Bin wieder da-habe Neuigkeiten und ein paar Fragen!

[Heidi]

Hallo alle zusammen!

Habe mich jetzt ein paar Tage nicht melden können, denn ich war im Krankenhaus. Das ging ziemlich schnell, meine Onkologin hat am Montag mit mir telefoniert und ich war so runter mit den Nerven, dass sie das für das richtige fand. Hier zu Hause war mir alles zuviel, ich konnte einfach nicht mehr und gerade die Kinder fand ich furchtbar anstrengend und ständig die Frage-Wie sollst du das alles schaffen? Und es standen ja eh noch Untersuchungen an.

Also ich am Dienstag ins KH. Eine Gewebeprobe wollten sie dann durch eine Leberpunktion bekommen. Sah im CT gut aus, im Ultraschall zeigte sich dann, daß es zu schwer zu erreichen ist. Dann hatte ich meine Knochenmarksbiopsie (endlich mal mit Schlafspritze) und dabei haben sie dann auch gleich zwei Lymphknoten im Bauch punktiert. Dies hat allerdings auch nicht geklappt, es war nicht möglich, verwertbares Gewebe zu entnehmen.
Das Knochenszintigramm hat auch einen unklaren Befund ergeben, es sind Herde im Bereich des Beckens zu sehen, da muß man das Ergebnis der Knochenmarksbiopsie abwarten.
Jetzt bin ich erstmal wieder zu Hause, habe aber am Freitag einen Termin zur Bauchspiegelung und sie HOFFEN, dass sie dann einen Lymphknoten entnehmen können. Sicher sind sie sich nicht, da alle recht ungünstig und recht tief liegen. Klappt das auch nicht, so wird am folgenden Montag eine große CT-gesteuerte Bauch-OP gemacht.

TOLL! TOLL! TOLL!

Wer hatte schon mal eine Bauchspiegelung? Wie war das? Habe schon ziemlich Angst!
Und wie ist das mit der Bauch OP? Mir wurde gesagt, die findet nicht in Vollnarkose statt? JA HALLO-WIE DENN SONST??? Kennt sich da jemand aus?

Mir gehts gar nicht gut, nein gar nicht. Ich habe so viel geheult die letzte Zeit. Und ich bin so voller Angst. Der Kopf ist so voll, ich kann gar nicht mehr klar denken. Der Berg vor mir wird immer größer und die Spitze kann ich noch gar nicht sehen. Ich bin so kraft-und mutlos, wie soll ich da alles weitere schaffen?

Habe die Ärzte auch gefragt, ob es sich nicht doch um was "harmloses" handeln kann, aber jeder sagt, die Befunde seien bis hierhin schon eindeutig. Es muß nur noch geklärt werden, ob es sich um Hodgkin oder Non-Hodgkin handelt.
Kann mir jemand den Unterschied erklären, ich meine, Hodgkin hatte ich ja schon. Non-Hodgkin ist schlimmer-oder?

Eigentlich mag ich noch nicht einmal schreiben, aber vielleicht hilft´s ja.
Meine Kinder müssen ziemlich zurückstehen im Moment, aber ich kann einfach nicht anders, mir ist alles so viel, ich brauch jetzt einfach mal Zeit für micht, die hatte ich seit 8 Jahren nicht, sonst war ich immer rund um die Uhr für die Kinder da, jetzt geht es einfach nicht.
Ich find es toll, wenn hier Mütter sagen, ich mußte stark sein für meine Kinder. Vielleicht schaffe ich das auch irgendwann, im Moment geht es einfach nicht. Tür zu, Decke über den Kopf, Ruhe in meiner Welt!

Habe am Dienstag einen Termin bei einer Psychologin, vielleicht hilfts. So geht es nicht weiter, so bin ich fertig, bevor ich überhaupt mit einer Therapie beginne.

Wo nehmt Ihr alle Euer positives Denken und Eure Kraft her?
Und schon rollen wieder die Tränen-ich kann einfach nicht mehr!

Liebe Grüße! Heidi

[julsi]

Hallo Heidi!

Tut mir leid, dass es für dich derzeit so läuft. Diese ganzen Vorsorgeuntersuchungen kenn ich nur zu gut, wir alle hier.
Für mich wurde es dann besser sobald ich wußte was ich habe und was ich dagegen tun kann. Klingt zwar komisch, aber so schlimm fand ichs dann nicht mehr weil ich sowieso dagegen kämpfe und es schaffe.

Aber zu der Zeit der ganzen Vorsorgeuntersuchungen gings mir auch nicht gut. Man hängt ein wenig in der Luft. Diese Unsicherheit ist schrecklich. Aber sobald es losgeht weißt du was du zutun hast und dann wirst du es auch wieder schaffen.
Non hodgkin-Hodgkin - was ist besser? Das kann man nicht so sagen.
Es sagt zwar jeder Arzt, dass der Hodgkin noch das beste ist was man sich aussucht aber du musst gegen alles kämpfen und dann schaffst DU das SICHER!

Wenn es wieder der Hodgkin ist, hast du wieder sehr gute chancen dass er sich verzieht. Du hast das schon einmal geschafft, du schaffst es immer wieder.

Wegen den Kindern- ich hab zwar noch keine, aber ich stell es mir schrecklich vor, sich noch um andere zu kümmern, wenn es einem schlecht geht. Aber sie wissen jetzt e dass es der Mama nicht gut geht und viell. nehmen sie rücksicht auch wenn sie es nicht ganz verstehen werden-weil eine mama hat ja zum da sein. Aber erklär ihnen dass du jetzt ein bisschen zeit brauchst damit dann alles wieder wird.

Du schaffst das mit Sicherheit, du brauchst eben jetzt viel Kraft, Zuversicht und Lebensfreude!

Liebe Grüße und melde dich was rausgekommen ist!

[Joachim]

Hallo Heidi,
es tut mir leid, das es Dich wieder erwischt hat. Vor sowas haben wir ja alle Angst.
Ich schreibe Dir, weil ich auch das Problem hatte das es nur verdächtige
Lymphknoten im Bauchraum gab. Die Biopsien die ich hatte inclusive
monatelangem Warten (Verdacht auf Hodgkin, Verdacht auf Non Hodgkin)
habe ich als die schlimmste Zeit meines Lebens empfunden. Es hat zermürbt.

Nach den Biopsien, die alle kein richtiges Ergebnis brachten (es ist bösartig,
aber wir wissen nicht genau was) hab ich dann eine richtige Bauch-OP in
Vollnarkose gekriegt.
Eine Bauchspiegelung hat man mir nicht vorgeschlagen.
Ich hatte eine Heidenangst davor. Aber die haben das im Krankenhaus sehr nett
für mich gelöst. Die Voruntersuchungen habe ich ambulant ein paar
Tage vorher gemacht. Am OP-Tag bin ich morgens
nüchtern eingecheckt. Und sie haben mir ein paar Spritzen gegeben, so das ich mich
an die letzten Stunden vor der OP nicht erinnern kann.
Die OP war laparaskopisch. Das gab nur 4 runde kleine Narben.
Meine Lymphknoten lagen auch schwierig zwischen Aorta und Dünndarmbereich.
Sie haben einen ganzen Lymphknoten entnommen. Ich halt das für das einzig Richtige.
Wenn man ein vernünftiges Ergebnis haben will.
Besteh darauf, das der Knoten zu einem Referenzlabor geschickt wird
(Uni Heidelberg ist z. B. führend).

Denk immer daran, Du schaffst das.
Erfolgreichen Kampf! Joachim

[Vee]

Hallo Heidi

Betreffend der Bauch-OP oder -Spiegelung kann ich nichts sagen, hatte ich nicht.

Zu den Kindern. Mach dir keine Gedanken, nimm dir die Zeit für dich die Du brauchst. Im Unterbewusstsein bist du stark wegen der Kinder. Jeder ist das.

Bei mir wars Anfang der Chemo sogar so, dass ich kurz vor dem Suizid stand. Ich hatte ja schon ein halbes Jahr dieses nephrotische Syndrom, Cortison gefressen und davon in 6 Mt 50kilo zugenommen und sah einfach nur ganz ganz ganz schrecklich aus. Ich wollte überhaupt nicht mehr, zumal keine "Sau" wusste was sie mir noch geben könnten (ausser Cortison, Immunsupressiva) um mich zu heilen......

.....damit ich mir nichts antue habe ich mich vom Nephrologen einweisen lassen (hab ihn vor die Wahl gestellt), schlimmer konnte es gar nicht mehr werden. Im Krankenhaus gings keine zwei Tage und ich wusste ich hatte Krebs.

Ich machte mir zwar wahnsinnige Sorgen um die Kinder zuhause (die kleinste war dann 6 Mt) aber es ging irgendwie. Heute 2 Jahre nach Chemoende geht es meinen Kids wieder gut. Sie haben psychisch sicher sehr gelitten durch die ständige Fremdbetreuung, durch die Angst das Mama sterben könnte und und und. Aber was sind schon zwei Jahre im Vergleich zu einem ganzen Leben. Ich denke so gesehen ist es einfacher.

Ich drücke dir die Daumen für die kommenden Monate. Hast du dich mal beim Jugendamt informiert? Krankenkasse?

LG
Vee

[Vee]

Hallo Heidi

Betreffend der Bauch-OP oder -Spiegelung kann ich nichts sagen, hatte ich nicht.

Zu den Kindern. Mach dir keine Gedanken, nimm dir die Zeit für dich die Du brauchst. Im Unterbewusstsein bist du stark wegen der Kinder. Jeder ist das.

Bei mir wars Anfang der Chemo sogar so, dass ich kurz vor dem Suizid stand. Ich hatte ja schon ein halbes Jahr dieses nephrotische Syndrom, Cortison gefressen und davon in 6 Mt 50kilo zugenommen und sah einfach nur ganz ganz ganz schrecklich aus. Ich wollte überhaupt nicht mehr, zumal keine "Sau" wusste was sie mir noch geben könnten (ausser Cortison, Immunsupressiva) um mich zu heilen......

.....damit ich mir nichts antue habe ich mich vom Nephrologen einweisen lassen (hab ihn vor die Wahl gestellt), schlimmer konnte es gar nicht mehr werden. Im Krankenhaus gings keine zwei Tage und ich wusste ich hatte Krebs.

Ich machte mir zwar wahnsinnige Sorgen um die Kinder zuhause (die kleinste war dann 6 Mt) aber es ging irgendwie. Heute 2 Jahre nach Chemoende geht es meinen Kids wieder gut. Sie haben psychisch sicher sehr gelitten durch die ständige Fremdbetreuung, durch die Angst das Mama sterben könnte und und und. Aber was sind schon zwei Jahre im Vergleich zu einem ganzen Leben. Ich denke so gesehen ist es einfacher.

Ich drücke dir die Daumen für die kommenden Monate. Hast du dich mal beim Jugendamt informiert? Krankenkasse?

LG
Vee

[efev]

hallo heidi,

glaube dir wird es besser gehen sobald du den entgültigen befund hast.
denn dann bist du sicher und kannst, wie julsi es schon schrieb, kämpfen.

zu der bauchspiegelung:alles unter Vollnarkose- ist eigentlich nicht schlimm, in der nähe vom nabel bekommst du einen kleinen schnitt, dadurch wird ein schlauch mit camera in dein "inneres" geführt. durch diesen schlauch können die doc´s auch gewebe entnehmen.

während der bauchspiegelung wird dein bauch "aufgepumpt", und nach der OP wirst dur warscheinlich schmerzen am zwerchfeld haben. fühlt sich an wie ein starker mustkelkater, nachdem man zu viel bauch trainiert hat.

wünsche dir viel kraft und durchhaltevermögen!!!!!!

lg efi

[Heidi]

Hallo Zusammen!

Danke für Eure Amtworten!

Tja, jetzt sitze ich hier und warte, vielleicht ist bei der Biopsie ja doch was rausgekommen, dann ruft meine Onkologin heute an. Glaube ich zwar nicht wirklich, aber na ja!

Schön, dass es hier Leute gibt, die einen verstehen. So wie ich jetzt drauf bin, kenne ich mich selbst nicht. Ich mag gar nicht mehr in den Spiegel sehen, dass bin ich nicht. Eigentlich war ich immer voller Energie, jetzt bin ich nach dem Treppensteigen außer Puste!

Hallo Vee!

Ja, Jugendamt und Krankenkasse haben wir gefragt, da läuft alles, dauert zwar. Das habe ich meinem Mann überlassen, das ist mir alles zu viel. Aber wir kriegen auf alle Fälle eine Haushaltshilfe, fragt sich nur wann.
Unser Jüngster hat heute seinen 1. Kindergartentag, obwohl er erst im Mai 3 Jahre wird. Hat der Kiga uns angeboten. Überhaupt haben wir hier tolle Nachbarn, die ganz viel helfen wollen und ganz liebe Ideen haben. Aber ich kann mit dem Ganzen im Moment einfach nicht umgehen.

Melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt!

Gruß Heidi

[Sabi]

Hallo Heidi,

wie geht es Dir?

[Vee]

Hallo Heidi

Das war bei uns auch so, unsere mittlere durfte damals schon mit 2.75 jahren in den Kiga, weil ich Krebs hatte, sonst ist der 3. Geburtstag Stichtag, keinen Tag früher......

Nimm die Hilfe von Nachbarn und Verwandten an, ich habs anfangs nicht gemacht und bin dann fast dran zerbrochen......

lg und alles gute

vee

[Heidi]

Hallo zusammen!

Konnte mich jetzt eine Weile nicht melden, denn ich war 3 mal im Krankenhaus. Rausgekommen ist dabei allerdings nichts. Die Lymphknoten im Bauch wurden punktiert-Ergebnis nicht verwertbar. Anschließend Bauchspiegelung-Leider nicht getroffen, nur Fett- und Pankreasgewebe. Jetzt Punktion des großen Lymphknotens in Mediastinum- leider wieder daneben, nur Lungengewebe.
Jetzt darf ich Mittwoch wieder ins Krankenhaus, diesmal ein anderes, größeres. Dort Thoraxspiegelung mit hoffentlich einem verwertbaren Ergebnis.
Ich bin total frustriert, jetzt dauert das schon zwei Monate und ich habe immer noch keine Diagnose. Ich habe seit Anfang Dezember 15 Kilo abgenommen und mittlerweile treten die ersten B-Symptome auf. Jedesmal wenn ich mich grade berappelt habe, kommt wieder ein Schlag und haut mich um. Jeder sagt, ich solle froh sein, dass es jetzt weitergeht. Mag sein, aber ich kann nicht mehr. Ich bin einfach nur müde und traurig. Ich kann die gutgemeinten Ratschläge meiner Freunde nicht mehr hören und auch die Sorge in Ihren Gesichtern nicht mehr sehen. Mag nur noch weg und mich verstecken. Suche mein altes Leben-aber die Tür ist zu, da komme ich nicht mehr dran. Und mein neues Leben-findet das jetzt im Krankenhaus zwischen lauter Krebspatienten statt?
Ich melde mich, wenn ich wieder zu Hause bin!

Liebe Grüße Heidi

Hallo Vee! Das mit dem Kindergartenplatz haben wir auch so geregelt, allerdings müssen wir dafür Krippengebühren bezahlen, das geht ganz schön ins Geld, ist aber die beste Lösung.

[Sane]

Liebe Heidi,
Untersuchungen ohne Ende und Ergebnis im KH können den Stärksten in die "Irre" treiben. Logisch, dass es Dir so schlecht geht!

Und was die wohlmeinenden Kommentare der lieben Freunde angeht: Im nachhinein habe ich gedacht, dass ich alle durch die Erkrankung noch einmal anders kennengelernt habe. Versteh mich nicht falsch: Ich hätte gut darauf verzichten können, und mein Leben ohne Krebs weiterführen können. Aber diese Tür war und ist zu, wie Du so schön schreibst.

Meine Erfahrung ist, das ich in mein altes Leben (Job, soziale Kontakte z.B.) wieder zurückkehren konnte, ich durch meine Erfahrung die ich gemacht habe aber "anders" geworden bin.

Was ich Dir da so umständlich erklären will: Wenn Du die Diagnose und dann auch irgendwann die Therapie hinter Dir hast, gibt es wieder ein neues Leben.

Sane
P.S.: Bin heute in Kitsch-Stimmung. Muss am Schnee liegen. Alles Liebe!

[renben]

huhu Heidi,
ich weiss nicht ob es dir jetzt was hilft, aber vielleicht ja doch...
ich kann auch nicht ins alte Leben zurückfinden. Manchmal wünsche ich es mir zurück, manchmal bin ich aber auch froh. Und dieses "mal so mal so" zeigt mir eigentlich, dass es nur am Kopf liegt, weil ich mich mal an die guten und mal an die schlechteren Phasen aus dem Leben DAVOR erinnere.

Die Gegenwärtigen Probleme liegen glaube ich nicht unbedingt am vermeintlich schöneren Leben davor, sondern ich befürchte es liegt an der Erfahrung, die ich in Sachen 'Vertrauen zu Menschen' während der Therapie gemacht habe:
- Zum Einen die ewigen Auf und Ab Diagnosen, welche einfach nur zum heulen sind - eine andere Bezeichnung fällt mir dazu noch nicht ein.
- und zum Anderen die teilweise unehrlichen "denk positiv", "der Körper gibt zuletzt auf, die psyche zuerst", Glaube versetzt Berge" etc.

Letzteres "unehrlich", weil so reden kann jeder, aber danach zu leben und zu denken kann niemand, der nicht in unserer Situation steckt. Und wenn ich positiv gedacht habe und mich jemand fragte, wie es mir geht und ich meinte:"ganz ok, hab bloss etwas Knochenschmerzen" und dann die Antwort kam:"ah, denk positiv" - ?!?! naja, kennst ja bestimmt.

Und es kommen zu den gegenwärtigen Problemen ja noch die körperlichen Veränderungen. Irgendwie ist man doch schwächer, antriebsloser oder schneller erschöpft. (einige schieben das auf die Psyche, ich meine aber es ist der gesamte physische Organismus, der da auch einiges zu beitut).

Irgendwann kam mir ein gedanke, als ich in mein altes Leben zurück wollte, aber ich es nicht kann weil die Tür zu ist - ich sagte mir so etwas wie:"vieleicht ist es ganz gut, dass die Tür zu ist, vielleicht hat das alte Leben dazu geführt, dass ich krank wurde, vielleicht macht der Körper die Tür ja zu, damit ich nicht so leben kann wie vorher."

Das mit dem Gewichtsverlust ist bestimmt sehr beängstigend und das du nicht mehr kannst ist total verständlich, zumal noch B-Symptome dazu kommen. Ich kann da leider nur sagen, bleib dran und lass es abchecken und ich glaube nicht, dass es hilft wenn du dir einbläust- weil alle anderen es so 'vermuten':"naja, Gewichtsverlust und B Symptome könnten auch auf den Stress und Appetitmangel oder so, also psychisch, zurückzuführen sein". Ich denke eine körperliche Abklärung ist auf jeden Fall wichtig, schon allein weil wenn Du es schaffst positiv zu denken etc. das ohne vernünftige Abklärung nur eine kurzzeitige Beruhigung ist und dich die Angst irgendwann wieder einholt.

Wünsch Dir alles Gute!
renben

[Heidi]

Hallo Zusamen!

Danke für Eure Antworten! Schön, wenn man hier auf Verständnis trifft, das tut gut. Vielleicht hat mich ja wirklich auch mein altes Leben krank gemacht, es ist eine Möglichkeit, an die ich selbst noch gar nicht gedacht habe. Aber positiv denken geht gerade nicht. Mein Leben steuern gerade andere, ich habe mich damit so gut es geht abgefunden, aber ich möchte wenigstens weinen und Traurigsein dürfen, wenn mir danach ist.
Dann gehe ich morgen mal ins Krankenhaus, der Abschied von zu Hause fällt mir jetzt schon schwer.

Liebe Grüße! Heidi