Jetzt fängt der Scheiß von vorne an :-(

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
SohnB
Beiträge: 19
Registriert: 27.04.2008 08:17
Wohnort: Berlin

Jetzt fängt der Scheiß von vorne an :-(

Beitragvon SohnB » 15.02.2009 01:19

Hallo da draußen,

habe mich lange nicht mehr gemeldet, weil alles mit der Ma ganz gut lief. Nach den Bestrahlungen kam die Reha und von Mal zu Mal konnte die Mutter mehr. Nur das Immunsystem und die Leucos wollten nicht so. Die waren immer im Keller.

Im Januar 2008-dann wieder die schlechte Nachricht. Bei der ersten Nachkontrolle wurde ein Knoten am Hals entdeckt und es wurde wieder operiert - Feingewebliche Untersuchung- Ergebnis: Non Hodgkin ist wieder da. :-(( Der Doc meinte jetzt geht ohne Chemon nix mehr und die Mutter war ganz niedergeschmettert.
Nach einer weiteren Rückenmarkspunktion und CT wurden weitere kleine Knoten am Hals und an der Lunge gefunden. Diese seien niedrig malig - langsam wachsend - was immer das heißt. Der Doc meinte aufgrund des schlechten Zustandes des Immunsystem wäre eine Chemo nur erstmal doch zu riskant. Die neuen Knoten am Hals sind unter 2 cm - diese kann man erstmal in Ruhe lassen. Das finde ich alles sehr komisch. Der Krebs frißt sich durch und alles soll erstmal in Ruhe gelassen werden. Was soll das? Könnt Ihr mir helfen? Sollen wir zum anderen Arzt? Die Familie ist hin und hergerissen.

Viele Grüße
Tino
Meine Ma kämfte gegen Morbus.
Diagnose im Apr. 2008 NMH 2a
25xBestrahlung gerade beendet.
ab 4.9.2008 kein NMH mehr.
ab 9.12.2008 Reha - 3 Wochen
Nachuntersuchung am 19.1.2009
Diagnose: neuer Knoten am Hals - OP
leider NMH
Chemo verschoben - zu wenige Leukos :-(

Sane
Beiträge: 1024
Registriert: 21.09.2007 13:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Sane » 15.02.2009 11:27

:brav:

Hallo Tino,
das ist ein Scheiß!!! (In diesem Fall ist diese Ausdrucksweise wohl erlaubt...)

Ich erinnere mich an Dich und Deine Mutter, bin allerdings mit dem NHL nicht so bewandert. War der NHL denn ganz weg, oder ist es der "alte" NHL?

Wird denn irgendwas gemacht, um das Immunsystem Deiner Mutter zu stabilisieren?

Viele Grüße an Deine Mutter,
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Benutzeravatar
sparklingmarc
Beiträge: 3132
Registriert: 05.12.2006 01:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon sparklingmarc » 15.02.2009 11:37

:banghead: so ein Mist.

Aber es gibt hier ein Forumsmitglied (ich glaube Rene?), der hat auch so ein "niedermaliges" Teil und da machen die Ärzte auch nix. Der ist zwar auch deutlich jünger als deine Mutter, aber das geht nun schon fast zwei Jahre und es tut sich nix an dem Ding.
Es dürfte zwar selten sein, aber so was gibt es durchaus. Wenn das bei deiner Mutter so ist, dann wäre es im Anbetracht der mäßigen Konstitution durchaus eine Option.
Allerdings muss man damit auch psychisch erst mal klar kommen...
Ahoi Marc

Benutzeravatar
Rene153
Beiträge: 61
Registriert: 16.08.2007 16:10
Wohnort: bei Berlin

Beitragvon Rene153 » 15.02.2009 14:05

Hallo Tino!

Das tut mir Leid, was Deine Mutter da durchmachen muss. Da Marc mich erwähnt hat, will ich auch ein paar Zeilen schreiben.
Ich habe kein NHL aber mein Subtyp des HL verhält sich ähnlich wie ein niedrig-malignes NHL. Hierbei sind Watch & Wait Strategien (engmaschiges Abwarten und Beobachten) nichts ungewöhnliches. Soweit ich mich belesen habe, wird bei niedrig-malignen NHL oftmals erst ab Stadium 3 oder 4 behandelt oder wenn klinische Beschwerden durch das Lymphomwachstum auftreten. Solche Lymphome können fast immer nur zurück gedrängt werden. Deshalb versucht man die Behandlung so lange wie möglich hinauszuzögern, da so ein Lymphom nach jeder Therapie aggressiver werden kann u. nicht unbegrenzt auf die vorhandenen Therapiemöglichkeiten anspricht.
Weitere Informationen findest du z.B. unter www.lymphome.de.
Versucht nochmal in Ruhe mit Eurem Onkologen zu sprechen. Ich denke, er kann Euch da genau aufklären. Darüber hinaus habt Ihr immer das Recht, eine Zweite Meinung einzuholen, falls Euch die Erklärungen zu schwammig erscheinen.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Gruß Rene´
nod. lymphozytenprädominantes HL (Subtyp) IIA, inguinaler, iliakaler Befall
Watch&Wait seit 27.06.2007
11.Mai: TÜV-Siegel für 6 Mon. erhalten!
nächster Check im Nov. 2011
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2873

renben
Beiträge: 421
Registriert: 05.03.2007 04:37
Wohnort: bei Berlin

Beitragvon renben » 16.02.2009 10:25

Hallo Tino,

Mensch das ist ja ein Mist. Von NHL habe ich auch keine Ahnung, aber ich hatte eine Januar-Bestrahlung und die Blutwerte (v.a. zu wenig Leukozyten und Lymphozyten) haben sich etwa Anfang April normalisiert - ohne Reha, die hatte ich erst im Mai.
Dieser große Krebs-Streß wirkt sich bestimmt auch negativ auf die Blutwerte aus, darum hoffe ich für Euch, dass es schnell bessere Lösungen gibt oder die Lösung die jetzt erstmal im Raum für Euch steht irgendwie verständlicher erklärt werden kann (so wie Renés Erklärung z.b.), so dass ihr alle und vor allem Deine Mutter schon mal ein kleines Bisschen weniger belastet seid.
Vielleicht kann Euch ja jemand erklären, wie und wo die Leukozyten gebildet werden, warum oder wodurch der Wert niedriger ist usw. Vielleicht kann mit bestimmten Verhalten die Produktion angeregt werden (also ich meine keine Zusatzpräparate/ Medikamente, die sind bei Lymphomen ja oft sehr heikel) Ich meine etwas wie Bewegung an der frischen Luft, liebe Leute treffen etc.

Wünsch Deiner Mutter und Deiner Familie viel kraft und alles Gute!
Genauso wie Dir Rene, dass sich bei Dir bloss nichts zum Negativen ändert ;-)

lg
rene
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

renben
Beiträge: 421
Registriert: 05.03.2007 04:37
Wohnort: bei Berlin

Beitragvon renben » 16.02.2009 10:38

ui sorry, hab mich gerade vertan, diese meine Blutwerte hatten sich erst später verbessert :-(
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.

April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert

Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)

Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

SohnB
Beiträge: 19
Registriert: 27.04.2008 08:17
Wohnort: Berlin

Beitragvon SohnB » 25.02.2009 16:33

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die aufmunternden Worte. Die Mutter freut sich sehr, wen ich es vorlese, aber noch mehr begeistert sie das Gefühl nicht allein zu sein.

Tja, die Blutwerte sind immer noch ein Thema. Es ist zwar etwas besser, aber auf niedrigem Niveau.

Liebe Grüße
Tino
Meine Ma kämfte gegen Morbus.

Diagnose im Apr. 2008 NMH 2a

25xBestrahlung gerade beendet.

ab 4.9.2008 kein NMH mehr.

ab 9.12.2008 Reha - 3 Wochen

Nachuntersuchung am 19.1.2009

Diagnose: neuer Knoten am Hals - OP

leider NMH

Chemo verschoben - zu wenige Leukos :-(

Benutzeravatar
speedy
Beiträge: 1765
Registriert: 01.04.2007 11:39
Wohnort: Hannover
Kontaktdaten:

Beitragvon speedy » 25.02.2009 18:35

hi Tino,

Du könntest die Ärzte auch mal ansprechen ob im Fall Deiner Mutter nicht eine Antikörpertherapie gemacht werden kann. Was für ein NHL hat Deine Mutter denn? Ich hoffe das es ihr bald besser geht!
Liebe Grüsse Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 40 Gäste