Fragen über Fragen - bin neu hier
Hi Jasmina,
ja, der"Pfeiffer" ist ansteckend! Ich hatte das Fieber als Kind, lag damit auf der Isolierstation im Krankenhaus, was bis heute ein Trauma für mich ist...
Allerdings habe ich damals weder meine Eltern noch meine Schwester angesteckt. Ich weiß aber auch, dass der "Pfeiffer" im Erwachsenenalter duchaus auch anders verlaufen kann, also erst mal DON`T PANIK!
Sane
ja, der"Pfeiffer" ist ansteckend! Ich hatte das Fieber als Kind, lag damit auf der Isolierstation im Krankenhaus, was bis heute ein Trauma für mich ist...
Allerdings habe ich damals weder meine Eltern noch meine Schwester angesteckt. Ich weiß aber auch, dass der "Pfeiffer" im Erwachsenenalter duchaus auch anders verlaufen kann, also erst mal DON`T PANIK!

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
Im Erwachsenenalter verläuft Pfeiffer oft so, dass man sich einfach insgesamt sehr müde und erschöpft fühlt. Es ist eher bei Jugendlichen (naja, so um die 20) typisch, dass es sich mit einer starken Entzündung des Halses einhergeht.
Die meisten spüren halt eher unspezifische Symptome, etwas Halzschmerzen, bißchen Fieber ein paar Tage, eine Zeit lang sehr müde. Wenn überhaupt.
Lymphknoten und Milz können anschwellen.
Edit: Ja, und manche werden auch richtig doll krank
Individuell sehr unterschiedlich.
Die meisten spüren halt eher unspezifische Symptome, etwas Halzschmerzen, bißchen Fieber ein paar Tage, eine Zeit lang sehr müde. Wenn überhaupt.
Lymphknoten und Milz können anschwellen.
Edit: Ja, und manche werden auch richtig doll krank

Zuletzt geändert von salita am 12.11.2008 17:51, insgesamt 2-mal geändert.
2008 MH IIb - 2 x ABVD + 30 gy
seither Vollremission
seither Vollremission
Ich war mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber 4 Wochen lang krankgeschrieben. Drei Wochen davon hatte ich eigentlich durchgehend über 39° Fieber und konnte eigentlich nur im Bett bleiben. Und zwischendurch noch die erwähnte Halsentzündung.
Scheint sehr unterschiedlich zu verlaufen.
Holger
Scheint sehr unterschiedlich zu verlaufen.
Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--
Hallo Nochmal,
habe gerade bei meinem HA angerufen, der war leider nicht da und die Sprechstundenhilfe konnte mir nur erst mal sagen, daß die Blutwerte aus der Blutuntersuchung "O.K." sind.
Naja, das wollte ich ja jetzt eigentlich nicht hören, sondern lieber, daß ich nen schönen Infekt hätte....
Pfeiffer ist es ja dann wohl nicht...
Jetzt bin ich gerade etwas ratlos und muss die Zeit verteiben, bis mich der Doc morgen dann nochmal gegen Mittag anruft.
Wenigstens kann ich meine anstehende OP machen lassen, wenn ich keine Entzündung im Körper habe, man muss ja immer das Positive sehen.
Aber jetzt die Frage an Euch:
Bisherige Symptome: vier kirschkerngrosse schmerzfreie Knoten an Hals und Nacken, einer in der Leiste. Keinerlei Infektionserscheinungen die letzten Wochen, jedoch starke Müdigkeit UND eine vergrößerte Milz in der Sono....
Das bedeutet doch, wenn die Blutwerte "in Ordnung" sind, dann ist es doch schon wieder eher ein Schritt in Richtung Lymphom, oder?
Also, die Wahrscheinlichkeit ist etwas mehr geworden?
Viele Grüße
Jasmina
habe gerade bei meinem HA angerufen, der war leider nicht da und die Sprechstundenhilfe konnte mir nur erst mal sagen, daß die Blutwerte aus der Blutuntersuchung "O.K." sind.
Naja, das wollte ich ja jetzt eigentlich nicht hören, sondern lieber, daß ich nen schönen Infekt hätte....
Pfeiffer ist es ja dann wohl nicht...

Jetzt bin ich gerade etwas ratlos und muss die Zeit verteiben, bis mich der Doc morgen dann nochmal gegen Mittag anruft.
Wenigstens kann ich meine anstehende OP machen lassen, wenn ich keine Entzündung im Körper habe, man muss ja immer das Positive sehen.
Aber jetzt die Frage an Euch:
Bisherige Symptome: vier kirschkerngrosse schmerzfreie Knoten an Hals und Nacken, einer in der Leiste. Keinerlei Infektionserscheinungen die letzten Wochen, jedoch starke Müdigkeit UND eine vergrößerte Milz in der Sono....
Das bedeutet doch, wenn die Blutwerte "in Ordnung" sind, dann ist es doch schon wieder eher ein Schritt in Richtung Lymphom, oder?
Also, die Wahrscheinlichkeit ist etwas mehr geworden?
Viele Grüße
Jasmina
- sparklingmarc
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- Beiträge: 289
- Registriert: 26.05.2008 18:33
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Falls Dein Arzt Verdacht auf MH hat, wird er bestimmt veranlassen einen Knoten zu entfernen und zu untersuchen, so das Du Sicherheit hast. Bei mir war die Milz z.B. nicht vergrößert, hatte angeschw. Lymphkn. im Hals, einen zw. den Lungen, das wars dann auch, erst als der eine Knoten im Hals entnommen wurde, hatte ich Gewissheit. VG Anja
hallo jasmina,
auch von mir noch ein herzliches willkommen!
wie die anderen schon sagten, versuch ruhig zu bleiben und warte ab. weißt du denn, welche blutwerte genau gecheckt werden sollten?
ich schätze deine ärztin als recht blickig ein aber möglicherweise beinhaltete dieser test noch keinen speziellen test auf EBV.
kirschkerngroße lk´s hören sich meiner meinung nach grenzwertig aber meist noch im positiven bereich an. davon habe ich einige, die nicht mit mh verseucht sind.
also kopf hoch und warten, bis alle notwendigen tests gemacht wurden.
gruß rene´
auch von mir noch ein herzliches willkommen!
wie die anderen schon sagten, versuch ruhig zu bleiben und warte ab. weißt du denn, welche blutwerte genau gecheckt werden sollten?
ich schätze deine ärztin als recht blickig ein aber möglicherweise beinhaltete dieser test noch keinen speziellen test auf EBV.
kirschkerngroße lk´s hören sich meiner meinung nach grenzwertig aber meist noch im positiven bereich an. davon habe ich einige, die nicht mit mh verseucht sind.
also kopf hoch und warten, bis alle notwendigen tests gemacht wurden.
gruß rene´
nod. lymphozytenprädominantes HL (Subtyp) IIA, inguinaler, iliakaler Befall
Watch&Wait seit 27.06.2007
11.Mai: TÜV-Siegel für 6 Mon. erhalten!
nächster Check im Nov. 2011
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2873
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11.Mai: TÜV-Siegel für 6 Mon. erhalten!
nächster Check im Nov. 2011
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ja, ihr habt natürlich Recht, ich sollte mich nicht verückt machen.
Aber vielleicht bin ich auch etwas hektisch, weil ich ja in ca zwei Wochen ne kleine OP hab und dann vielleicht wichtige Zeit verliere...
Vielleicht hab ich die Knoten auch aus Stress (ich hab vor allen Vollnarkosen tierisch Schiss, weil meine Mutter bei einer gestorben ist)?
Ich überleg jetzt schon, je nach dem, was der Arzt morgen genau zu den Blutwerten sagt, daß ich "vorschlage", alles bis nach der OP zu verschieben, und wenn dann - so ein-zwei Wochen später - die Knubbel noch da sind, die Test fortzuführen....
Was haltet Ihr davon?
@ Rene: Der Arzt hat ein grosses Blutbild und die Entzündungswerte in Auftrag gegeben. Da er selber von Pfeiffer gesprochen hat, denke ich eigentlich, er hat auch EBV mit abgecheckt. Wie gesagt, ich hatte nur die Arzthelferin am Telefon. Ich glaube/hoffe, daß die das ja nicht alles auf einen Blick so checken kann. Vielleicht hat sie nur nen Blick auf die "normalen" Werte gerichtet und gesehen, daß die (was weiss ich, z.bsp. Harnsäure, Cholesterin) nicht grossartig nach oben oder unten von der Norm abweichen....
Egal, man denkt halt viel nach, auch wenn es keinen Sinn hat...
Morgen ruft mich der HA ja selber an, vielleicht kann der mir schon viel mehr sagen!
Vielen Dank für die schnellen Antworten und das Verständnis!!!!
Jasmina
Aber vielleicht bin ich auch etwas hektisch, weil ich ja in ca zwei Wochen ne kleine OP hab und dann vielleicht wichtige Zeit verliere...
Vielleicht hab ich die Knoten auch aus Stress (ich hab vor allen Vollnarkosen tierisch Schiss, weil meine Mutter bei einer gestorben ist)?
Ich überleg jetzt schon, je nach dem, was der Arzt morgen genau zu den Blutwerten sagt, daß ich "vorschlage", alles bis nach der OP zu verschieben, und wenn dann - so ein-zwei Wochen später - die Knubbel noch da sind, die Test fortzuführen....
Was haltet Ihr davon?
@ Rene: Der Arzt hat ein grosses Blutbild und die Entzündungswerte in Auftrag gegeben. Da er selber von Pfeiffer gesprochen hat, denke ich eigentlich, er hat auch EBV mit abgecheckt. Wie gesagt, ich hatte nur die Arzthelferin am Telefon. Ich glaube/hoffe, daß die das ja nicht alles auf einen Blick so checken kann. Vielleicht hat sie nur nen Blick auf die "normalen" Werte gerichtet und gesehen, daß die (was weiss ich, z.bsp. Harnsäure, Cholesterin) nicht grossartig nach oben oder unten von der Norm abweichen....
Egal, man denkt halt viel nach, auch wenn es keinen Sinn hat...
Morgen ruft mich der HA ja selber an, vielleicht kann der mir schon viel mehr sagen!
Vielen Dank für die schnellen Antworten und das Verständnis!!!!

Jasmina
- sparklingmarc
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Hallo,
wollte Euch eine kurze Zwischeninfo geben, bzgl. meine Besuchs beim HA und den Irrwegen der Bürokratie des deutschen Gesundheitssystems...
also, war heute Nachmittag beim HA wegen der Blutwerte und weil ich nochmal zwei Knoten am Hals mehr ertastet habe.
Der HA beruhigte mich aber dann und sagte die Entzündungswerte (SEG 32,2 %, LYM 54,4% und BASO 1.6%, was immer das auch heissen mag...), wären die einzigen, die von der Norm abweichen und würden damit auf eine kürzlich überstandene Infektion deuten.
Zur Sicherheit und weil ich "wieder zwei neue Knoten gefunden hab" (vielleicht hab ich die ja auch vorher einfach nur noch nicht bemerkt), wollen wir aber bei der anstehenden gynökologichen OP direkt mal einen mit entfernen lassen. Weil die KH-Verordnung freilich von meinem Gyn ausgestellt wurde, hat mein HA mir die Blutwerte ausgedruckt und mich zum Gyn geschickt, der solle doch auf der Verordnung ergänzen, daß ein Lymphknoten direkt mit entnommen wird, das muessten die in der Gyn auch aus dem FF können.
Ich also zum Gyn.
Der wollte das aber nicht mit aufnehmen, nach dem Motto "Andere Baustelle und Sie können mir ja viel erzählen" und schickte mich Postum wieder zum HA, der solle doch bitte einen Zweizeiler auf nem Rezept machen, daß die im KH einen Knoten direkt mit entfernen sollen. Er selber würde das nicht vermerken.
Konnte ich also wieder meine sieben Sachen packen und wieder zum HA brausen und dem das erklären und hoffen, daß der mir das entsprechend aufschreibt.
Hat er jetzt auch gemacht, aber man kann nur den Kopf schütteln, wie die das hin-und herschieben wollen.... Ob das am Budget liegt, ich weiss es nicht....
Es würde mich nicht wundern, wenn die dann im KH am Ende sagen, die können es aufgrund des Zweizeilers inkl. Blutbild auch nicht machen und ich müßte nochmal wiederkommen....
Möglich ist ja alles....
Naja, eigentlich wollte ich nur Bescheid sagen, nachdem Ihr mir hier schon so viel Infos und seelischen Beistand gegeben habt, wie es im Moment aussieht.
Muss sagen, bin doch im Moment wieder beruhigt, aber noch nicht 100% auf der sicheren Seite!
Ich werd Euch weiter auf dem laufenden halten....
Im Moment warte ich quasi auf den Entnahmetermin!
Liebe Grüße
Jasmina
wollte Euch eine kurze Zwischeninfo geben, bzgl. meine Besuchs beim HA und den Irrwegen der Bürokratie des deutschen Gesundheitssystems...

also, war heute Nachmittag beim HA wegen der Blutwerte und weil ich nochmal zwei Knoten am Hals mehr ertastet habe.
Der HA beruhigte mich aber dann und sagte die Entzündungswerte (SEG 32,2 %, LYM 54,4% und BASO 1.6%, was immer das auch heissen mag...), wären die einzigen, die von der Norm abweichen und würden damit auf eine kürzlich überstandene Infektion deuten.
Zur Sicherheit und weil ich "wieder zwei neue Knoten gefunden hab" (vielleicht hab ich die ja auch vorher einfach nur noch nicht bemerkt), wollen wir aber bei der anstehenden gynökologichen OP direkt mal einen mit entfernen lassen. Weil die KH-Verordnung freilich von meinem Gyn ausgestellt wurde, hat mein HA mir die Blutwerte ausgedruckt und mich zum Gyn geschickt, der solle doch auf der Verordnung ergänzen, daß ein Lymphknoten direkt mit entnommen wird, das muessten die in der Gyn auch aus dem FF können.
Ich also zum Gyn.
Der wollte das aber nicht mit aufnehmen, nach dem Motto "Andere Baustelle und Sie können mir ja viel erzählen" und schickte mich Postum wieder zum HA, der solle doch bitte einen Zweizeiler auf nem Rezept machen, daß die im KH einen Knoten direkt mit entfernen sollen. Er selber würde das nicht vermerken.
Konnte ich also wieder meine sieben Sachen packen und wieder zum HA brausen und dem das erklären und hoffen, daß der mir das entsprechend aufschreibt.
Hat er jetzt auch gemacht, aber man kann nur den Kopf schütteln, wie die das hin-und herschieben wollen.... Ob das am Budget liegt, ich weiss es nicht....

Es würde mich nicht wundern, wenn die dann im KH am Ende sagen, die können es aufgrund des Zweizeilers inkl. Blutbild auch nicht machen und ich müßte nochmal wiederkommen....
Möglich ist ja alles....

Naja, eigentlich wollte ich nur Bescheid sagen, nachdem Ihr mir hier schon so viel Infos und seelischen Beistand gegeben habt, wie es im Moment aussieht.
Muss sagen, bin doch im Moment wieder beruhigt, aber noch nicht 100% auf der sicheren Seite!
Ich werd Euch weiter auf dem laufenden halten....
Im Moment warte ich quasi auf den Entnahmetermin!
Liebe Grüße
Jasmina
- sparklingmarc
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- Registriert: 05.12.2006 01:30
- Wohnort: Hamburg
... wenn ein LK entnommen wird, dann frage bitte explizit nach, ob der dann auch in einem speziellen Labor für Morbus Hodgkin untersucht wird.
Es gibt ein paar wenige Labors in Deutschland, die darauf spezialisiert sind, denn diese Hodgkin-Zellen und die ganzen Unterarten die es da gibt, sind nicht leicht zu diagnostizieren.
Es gibt ein paar wenige Labors in Deutschland, die darauf spezialisiert sind, denn diese Hodgkin-Zellen und die ganzen Unterarten die es da gibt, sind nicht leicht zu diagnostizieren.
Ahoi Marc
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