Dienstag beginnt das ungewisse!!!

[Otto]

Hallo ich bin neu hier weil bei meiner Freundin die Hodgkin Krankheit diagnostiziert wurde
Die Lymphknoten am Hals und in der Lunge sind betroffen...
Der Arzt meinte sie befindet sich im Stadium IIIb bis IV
Wir waren ziemlich geschockt und sind zur Zeit recht orientierungslos...
am Dienstag wird sie ins Klinikum Regensburg eingeliefert
Dort wird eine Probe entnommen und dann beginnt bald die Chemo
Wollte mich so erkundigen was ihr für erfahrungen damit gemacht habt
und wie hoch die Wahrscheinlichkeit für eine komplette heilung ist
mit lieben grüßen Otto

[Astrid1961]

Erst einmal ein herzliches Willkommen für euch.
Mir hat meine Ärztin gesagt, wenn man sich schon einen Krebs aussuchen muss, dann sind die Heilungschancen bei Hodenkrebs und Morbus Hodgkin am größten. Gut, ersteres konnte ich mir nicht aussuchen und das zweite wollte ich auch nicht, aber wenn so sein muss, dann liegen doch die Heilungschancen bei MH bei lockeren 95% ... auch in den oberen Bereichen. Ab Stadium III gibt es zwar die heftigere Chemo, aber es dient ja einem guten Zweck. Ich weiß, was ich habe und kann was dagegen machen!!! Wenn ich heute vor die Tür gehe und mir fällt ein Dachziegel auf den Kopf, sind die Chancen das zu überleben, wesentlich geringer.
Bei deiner Freundin wurde MH erkannt und nun wird er behandelt. Einen Herzinfarkt hätte sie vielleicht nicht überlebt...seht es einfach so.

Bei Fragen sind euch alle im Forum behilflich.

Lieben Gruß

Astrid

[julsi]

Hallo Otto!

Tut mir sehr leid für deine Freundin aber hier im Forum bist du sehr gut aufgehoben mit deinen Fragen weil wir hier alle den Kampf gegen den Hodgkin aufgenommen haben und hatten.

ALso zuerst einmal ist der Morbus Hodgkin der mitunter bestbehandelste Krebs. Er spricht sehr gut auf die Therapie an. Da deine Freundin ein fortgeschrittenes Stadium hat wird sie die etwas härtere Chemotherapie (BEACOPP) bekommen. Damit hab ich keine erfahrung aber es wird sicherlich keien einfache Zeit für sie aber sie wird es schaffen.

Mein Arzt meinte 6Monate durch und dann geht es wieder...
Sie wird gleich nach den ersten behandlungen merken dass sich die Lymphknoten verkleinern und dass es ihr besser geht.

Die Haare werden ihr sehr sicher ausfallen, aber es gibt echt schon schöne Perücken und Tücher. Das ist am Anfang für eine Frau das belastenste aber am Schluß echt das unbedeutsamste!!

Unterstütze sie aber übertreib auch nciht damit. Die Tage nach der Chemo wollt ich meinen Freund gar nicht sehen und wollte nur meine Ruhe haben. Paar Tage danach ging es mir wieder so gut, dass ich fast alles machte wie vorher. DIe Leute die es nicht gewusst haben dass ich krank bin, haben es auch nicht gemerkt...

Arbeiten bin ich zwischendurch nicht gegangen, ich wollte nicht.
Jetzt ist meine Behandlung ein halbes Jahr vorbei und es geht mir wieder gut. Man lebt zwar mit der Angst aber damit muss man umgehen. Mittlerweile denk ich so, dass ich froh bin dass ich mit Morbus Hodgkin die Chance auf Heilung hatte und machte einen kleinen Neuanfang.

Ich wünsche dir und vorallem deiner Freundin viel Kraft und Mut und in nem halben Jahr sieht die Welt auch wieder schöner aus!

Lg Julsi

[Sane]

Hallo Otto,
die Chemo ist zu schaffen. Auch in einem fortgeschrittenem Stadium sind die Heilungschancen sehr gut. Dieses Wissen hat mir seinerzeit sehr geholfen.

Was wird denn noch in der Klinik gemacht? Hat Deine Freundin die Voruntersuchungen schon hinter sich?

Wenn Du oder Ihr beide Fragen habt, meldet Euch!
Sane

[Sabi]

Hallo Otto!

Also, wenn erst noch ein Lymphknoten entnommen wird, dauert es noch ein bissle bis deine Freundin die Therapie beginnt. Die startet nicht am nächsten Tag . Erst einmal muss der Lymphknoten pathologisch untersucht werden und dann dauert es (falls sie an einer Studie der Deutschen Hodgkin Studiengruppe teilnimmt) nochmal ein paar Tage - bis sie randomisiert (sprich einem Therapiearm zugeordnet) ist und die Kölner, alle Befunde noch mal "zweitgecheckt" haben und das tatsächliche Stadium festgelegt ist - das ganze wird mit Sicherheit noch gute 2 Wochen dauern. Vielleicht ist es ja möglich in dieser Zeit (in Absprache mit dem Arzt) einen Kurzurlaub zu machen - manchmal hilft ein "Ortswechsel" um in Ruhe die ganze Situation von außen betrachten zu können.

Die Chancen auf eine komplette Heilung, sind auch in fortgeschrittenen Stadien recht hoch, da das Hodgkin Lymphom sehr gut auf Chemotherapie anspricht. Auch wenn es makaber ist - ich hab mir immer gesagt: "Wenn schon Krebs, dann bitte Morbus Hodgkin". Ich denke, ihr werdet sehr schnell da "reinwachsen" - man wächst schließlich an seinen Aufgaben. Schlußendlich empfand ich die ganze Therapie als nichts "Hochdramatisches" - es wurde recht schnell zu meinem Alltag. Viele haben dieses Bild vom Krebskranken im Kopf - der den ganzen Tag im Bett liegen muss. Hierzu kann ich nur sagen, das ist beim Morbus Hodgkin eigentlich niemals der Fall und mittlerweise ist die Medizin so weit, das es für alle "Nebenwirkungen" der Chemo, ein Gegenmittel gibt. Z.B. Vom rein "körperlichen" her - kann einem in der Regel, nicht schlecht werden. Wie bereits angesprochen, kommt es zum Verlust der Haare, aber hey - auch das hat seine praktischen Seiten: man bekommt wieder ganz "neues" Haar, was noch nicht die "Sünden" wie Haarefärben, über sich ergehen hat lassen müssen.

Natürlich ist die Diagnose nicht schön und auch kein Grund um sich wirklich zu freuen - aber ich denke, wenn man sich bewusst macht, das Morbus Hodgkin, ein Krebs mit den besten Heilungschancen ist und man im Regelfall nach einer gewissen Zeit wieder "regeneriert" ist, lässt es sich akzeptieren.

Alles Gute

[alina1]

Auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen und dir Mut machen. Meine Tochter hat gerade den 2. Chemoblock hinter sich und es geht ihr immer noch recht gut.

Da wir ja auch noch nicht allzu lange mit der Therapie begonnen haben, kann ich mich noch sehr gut an folgende Aussage unseres Onkologen erinnern:
MH ist auch im fortgeschrittenem Stadium noch zu 90% heilbar. Sollte ihre Tochter dennoch ein Rezidiv erleiden, so liegen hier die Heilungschancen bei 80 %. Addiert man diese beiden Zahlen (90%+80%, so ergibt das eine Heilungschance von 98%....war für mich ganz aufbauend, solche Zahlen zu hören, obwohl ich die Rechnung so noch nie gehört oder gelesen habe.

Wünsche euch von Herzen alles Gute

Monika

[Hans08]

Hallo Otto!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Kommt ihr aus Regensburg? Ist bei mir gleich um die Ecke....

Ich drück euch ganz fest die Daumen und egal welches Stadium es ist, es ist zu schaffen!!!

VG

[Otto]

Hallo danke für das ganze feedback
nein wir kommen nich aus Regensburg aber ganz in der nähe wohnen wir Weiden in der Oberpfalz. Voruntersuchung kommt noch der Arzt hat nur gemeint dass sie am Dienstag nach Regensburg muss und gleich dort behalten wird. Die geschwollenen Lymphknoten werden dann rausgeschnitten und untersucht mehr wissen wir auch noch nicht. Das schlimme ist auch die Lymphkonten in der Lunge sind ja auch betroffen und der Arzt meine auch das ihre Lunge ganz verknotet ist. Auserdem wird sie noch auf befall vom Knochenmark gepürft
Naja über das mim Haarasufall haben wir auch schon nachgedacht ist aber ein "bisschen" doof da ich 18 und sie erst 17 ist :/.
Wir freuen uns natürlich über mehr antworte denn die bisherigen haben uns schon aufgebaut .
Natürlich werde ich euch über den weiter Verlauf unterrichten wenn ihr es wollt
Liebe Grüße Otto

[roro]

Hi Otto,

ganz dringend solltet ihr euch jetzt schon Gedanken über eine mögliche Unfruchtbarkeit bei der Therapie in einem höheren Stadium machen. Nicht, dass dann die Zeit zu knapp wird. Auch hierzu sind einige Tage einzuplanen. Die haben aber keinen großen Einfluss auf die Wirkung oder Dosierung der Therapie. Ich denke, hier werden dir/euch die Mädels besser Auskunft geben können.

LG roro

[Sabi]

Hi Otto,

das hatte ich ganz vergessen, gut das Roro es nochmal anspricht. Die Sache mit der Unfruchtbarkeit. Das solltet ihr vorher unbedingt mit dem Arzt besprechen. Was mir noch eingefallen ist, deine Freundin ist ja erst 17 - d.h. sie wird nicht im Rahmen der Hodgkin Studiengruppe behandelt werden können. Ein Einschlusskriterium ist das man mindestens 18 Jahre alt ist. Ich weiß jetzt nicht, welche Chemotherapie dann angewendet wird (ob es trotzdem Beacopp sein wird) - unabhängig davon, denke ich, das ihr trotzdem in Sache "Unfruchtbarkeit" Vorsorge treffen solltet. Auch wenn man sich wahrscheinlich mit 17 noch nicht vorstellen kann, Kinder zu haben . Hier eine Seite, wo recht informativ steht, was für Möglichkeiten, es da gibt:

http://www.fertiprotekt.de/index.php?PH ... 20&lang=de


Zu der "haarigen Angelegenheit" - natürlich ist das immer belastend. Wobei meist die Gedanken "vorher" die schlimmsten sind. Wenn dann mal die Haare weg sind gewöhnt man sich auch recht schnell dran. Es gibt ja auch Perücken

Schlußendlich, das noch als "Tipp": Informiert euch wo ihr nur könnt über die Erkrankung Hodgkin und alles was damit zu tun hatt. Fragt hier und löchert euren Arzt mit Fragen, mir hat das geholfen und somit war ich "aktiver" Bestandteil und nicht passiver, der alles über sich ergehen lässt, ohne wirklich zu wissen, was jetzt Sache ist.

Viele Grüße

[alina1]

Hallo Otto,

meines Wissens werden Kinder und Jugendliche bis 18 nach der Therapieoptimierungsstudie Euronet PHL behandelt. Meine Kleine hat davon die ersten 2 Blöcke gut überstanden und hat noch 4 Blöcke vor sich. Ich denke mal, deine Freundin wird auch damit behandelt werden.

Habe auch nach der Notwendigkeit gefragt, ob man Eizellen entnehmen lassen soll oder nicht. Uns hat der Onkologe gesagt, erst ab der Pupertät ist dies notwendig.

LG Monika