiefen Thrombos, ich müsse eine Stufe runter.

@Andrea: Macht nichts wenn du schreibfaul bist. Das sind einige momentan und man soll immer das tun, wozu man Lust hat. Ich geh mir jetzt einen Energy-Drink holen. Koffein ist eine gute Sache, in welchen Getränken auch immer. Vielleicht auch ein Geheimtipp für Otto. Nicht gerade literweise. Doch das regt wirklich an, auch nach der Therapie.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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tobi33
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Zyklus 5 - Tag 5

Beitragvon tobi33 » 24.10.2009 02:58

Zwei Männer sitzen am Tresen. Der Erste: "Alle Bayern-Spieler sind Arschlöcher!"
Der Zweite springt empört auf und brüllt: "Das nehmen Sie sofort zurück!"
Darauf der Erste: "Wieso, sind Sie Bayern-Fan?" Die Antwort: "Nein, ich bin ein Arschloch."

Liebe(s) Elchen, Dir ist schon bewußt, dass es Dir hier gar nichts nutzt, mit Deinem weißen Schlübber rumzuwedeln!
Als Bayern-Fan im Westerwald und das mit Deinen Möglichkeiten!!
Eintracht, Borussia, Kölle, .... Bild mensch selbst als Fan von PSV Eindhoven wäre Dir im Vergleich dazu eine faire Verhandlung sicher gewesen. Bild
Aber Bayern Müü ü ü ü =>%#$&!!
Also Elchen, bei mir aufe Schicht, da nennen wir sowas eine Steilvorlage! Andererseits bist Du grad auch chemoverseucht. Ein Dilemma! Ich mach jetzt mal den charmanten Looser und lass sie mir versehentlich vom Bein hüpfen! Dafür hab ich dann aber was gut bei Dir!

Was mich überrascht: Unter den Teilnehmern dieses Threads gibt es ja unglaublich ungeheuerlich überproportional viele weibliche Fussballfans. Wenn sich Barbara jetzt noch für die Jungen Buben oder wie ihr Landsmann für die Hühüpferli Zürich outet...

Abr, liebe' Luuba, Du lechzt ja bis Dienstag wahrscheinlich blos noch nach Blut und Chemo, odr? Und vielleicht ein bizerli nach einem Friseur ;-)

Machen wir einen Kantonsinternen Schwenk und kommen zum strahlendsten Lachen seit der Erfindung des Rasierers: Boris, Du hast Recht! Verbalerotisch definitiv unkultiviertes Fussvolk! Da reden die hier nach Donnerstag Nacht über Blutwerte und eingeschlafene Zehen, dabei hast Du nachgelegt! Also wenn schon nicht mal der Nick darauf anspringt. Deprimierend!
Eben seh ich im Testforum, dass da vielleicht doch noch was geht...

Und Sie, Herr Yoda, Sie scheinen ja unglaublich gerne Lebensmittelgeschäfte zu besuchen. Die mindestens fünffache Erwähnung allein in diesem Thread als Indiz. Ich war letzte Woche in Baden-Württemberg in einem "Rewe": um sage und schreibe 24 Uhr macht der erst zu! Was für Möglichkeiten. Hier in Bayern muss ich da leider noch 91 Jahre darauf warten. Aber apropos Lebensmittel: Klar, den Zucker fürs PET hab ich natürlich schon bekommen. Und sogar einen halben Liter Kontrastmittel! Nur eben enteral - oder auf bayerisch: oans, zwoa, gsuffa...
Vom PET/CT gibt's bislang aber nur die Bilder und keinen Bericht. Werde am Wo-Ende mal den WindowsPC wieder anstöpseln, um mir das Wetterleuchten auf dem heimischen Horizont ansehen zu können. Und Montag frag ich mal nach den aktuellen, lymphatischen Bemühungen in Sachen Knoteninterpretation.

yoda hat geschrieben:Dies mit dem Verdikt sich so zu fühlen, als hätte man nichts getan und geschafft.

Kann ich gut nachvollziehen: Ich habe mit ein paar Unterbrechungen von heute morgen 03:30 Uhr bis heute Nachmittag 17:00 Uhr an einem fiesen, technischen Kommunikationsproblem gearbeitet und es schließlich auch gelöst. Vor der Krankheit hätte ich dafür viel Anerkennung bekommen, heute denken die meisten Kollegen "der langweilt sich während der Chemo". Überlege, ob ich bis Therapieende nicht wieder "aus der Arbeit aussteige". Bin weder glücklicher, noch bringt es mich weiter. Da back ich lieber mal nen Kuchen. Für Sonntag, nach dem Sportplatz.

Liebe Grüße
Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

luba
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Beitragvon luba » 24.10.2009 09:56

Hey Tobi
Muss Dich enttäuschen. Gehöre zu der Sorte Frau, welche die Ofside Regel nicht vesteht, Erklärbärversuche zwecklos 8) . Aber sonst hast Du mich gut eingeschätzt...
Wie geht es Deinen Augenbrauen? Sind die immer noch so buschig à la Bert?
Hey, Kuchenbacken ist 100% entspannender als technische Kommunikationsprobleme zu knacken... Bin gerne bereit mit Dir Rezepte auszutauschen... Das blöde daran ist nur, dass man unter Kortisoneinfluss sich unglaublich beherrschen muss, den Kuchen nicht alleine aufzuessen...
@Marion
Du hast wohl recht. Danke für die Infos. Werde mich bei meinem Onkologen nochmals erkundigen.
Wünsche ein schönes Wochenende!
LG Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall

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tobi33
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Zyklus 5 - Tag 10

Beitragvon tobi33 » 29.10.2009 00:43

Böses Fauxpas: :shock: Barbara und Romy, Ihr seid ja seit vorgestern wieder am Tropf! Völlig unbeachtet - und Otto schon seit Montag, wenn ich mich nicht verrechnet habe.

Auch wenn's fast zu spät kommt: Ich wünsch Euch Nebenwirkungsarmut und dass der dritte Tag heute schnell rumgehen mag!

Jetzt hab ich noch mal nachgesehen und ... Mensch Romy, bei Dir ist es ja sogar schon der letzte Zyklus! Da heißt es jetzt schon: Ade Cyclo, ade Adriamycin und ab heute byebye Etopsid! Neid! Muss gigantisch sein: Nach der ganzen Zeit, jetzt auf der Zielgeraden!

Aber jetzt vor Weihnachten läuft die Zeit ja irgendwie fixer - da sind die sechs Wochen (oder zwei mehr in meinem Fall) bis zur letzte Runde auch ganz schnell vorbei.
Freu mich jetzt schon drauf. Bild
-Tobias
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 29.10.2009 07:32

Hallo ihr Lieben,
erstmal Sorry,Sorry,Sorry, daß ich so lange nix hab von mir hören lassen und beigetragen habe. Ich möcht auch garkeine blöden Ausreden erfinden. Ich hatte einfach keine Lust mehr so viel Zeit vor dem Rechner zu verbringen. Und hab festgestellt, daß es mir damit deutlich besser geht. Ich weiß ja nicht, wie das bei euch so ist, aber wenn ich mich erstmal vor den Rechner setze, dann ist der Tag meistens fast schon gelaufen. Man klappert erstmal seine üblichen Seiten ab und spielt vielleicht noch nen bißchen, und schwupps ist der Tag um. Ich musste mich einfach immer mehr zusammenreissen auch noch genug Zeit draussen zu verbringen. Außerdem denkt man ja fast an nix anderes mehr. Tja und was soll ich euch sagen, mir ging bzw. geht es absolut gut. Ich denke dafür, das ich ja nun tatsächlich schon im 8.ten Zyklus stecke, geht es mir fast zu gut. Und das, wo gerade bei mir am Anfang so ziemlich alles daneben gegangen ist. Also, an alle die noch so ein paar Zyklen vor sich haben, es kann auch immer besser werden zum Ende der Therapie.
Ich hab immer wieder mitgelesen (allerdings längst nicht alles) und hab nichts besonders beunruhigendes entdecken können. Freu, freu!
Schön, das wohl alle ganz gut durchkommen bzw. schon durchgekommen sind.
@Nick
Ich schäme mich ja wirklich soooo sehr. Ich Trottel hab deinen Geburtstag verpennt! Ich hoffe du verzeihst mir diesen Faux-pas?! Trotzdem möchte ich dir auch nachträglich noch alles Glück dieser Erde und natürlich ne dicke Tüte Gesundheit wünschen! Naja, und anstossen tun wir dann ja wohl hoffentlich in meinem "kleinen Garten" nächstes Jahr, gell?!
Und wie schmeckt die Arbeit und das Leben eines Normalos? :wink2:
@Tobi
Du begeisterst mich echt mit deiner Aufmerksamkeit! Wie du da immernoch so nen Durchblick haben kannst?! Vielen Dank aber, daß du echt immer dran denkst. Ist bisher auch diesmal alles super reingelaufen. Allerdings atme ich erst in 12 Tagen wirklich auf, wenn ich meine allerletzte Pille eingeworfen habe. Aber hast schon recht, ist schon ein gigantisches Gefühl, wenn man Tag 1 zum letzten Mal hinter sich gebracht hat. Musste die letzten beiden Tage oft heulen. Diesmal allerdings aus purer Erleichterung. Freu dich drauf...
@Luba
Ich hoffe bei dir läuft´s ähnlich gut und du fühlst dich auch ganz fit, um den letzten Rest noch rumzukriegen?! Aber da mach ich mir eigentlich wenig Sorgen. Du wirkst auf mich immer total ruhig und souverän. Du scheinst also gut klar zu kommen. Denk an dich.
So und nun muss ich auch schon wieder los um mir meinen vorletzten Beutel abzuholen. Habt einen schönen Tag! Bis bald....
LG Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

Gecko
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Beitragvon Gecko » 29.10.2009 10:56

Hallo zusammen!

Möchte mich auch mal wieder melden!
Meine Gürtelrose hat mir doch noc heinen stationären Aufenthalt beschert. Seit Montag bin ich wieder daheim und es geht mir wieder ganz gut.

Vorgestern hatte ich mein abschließendes PET-CT und morgen ist die Besprechung dazu. Hoffentlich ist das dann die Abschlussbesprechung. Hab schon irgendwie Bammel. Auch wenn der Prof mir nach dem PET-CT sogar schon erste Bilder zeigte. V. a. die Stelle, die nach dem 2. Zyklus noch leicht leuchtete. Da leuchtet nix mehr!
jetzt bin ich mal gespannt auf morgen...

Gruß an alle und weiter durchhalten!


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