Nebenwirkungen und kein Ende

[Ralf]

Hallo alle zusammen,
Momentan geht es mir echt becheiden!!
Bin momentan im 2.Zyclus von BEACOPP14 HD15 und mir geht es echt mies.
Am Dienstag hat bei mir nach einwöchiger Pause der 2.Zyclus begonnen, die Unterbrechung lag wohl daran, daß die mir kein Neupogen gegeben haben.
Den ersten Zyclus habe ich bis auf den 8.Tag (Vincristin u. Bleomycin -Schüttelfrost u. 40,7 Fieber- was allerding nach knapp 6 std. wieder weg war) recht gut vertragen.
Jetzt geht es wir wesentlich bescheidener:
1.Tag:Fieber (39,4), Brechreitz (nur Kurz), Hautausschlag (ich sehe aus wie ein Hummer, den man in kochendes Wasser geworfen hat) und zum Schluß noch einen Kopf wie ein Kugelfisch.
2.Tag: zusätzlich zu meinem Etopsid haben die mir gegen meinen Ausschlag ein Fläschchen Cortison drangehängt.
3.Tag: immer noch rot wie ein Hummer, leichtes Fieber(38,5) und total schlapp. Der Arzt hat mir Antibiotika verschrieben (Tavanic), meinte aber, wenn das Fieber länger als eine Std. über 38,5 ist, sofort in die Klinik fahren.
Heute geht es mir etwas besser, kaum noch Fieber, war auch mal kurz spazieren.
Viele Nebenwirkungen schiebe ich ja auf das Natulan, aber sooo massiv?

Was habt ihr denn so für Erfahrungen gemacht, oder sehe ich das alles zu eng (bin ja noch ein Neuling)
Das es kein Zuckerschlecken wird, ist mir schon klar, aber das ganze 8 Mal dann sag ich lieber nein danke.

Meiner Frau graut es schon vor den 8.Tag wenn das hohe Fieber kommt.
Sie will mich schon ins Gefängnis (äh Krankenhaus) stecken, bis das Fieber wieder unten ist.

Noch eine andere Frage:
Was Unternehmt ihr denn so, ich werde hier (zu Hause) richtig abgeschottet, Spaziergänge sind ja noch erlaubt aber größere Unternehmungen nene heist es dann nur. Ist die Gefahr einer Infektion wirklich so groß, wie es von den Ärzten beredet wird.
Denn so lange ohne Kontakt zur Aussenwelt halte ich das bestimmt nicht aus.

So nun lange genug geweinert, da ich eh nicht schlafen kann, werde ich noch ein wenig fernsehen.
Ich wünsche euch noch allen einen schönen Abend

Ralf
(den im Moment der Mut verlassen hat)

[sassi]

hallo ralf

hatte ja auch 8xBEACOPP
mir ging es nach der 2. am miesesten. alle werte im keller, fieber, schlapp, schmerzen in den beinen usw. übelkeit aber erst nach vincristin. musste blut bekommen, davon bekam ich dann hohes fieber etc.
bei den darauffolgenden ging es mir aber besser.
musste zwar neupogen und erypo spritzen aber so schlimm wie nach der 2.chemo gings mir danach nicht mehr.

an das "ausgehverbot" habe ich mich immer gehalten. ich wollte einfach kein risiko eingehen. ein infekt kann die chemo ziemlich hinauszögern und ich wollte ja so schnell wie möglich fertig werden.
ich würde dir schon raten, dich daran zu halten. ich war eigentlich immer sehr müde und deswegen fiel es mir nicht schwer im bett zu bleiben. hab auch viel gelesen, und tv geschaut.
wenn du wieder gesund bist kannst du das alles nachholen.
ins krankenhaus bin ich nur, wenn es gar nicht anders ging. ansonsten fühlte ich mich zu hause um vieles wohler.

nicht verzagen ralf...du schaffst das!
ich weiss wie hart das ist.
denk :NUR mehr 6x! und wenn du die nächste geschafft hast sind es NUR mehr 5x! schritt für schritt und dann hast auch du es ganz geschafft!

alles liebe und gute
sassi

[alty]

Hej Ralf,
bitte verliere den Mut nicht. Es tut mir echt Leid, daß es dir im Moment so besch..... geht. Versuche es mal so zu sehen: wenn du mit deinen gesunden Zellen schon so arg auf die Chemo reagierst, wie sehr reagieren dann erst die Hodgkin-Zellen. Die sind nämlich sehr viel empfindlicher. Deute es so, daß die Chemo bei dir besonders stark gegen die Krankheit wirkt. Ich weiß nicht, ob dir das wirklich hilft, aber meine Hausärztin sagte immer, es ist ein weiter und beschwerlicher Weg, den es sich auf jeden Fall zu gehen lohnt. Versuche, dich gegen deine Mutlosigkeit aufzuraffen.
Du solltest dich auch an das halten, was deine Ärzte sagen. Das Infektionsrisiko ist doch schon ziemlich hoch, weil deine Leukozyten voll im Keller sind. Die Teile brauchst du, um Infektionen abzuwehren. Soweit es geht, kannst du schon rausgehen - zum spazieren, aber bitte nicht in Menschenansammlungen. Die Jahreszeit ist nun auch nicht so günstig, da man sich bei dem Schmuddelwetter doch eher mal was einfangen kann.

Also Ralfi, Kopf hoch! - sei stark! - kämpfe! - das haben schon ganz andere geschafft!

Alles alles Gute wünscht dir Alty

[Purmaus]

Hallo Ralfi,
also zuerst, bevor ich es vergesse: du kannst wegen der Therapie nicht schlafen. Das ging mir auch so. Aber: des nachts tummeln sich die schlaflosen im Chat. Dort würde ich an deiner Stelle mal reingucken, wir bringen dich dann fürs erste wieder auf Vordermann und zum lachen, versprochen!

BEACOPP ist eine harte Therapie, deshalb musst du deinen Körper entsprechend schonen. Und für ausgedehnte Freizeitaktionen hast du eh keine Kraft mehr, aber das wirst du ja schon gemerkt haben. Das Ausgehverbot musst unbedingt einhalten! Naja, ich bin ehrlich, ich war wenigstens einmal auf dem Weihnachtsmarkt...Ich sags immer wieder: Ich wollte voriges Jahr während BEACOPP NUR Weihnachtsgeschenke einpacken und bin umgefallen, weil das schon zu viel der Anstrengung war.

Sieh es mal so: Sei froh, dass du die ganze Zeit über zu hause sein kannst und nicht ins Krankenhaus musst.

Schönes 2. Advents-WE wünscht Petra

[Kirlew]

Hallo Ralf!

Das tut mir echt leid, dass es dir so schlecht geht!

Mein Freund hatte zum Glück nicht so heftige Nebenwirkungen, hat aber auch zweimal Blut bekommen (2. und 6. Zyklus) und sah (vor allem nach dem ersten Zyklustag) immer aus wie... wie sagtest du ... ein Kugelfisch.
Das kam zum Einen von der Menge der Flüssigkeit von den Infusionen, zum anderen vom Cortison und so ganz weg ist es immer noch nicht.

Gegen die Langeweile zu Hause hat er sich ne Playstation gekauft.

Ich drücke die Daumen. das es dir bald besser geht und du auch in Zukunft nicht mit soviel Scheiß zu kämpfen hast!

Alles Liebe,
Kirsten

[Tiffy]

Hallo Ralf,

irgendwie habe ich den Eindruck, dass bei dir eventuell Medikamente nicht im Programm enthalten sind. BEACOPP (besonders eskaliert) ist ein sehr scharfes Geschütz mit entsprechenden Nebenwirkungen. Aber solange ich es hier im Forum verfolge, hatte keiner solche massive Nebenwirkungen in dem Umfang!? Daher die o.g. Vermutung.

Schreib mal deinen Medikationsplan, wenn möglich auch während der Chemo auf, um schauen zu können ob vielleicht Ergänzungen erforderlich oder zumindest hilfreich sind. Wenn du´s nicht öffentlich ins Forum stellen willst, kannst du es mir auch als private Nachricht übermitteln. Hilfreich wären auch noch die Standard-Blutwerte und die Temperatur an den entsprechenden Tagen.

Alles weitere dann später. Ettliche von den Nebenwirkungen sind mir mehr oder weniger bekannt, aber durch entsprechende Zusatzmedikation bei weitem nicht so massiv.

Liebe Grüße und halt die Ohren steif

Robert

[Andreas]

Ich denke mal er wird nach dem Standardtherapieplan (der auch in der Studie angewendet wird) der HD15 behandelt. Hab ich ja selber erlebt und im Prinzip hatte ich bis auf das Fieber und dem Brechreiz alle Symptome. Der Ausschlag kam in der Behandlungsfreien Woche, wenn kein Prednisolon eingenommen wurde. Das habe ich ziemlich erfolgreich mit Cortison bekämpft. Die Schlappheit war bei mir in den ersten Zyklen noch nicht so stark ausgeprägt, aber ich kann mich erinnern das ich mich ziemlich mies fühlte wenn die Blutwerte im Keller sind. Der Körper wehrt sich natürlich gegen die Therapie, aber ich denke er "gewöhnt" sich daran. So wie ich mich an meine Blutarmut gewöhnt habe und mich dann von Zyklus zu Zyklus besser darauf einstellen konnte. Am Ende der Therapie fühlte ich mich zwar kaputt und müde, aber im Prinzip hatte ich weniger Nebenwirkungen.

Es hilft nur Augen zu und durch. Am besten hilft ablenken. Einen großen Fehler kann man begehen, wenn man auf Nebenwirkungen wartet. Ließ ein Buch, such dir eine Aufgabe. Axel hatte damals mit dem Programmieren dieser Seite angefangen, andere Patienten Stricken in der Jahreszeit. Es gibt ja viele schöne Filme auf DVD, gute Bücher. Und gerade in der kalten Jahreszeit fällt das Außerhausfernbleiben noch leichter als sonst. Natürlich bietet der Chat auch eine super Ablenkung. Du siehst, es gibt Mittel und Wege sich seine Therapiezeit zu versüßen.

[bonny0404]

Hallo Ralf,

ja das ist schon schlimm mit deinen ganzen Nebenwirkungen,aber wie schon geschrieben wurde,halte dich von Menschenmassen fern.Am besten ist wirklich das Ausgehverbot so gut es geht einzuhalten,denn einen Virus noch dazu einzufangen ist wirklich gefährlich.
Ich lag im letzten Jahr von Dezember bis März in der Klinik und eine Nebenwirkung hat die andere abgelöst,also sieh das positive,denn du bist zu Hause.Ich kann deine Niedergeschlagenheit sehr gut verstehen,aber das wird wieder und jeder Zyklus ist nicht gleich.

Wenn du nachts nicht schlafen kannst bevolge den Rat von Purmaus und komm einfach mal in den Chat.
Viele Grüße und gute Besserung
bonny

[susanne80]

Hallo Ralf,

das tut mir echt leid, dass bei Dir die Nebenwirkungen so massiv auftreten. Ich stecke momentan gerade im 7. Zyklus BEACOPP eskaliert (21 Tage Zyklus) (inzwischen nur noch basis wegen Leuko und Thrombozytenabfall) und kann wirklich nachfühlen, wie es Dir geht!

Die meisten Fragen haben meine Vorschreiber ja schon beantwortet. Ich möchte Dir nur noch zum Trost sagen: Bei mir war der zweite Zyklus ganz eindeutig der schlimmste (massive Übelkeit, Kopfschmerzen an den Therapietagen, und wehe ich habe den Versuch gemacht aufzustehen (nur um mal ins Bad zu gehen), aber seitdem ist es besser geworden. Also gib die Hoffnung nicht auf!

An das "Ausgehverbot" würde ich mich schon halten - die meisten Menschen auf einem Fleck, die ich seit einem halben Jahr gesehen habe, waren im Krankenhaus. Das ist manchmal wirklich hart, aber meiner Meinung nach ist es das einfach wert. Ich hatte nach dem 2. Zyklus einen bakteriellen Infekt, daraufhin eine Lungenentzündung, wir mussten die Chemo um acht Wochen verschieben (und wie schlecht es mir in der Zeit ging, will ich gar nicht beschreiben) und ich denke kein Ausflug ist das wert!

So noch zu Deinem Fieber an Tag acht. Mir haben meine Ärzte gesagt, dass auf eines der beiden Medikamente von Tag acht (weiß nicht mehr auf welches) Medikamentenfieber entstehen kann, was aber durch die vorbeugende Gabe von Paracetamol (nagel mich nicht darauf fest, ist schon ein halbes Jahr her) verhindert werden kann! Also frag einfach mal nach!

Alles Gute für Dich,

Susanne

[Denise]

Hallo Ralf,

ja, das kommt mir irgendwie alles bekannt vor, bin momentan am Ende des 2. Zyklus BEACOPP 14 und kämpfe auch mit diversen Nebenwirkungen. Das Fieber und den Schüttelfrost am 8. Tag kenne ich auch, das ist wohl eine direkte Reaktion auf das Bleomycin - sprech mal Deinen Arzt darauf an! Habe es auch mit viel trinken und Paracetamol wieder hinbekommen. Leider kann das Bleomycin auch für die eingeschränkte Lungenfunktion verantwortlich sein - ich hatte an den Infusionstagen immer leichte Atemnot und musste daher gestern zum Lungenfunktionstest, da wurde dann beim Diffussions-Volumen nur noch 67% gemessen, daher wird das Bleomyzin bei mir jetzt wahrscheinlich abgesetzt.
Womit ich außerdem zu kämpfen habe ist die Zahnfleischentzündung - trotz ständiger Spülungen tut es saumäßig weh..... hast Du damit Probleme?

Interessanterweise habe ih schon ein paar mal in diesem Forum gelesen, dass bei vielen der 2. BEACOPP-Zyklus der schlimmste war - ich kann mir zwar nicht erklären warum, aber das gibt ja Hoffnung, oder?
Ich denke mir immer, ein Viertel geschafft, aber an Tagen wie heute, kommt es mir vor als würde ich die nächsten 6 Zyklen nie hinter mich bringen können.
Kann mich in Bezug auf die Infektionsgefahr aber auch nur den anderen anschließen - riskier blos nichts und tu alles dafür die Therapie ohne Untrerbrechung durchzuziehen.
Ich spritze auch kräftig Neupogen und Erypo alpha im Wechsel, da meine Werte alle im Keller sind.

Also, ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen und dass die Nebenwirkungen sich in Zukunft in Grenzen halten!!
LIebe Grüße, Denise

[Andreas]

Womit ich außerdem zu kämpfen habe ist die Zahnfleischentzündung - trotz ständiger Spülungen tut es saumäßig weh..... hast Du damit Probleme?

Damit hatte ich immer große Probleme. Das hängt mit zerstörten Mundschleimhäuten zusammen. Kann ganz schön eklig sein, aber man gewöhnt sich von Zyklus zu Zyklus immer mehr daran. Vorbeugend kann man nur Zähneputzen (mit einer weichen Borste!) und Spülen empfehlen. Habe das teilweise 4-5 mal am Tag gemacht. Meine Zähne waren dadurch fast schon gebleicht. Schade das ich mich heute nicht zu soetwas motivieren kann *g*

Interessanterweise habe ih schon ein paar mal in diesem Forum gelesen, dass bei vielen der 2. BEACOPP-Zyklus der schlimmste war - ich kann mir zwar nicht erklären warum, aber das gibt ja Hoffnung, oder?

Bei mir war dieser weniger hart, eher die zweite Woche vom erten Zyklus. Ich denke der Körper gewöhnt sich ein bischen an die Prozedur. Psychische Faktoren spielen da sicher auch mit ein.

Ich spritze auch kräftig Neupogen und Erypo alpha im Wechsel, da meine Werte alle im Keller sind.

Ist Erypo mittlerweile Bestandteil der Therapie? Bei meiner Therapie vor meinem Jahr hab ich da noch Studienbedingt entweder Erypo oder ein Placebo bekommen. Und ich glaube ganz stark das es bei mir damals ein Placebo war *g*

[Tiffy]

Hallo Denise und Andreas,

zumindest bei mir war immer noch Placebo/Epo in der Studie HD15 vorgesehen. Nach katastrophalem Absinken des ohnehin schon niedrigen HB (siehe auch meine ins Forum gestellte "Blutwerte"-Tabelle) wurde dieser Teil entblindet. Seitdem bekomme ich Erypo. Die Werte sind danach zu mindest nicht noch weiter gefallen, aber es wurden auch Ery-Konzentrate eingefüllt. Für mich ist die Wirkung von Erypo nicht erkennbar. Vor 1 Woche haben meine Ärztin und ich beschlossen auf ARANESP 300 umzusteigen. Einmal-Spritze für 2 Wochen. Mal sehen, ob die mehr bringt. Außerdem erhalte ich unterstützend Ferro Sanol für´s Eisen.

In Bezug auf das Neupogen hatte ich ebenfalls schon was ins Forum gestellt. Hier habe ich schon vor einiger Zeit auf NEULASTA (ebenfalls 1-Mal-Spritze) gewechselt. Der Erfolg: 1-2 Tage früherer Leukoanstieg und keine Explosion am Anfang, sondern kontinuierlichere Werte über längere Zeit. Die Nebenwirkungen sind wie bei Neupogen.

Zur Zeit habe ich eine geschwollene Zunge, die vor allem gegen die unteren Backenzähne drückt und sich dabei aufscheuert. Natürlich passend zu Tag 8-16 ( schwache Blutwerte). Ich habe zwar entsprechende Mittel, bis hin zum Betäubungsspray und auch die Zahl der Spülungen erhöht, aber es wird wohl noch 2-3 Tage dauern, bis wieder alles ok. ist.

@all:
Kennt jemand dieses Problem eventuell als Medikamenten-Nebenwirkung?

Ansonsten wünsche ich euch einen schönen 3. Advent

euer roro

[bonny0404]

Hallo ihr Gequälten,

also, zu den Nebenwirkungen eurer Therapie kann ich nicht all zuviel sagen,da ich wegen NHL und Hochdosis ja eine etwas andere Therapie hatte,aber an die entzündeten Schleimhäute kann ich mich noch ganz genau erinnern-bisher dachte ich aber immer das hat jeder erlebt oder irre ich mich da?
Meine Schleimhäute waren derartig zerstört das nicht mal mehr eine Suppe in den Mund kam,geschweige denn eine Zahnbürste.Unter Qualen und mit Hilfe von Morphium zog ich aber die verordneten Kamillan-Spülungen durch.Mein ganzer Mund war voll mit Fingernagel-großen weißen Stellen.Nach 4 Tagen,als der Mund wieder etwas auf ging,habe ich lila gepinselt-sah voll lustig aus,weil ich immer daneben gekleckert habe,aber ab dem Pinseln wußte ich,das es wieder aufwärts geht.
Viel schlimmer war,als die Schleimhaut der Blase durch die Chemo zerstört wurde,da nehme ich dann doch lieber die Nebenwirkung mit dem Mund,aber man kann es sich ja nicht aussuchen.
Ich wünsche allen "Gequälten" viel Kraft,aber es ist ja zum Glück nur eine Phase und somit auch bald wieder überstanden.
....und auch wenn manche es nicht hören wollen...denkt positiv-ihr schafft das!

[Tiffy]

Hi bonny und alle Leidgeplagten,

eine meiner Tinkturen ist auch lila: Methylrosaniliniumchloridlösung 0,5% SR 90.

Dann verwende ich noch im Wechsel ca. stündlich:
- Bepanthen-Lösung 50mg zur direkten Mundspülung, dient der verbesserten Heilung
- Kamistad-Gel N (wahrscheinlich so ähnlich wie Dentinox für zahnende Kinder), betäubt leicht, lässt abschwellen und reduziert die Entzündungen
- Tantum Verde als Lösung zum Spülen, Gurgeln und Sprühen, direkt auf die betroffenen Stellen gesprüht, gibt leichte Linderung und Betäubung, wirkt reinigend und hinterlässt einen angenehmen unaufdringlichen Minzgeschmack

- weitere Empfehlungen der HNO-Ärzte sind die bekannten Ampho-Morenal und Betaisodona als Schutz gegen Bakterien und Pilze, aber ohne direkten Einfluss auf die Heilung der entzündeten Stellen

Diese Angaben sind meine privaten Erfahrungen, Abstimmung mit euren Ärzten sind in jedem Fall hilfreich und erforderlich!

Hoffentlich hilft euch anderen GeMUNDikapten das ein bisschen weiter

euer roro

[Ralf]

Hallo alle,

Erstmal vielen Dank für eure aufmunternden Worte.
Momentan geht es mir wieder gut, die Nebenwirkungen sind so ziemlich alle wieder verschwunden. Ich hoffe es bleibt so.
Heute hat mein dritter Zyclus begonnen, der Arzt meinte ich würde den 14 Tageabstand recht gut verkraften.
Na sind wir mal etwas optimistisch.
Gegen meinen Juckreitz hat mir mein Doc cetirizin verschrieben, hilft sehr gut, sogar der Hautausschlag ist zurückgegangen ,so das wir das Natulan erst mal weiter nehmen. Selbst der Tag 8 mit dem Fieber war erträglicher, bei 39,5 hab ich mir 1g Paracetamol eingeworfen und nach 2 Stunden war alles wieder im grünen Bereich.
Ich Denke mal es ist sehr wichtig mit diesen Nebenmirkungen umgehen zu können.
Wenn man die in den Griff bekommt, ist die Chemo recht gut zu vertragen.
Zum Glück ist mein Mund noch frei von Entzündungen (ich Hoffe es bleibt noch seeeehr lange so).

In diesem Sinne wünsche ich euch noch alles Gute, bis bald mal im Chat, falls mal einer von euch drinne ist, denn wenn ich Gucke, ist keiner da
:cry

Ralf